E P T E M B E R
29.
Einfach weil mir so ist.

27. Da bin ich wieder. Nein, ich war nicht Fort. Ich hatte und habe einfach viel um die Ohren. Kam noch dazu, dass mir der Rücken Probleme bereitete. An manchen Tagen schmerzte das Kreuz so sehr, ich konnte den Oberkörper kaum aufrichten und dies erschwerte die Transfers, Bett - Duschstuhl - Toilette - Rollstuhl. Kaum war der Rücken in Ordnung meldeten sich die altbekannten Schulterblattschmerzen zurück. Dies hielt mich jedoch nicht davon ab, Dinge zu erledigen und zu organisieren.
Ich habe eine weitere Assistenzperson eingestellt. Mein Unterstützungsteam besteht nun aus drei Assistenzpersonen, aus SpitexmitarbeiterInnen und meinem Mann. An vier Tagen übernehmen meine Assistenzen meine Morgenpflege. An zwei Tagen die SpitexmitarbeiterInnen. Am Sonntag und an den Abenden übernimmt mein Mann das Zepter. Seine Pflege geniesse ich natürlich am meisten 💏. Mit dieser Aufteilung starte ich viel entspannter in den Tag.
Einige Zeit investierte ich in die Zusammenstellung der ALS-Ferien-Fotos für die Teilnehmer. Es ist eine schöne Arbeit. Ich kann dabei in Erinnerungen schwelgen und manch ein Foto zaubert ein Lächeln in mein Gesicht. Ich hoffe, dass der Fotostick ab und zu, dem Einen oder Andern, den ALS-Alltag aufhellen wird.
Was ich nebst meinem Schaffen nicht vernachlässigen will, ist der persönliche Kontakt mit ALS-Betroffenen und deren Umfeld. Sei dies durch Besuche oder auch aus der Ferne übers Netz. Mir tut es gut, mich so austauschen zu können. Dabei muss nicht mal immer die Krankheit ALS im Vordergrund stehen. Manchmal tut es gut, die ALS einfach mal links liegenlassen zu können.
Unterwegs war ich natürlich auch. Immer wenn es das Wetter erlaubt, bin ich draussen. Und wir hatten ja nach dem Kaltwettereinbruch wieder wunderschöne Spätsommertage. Die Wettervoraussage für heute lautet; ein fröhlicher Mix aus Sonne und Wolken. Also, habt einen fröhlichen Tag.

19. September oder 19. Dezember?

Heute musste ich mich fragen, ob ich aufstehen soll, oder gleich den Winterschlaf antreten soll.

10. Der gestrige ALS-Familie-Stammtisch war mit 17 Teilnehmenden wieder gut besucht. Im Kloster Ingenbohl wurde für dieses Treffen eine Lokalität gefunden, in der die Rollifahrer sich hindernisfrei bewegen konnten. Wir Rollifahrern konnten ungehindert den Platz wechseln und uns mit unterschiedlichen Teilnehmern unterhalten. Die Schwestern vom Kloster haben uns mit Speis und Trank umsorgt und uns auch den einen oder anderen positiven Zuspruch mitgegeben. Ebenfalls wurden die Tische mit liebe arrangiert und dekoriert. Eine 90-jährige Schwester hat dafür extra wunderschöne Blumen gebastelt. Wir durften sogar an einer Bild- und Tonpräsentation über die Entstehungsgeschichte des Klosters beiwohnen. Es war ein gut organisierter Stammtisch und das Zusammensein hat uns Allen wieder Kraft gegeben, uns dem ALS Alltag zu stellen

9. In drei Stunden findet wieder unser ALS-Familien-Stammtisch statt. Unsere Gruppe wird immer grösser und es wird schwierig, Lokalitäten zu finden, welche genügend Platz für uns bieten. Damit alle mal mit jedem Teilnehmer kommunizieren kann, muss für uns Rollifahrer genügend Platz vorhanden sein, damit wir ohne Hindernisse zirkulieren können. Heute findet der Stammtisch im Kloster Ingenbohl in Brunnen statt. Verköstigt werden wir durch die Klosterschwestern. Wer Lust hat darf auch an einer Klosterführung teilnehmen. Bin mal gespannt, wie sich das Treffen in den frommen Mauern anfühlt. Ich freue mich sehr, meine Gspänli und Freunde wieder zu treffen.
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3. Ich sitze gezwungenermassen im Haus fest. Nein, ich bin nicht krank. Musste zwar über 3 Tage Antibiotika einnehmen, da meine Lippen und die untere rechte Gesichtshälfte dermassen anschwoll, dass ich nicht mal mehr mit einem Strohhalm richtig trinken konnte. Inzwischen ist alles abgeheilt, sodass ich mich wieder in der Öffentlichkeit zeigen kann. Gestern nahm ich in Winterthur bereits wieder an einer Informationsveranstaltung über Änderungen in den Sozialversicherungen teil. Als Sozialversicherungsempfänger finde ich es sehr wichtig, sich zu informieren. Dieses Wissen kann mir helfen, mich im Rententschungel zurechtzufinden. Aber nein, deswegen sitze ich nicht im Haus fest. Es ist das Wetter. Wenn ich aus dem Fenster schaue, sehe ich die weissen Bergspitzen. Sie sehen zwar wunderschön aus, doch der Schnee hat auch kältere Luft gebracht. Und da ich den Sommer noch nicht abschreiben mag, habe ich mir heute demonstrativ kurze Hosen und ein kurzarm Shirt anziehen lassen. Und nun warte ich auf die Sonne, die mir die warmen Temperaturen zurückbringt.

