J U N I
29. Im Garten sind die Beeren reif. Also Beeren ablesen und zu Konfitüre, Gelee oder Beerenessig verarbeiten. Ich? - Nein. Ich würde ja liebend gerne, doch dafür müsste ich meine Arme einsetzen können. Hier kommen meine guten Helfer zum Einsatz. Ich bin bei dieser Arbeit der Kopf, der die Helfer anleitet und mit Rezepten unterstützt. Gestern waren die Johannesbeeren an der Reihe. Dieses Jahr haben wir die Beeren im Steamer entsaftet. Das hat super funktioniert. Der Saft wurde dann zu Gelee verarbeitet und aus den ausgelaugten Beeren wurde Johannesbeeressig hergestellt. Auch wenn ich solche Dinge nicht mehr selber machen kann, so freue ich mich doch, bei der Herstellung dabei zu sein.
Unser Chriäsibäum ist noch zu klein um mit den Früchten Konfitüre herstellen zu können. Die drei Kirschen wanderten gleich in den Mund.

28. Jetzt muss ich mit dem Rollstuhl nicht mehr auf der Strasse in unser Auto einsteigen. Bis auf wenige Arbeiten ist unser neuer Parkplatz fertiggestellt.
Jetzt muss ich mich noch entscheiden, ob ich auf der extra dafür freigehaltenen Erdfläche eine Mager- oder eine Fettwiese realieseren werde. Während bei den Fettwiesen an die 40 Pflanzensorten vorkommen, sind es bei Magerwiesen an die 200. Da ich auch ein Wildbienenhäuschen aufstellen will, wäre es gut, wenn es mit der Magerwiese klappen würde. Das werde ich aber erst in 2 - 3 Jahren sehen. Also, vorher abtreten kommt nicht in Frage. Die ALS muss sich also noch gedulden. Ziele zu haben ist sicher nicht schlecht.


Am Montagabend besuchte ich eine Veranstaltung von Procap Uri. In einem zweistündigen Vortrag wurde den Teilnehmern das neue Kinder- und Erwachsenschutzrecht (KESB) nähe erläutert. Das Referat hielt Rechtsanwalt Martin Boltshauser, Leiter Rechtsdienst Procap.
Für uns Alle ist es wichtig, unsere Rechte zu kennen und auch zu verstehen. Damit wir bei Notfällen nicht unnötig in die Mühle von Behörden geraten, ist es sinnvoll, vorausschauend Massnahmen festzulegen.  Eine Patientenverfügung und ein Vorsorgeauftrag kann eine solche Massnahme sein. Mit diesen Vorkehrungen nehmen wir unsere Selbstbestimmung für Notfallsituationen wahr.

20. Am Samstag nahm ich wieder am ALS-Paralleltreffen (Selbsthilfegruppentreffen) in Zürich teil. Paralleltreffen heisst in unserem Fall, dass die Betroffenen und die Angehörigen das Treffen in zwei verschiedenen Räumen abhalten. Unsere Gruppe wurde in letzter Zeit recht durchgerüttelt. Es gibt Lücken in unserem Reigen. Es ist nicht immer einfach, trotzdem an den Treffen teilzunehmen. In meiner 16- jährigen ALS-Laufbahn müsste ich schon so viele ALS-Gspänli ziehen lassen. Mir kommt es vor, kaum lichten sich die Reihen, schon nehmen Neubetroffene Platz. So auch beim letzten Treffen. Wir, die alte Garde (mit langsamen Verläufen) versuchen mit unserer Erfahrung ihnen ein wenig Licht für den ALS-Weg mitzugeben. Wie gerne würde ich ihnen sagen, habt keine Angst, es wird alles wieder gut. Ich würde das auch gerne zu mir, meinem geliebten Mann und meinem geliebten Sohn sagen. Es wäre langsam an der Zeit, der Amyotrophe Lateralsklerose den Wind aus den Segeln zu nehmen.
Morgen ist der internationale ALS Gedenktag. Jedes Jahr wird am 21. Juni weltweit mit diversen Veranstaltungen auf die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose aufmerksam gemacht. Meine Gedanken werden Morgen meinen Gspänli gehören, wo immer sie sich Alle aufhalten.

