TGB 2015 / 2

D E Z E M B E R​
​29. Mit meinem letzten Tagebucheintrag in diesem Jahr erinnere ich mich an meine ALS-Kolleginnen und Kollegen, welche dieses Jahr von ihren Familien und Freunden Abschied nehmen mussten. Ich weiss nicht, wo ihre Reise hingegangen ist. Ich wünsche jedem, dass es dort, wo ihn seine Reise hingeführt hat, so ist, wie er es sich erträumt hat.

Das gleiche wünsche ich mir auch für alle andern, welche das neue Jahr nicht mehr mit uns begrüssen können.                        Schöne Reise

Ich bin sehr dankbar, dass mir selber wieder ein Jahr geschenkt wurde und bedanke mich bei meiner Familie, Freunden und Betreuern herzlich für das Umsorgen.         Dankeschön

28. Ich möcht euch, den von meinem Mann liebevoll dekorierte Weihnachtsbaum, nicht vorenthalten.
Auch das von ihm zubereitete Weihnachtsmenü konnte sich sehen, beziehungsweise verspiesen werden. Da habe ich es gut mit meinen Mannen. Sowohl mein Mann, wie auch mein Sohn können sehr gut kochen.



24.

Ich wünsche Allen
ein wunderschönes 
Weihnachtsfe​st.


23. ​Wer hat hier nach Schnee gerufen? Ich weiss wo's welchen hat. Als ich am Sonntag in St. Moritz war, sah ich präparierte Abfahrtspisten und Langlaufloipen. Uns das bei herrlichen Sonnenschein. Sogar der Mond liess es sich nicht nehmen, schon am Nachmittag vorbei zu schauen.
Ich habe das wunderschöne Wetter natürlich genossen. Ich liebe einfach die Sonne. Sie ist für mich so wichtig geworden. Sie tut mir sowohl physisch wie auch psychisch sehr gut. Wenn die Sonne scheint und es nicht zu kalt ist, fahre ich in den Garten und lasse mir durch die Sonne meine Körpereigenen Batterien aufladen. Das ist die allerbeste Medizin für mich.
Manchmal sind meine Batterien jedoch schon zu weit heruntergebraucht. Ich bin dann extrem müde, muss immer gähnen und bin dann auch anfälliger auf Infekte. Wenn das eintritt weiss ich, dass es jetzt besser für mich ist einen Boxenstop einlegen. Das heisst nichts anderes als mich ins Bett zu legen und auskurieren. Heute geht es mir schon wieder viel besser. Mein Mann hat mich mit seiner Haferflockensuppe wieder auf die Beine "gebracht". Wäre ja noch schöner, Weihnachten im Bett zu verbringen.
Ich bin meinem Mann so dankbar, dass er immer an meiner Seite ist. Obwohl er seinem 100% Job nachgeht, übernimmt er einen grossen Teil meiner Betreuung und das, obwohl er mit seinen fünf Bypässen gesundheitlich ebenfalls angeschlagen ist. Wahrscheinlich gibt es ein solches Exemplar nur einmal. Ohne ihn ♥ wäre mein Leben nicht so lebenswert.