1.
Willkommen in meiner kleinen Welt
A U G U S T
28. Nun erzähle ich euch von der ALS-Gruppe-Ferienwoche im Tessin.
Pizza Grande auf der Piazza Grande
Ich denke das ist der passende Untertitel zu den diesjährigen ALS-Gruppeferien im Tessin. Nach den Tagesaktivitäten am Tag trafen wir uns am Abend oft wieder alle auf der Piazza. Suchen mussten wir uns gegenseitig nicht. Dort wo gelacht, gegessen und zugeprostet wurde, da waren wir. Tische wurden zu einem Tavolo lungo zusammengestellt. Das Servicepersonal in den besuchten Restaurants und den Pizzerias war steht‘s hilfsbereit und machte es möglich, dass wir alle beisammensitzen konnten. Das ist nicht selbstverständlich, zumal unsere Gruppe 12 Rollstuhlfahrer und 19 Fussgänger umfasste und wir diese Lokale jeweils ohne Vorankündigung aufsuchten. Wir durften auch dieses Jahr wieder auf die « locarnesische» Gastfreundschaft zählen.
Unsere Gruppe ist auch eine Herausforderung für die Schifffahrtsgesellschaft des Lago Maggiore. Damit wir Rollstuhlfahrer sicher aufs Deck rollen können, müssen jeweils zusätzliche Rampen installiert werden. Zudem stehen uns drei Besatzungsmitglieder hilfreich zur Seite. Wenn sie dann der Gesangseinlage von Anna Rossinelli und den Gitarrenklängen der beiden Bandmitglieder auf dem Schiff beiwohnen dürfen, entschädigt sie dies für die Mehrarbeit.
Bei Spazierfahrten am Lago Maggiore ziehen wir stetig die Blicke vieler «Bänklihocker» auf uns. Eventuell sollten wir uns in den nächsten Ferien doch mit einem Symbol zu erkennen geben. So könnten wir im Vorbeifahren das Interesse der Krankheit ALS wecken. Wahrscheinlich würden sich interessante Gespräche mit Passanten ergeben. Die Fussgänger begegnen uns im Allgemeinen immer sehr freundlich und nehmen Rücksicht auf unsere Gruppe.
Der Verein ALS Schweiz optimiert die Aktivitäten der Ferienwoche jedes Jahr aufs Neue. Sie nimmt die Wünsche und Anregungen der Teilnehmer auf und versucht diese im Rahmen ihrer Möglichkeiten umzusetzen. So wurde dieses Jahr ein Picknick im Grünen verwirklicht. Wenn ihr jetzt denkt, wir hätten uns aus dem Rucksack verpflegt und die Wurst an einem Stock über dem Feuer gebrätelt, dann irrt ihr euch aber gewaltig. Als wir am besagten Tag in eine Parklichtung einschwenken, treffen wir auf festlich eingedeckte Festtische und Bänke. Im Hintergrund lodert ein Feuer aus einem gemauerten Grill und Köche in weisser Montur hantieren mit Lebensmitteln. Das was wir danach vorgesetzt bekamen, grenzt schon fast an ein perfektes Dinner. Vom Fleisch über die Salate bis zum Dessert ein Genuss. Sogar an die Betroffenen mit Magensonde wurde gedacht. Für sie gab es eine feine pürierte Suppe.
Natürlich durften dieses Jahr auch der Besuch der Insel Brissago und die Fahrt auf den Berg Cardada nicht fehlen. Zudem wurde wir von unserer Partnerorganisation ASLASI nach Muralto eingeladen. Und wie jedes Jahr fand die Ferienwoche in der Weinkellerei Delea in Losone ihren Abschluss.
Zwischen den gemeinsamen Aktivitäten traff man sich in kleineren Gruppen. Dabei wurde viel miteinander gesprochen oder auf den Tablets geschrieben. Bei diesen Gesprächen nimmt die Krankheitsbewältigung jedes einzelnen viel Raum ein. In diesem Rahmen finden tiefgehende und intime Gespräche statt. Ich denke, durch das gegenseitige Vertrauen entstehen Freundschaften fürs Leben.
Für uns Betroffene und für unsere Angehörige ist diese Ferienwoche unendlich wertvoll. So mancher Betroffene schöpft wieder Kraft und Willen sich dem ALS Alltag weiterhin zu stellen.
Diese Ferienwoche ist nur dank Sponsoren finanzierbar. Dafür möchte ich mich im Namen aller Ferienteilnehmer von Herzen bedanken. Ihr seid ein Lichtblick in unserem Leben.
Mein Danke an die Fotografen und die Ferien-Teilnehmer für die tollen ©Fotos, die mir zur Verfügung gestellt wurden.