17. Ein Sonnentag reiht sich an den anderen. Perfekt um die Ferien Zuhause zu verbringen. In den vergangenen zweieinhalbwöchigen Ferien habe ich nicht nur Blumen ausgeschnitten. Sonne geniessen nahm die meiste Zeit in Anspruch. Am Morgen hiess es, rein in die kurze Hose und raus in den Garten. Mein Mann werkelte ebenfalls draussen. Er musste noch ein paar Anpassungen an unseren grossen, neuen Parkplatz vornehmen. Es ist schön geworden und die Blumenkisten mit dem blühenden Lavendel runden das Ganze ab. Nebst diesen Arbeiten machten wir auch Besuche in der Ostschweiz. Dort wohnen die meisten von Piets Geschwistern. Als diese vom neuen Parkplatz erfuhren, liess der Gegenbesuch zu unserer Freude nicht lange auf sich warten. Es ist schön, ein positives Feedback von den Geschwistern zu erhalten. Es ist ihr Elternhaus und wir werden es in Ehren halten, es hegen und pflegen. Es gäbe wahrscheinlich einige Ereignisse aufzuzählen, welche in den über 100-jährigen Mauern stattgefunden haben. Meine Geschichte mit dem Haus begann im Jahre 1985. Damals, drei Monate nach dem Tod meiner Schwiegermutter, zog mein Mann mit mir und unserem Sohn in sein Elternhaus. Ich liebe dieses Haus mit der grosszügigen Umgebung. Hier darf ich schalten und walten und meine Ideen einbringen und verwirklichen. Es ist mein Paradies auf Erden.

15.
Obwohl ich schon länger nichts mehr geschrieben habe, war ich nicht ganz untätig. Unteranderem habe ich das nebenstehende Blumenbild kreiert. Im Netz habe ich nach schönen Blumenfotographien gesucht. Diese habe ich dann mit dem Paint-Programm bearbeitet. Die Bearbeitung der 200 Fotographien hat zig Stunden gebraucht. Nun habe ich aber einen Grundstock um weitere Bilder kreieren zu können.
Nun werde ich auch wieder Zeit fürs Schreiben haben.
Bild "Blumenmeer"

2.



Ich freue mich auf viele wunderschöne Juni-Sonnentage.
M A I
27. So schön sind momentan die Tage. Von morgenfrüh bis abendspät breitet die Sonne ihre Strahlen über uns aus. Mittlerweile ist es so warm geworden, dass sogar ich als Sonnenliebhaberin, nach Schattenplätzen Ausschau halte. Das ist gar nicht so einfach. Kaum ein Winkel der nicht in den Genuss von Sonne kommt. Die Pflanzen haben Durst, ich habe Durst und beide sind wir angewiesen, dass uns jemand zu trinken gibt. Mein Mann hat in diesen Tagen ganz schön zu tun, damit wir zu genügend Wasser kommen. Dafür wird er aber auch mit einer wunderschönen Blumenpracht und mit Gemüse und Salat aus dem eigenen Garten belohnt.
In unserem Garten haben auch Blumen Platz, welche dem Unkraut zugeordnet werden. Gibt es ein schöneres, glänzenderes Gelb als das der Butterblume? Oder gibt es eine wiederstandsfähigere Blume als das Gänseblümchen? Ich bin überzeugt, wenn diese Blumen nicht den Unkrautstempel tragen würden, könnten die Gärtnereien nicht genügend von diesen Blumen anbieten.
Im Frühling fragte mich eine meiner Assistentinnen, wo ich die Polster mit den saftigen, grünen Blättern und den kleinen, gelben Blüten her habe. Sie habe sich schon letztes Jahr in diversen Gärtnereien umgeschaut, doch keines gefunden. Ich musste lachen und habe mich gefreut, dass auch andere an Unkraut gefallen finden. Ich gab ihr dann etwas von meinem gelben Unkrautpolster ab.
Die liebe zu den Blumen, dem Garten, hat mir meine Mutter mitgegeben. Als ich heute im Garten sass und den Wildbienen zuschaute, wie sie im Rasen von einer weissen Kleeblüte zur andern flogen, kam mir meine Mutter in den Sinn. Sie hatte die Gabe vierblättrige Kleeblätter aufzuspüren. Ja, manchmal vermisse ich sie schon. Ich träume äusserst selten von Menschen, welche für mich nicht mehr greifbar sind. Um so mehr freute mich der Traum vor ca. 3 Wochen, als meine Mutter mit einem kleinen Hochbeet bei mir im Garten erschien und mich fragte, ob sie ihres zu meinen Hochbeete stellen dürfe. Die Verbundenheit zu meiner Mutter besteht immer noch.