13. Wie schön sich uns das Wetter wieder präsentiert. Ein schöner Tag reiht sich an den andern. Und das ist mit, wenigen Ausnahmen, schon das ganze Jahr so. Gestern konnte ich dann auch nicht wiederstehen und hab mich, eingemacht in eine Heizdecke, im Garten in die Sonne gelegt. Es wäre schon angenehmer das Vitamin D durch die Sonne aufzunehmen, als jeden Morgen in den Wintermonaten, die bitteren Vi-De 3 Tropfen zu schlucken. Mein Mann und ich haben sogar unser Mittagessen im Garten eingenommen. Leider musste ich um 14.00 Uhr bereits wieder ins Haus. Sobald die Sonne Schatten wirft, wird es für mich Draussen zu kalt. Ich habe Mühe meine Körpertemperatur zu regulieren. Wenn ich mal kalt habe, wird es schwierig, mich wieder auf normale Temperatur zu bringen. Daher liebe ich den Sommer ein klitzeklein mehr als den Winter. Nichts desto trotz freut es mich, wenn die Schneeflocken an meinem Fenster vorbei tänzeln. Oder wenn sich die Vögel am Futterhäuschen auf meinem Fenstersims Körner holen.
Lange geht es nicht mehr und es ist Weihnachten. Dieses Jahr musste ich all meine Weihnachtsvorbereitungen vorverlegen. Eine meiner Assistentinnen ist im September so unglücklich auf der Treppe gestürzt, dass eine Sehne an der Schulter anriss. Ab da stand sie mir nur noch 50% zur Verfügung und seit der Operation letzte Woche fällt sie mindestens für zwei Monaten ganz aus. Aber das Wichtigste konnten wir erledigen. Unteranderem haben wir elf Sorten Güetzlis gebacken. Diese wollte ich meiner Familie nicht vorenthalten. Andere Dinge müssen eben warten und werden auf den Frühling verschoben.
Letzte Woche musste ich noch ausser Plan den Zahnarzt aufsuchen. Ich habe mir in der Nacht ein Stück eines Schneidezahnes abgebissen. Da mir, verursacht durch die ALS, beim Liegen viel Speichel aus dem Mund läuft, versuche ich dies durch zusammenbeissen der Zähne zu verhindern. Als ich in der Nacht erwachte und merkte, dass ich die Zähne nicht mehr auseinanderbringe, versuchte ich es mit Kieferbewegungen und da ist es dann passiert. Ein kleines Stück Zahn lag plötzlich auf meiner Zunge. Der Zahnarzt hat mir dann die betroffene Stelle einfach abgeschliffen und schon war’s wieder gut.
Meinem Sohn geht es auch wieder besser. Obwohl man nicht genau weiss, was den Epileptischen Anfall ausgelöst hat sind wir optimistisch für die Zukunft. Mein Sohn wird herausfinden was ihm gut tut und was er meiden muss.
Ich selber habe manchmal Mühle mit der Maus zu schreiben. Besonders dann, wenn mir die einschiessende Spastik die Hände verbiegt oder Faszikulationen meine Finger zucken lässt. Trotzdem ziehe ich es immer noch vor anstelle der Augensteuerung mit der Maus zu schreiben. Es geht ja noch einigermassen.
Die Psyche, die liebe Psyche, sie ist mitunter schwer zu steuern. Ich merke, ich bin dünnhäutiger geworden. Meine Unselbständigkeit machen mir ab und an schon zu schaffen. Es dauert doch schon einige Jahre. Klar bin ich sehr froh um den langsamen Krankheitsverlauf. Immer wieder die Kraft zu finden weiter zu machen ist aber nicht immer einfach. Wenn ich dann noch sehe, wie andere mit ihrem Leben und dem Leben anderer umgehen, trifft mich das schon und stösst bei mir bisweilen auf Unverständnis. Doch wäre ich nicht auch so, wäre nicht diese Krankheit mein Schicksal?