24. Hallo, da bin ich wieder. Ihr müsst entschuldigen, ich hätte gerne öfters ins Tagebuch geschrieben und von den ALS-Gruppe-Ferien berichtet. Da ich keine Aktivitäten vom Ferienprogramm auslassen wollte und auch die Abende mit meinen Gspändli auf der Piazza Grande nicht verpassen wollte, kam ich einfach nicht zum Schreiben. Auch hatte ich im Zimmer selber keine Internetverbindung. Ausserdem musste ich zwischendurch auch mal schlafen. Sobald ich die Fotos beisammenhabe, werde ich euch ausführlich von den ALS-Gruppe-Ferien berichten. Eins kann ich euch schon mal vorab verraten. Sie waren wieder wunderschön.

18. Un caro ciao dal Ticino. Endlich habe ich mal kurz Zeit um euch etwas von den drei vergangen ALS-Gruppe-Ferientage zu berichten.
Wie schon in den vorangegangenen ALS-Ferien, trafen wir uns am Ankunftstag vor der Clinica Santa Chiara zum Ferieninfo-Apero.
Natürlich ging es danach auch noch auf die Piazza Grande.
Am Donnerstag besuchten einige Ferienteilnehmer die Falconeria, wo uns wieder eine tolle Show mit Greifvögeln geboten wurde. Andere zogen die Besichtigung von Locarno vor. Am Abend ging es dann für alle aufs Schiff. Bei dieser wunderschönen Abendrundfahrt wurden wir wieder durch Anna Rossinelli und ihren beiden Bandmitgliedern musikalisch unterhalten. Später, beim Eisessen an Land, spielten sie noch weitere Songs für uns. 
Heute Freitag machten wir einen Spaziergang am See entlang. In Muralto assen wir dann zu Mittag. Und dann hiess es wieder retour.
Jetzt muss ich für heute Schluss machen. Ich muss auf die Piazza.

16. So meine lieben TG-Leser. In einer Stunde geht's ab in den Süden. Mein Mann ist gerade dabei, alle Reiseutensilien ins Auto zu verfrachten. Das gibt mir kurz Zeit, euch ein paar Zeilen zu hinterlassen. Da sich das Wetter von ihrer Sonnenseite zeigt, werden wir über den Gotthardpass in den Süden fahren. Da besteht weniger Gefahr in einen Stau zu geraten. Jetzt muss ich den PC aber definitiv herunterfahren und mich bereitmachen. Ich melde mich dann vom Tessin.
15. Gestern hatte ich einen Termin mit der Invalidenversicherung kurz IV. Ich musste die Assistenzstunden an meine neue Pflegesituation anpassen. Dabei haben wir auch gleich die ganze Abklärung aktualisiert. Solche Abklärungen dauern ihre Zeit und können ermüden. Ich habe mich bei der Abklärung aber wohlgefühlt und meine Stimme hat gut mitgemacht.
Da ich am Mittwoch in die ALS-Gruppe-Ferien fahre, durfte ich mit einer Assistenzperson den Ferienkoffer packen. Wenn man wie ich, eine Krankheit, eine Beeinträchtigung sein Eigen nennen muss, sind die Ferienvorbereitungen aufwendiger. Medikamente, Pflegematerialien, Hilfsmittel usw. müssen zusammengestellt und zum Mitnehmen bereitgelegt werden. Da ist eine gute Vorbereitung von Vorteil.
Jetzt liegt Alles bereit und ich kann den heutigen Feiertag noch Zuhause geniessen.
Sollte ich Zeit finden, werde ich aus den Ferien berichten. Ansonsten schreibe ich nach den Ferien einen Ferienbericht.
Piazza Grande mach dich bereit, wir kommen.