22. Am Samstagnachmittag fand bereits das 4. Treffen der WhatsApp-Gruppe "ALS-Familie" statt. Nachdem schon Treffen in Aargau und Zürich stattfanden, zog es uns dieses mal ins Urnerland. Da ist es wohl auch nicht verwunderlich, dass die Organisation unter meiner Obhut stand. Es war so schön, dass sich wieder so viele zum Treffen angemeldet haben. Ich denke, es war wieder ein gelungenes Treffen und hat allen gut getan. Wir haben gut gegessen und getrunken, rege diskutiert und viel gelacht. Ich finde, wir sind eine tolle ALS-Familie.
Dank den beiden Fotografinnen Corinna und Heike bekommt ihr einen kleinen Einblick vom Treffen.
Es wird sicher wieder ein nächstes Treffen geben. Ich freue mich jetzt schon darauf.

14. Rosenspiel zum Muttertag

12. Heute war es sonnig und warm. Was das für mich bedeutet, wissen inzwischen wohl die meisten meiner TG-Leser. Raus aus dem Haus und ab in die Natur. Nur, so schnell geht's dann doch nicht. Zuerst unterziehe ich mich dem allmorgendlich stattfindenden Pflegeritual mit dem Pflegedienst. Danach folgt die Tagesablaufbesprechung mit der Assistenzperson. Dann folgt 1 Stunde Physiotherapie. Und schon ist es Zeit für das Mittagessen. Aber dann hält mich niemand mehr auf. Ich starte meinen Rolli und schon bin ich unterwegs. Wenn ich meinen Touren eine Überschrift geben würde, würde sie heute wie folgt lauten. « Immer schön den Wildblumen nach.»

10. ​Heute bin ich wahrlich auf den Hund gekommen. Ich hatte Besuch von Nero, einem super gehorsamen Deutschen Schäfer und von zwei süssen Zwergschnauzer-Geschwistern. Ich könnte mich stundenlang mit ihnen beschäftigen. Schon seit Jahren träume ich von einem "eigenen" Hund. Er würde mich auf meinen Rollitouren begleiten. Leider kann ich weder deutliche Kommandos geben, noch kann ich einen Hund an-, ableinen. Auch die Häufchen zusammenkehren geht nicht. Meinen Assistenten oder meinem Mann kann ich diese Arbeit nicht übergeben. Ein kleiner Trost bleibt. Ich muss nur noch 6.5 Jahre durchhalten, dann geht mein Mann in Pension und ich bekomme "meinen" Hund. Die heutige Rollitour musste demzufolge ohne Hunde stattfinden. Trotzdem war es wieder wunderschön, am See entlang zu fahren.

4. ​Am Dienstag fand die 10. Mitgliederversammlung des Vereins ALS Schweiz statt. Gleichzeitig erschien die Ausgabe mit dem Jahresbericht 2016 und den Eckdaten der 10. jährigen Vereinsgeschichte. Nebst interessanten Geschichten von Betroffenen und ihrem Umfeld, könnt ihr lesen, wie der Verein ALS-Betroffene und ihre Angehörigen unterstützt.

Liebe Leser meiner HP. Wenn auch ihr den Verein ALS Schweiz bei ihrer wertvollen Arbeit unterstützen wollt, dann könnt ihr gerne dem Verein beitreten oder ihn mit einer Spende unterstützen. Der Weg ist noch weit und es gibt noch vieles zu tun. Nun wünsche ich euch viel Spass beim Lesen der Ausgabe.