6. Nach drei wunderschönen Tagen im Südtirol bin ich wieder glücklich in meinem Stübchen Zuhause angekommen. Diese kleine Reise hat meinem Mann und mir sehr gut gefallen. Das Wetter hat gepasst und die Temperaturen waren für diese Jahreszeit schon fast frühlingshaft. Da der Schnee nur noch auf den höheren Berggipfeln lag, fuhren wir über die Passstrassen an unser Ausflugsziel. Einzig am Flüalapass 2383 m.ü.M. mussten wir unterhalb des Passes forfait geben und zurück zur Verladestation retour fahren. Die Strasse war so vereist, dadurch fand unser Bus kaum noch Grip und auf eine Rutschfahrt nach unten hatten wir keine Lust. Die Fahrt durch den Nationalpark und über den Ofenpass 2149 m.ü.M. war hingegen wieder Traumhaft. Da wir eine Kanne mit Kaffee und selbstgemachte Sandwiches mit im Gepäck hatten brauchten wir uns dann nur ein schönes Waldplätzchen suchen und schon konnten wir picknicken.​
Am Abend besuchten wir dann nur kurz den Meraner Weihnachtsmarkt und gingen dann früh schlafen. Nach einem fantastischen Frühstück im City Hotel ging es dann in die Meraner Altstadt und am Abend ausgiebig an den Weihnachtsmart. In der Auslade der vielen wunderschön geschmückten Holzhäuschen wurden Herzen, Baumschmuck, Holz- und Glasartikel, Mützen, Handschuhe, Esswaren usw. zum Kauf angeboten. Für die Verpflegung wurde ebenfalls gesorgt. Uns haben es die einheimischen Spezialitäten angetan. Da gab es aufgeschnittene Brötchen gefüllt mit Sauerkraut und Rostwurst, Folienkartoffeln gefüllt mit Sauerrahm und Speck oder Brot umwickelt mit Bratkäse (ähnlich gemacht wie Schokobanane). Ach es hätte noch so viel Feines zum Naschen gegeben. Doch irgendwann soll auch mal Schluss sein.
Wir hatten Glück, die Strassen, die Altstadt und der Weihnachtsmarkt waren noch nicht überfüllt. Ich konnte mit dem Rollstuhl gut vor die Stände fahren. Laut Einheimischen werden die Besucher jetzt täglich mehr.​
Die Rückreise führte uns über den Reschenpass 1504 m.ü.M., Arlberg, Bludenz und weil die Abendstimmung so schön war über den Raten 1077 m.ü.M. nach Hause.​
Ich denke für dieses Jahr habe ich genug Abwechslung gehabt und lasse es nun in Ruhe ausklingen.​

4. Auch dieser Tage hält mich nichts Zuhause. Da kein Schnee liegt und die Temperaturen erträglich sind, kann auch ich mal wieder ohne zu frieren, einen Weihnachtsmarkt besuchen. Die vielen Lichter, Leckereien und der Glühwein ziehen mich magisch an. In etwa einer Stunde werde ich mich nochmals aufmachen und in den Weihnachtszauber eintauchen. Wer weiss wo ich mich aufhalte? Vielleicht liefert das eine oder andere Foto einen Hinweis. Bis bald.

1. Nicht dass ihr denkt, in der kälteren Jahreszeit würde ich nur in meinem warmen Stübchen sitzen und Däumchen drehen. Nein, weit gefehlt. Zum Teil stiess ich fast an meine Grenzen, was die von mir besuchten Veranstaltungen anbelangt. Da besuchte ich im November das ALS-Selbsthilfegruppen-Treffen Zürich. Wir waren eine grosse Gruppe von 13 Betroffen und nochmal sovielen Angehörigen. Ich war etwas erstaunt, so viele Neubetroffene anzutreffen. Man bedenke, dass es in der kleinen Schweiz noch 5 weitere ALS-Selbshilfegruppen in weiteren Landesteilen gibt. Wir sind also gar nicht so wenige.
Dann war ich mit ehemaligen Arbeitskollegen Chinesisch Essen. Für mich sind sie mein Dream-Team. Ich werde von ihnen immer umsichtig umsorgt. Beim Essen eingeben wechseln sie sich gegenseitig ab. Das Restaurant ist barrierefrei, da der Koch, übrigens ein Schulkollege von mir, ebenfalls einen Rollstuhl fährt.
Und weil das Wetter immer noch angehneme Temperaturen vorweisen konnte, genehmigten meine Freundin Myrtha und ich uns einige Tage später gleich noch im selben Restaurant ein super feines Eiskaffee.
Eine Woche später dürfte ich an einer Führung vom neuen Neattunnel – neue Eisenbahnstrecke durch den Gotthard – teilnehmen. Zuerst gab es einen sehr informativen Vortrag über dieses Alpenquerende Bauwerk. Danach mussten wir Helme, Leuchtwesten, Leuchtgamaschen und einen Rucksack mit Sauerstoffflasche anziehen. Zum Glück habe ich mit der Atmung noch nicht allzu grosse Probleme, sonst hätte ich aus Sicherheitsgründen nicht in den Tunnel gedurft. Mit Bussen wurden wir dann in den Tunnel gefahren und danach ging die Führung im «Stolleninneren» zu Fuss weiter. Auf mich als Rollstuhlfahrer wurde gut geachtet. Durch gute und vorausschauende Planung der Führung und spontan helfende Hände, wurde auch für mich als Rollstuhlfahrer diese Veranstaltung zum Erlebnis. Danke den Organisatoren und Helfern.​