12. Auwso, äs wird scho lansam Zyt, dass diä Sunnä wieder üfteucht. Ich sitzä vorum Peeze, hanä chautä Nasäspitz und Pfinger sind wägä der Chewti afig so gstabig, dass ich chüm schrybä cha. Ufs Weeze müäss ich eu ptschändig, obwou ich bereits uf Winterchleider umgstewt ha. Zum Glick gats negscht Wuchä i Südä, wo ich mit minnä ALS Gspändli cha Sunnä und Wärmi dankä. Aber jetzt brüchi ä Müsig wo miär ä chli iheizt und mich uf Türä bringt.
Als ich zum ersten Mal offiziell in die Disco durfte, war gerade die Musik von Status Quo aktuell.
                    
                    Vergleich
links früher          -        rechts heute

11. Vermisstmeldung: Seit drei Tagen bin ich auf der Suche nach der Sonne. Wer hat sie gesehen oder weiss wo sie sich aufhält?
Signalement

Sie ist Kugelrund
Trägt einen Strahlenkranz
Zeigt sich gerne in den Farbnuancen Weiss - Rot
Absorbiert Gase
Sie ist sehr warmherzig
Achtung langsam nähern, Verbrennungsgefahr
Zuletzt habe ich sie vorgestern gesehen, als sie hinterm Berg Gitschen verschwand. Wenn jemand die Sonne sieht, sagt ihr bitte, ich würde Zuhause auf sie warten. Ich vermisse sie.