3. Das frustrierende an der Krankheit ALS ist für mich, dass ich nicht weiss, wie ich sie bekämpfen kann. Will ich einen Kampf gewinnen, muss ich die Schwäche, die Achillesferse des Gegners kennen. Die Krankheit ALS ist immer noch nicht lesbar und somit auch nicht besiegbar. Ich würde vieles unternehmen um diese Krankheit loszuwerden. Was ich machen kann ist, meine psychische Gesundheit zu pflegen. Es fällt mir nicht immer einfach, mit dieser Krankheit leben zu müssen. Mit dem Wissen, dass sie mir ein verkürztes Leben beschert, macht mich manchmal schon traurig. Für mich als eigenständige Frau ist es oft frustrierend, Dinge nicht mehr selber erledigen zu können. Sicher kann ich immer noch vieles selber organisieren und ich kann auch gut delegieren. Doch lieber möchte ich die zu erledigenden Sachen selber machen. Es ist für mich nicht immer einfach, zu erklären, wie ich Dies oder Jenes haben möchte. Ich bin ein ordnungsliebender Mensch (Natur ausgenommen). Ich habe genaue Vorstellungen wie etwas auszusehen hat und wie bestimmte Dinge gemacht werden sollen. Ich musste jedoch lernen auch mal ein Auge zuzudrücken und öfters mal den Fünfer gerade sein zu lassen. Fällt mir nicht immer gleich leicht. Ich kann mir aber sicher sein, dass mein Umfeld, meine Betreuer stets das Beste für mich wollen. Die Suche nach der Besiegbarkeit der Krankheit geht weiter und ich arbeite mit.
A P R I L
30. Jetzt schaut euch mal die letzten zwei Tage an. Es hat weder geregnet noch fielen  Schneeflocken vom Himmel. Schon eigenartig, nach dem erneuten Wintereinbruch. Ich hab ja eine Vermutung. Da hat jemand gewaltig Schiss, von der Jahresliste gestrichen zu  werden. Lieber April, lass dir mal eins sagen. Du hast gerade nochmal die Kurve  bekommen. Nun geh aber. Und nächstes Mal bitte mit einem freundlicheren Gesicht  erscheinen. Aber was schreib ich, du  machst ja eh wieder was du willst.

27. Ich hatte jetzt gerade ein Gespräch mit meinem Pflegedienst. Ich hatte darum gebeten, weil ich mit den Neuerungen einfach Mühe habe. Vor kurzem hat der Pflegedienst die Kantonsgebiete neu eingeteilt. Wegen dieser Massnahme wurde ich einem neuen Team zugeteilt. Ich verlor wiedermal alle meine «alten» Pflegerinnen und ich musste mich mit neuen Pflegenden zurechtfinden. Mir ist klar, dass Umstrukturierungen manchmal nötig sind. Trotzdem darf die Flexibilität nicht auf der Strecke bleiben. Ich würde es begrüssen, wenn Klienten und auch die Pflegekräfte, welche ja tagtäglich an der Front arbeiten, vermehrt in solche Prozesse miteinbezogen werden. Im Hinblick auf meinen fortschreitenden Sprechverlust wäre es so wichtig, von einem eingespielten Pflegeteam betreut zu werde. Durch Personalwechsel gehen wertvolle Handhabungen / Kniffe verloren. Bis jetzt benötige ich nur eine Grundpflege. Meine Beeinträchtigungen bestehen aus, nicht mehr laufen zu können, noch die Arme benutzen zu können. Ich werde schneller müde und das Sprechen strengt mich an. Ich muss von Bett zu Rollstuhl usw. transferiert werden. Und diese Transfers muss der Pflegende beherrschen. Im weiteren Verlauf der Krankheit werde ich wohl nicht um eine Peg-Sonde, einem Cystofix, einem Absauggerät, einem Gerät zur Atemunterstützung herumkommen. In Anbetracht dieser Tatsache würde ich es begrüssen, ein eingespieltes Team um mich zu haben.
Beim Gespräch habe ich ausserdem erwähnt, dass der Pflegedienst nicht dauernd meinen Mann aufbieten könne, wenn sie Personalmangel haben. Mein Mann hat eine 100 % Arbeitsstelle.
Die Aussage des Pflegedienstes, sie wären ja bereits kulant bei mir, indem sie meinem Wunsch entsprechend nur 4 – 5 Pflegerinnen bei mir einsetzen würden. Mir verschlug es die Sprache. Mein Wunsch ist eine Notwendigkeit, wenn man wie ich, von der Krankheit ALS betroffen ist.
Das Gespräch hat mich verletzt und ich konnte meine Tränen nicht zurückhalten. Das Gefühl ausgeliefert zu sein, tut nicht gut.
Jetzt warte ich mal ab und überlege mir, wie und mit wem ich meine Pflege für die Zukunft planen will. Ich hoffe sehr, dass es bald möglich sein wird, Angehörige anzustellen und diese ihrem Angagement entsprechend entlohnt werden können. Sei dies durch den Assistenzbeitrag oder aus einer andern Kasse.
Heute wäre eine kräftige Stimme und mehr Atemmuskulatur von Vorteil gewesen.
Aber keine Angst meine lieben Leser. So schnell lasse ich mir die Freude am Leben dann doch nicht nehmen. Schliesslich gibt es auf der Welt viel schlimmere Schicksale. Da sind meine Sorgen nur Peanuts dagegen.