Am letzten Freitag war ich dann auch noch an der Swiss-Handicap-Messe in Luzern. Dort habe ich mich erkundigt was es Neues auf dem Hilfsmittelmarkt gibt. Momentan bin ich zwar gut versorgt, doch bei so einer Krankheit wie ALS muss man immer vorausplanen. Sicher hätte ich das eine oder andere noch brauchen können, doch auch ich muss nicht alles haben. Was ich mir aber dieses Mal endlich geleistet habe, ist eine massgeschneiderte Rollstuhljacke für den Winter. Ich freue mich jetzt schon auf sie und werde mich mit ihr sicher öfters als sonst in die Kälte wagen.

Das wärs dann glaube ich mit Veranstaltungen. Oder halt, sind da nicht noch Weihnachtsmärkte?

 N​ O V E M B E R
 29.Meine Schwester Bernadette hat uns wieder ein wunderschönes Adventgesteck hergerichtet. Ich f​reue mich jedes Jahr darauf und bin gespannt wie es wohl aussehen wird. Dieses mal hat sie den Fokus auf Schnee gerichtet und gleich eine Skifahrerin neben die Schneesterne drapiert. Passt wieder super in unser Stübchen.


Ich wünsche euch Allen eine schöne Adventszeit.
Möge​n all die vielen Lichter eure Herzen erreichen und erwärmen.

28. Nein, es ist nicht immer einfach zu schreiben. Manchmal finde ich schlichtweg keine passenden Worte um meine Gefühle aufs Papier zu bringen. Müssen wir uns durch Glaubenskriege, Hass, Neid, Boshaftigkeit, Besitzansprüche, Familienstreitigkeiten usw. das Leben schwermachen?
Ist das Leben selbst nicht Herausforderung genug. Menschen kommen bei Naturkatastrophen um, verunglücken oder sterben an einer Krankheit.
Wenn ich all das Leid mitbekomme oder sogar selbst mittendrinn bin, macht mich das einfach sprachlos. Es belastet mich ganz schön schwer.
Da muss dann nur noch bei meiner Pflege und Betreuung nicht alles optimal laufen und meine Psyche wird arg strapaziert.
Ich denke, es würde allen Menschen guttun, mal eine Woche lang mit einer Krankheit wie z.B. meiner, Leben zu müssen. Man muss so viel Zeit für das eigene Leben – Überleben investieren, dass kaum Platz für unnötige, sinnlose Taten bleibt.
Ich muss aber ehrlich zugeben, dass ich auch schon mal gerne eine schallende Ohrfeige verteilt hätte, doch das macht man ja nicht. Aber zumindest würde ich einigen Menschen mal deutlich und ausgedehnt sagen, was ich an ihnen gar nicht gut finde.
Doch all das kann ich ja nicht. Ich habe eine Krankheit die mich sprechlos und bewegungsarm macht. Ich kann nicht mal einen Kaffeelöffel hochnehmen, geschweige denn ein Gewehr. Also nichts mit Kriege führen. Ah, da kommt mir eine Idee, soll ich jetzt allen Streithähnen eine ALS wünschen. Nein, doch lieber nicht. Um solch eine Krankheit bewältigen zu können, braucht es innere Stärke.
Ich frage mich in letzter Zeit immer öfters, ob es klug war, uns in Aussicht zu stellen, dass es ein Leben nach dem Tode geben werde. Wenn wir denken müssten, nach dem Tode komme nichts mehr, würden wir mit unserem und dem Leben anderer nicht sorgfältiger umgehen? An etwas Glauben muss nicht schlecht sein. Viele holen dort Kraft und sie fühlen sich beschützt. Ich flüchte mich auch noch manchmal zu «meinem Gott» obwohl ich nicht direkt an den allmächtigen Gott im Himmel denke, sondern eher an den Mann namens Jesus. Wenn nur einiges von dem wahr ist, was man von ihm aufgeschrieben hat, dann kann ich diesem Mann mit seinen Vorschlägen zum Leben, grösstenteils zustimmen. Bei manchen Themen hätte ich dann aber doch noch Diskussionsbedarf. Was ich aber gar nicht schätze sind Menschen, welche ihren eigenen Glauben andern aufzwingen wollen oder ihn für ihre Zwecke zurechtbiegen. Glaubt ihr wirklich, es gäbe einen Gott, einen Allah oder wer immer, der die Macht hat, uns Menschen ein friedliches, gesundes Leben zu ermöglichen, der aber nicht eingreift, wenn Unrecht geschieht und uns im Stich lässt. Ich bewundere Jene, welche trotz diesen Tatsachen an einen allmächtigen Gott glauben. Ich würde auch gerne all meine Sorgen und Nöte in seine Hände legen im Glauben, er würde es schon richten. Das Leben hat mich leider anders belehrt. Ich bin für mein Leben selber zuständig. Also packe ich es mal wieder an.
Ich brauche weder den Himmel noch die Hölle. Ich brauche diese Erde. Sie ist für mich das Paradies. 