10. Seit nun mehr drei Wochen übernimmt eine meiner langjährigen Assistentinnen an zwei Tagen in der Woche meine Morgenpflege. Und wie ich es vermutet habe, es funktioniert sehr gut. Ende August beginnt eine weitere Assistentin bei mir zu arbeiten. Auch sie wird an zwei weiteren Tagen meine Morgenpflege übernehmen. Der Pflegedienst selber übernimmt ebenfalls zweimal in der Woche die Morgenpflege. Im Hinblick auf meine fortschreitende Krankheit, will ich den Pflegedienst nicht ausschliessen. Es wird die Zeit kommen, da ich spezialisierte Pflege benötige. Dann bin ich froh, wenn dies durch Pflegefachpersonen erfolgen wird. Ich denke, mit diesem Pflegemix entspannt sich die Lage um meine Pflege. Ich bin jetzt schon viel entspannter und kann meine Morgenpflege auch wieder gelassener angehen.
Ich bin sehr froh, gibt es Dienstleister, welche sich auf die Pflege Zuhause spezialisiert haben. In der gewohnten Umgebung umsorgt zu werden, trägt zum Wohlbefinden der Pflegeempfänger bei. Bei den Pflegedienstanbietern arbeiten Pflegende mit unterschiedlichen Pflegeausbildungen. Je nach Krankheitsbild der Pflegeempfänger, werden die Pflegekräfte eingesetzt. Manchmal muss die Pflege durch diplomierte Pflegefachpersonen erfolgen und manchmal kann die Pflege durch eine Person mit SRK-Kurs durchgeführt werden. Zwei meiner Assistentinnen haben diesen Kurs absolviert. Für mich ist es wichtig, dass die Chemie zwischen mir und den Pflegepersonen stimmen. Der Assistenzbeitrag der IV gibt mir die Möglichkeit, mein Pflegepersonal selbst auszusuchen und auch anzustellen. So entscheide ich selbst, wer bei mir die Körperpflege machen darf. Diese Möglichkeit gibt es bei den öffentlichen Pflegedienstleistern kaum und die Pflegepersonen wechseln auch immer wieder. Diese Tatsache macht eine kontinuierliche, gute Pflege nicht einfach.  Ich hoffe sehr, dass sich in den nächsten Jahren in Sachen Pflege etwas tut und alle Pflegeempfänger, welche Zuhause Wohnen, selbst entscheiden können, wer die Pflege erbringt. Es wird sicher nicht bei allen möglich sein. Wenn aber die Möglichkeit besteht, die Pflege selbst zu organisieren und eventuell Angehörige in die Pflege einzubinden, müsste dieser Weg von staatlicher / kantonaler Seite geöffnet und unterstützt werden. Zumal keine höheren Gesundheitskosten daraus resultieren würden. Eine Kostenanalyse wäre es allemal wert. Verschiedene Pilotprojekte würden ebenfalls Erkenntnisse bringen.
Das Leben ist das wertvollste was wir besitzen. Da darf die Gesundheit auch etwas kosten.
8. Seit geraumer Zeit bestand meine erste Handlung nach dem Aufstehen, am PC mein Postfach zu öffnen. Ich wartete gespannt auf eine ganz bestimmte E-Mail. Am 2. August war es dann soweit. Esther Jenny, Ehrenpräsidentin und Mitbegründerin des Vereins ALS Schweiz, lies uns das Ferienprogramm und die Teilnehmerliste der diesjährigen ALS-Ferienwoche zukommen. Schon nächste Woche geht's ab in den Süden. Dort treffe ich auf meine "ALS-Gspändli", deren Angehörige, auf Pflegefachpersonen und BetreuerInnen. Für mich ist diese Gruppenferienwoche eine der schönsten und wertvollsten Woche des Jahres. Ihr spürt es sicher, ich freue mich riesig.
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Das Schicksal hat entschieden und hat mich in der Schweiz das Licht der Welt erblicken lassen. Das ist ein Privileg und ich bin sehr dankbar dafür.
Ich wünsche mir für die Zukunft, dass es bald in allen Ländern wunderschön sein wird, in der Heimat geboren zu werden.
J U L I
31. In letzter Zeit muss ich meine Rollitouren gut einteilen um nicht von Gewittern überrascht zu werden. Damit ich nicht nass werde, muss ich den Blick ab und zu zum Himmel schweifen lassen. So kann ich die aufziehenden Gewitterwolken frühzeitig wahrnehmen und mich in Sicherheit begeben. Trotzdem bleibt mir auf meinen Rollitouren noch genügend Zeit, mich der Umgebung zu widmen. Wenn ich in der Natur unterwegs bin, lebe ich auf. Ich bestaune die wunderschönen Blumen am Wegesrand. Beobachte die Insekten, die von Blüten zu Blüte fliegen um sich am Nektar zu laben. Wenn mir dann noch der Duft von frischem Heu in die Nase steigt, dann ist die Glückseligkeit nicht mehr weit. Auch wenn ich gelegentlich auf naturbelassenen und abschüssigen Wegen unterwegs bin, so liebe ich es sehr, auch alleine Unterwegs zu sein. Ganz alleine bin ich ja selten. Ich treffe auf Wandersleute, auf Biker und auf Rollifahrer. Mit denen halte ich dann meistens ein Schwätzchen. Manchmal muss ich auch mal zum durstlöschen herhalten. Mache ich ja gerne. Wenn nur der Einstich nicht so piksen würde. Aber was soll’s. Es gibt schlimmeres als so ein Brämenstich / Bremsenstich.
Am Sonntag war es mal wieder an der Zeit, einen Berg zu erklimmen. Ich fuhr mit dem Rolli in eine Nachbargemeinde und lies mich mit der Seilbahn auf etwas über 1000 M.ü.M bringen. Bei der Bergstation Haldi angelangt, fuhr ich mit dem Rolli gleich noch ein wenig weiter in die Höhe. Auf dem Haldi habe ich Blick auf viele Urner Berge. Wenn ich dann nach unten schaue, sehe ich einen grossen Teil des Urner Talbodens und den Vierwaldstättersee. Mit dem Rolli fahre ich dann Bergwärts. Die Strasse ist steil und kurvig, aber asphaltiert. Der Weg führt an Gehöften mit steilem Wiesland vorbei. Ich begegne rauschenden Bergbächen und fahre durch wohlriechende Wälder. Die Bergstrasse darf von Motorfahrzeugen nur mit einer Bewilligung befahren werden. Ausser Vogelgezwitscher und mitunter einem rascheln im Unterholz, höre ich nichts.  Ich mag diese Stille. Doch manchmal wünschte ich mir einen Hund an meiner Seite.  Als Frau, alleine in der Abgeschiedenheit, fühle ich mich manchmal dann doch schutzlos. Trotzdem möchte ich nie, auf diese Freiheit verzichten müssen.
Bei der Rollitour am Samstag habe ich die volle Batterieladung aufgebraucht. Mit dem letzten rotblinkenden Strich habe ich es gerade noch Nachhause geschaft. Und am Sonntag habe ich es gerade ins Haus geschaft, bevor der Hagelzug über uns hinweg zog. Anscheinend brauche ich diese Herausforderungen. Sie halten mich lebendig.
29. Judihui! Ich freu mich so. Soeben hat die Sonne ein Loch in die Wolkendecke gebrannt und nun fallen die ersten Sonnenstrahlen in mein Zimmer. Es wird Zeit aufzustehen um mit der Sonne zu strahlen. Heute werde ich die warmen Kleider wieder in den Sommerschlaf schicken und die luftig, bunten Kleider in die Sonne entführen.

26.  

Zum heutigen Sommerregentag

Ich liebe mein Leben auch mit Regen.