ich darf mich fallen lassen


ich darf nur nicht vergessen wieder aufzustehen

26. Die Regenwolken bedecken den gesamten Himmel über mir. Sie lassen der Sonne keine Chance, ihre wärmenden Strahlen zu mir zu schicken. Es scheint, als hätte sich der Frühling zu sehr verausgabt und müsste jetzt eine Zwangspause einlegen. Vielleicht sollte ich diese Gelegenheit, im Haus bleiben zu müssen, nutzen um wieder mal über mein Leben nachzudenken. Ich war schon immer eine aktive und selbständige Person. Das hat sich auch mit der ALS-Erkrankung nicht geändert. Die Aktivitäten haben einfach geändert. So habe ich früher viel Zeit in Sport investiert. Es gab eine Zeit, da war ich an 3 Abenden in der Woche in der Sporthalle. Mal als selber Aktive, mal als Leiterin der Damenriege, mal als J&S Leiterin und als Volleyballtrainerin. Heute bestehen meine sportlichen Aktivitäten aus Physiotherapie und Atem-, Sprechübungen. Denkt aber nicht dies sei weniger anstrengend. Meine Muskeln sind mittlerweile von der Krankheit so geschwächt, dass ich meine Arme nicht mehr selber hochstrecken kann. Das Töfffahren war früher ein fester Bestandteil bei schönem Wetter. Mit meinem Mann zusammen habe ich viele Töfftouren unternommen. Herrlich dieses Gefühl von Unabhängigkeit und Selbständigkeit. Frei wie der Wind. Bei schönem, warmen Wetter begebe ich mich noch heute auf Touren und lasse mir den Wind um die Nase wehen. Einfach der Untersatz hat sich geändert. Ich bin von Zweiräder auf Vierräder umgestiegen. Ein Rollstuhl ersetzt nun die Harley. Es war schon hart einzugestehen, nicht mehr auf den Sattel der Harley hochzukommen. Ich habe früher auch immer gerne über alles Mögliche diskutiert. Meine Interessen waren breit gefächert. Auch heute bin ich nach wie vor vielseitig Interessiert. Doch es ist nicht mehr so einfach mich einzubringen. Meine Sprechbehinderung und meine Atmungsschwäche lassen keine langen Diskusionen mehr zu. Meine Stimme hat an Kraft eingebüsst, meine Worte sind leiser geworden. Manchmal ist das sehr frustrierend, die eigene Meinung, die Argumente nicht hörbar, nicht kraftvoll vorbringen zu können.  Dass manche Worte, Sätze beim Gegenüber falsch oder zu hart ankommen verbessert die Situation auch nicht. Leider muss ich oft zu einfach formulierenden Sätzen greifen und kann meine Worte nicht so wählen und umgarnen wie ich es gerne möchte. Das Gefühl falsch verstanden zu werden ist frustrierend und macht mich traurig. Mein Selbstwertgefühl leidet, ich leide. Dass ich die blumige Sprache beherrsche, zeigen meine Beiträge im Tagebuch. Ich kämpfe für meine Eigenständigkeit und für andere, welche sich in derselben Situation befinden. Deshalb angagieren ich mich auch im Gruppenaufbau der Selbstvertretung Uri.



Ich bin ich



und darauf bin ich stolz

18. Es hat gerade alles so schön geblüht im Garten. Die Bienen sind von Blüte zu Blüte geflogen. Die Vögel haben angefangen die Nester zu bauen und der Flieder verströmte seinen lieblich-zarten Duft. Am liebsten würde ich alle und alles in die warme Stube verfrachten. Stattdessen kann ich nur abwarten und hoffen, dass meine Pflanzen robust genug sind um dem erneuten Wintereinbruch standzuhalten.
In der Zwischenzeit erfreue ich mich an den Fotos aus dem Garten.