21. Judihui der erschti Schnee isch da. Dussä flecklets wiä verruckt und ​langsam wird dr Bodä ​wies. Temperatürä sind merklich gsunkä und ä chautä Wind blasst eim um d'Ohrä. Jetzt merkets eu diä letschtä Bletter a dä Beim, dass es Zyt isch, sich ufä Bodä fauwä zla. Jetzt isches passiert, mä chats nit lignä, dr Winter isch da und ziät iis i sie Bann. Judihui.​

O K T O B E R
31. Ich bin endlich zurück von der Suche nach meiner übriggebliebenen Aussteuer. Die braune Kunstledertruhe mit weisser Innenauskleidung wurde auf dem Estrich gefunden. Sie ist allerdings putz leer. Nicht mal ein Leinenfädchen ist in den Ecken hängengeblieben. Das ist ein schönes Desaster. Jetzt muss ich wohl so schnell wie möglich meine Aussteuer aufstocken. Nicht, dass mein Göttergatte womöglich auf die Idee kommt, meinen Vater um Nachschlag zu bitten.​

Apropos Aussteuer kann ich mich noch gut erinnern, als ein Reisender bei uns zu Besuch war. Er hatte Muster von Leinenbettwäsche dabei und breitete diese auf dem Stubentisch aus. Meine älteste Schwester und meine Mutter suchten unter den Stoffen mit den blassfarbenen Bordüren das passendste für die Aussteuer meiner Schwester aus. Früher, mein Gott bin ich alt, wenn ich jetzt schon mit diesem Wort den Satz beginne. Also, vor einiger Zeit war es noch gang und gäbe, dass Reisende an der Haustür klopften und Ware feilboten. Ich kann mich noch gut an die Frau erinnern, welche die Ware jeweils in einer Chratte auf dem Rücken trug. Oder an den Schneider, der uns Kindern mit den Sugus aus seiner Jackentasche verwöhnte. Da gab es auch noch die mit den Bürsten und Besen und die mit diversen Haushaltsartikeln und Putzmitteln. Nicht zu vergessen sind die Pfannenflicker und Messerschleiffer. Für gute Saucen und Suppen oder für Seifen, klopften dann wieder andere an die Türe.

Heute allerdings klopfen nicht Reisende an die Tür die etwas verkaufen wollen. Nein, heute klopfen Hexen, Zauberer und andere Gestalten an die Tür. Die wollen aber nichts verkaufen, sondern fordern Süsses oder Saures. Nehmt euch also in Acht, heute ist Halloween-Nacht.