24. Ich will nochmal auf meinen gestrigen TGB Beitrag eingehen. Ich kann mir nämlich gut vorstellen, dass einige von euch über die Höhe meines Assistenzbudgets erstaunt sind. Darum möchte ich das Thema noch ein wenig vertiefen. Zum besseren Verständlich fange ich von vorne an und erzähle euch meine Assistenzbudgetgeschichte.
Im Jahre 2004 war meine Krankheit soweit fortgeschritten, dass ich meine Arbeitsstelle ganz aufgeben musste. Fortan erhielt ich eine 100% IV Rente (Invalidenrente). Mit der Zeit liessen meine Kräfte derart nach, dass ich mich nicht mal selber waschen konnte. Also beantragte ich bei der IV eine Hilflosenentschädigung. Was mir nach einem Jahr Wartefrist auch gewärt wurde. Die Hilflosenentschädigung wird in 3 Hilflosigkeitsstufen eingeteilt. Leichter - Mittlerer - Schwerer Grad. Da ich nur noch wenige Dinge selber machen kann, erhalte ich die Hilflosenentschädigung schweren Grades. Dies entspricht Fr 1800.- im Monat. Diesen Betrag verwende ich für die ungedeckten Spitexkosten und für den Selbstbehalt und die Franchise der Krankenkasse. In meinem Kanton beträgt die Patientenbeteiligung an den Spitexkosten 20%. Dies ist der höchste Prozentsatz, der vom Gesetz her erlaubt ist. Abgefedert wird die Patientenbeteiligung im Kt. Uri durch eine Tagesobergrenze von Fr. 15.95. (Die zulässige Obergrenze beträgt Fr.19.95). Das macht im Monat Fr. 485.- für mich.
Seit 2012 beziehe ich einen Assistenzbeitrag der IV. Der ermöglicht mir, Personen anzustellen, welche mich im Alltag unterstützen. Dank diesem Beitrag ist es mir möglich in meinen vier Wänden wohnen zu bleiben und muss nicht in ein Altenpflegeheim. 
Wie wird der Assistenzbetrag errechnet: Jede Tätigkeit in meinem alltäglichen Leben wird von der IV penibel genau angeschaut. Es wird geschaut bei welcher Tätigkeit ich Hilfe brauche und wieviel. Dies nennt man Bedarfsabklärung.
Zwei Beispiele: Ich muss angeben wie oft ich am Tag auf die Toilette transferiert werden muss und wie lange dies jeweil dauert. Oder, wie oft brauche ich Begleitung für Spazierfahrten. Jede Tätigkeit wird in Bedarfsstufen von 0 - 4 eingeteilt. Nach diesen mehrseitigen Angaben wird dann das Assistenzbudget errechnet.
Dem Assistenzbudget werden die Stunden der Spitex abgezogen und die Hilflosenentschädigung. Da mein Mann mit mir im gleichen Haushalt lebt, wird logischerweise auch erwartet, dass er einen Teil des Haushaltes erledigt. Dafür erhalte ich nicht ein ganzes Jahr die Assistenzstunden, sondern nur 11 Monate. Dies sind zurzeit eben die Fr. 4600.- sprich die 141 Assistenzstunden im Monat.
Nun zur Rechnung: 141 Std. ergeben im Tag 4.5 Std. Das heisst, ich verbringe trotz meiner starken, körperlichen Einschränkungen einige Stunden am Tag allein. Obwohl ich mich manchmal verschlucke, mich eine Mücke sticht oder ich zwischendurch etwas "Süsses" möchte, so liebe ich auch die Zeit des Alleinseins.
Zurück zur Rechnung. Wenn ich nun die 141 Std. durch die Fr. 4600.- teile, ergibt das ca. Fr. 32.90. Dieser Betrag steht mir für 1 Std. Assistenzarbeit zur Verfügung. Davon bezahle ich den Lohn der Assistenzperson inkl. aller Sozialabgaben und Versicherungen.
Zum Vergleich: Für die Grundpflege werden von der Spitex pro Stunde (nach Abzug des Subventionsbeitrages vom Kanton) Fr.54.60 berechnet. Kommen pflegerische Handlungen, wie Medikamente eingeben dazu, wird dies mit Fr 65.40 berechnet.
Am Ende jedes Monats muss ich die geleisteten Stunden meiner Assistenzpersonen an die IV übermitteln. Anhand dieser Angaben wird mir der Betrag für die Löhne zugeschickt. Ich kann also nicht einfach über die Fr. 4600.- verfügen. Ich muss alles belegen und darin besteht auch die Kontrolle seitens der IV.
Ich hoffe, ich konnte euch Lesern vermitteln, dass der Assistenzbeitrag für uns Betroffene so wichtig ist und wir mit diesem Modell auch Kosten sparen.
Wünschenswert wären solche Modelle auch für Personen im AHV Alter, welche ebenso auf Hilfe angewiesen sind. Viele Personen könnten damit den Heimeintritt hinauszögern. Meinen vorausgegangenen Ausführungen zufolge, könnten die Gesundheitskosten zumindest ein wenig gesenkt werden.
Ich wünschte mir viele verschiedene Betreuungs-, Pflege-, Unterstützungsformen. Mehr Offenheit für Neues, Flexibilität und Probierfreudigkeit.
(Die eingesetzten Zahlen können +/- abweichen)