Kurz mal einen Song für die Frühlingsblumen

5. Ich weiss, ich bin momentan eine lausige Schreiberin. Ich habe zurzeit einfach viele Termine. Darunter fällt auch meine Tätigkeit in der Gruppe Selbstvertretung Uri. Da ist aber auch noch unser Garten, den ich immer wieder umgestalte und mit Blumen, Sträuchern ergänze. Weil ich nicht mehr selber Hand anlegen kann, obliegt mir die Planung. Letzte Woche begleitete mich mein Mann in die Gärtnerei, wo wir gemeinsam Obst-Säulenbäumchen aussuchten. Das setzen musste natürlich mein Mann danach übernehmen. Ich freue mich schon jetzt darauf, nächstes Jahr von den Zwetschgen, Pflaumen und Kirschen naschen zu können. Diese Woche werden auch die Hochbeete mit Gemüse- und Salatsetzlinge bepflanzt. Auch wenn meine Zeit manchmal knapp bemessen ist, meine Frühlings-Rollitouren lasse ich mir nicht nehmen. Es ist so schön an den Frühlingswiesen mit den bunten Blumen vorbeizufahren.
All diese Tätigkeiten machen auch ganz schön müde. Wenn ich merke, dass mein Körper und auch mein Kopf Erholung brauchen, lege ich mich einfach in unseren erholsamen Garten oder lege einen Nachmittag vor dem Fernseher ein. Das heutige Regenwetter macht mir die heutige Nachmittagsgestaltung einfach. Also, ich tauche kurz ab.

1. .................... das war ein ohne Worte April-Scherz 🤓

M Ä R Z
27. Endlich sind die zwei unteren Bilder in etwa so, wie ich sie haben wollte. Nicht ganz einfach, wenn man die Finger und Hände kaum noch steuern kann. Mit der PC Maus zu zeichnen erfordert ein wenig Übung viel, viel Geduld und Zeit. Von Manchem habe ich mehr vom Andern etwas weniger.

.... und die Sonne nimmt mich an die Hand, führt mich hinaus und zeigt mir die Schönheit der Natur.
(rt17)

22. Letzte Woche hatte ich wieder Besuch von einer Frau, welche ebenfalls von der Krankheit ALS betroffen ist. Solche Besuche, Besuche von Selbsthilfegruppen und Treffen wie letzten Samstag, können so wertvoll sein. Das Gefühl, nicht alleine mit der Krankheit fertig werden zu müssen, gibt Kraft und nimmt ein wenig die Angst vor der Hilflosigkeit. Wenn man von einer durchschnittlichen Lebenserwartung von 3 - 5 Jahre nach Diagnosestellung ausgeht, sollte man sich  rasch ein Netz von Helfern aufbauen. Der Verein ALS Schweiz ist eine gute Anlaufstelle um Informationen, Beratung und Hilfe einzuholen. Hilfe bietet auch ParaHelp Notwil. So wurde auch mein Besuch von Frau Susanna Richli, ALS Care Beraterin von Notwil begleitet. Ich finde der Austausch zwischen den Betroffenen, den Angehörigen, den Betreuenden und Fachpersonen sehr wichtig. Diese Vernetzung findet auch im Kanton Uri (Einwohnern 36'000 +) statt. Der Durchschnittlich von 2 - 3 ALS Beroffenen liegt im weltweiten Vergleich von 2 - 3 auf 100'000 gering höher. Aber eben, Statistiken. Es gib sehr schnelle Verläufe von wenigen Monaten und sehr langsame Verläufe von über 10 Jahre. Aussuchen kann man sich den Verlauf nicht.

21. Am Samstagnachmittag fand bereits zum 3. mal unser privat organisierte ALS-Familie-Treffen statt. Das Wetter hat gepasst um gemütlich zusammen zu sitzen, etwas Kleines zu essen, ein Gläschen zu heben und miteinander zu plaudern und zu lachen. Obwohl wir uns in kurzer Zeit von vieren aus unserer Reihe verabschieden mussten, so nahmen doch 16. Personen am Treffen teil. Uns allen ist bewusst, wie kurz unsere Lebenszeit ist, darum finden diese privaten Treffen auch in kurzen Abständen statt. Wie viele Personen sich jeweils zu den Treffen anmelden ist unterschiedlich und spielt auch überhaupt keine Rolle. Das nächste Treffen findet vorrausichtlich im Mai statt. Das nächste Treffen werde ich organisieren und findet irgendwo im Urnerland statt. Mal schauen, welche Restaurant unser Bedürfniss der Barrierefreiheit erfüllen.

20. ​Der Frühlingsanfang zeigt sich von seiner schönsten Seite. Kaum hat die Sonne die ersten Blüten an den Ziersträuchern und Obstbäumen geöffnet, nehmen die Bienen bereits ihre Arbeit als Bestäuber und Nektar-Sammler auf. Unser Aprikosenbäumchen wird von ihnen regelrecht belagert. Bin ja mal gespannt, wieviele Aprikosen es dieses Jahr zu Naschen gibt.