25. Wie schnell die Zeit doch voranschreitet. Vor 35. Jahren schritt ich mit weissem Kleid vor den Traualtar und habe meinem Mann das Ja-Wort gegeben. Nach altem Brauch nennt man den 35. Hochzeitstag die Leinwandhochzeit oder auch die Leinenhochzeit.
Leinwandhochzeit deswegen, weil es mal wieder Zeit wird, ein gemeinsames Portrait auf die Leinwand malen zu lassen. Früher gab es eben noch keine Fotoapparate.
Leinenhochzeit deswegen, weil nach soviel Jahren die Aussteuer, welche aus Bettwäsche, Tischwäsche und Handtücher bestand, langsam aufgebraucht und verschlissen ist. 
Nachdem ich das nun weiss, will ich gleich nachschauen, was von meiner Aussteuer noch übrig geblieben ist. Könnte eine Weile dauern. Meine Kiste mit der Aussteuer befindet sich im Estrich.
Ihr könnt euch ja inzwischen einige Hochzeitsfotos von uns anschauen.

15. Jetzt wird es tatsächlich Winter, die Alpendohlen sind zurück. Kurz vor dem Mittag sind sie mit gekrächze ins Dorf eingefallen und haben sich gleich einen guten Aussichtsplatz auf einem der Hausdächer gesichert. Ist ihnen in den Bergen wohl zu kalt geworden.

13. Stille prägt die Morgenstunden. Der Himmel ist in Wolken gehüllt. Draussen ist es nass. Lustlos hängen die bunten Blätter an ihren Zweigen. Kein Windhauch weit und breit der mit ihnen spielen würde. Sogar die Vögel haben kaum Lust zum Fiegen. Mir scheint, als stünde die Zeit still. Ob dies die Ruhe vor dem Wintereinbruch ist?

Ich habe Gänsehaut und ich friere am ganzen Körper. Und das nicht etwa weil ich kalt habe. Der Grund sind die Beiden Akteure auf dem nachfolgenden Youtube Video.


Und wie könnte es anders sein. Die Beiden haben soeben die Sonne hinter den Wolken hervor gelockt.

12. Wenn ich am Morgen die Augen öffne, wandert mein Blick sehr schnell zum Fenster. Ich schaue ob die Sonne schon aufgestanden ist. Im Sommer steht sie vielfach schon am Himmel und schickt ihre Strahlen in den hintersten Winkel im Tal. Doch jetzt im Herbst kommt sie später hinter den Bergen herauf gekrochen. An manchen Tagen lässt sie sich gar nicht blicken. Ich kann’s ja irgendwie verstehen, dass sie sich ein wenig ausruhen muss. Schliesslich hat sie diesen Sommer unglaubliches geleistet. Ihr merkt es vielleicht, ich bereite mich bereits vor, auf Monate mit weniger Sonne. Wenn die Sonne ausgelaugt ist und nicht mehr genügend Kraft mobilisieren kann um die Luft auf angenehme Temperaturen zu erwärmen, heisst es für mich wieder öfters Stubenarrest. Es soll ja bereits Morgen kühler werden und am Freitag soll es auf 1000 m.ü.M schneien.
Dafür konnte ich den Sonntag und den heutigen Montag so richtig geniessen. Die Sonne hat nochmal alles gegeben. Es war herrlich im Garten zu sitzen, inmitten vertrockneter Blätter und heruntergefallenen Baumnüssen. Die Sonne hat auch vielen Tieren Freude bereitet und sie aus ihren Behausungen gelockt. Ich durfte Schmetterlinge, Bienen, Heugümper, Käfer, Spinnen, Fliegen und Eidechsen beobachten. Abwechslungsweise besuchten die vielen Katzen aus der Nachbarschaft unseren Garten. Was mich natürlich freut sind die wiederkehrenden Vögel, welche den kommenden Winter im Tal verbringen. Ich habe schon einige Meisen und Finken gesichtet. Sie werden mir mit ihren Besuchen auf meiner Fensterbank den Winter verschönern. Freue mich jetzt schon auf diese Besuche.

5. Rock den Himmel Steve und grüss mir meine Lieben.
Alte Aufnahme vor der Gügeli-Burg in meiner Gemeinde. Gotthard mit Sohn Peter und seinen Kollegen.


Heute vor 5 Jahren kam Steve Lee von der Rockband Gotthard, auf einer Töffreise durch Amerika ums Leben.
Ich war / bin ein grosser Fan von Gotthart und habe einige Konzerte von ihnen besucht.
Ich bin froh, dass die Band auch ohne Steve weiter gemacht hat. Trotzdem fehlt seine Stimme.