23. Ja es ist tatsächlich so, dass auch ich mich mit Problemen herumschlagen muss. Auch bei mir scheint nicht immer die Sonne. Ich lasse es aber nie zu, dass ich zu tief falle. Ich ziehe vorher die Bremse und fange an zu kämpfen. Mein Kampfinstinkt macht sich bemerkbar und ich stelle mich der Herausforderung. Da meine Stimme durch die Krankheit mittlerweile leiser und undeutlicher geworden ist, ist es nicht so einfach, mir Gehör zu verschaffen. Die Dinge, welche ich schriftlich angehen kann, erledige ich via PC selber. Muss ich hingegen bei Ämtern vorsprechen, werde ich entweder von meinen Assistenzpersonen oder von meinem Mann begleitet. Sie übersetzen mein Gesagtes, wenn mein Gegenüber meine verwaschenen Wörter nicht verstehen. Das bedingt, dass wir gut vorbereitet an ein Gespräch gehen. Das heisst, meine "Übersetzer" müssen mit dem Thema vertraut sein und meine Ansichten und Ziele kennen. Ich muss folglich viel mehr Aufwand betreiben als eine Person ohne Beeinträchtigung. Ohne Beeinträchtigungen blieben mir ohnehin einige Probleme erspart.
Klar könnte ich mich fügen und zurücklehnen und alles nehmen wie es kommen mag. Das wäre jedoch kein Leben für mich, das wäre nicht mehr ich. Es gibt so viele Menschen auf der Welt, welche lieber die Faust im Sack machen, als an die Öffentlichkeit zu treten. Nein, es ist gewiss nicht immer einfach für eine Sache zu kämpfen und den Kopf hinzuhalten, zumal alles in friedlicher Mission ablaufen soll. Es gibt Menschen die können oder dürfen sich nicht wehren und genau für diejenigen müssen wir, wir die Kraft besitzen, uns einsetzen. Es darf nicht sein, dass Gesetze, Verordnungen geschrieben werden ohne dass man die genauen Bedürfnisse der betroffenen Menschen kennt. Nur mal ein Beispiel: Wenn ich mit meinem Krankheitsbild in ein Pflegeheim müsste, würden die Kosten sicher Fr. 10'000.- im Monat erreichen. Zudem müsste ich mit meinen 55 Jahren und noch fit im Kopf in ein Altersheim einrollen. Denn, wie in vielen andern Kantonen auch, gibt es in Uri kein Pflegeheim für "junge" Erwachsene. Laut eines kürzlich erschienen Berichts, würde sich ein solches Pflegeheim bei uns nicht lohnen. Komisch, ich weiss nicht, dass ich jemals zu diesem Thema befragt wurde. Also, weiter im Text. Momentan bekomme ich von der IV einen Assistenzbeitrag von Fr. 4600.- im Monat. Das entspricht 141 Assistenzstunden im Monat. Es ist also offensichtlich, dass mein Aufenthalt Zuhause für alle Akteure um einiges günstiger kommt. Dieser Betrag reicht gerade aus um die Löhne der Assistenzpersonen zu begleichen. Würde mein Mann nicht auch einen grossen Teil meiner Assistenz übernehmen, würde mir in Kürze das Geld ausgehen. Leider ist es vom Gesetz her nicht gestattet, Angehörige als Assistenzpersonen anzustellen. Dabei wäre mein Mann bereit, seinen höher bezahlten Job aufzugeben und sich zu einem tieferen Lohn von mir anstellen zu lassen. Für mich wäre dies natürlich die optimalste Assistenzregelung. Diese Lösung würde die IV keinen Rappen mehr kosten, trotzdem lässt sie es nicht zu. Aus welchen Gründen auch immer. Da wird einfach über den Köpfen von Betroffenen, über meinen und meines Mannes hinweg entschieden.
Es wird in den nächsten Jahren einiges passieren müssen, damit die Pflegesituation nicht unter die Räder kommt. Es müssen neue Wohn- Assistenz- und Betreuungsformen zugelassen werden. Zum Wohle von allen Menschen müssen wir offener und flexibler für Neues werden. Dafür werde ich mich einsetzen und meinen Beitrag leisten.