17. Im Dezember wurde ich angefragt, ob ich Lust hätte einen Rollstuhl zu testen. War doch klar, dass ich zusagte. Ich sollte den Rollstuhl auf Herz und Nieren testen und einen Rapport darüberschreiben. Und ich habe den Rolli getestet. Bergauf und Bergab, auf Kieswegen und Schotterpisten, auf Schnee- und Morastwiesen, überfuhr Pflastersteinplätze und Rasensteine und habe auch die Regenpfützen nicht ausgelassen. Eins fehlte mir allerdings noch, eine Walddurchquerung. Am vergangenen Montag wollte ich dies noch erledigen und begab mich Richtung Wald. Eigentlich wollte ich nur ein kleineres Waldstück befahren. Doch ein Autofahrer hat sein Auto am Waldrand so unglücklich abgestellt, das es mir unmöglich war durchzukommen. Da ich nicht wieder alles retourfahren wollte, bog ich kurzerhand in den Weg des Vita-Parcours ein. Die Idee war gar nicht schlecht. So konnte ich gleich testen wie sich der Rolli verhält, wenn Baumwurzeln oder Steine aus dem Erdboden reichen. Es war herrlich, durch den Wald zu fahren und den Duft des Waldes aufzunehmen. Da dieser Weg schon einiges länger war als angenommen, habe ich diesesmal auf die aktive Teilnahme an den Übungsposten des Vita-Parcours verzichtet.
Am Dienstagnachmittag war ich wieder mit dem Rolli unterwegs. Dieses mal ging es nicht primär um den Rollstuhltest. Ich wollte bei einem ausgewählten Restaurant das Rolli-WC testen. Entsprach keineswegs den gesetzlichen Normen. Auf die spätere Kontaktaufnahme wurde mir versichert, dass geplant sei, dass Rolli-WC im Frühjahr 18 nach den gesetzlichen Normen umzubauen.
Da ich diesesmal von einer meiner Assistentinnen begleitet wurde, kann ich euch von meiner Tour ein paar Fotos präsentieren.
Am Mittwoch wurde dann der Rollstuhl samt Rapport abgeholt. Zwei, drei Anpassungen und dieser Rollstuhl könnte mal mein Nächster werden.

16. Obwohl meine Agenda zurzeit mit Terminen vollgekritzelt ist, lasse ich es mir nicht nehmen, Streifzüge durch die Natur zu machen oder mich einfach im Garten in die Sonne zu legen. Immer mehr Frühlingblumen öffnen ihre Köpfe und die Forsythien-Sträucher fangen an zu blühen. Ich liebe diese Zeit im Garten. Dort hole ich mir die nötige Energie um mich danach wieder meiner Arbeit widmen zu können. Diese Energie brauche ich unteranderem für den Aufbau- resp. Ausbau der Gruppe von Selbstvertretung Uri voranzutreiben. Die Arbeit nimmt doch einige Zeit in Anspruch. Selbstvertretung Uri will, dass sich Menschen mit Beeinträchtigung ihrer Rechte und Möglichkeiten bewusstwerden und sich auch im Rahmen ihrer Möglichkeiten selbständig oder mit der Gruppe dafür einsetzen. Jede Person mit und ohne Beeinträchtigung soll sein Leben so eigenständig / selbstständig gestalten dürfen wie eben möglich.  Als letztes Jahr Jemand gesucht wurde, diese Gruppe aufzubauen und sich ausser mir niemand gemeldet hat, ist es nun an mir diese Gruppe weiter auszubauen. Was mir die Arbeit erleichtert, ich habe mich schon immer selber für meine Belange eingesetzt und das möchte ich nun weitergeben. Ich muss mich noch in vieles einlesen und mich mit dem Thema SelbstvertreterInnen / Selbstvertretung vertraut machen. Es ist eine interessante Aufgabe und solange ich die Kraft dazu habe, werde ich auch weitermachen.

14. Die Krankheit ALS ist nicht aufzuhalten. Sie nimmt sich einfach Irgendwen, beraubt ihn all seiner Kräfte und lässt ihm keine Chance auf ein langes Leben. Seit den August Ferien musste ich mich schon von vier Ferienteilnehmern verabschieden. Liebgewonnene Freunde ziehen lassen zu müssen schmerzt nach all meinen eigenen ALS-Jahren nach wie vor. Lieber Walti, ich werde dein verschmitztes Lachen unter deinem Schnurrbart und deine Sommer-Füsse immer in lieber Erinnerung behalten.