22.
Es scheint, dass sich der Textschreiber, während er den Text für den folgenden Song schrieb, sich ebenso wie ich, mit Problemen und Barrieren auseinandersetzen musste.
Er hat einen Weg gefunden damit umzugehen. Auch ich bin der Problemlösung einige Schritte nähergekommen. Meine Pflegeabdeckung ist schon mal auf gutem Wege.
Manchmal muss ich einfach auch mal einen Stein liegen lassen und versuchen, diesen zu umgehen.

12. Wildblumenwiese?
Obwohl manche Bio-Droge in der Medizin Anwendung findet, so habe ich nicht zu dessen Anbauer gewechselt. Aus unserer neugewonnenen Erdfläche soll mal eine artenreiche Wildblumenwiese entstehen. Da es für die Frühsaat zu spät ist, muss ich auf die Herbstsaat warten. In der Zwischenzeit wollte ich der Natur die Gelegenheit geben, die Erdfläche selbständig zu erobern. Täglich kann ich beobachten, wie neue Pflanzen aus dem Erdreich an die Oberfläche drängen. Ich versuche zu erkennen, um welche Planze es sich jeweils handelt. Einige erkenne ich auf Anhieb, einige ermittle ich über Wildpflanzenseiten im Netz. Da habe ich auch erfahren, dass es sich bei den fünf grossgewachsenen Pflanzen um die giftige Stechapfelpflanze handelt. Es blieb mir nichts anderes übrig, als in die Natur einzugreifen. Die Pflanzen mussten entfernt werden. Die Hanfpflanze, welche ebenfalls als Bio-Droge gilt, lasse ich jedoch stehen. Könnte mir ja mal gegen die Spastik einen Tee zubereiten. Die einzelne Maispflanze lasse ich vorerst ebenfalls stehe, auch wenn diese nicht unbedingt zu den Wildpflanzen zählt. Bin weiter gespannt, welche Wunder der Natur noch zu Vorschein kommen.

11. Was machen, wenn man mitten in der Nacht aufwacht und nicht wieder einschlafen kann. Ein Buch zur Hand nehmen und zu lesen anfangen? Den Fernseher oder das Radio einschalten?  Oder aufstehen und zu putzen anfangen? Da ich ohnehin nicht selber aufstehen kann, bleibe ich liegen und geniesse einfach die Stille der Nacht. Diese Ruhe wird alle 15 Minuten durch Kirchenglocke unterbrochen. Auch wenn ich nicht so "gottesfürchtig" bin, so vermitteln mir die läutenden Glocken das Gefühl von beschützt sein. Obwohl das Geläute programmiert abläuft und niemand mehr die Seile zieht, habe ich das Gefühl nicht alleine zu sein. Je weiter die Nacht dem Morgen zu eilt, desto mehr Geräusche kommen hinzu. Um 4.00 Uhr melden sich die ersten Amseln zu Wort. Ab 5.30 Uhr verkehren die ersten Autos auf der Strasse. Und wenn um 5.45 Uhr der Wecker im Nebenzimmer ertönt, freue ich mich, bald umgelagert zu werden. Danach besteht die Möglichkeit, doch noch eine Mütze Schlaf zu bekommen, bevor um 7.45 Uhr der Pflegedienst eintrifft und mich aus den Federn nimmt.

8. Leute, unterbrecht eure Arbeit, legt euer Handy weg, zieht die Crawatten ab, geht nach Draussen und feiert miteinander den Sommer.

Schöner kann er nicht mehr werden.

Vergesst für einen Augenblick eure Sorgen und Nöte.

Singt, tanzt, lacht und habt Spass zusammen.

2. Der vergangene Monat hat einiges von mir abverlangt. Ich musste mich wieder mit meinem Pflegedienst auseinandersetzen und mein ruhiges Zuhause wurde durch massiven Lärm aus der Nachbarschaft gestört. Physisch und Psychisch hat das Kraft gekostet.
Was die Pflege angeht, so habe ich klare Vorstellungen, wie meine Pflege auszusehen hat. Mit dem zurzeit herrschenden Pflegepersonalwechsel ist das schwierig. Das stresst nicht nur mich, nein auch die Pflegenden stossen an ihre Grenzen. Nun habe ich mich entschlossen, den Pflegedienst nur noch begrenzt einzusetzen. Dafür werde ich meine Asstistenzpersonen vermehrt in meine Pflege einbinden. Ich bin überzeugt, dass es so für alle am Besten ist. Um dies Umsetzen zu können, muss ich jedoch mein Assistenz-Team erweitern. Dafür habe ich Stelleninserate geschaltet und bereits ein Vorstellungsgespräch geführt.
Nachdem sich nun auch der Lärmpegel in der Nachbarschaft normalisiert hat, kann ich auch meinen Garten wieder in Ruhe geniessen. Es kommt gut und ich freue mich auf wunderschöne Sommertage.






Willkommen im Juli