9. Seit längerem habe ich gesteigerte Reflexe im rechten Innenohr, an der Zunge und im Gaumen. Ein falscher Kontakt und schon wird der Würgereiz ausgelöst. Da ich alle drei Monate einen Termin bei der Dentalhygienikerin habe, bringen wir die Behandlung mit würgen und spucken über die Runden. Wir haben einmal versucht, mit einer Lutschtablette die Zunge und den Gaumen unempfindlich zu machen. Das war dann nicht so gut. Durch die Betäubung konnte ich den abfliessenden Speichel nicht mehr kontrollieren und ich habe mich verschluckt. Stellt euch mal vor, ihr würdet auf dem Zahnarztstuhl liegen. Etwas läuft in die Luftröhre, weil sich die Klappe durch die Lähmung nicht rechtzeitig geschlossen hat. Reflexartig fangt ihr an zu husten um den Speichel aus der Luftröhre zu befördern. Gar nicht so einfach, wenn das Zwerchfell ebenfalls geschwächt ist. Also was macht ihr? Ihr versucht euch aufzurichten. Was natürlich nicht funktioniert. Die hierfür benötigten Bauchmuskeln habt ihr schon lange verloren. Ihr habt Glück, wenn ihr den Kopf noch auf die Seite legen könnt und somit dem Zahnarzt Zeit verschafft, die Rückenlehne hochzufahren. Wir haben danach auch nie mehr Betäubungsmittel eingesetzt. Letzte Woche war es dann wieder soweit. Ich hatte wieder einen Termin bei der Dentalhygienikerin. Nur diesmal ging es nicht nur um die Zahnreinigung, diesmal musste auch ein Zahn geflickt werden. Und da musste der Zahnarzt ran. Ein schwieriges Unterfangen für den Zahnarzt und sehr unangenehm für mich. Vorsorglich habe ich bei der ALS Klinik St. Gallen, sprich bei Bea Goldmann um Rat nachgefragt. Die Idee, den Speichelfluss vorgängig mit einem Medikament zu reduzieren hat dann auch gut geklappt. Der Zahnarzt hat dann auch noch zusätzlich punktuell einen Betäubungsspray eingesetzt. Dank dem Feingefühl des Zahnarztes habe ich auch diese Prozedur wieder einmal hinter mich gebracht.

7. Unser verlängertes Wochenende führte uns wiedermal ins Südtirol. Das Wetter verhiess nichts Gutes. Das zeigte sich schon bei der Hinfahrt. Auf dem Ofenpass lag reichlich Schnee und im Tal war es kühl und nass. Es gab auch noch keine blühenden Blumenrabatten in Meran. Das hielt uns jedoch nicht davon ab durch die Gassen zu streiffen und wieder Neues zu enddecken. Am Samstag fuhren wir dann nach Bozen. Wir wollten endlich mal ins Ötzi-Museum. Dort angekommen starteten wir mit einem Rundgang. Die Erklärungen waren sehr interessant und aufschlussreich. Anhand von Zeichnungen und lebensgrosser Figur wurde aufgezeigt, wie Ötzi hätte aussehen können. Irgendwann kam dann der Moment, an die Glasscheibe zu treten. Da lag er nun, der kleine, hagere, über 3000 Jahre alte Mann, der Ötzi. Respekt, er hat sich wirklich gut gehalten.
Wenn wir in Meran sind, gehört natürlich auch das Shoppen dazu. Die Altstadt beherbergt viele kleine Geschäfte und die vielen Restaurants bieten eine gute Tiroler-Küche an.
Es war kurz, doch wir kommen wieder.

1. Die Trommeln, Pauken und Posaunen sind verstummt. Das Fasnachtsgewand im Estrich verstaut. Die fünfte Jahreszeit ins nächste Jahr verbannt.
Bunt soll's trotzdem weiter gehn. In gelb, rot und rosa, in blau, weiss und violett zeigen sich die Frühlingsblumen in voller Pracht. Die Schneeglöckchen, die Winterlinge, die Primeln, die Krokuse und Stiefmütterchen sind erwacht und zeigen uns ihre Farbenpracht.