Inerview mit Steve Lee auf dem verschneiten Gotthard-Pass.

2.

Start dr niw Monät ganz rilegst.
Nimms eifach mau easy.
Mach eifach mau nid.
Bis eifach mau dich.






Lach mau aues la hangä
und mach mau ohmmmm
Isch doch entspannend
das eifach mau si.
Da nun gerade die Sonne vor meinem Fenster aufgetaucht ist, werde ich mal nach Draussen rollen um zu testen, ob es warm genug ist, um Draussen eine Runde zu drehen. Lange werde ich allerdings sowieso nicht können, denn spezieller Besuch hat sich angekündigt. Also kurz mal raus aus meinem warmen Stübchen.
Für eine kurze Fahrt zum Lebensmittelladen hat es gerade gereicht. Wäre ich länger Unterwegs gewesen, hätte mein Näschen sicher Beine bekommen und hätte angefangen zu laufen. Ich war froh, konnte ich wieder ins Haus. Mir wurde dann aber doch bald warm. Acht Personen bei Kaffee und Kuchen am Küchentisch, da schnellt die Temperatur in die Höhe.
Und hier ist ein Teil von meinem speziellen Besuch von heute Nachmittag abgebildet. Meine Nichte Eveline die seit Teenagerjahren in Canada lebt, besuchte mit ihrem Partner Tom nach 12 Jahren wieder mal ihre Familie. Dass sie auch mich besuchen kommen, hat mich als Familienmensch besonders berührt. Danke, das war ein wunderschöner Nachmittag.

S E P T E M P E R

23. Das soll der Herbstanfang sein? Was soll dann der Schnee in den Bergen? Sind jetzt statt Herbstwanderungen, das Schneeschuhlaufen angesagt?
Ich mag ja eigendlich alle Jahreszeiten. Da mir die Kälte doch schon zu schaffen macht und mich mehr ans Haus fesselt, ziehe ich die wärmeren Monate vor. Zu denen gehört eben auch ein schöner Herbst.
Laut Meteo soll's ja zum Glück nur ein kurzer Wintereinbruch sein. Danach beginne der Alt Weiber Sommer oder auch bekannt als Indian Summer.
Mal abwarten wie sich das Wetter entwickelt. Währenddessen kuschle ich mich in meine warme Decke und mache es mir vor dem TV gemütlich.

21. Ach ja, scheen sind's gsi yseri Feriä. Zwe Wuchä keis Personal im Hüs und kei Spitex wo mich friä am Morget usem Bett steikt. Üfstah wem mä Luscht het. Ässä wem mä Hunger het. Anäliggä wem mä miäd isch. Undernäh uf was mä Luscht het. Endlich gnüäg Zyt ha firänand.
Heute hat auch bei uns wieder der Alltag begonnen. Mein Mann musste wieder zur Arbeit und meine guten Helfer haben ihre Arbeit auch wieder aufgenommen. Um 7.30 Uhr (Gähn) erschien eine Spitexmitarbeiterin um mich zu Duschen und das Morgenessen zu verabreichen. Kaum den Kaffee ausgetrunken erschien auch schon meine Physioterapeutin. Sie hat mir während rund 60 Minuten den ganzen Körper durchbewegt. In der Zwischenzeit ist auch eine meiner Assistentinnen eingetroffen. Sie bügelt die Wäsche, welche mein Mann vorgängig gewaschen und getrocknet hat. Sie ist zusätzlich für die Zubereitung des heutigen Mittagessen zuständig. Ich habe Haferflockensuppe und Apfelkuchen geplant. Da mein Mann über den Mittag nach Hause kommt, können wir jeweils gemeinsam essen. Das schätze ich natürlich sehr.
Den Nachmittag verbrachte ich des schönen Wetters wegen mit einer andern Assistentin (Ablösung) im Garten. Mit Hüsäliblock, Bliestift und Meter bewaffnet haben wir den Garten unter die Lupe genommen und sogleich vermessen. Wir möchten bis zum Frühling den Garten neu gestalten. Der Garten ist mein liebstes Hobby, so wie er es auch für meine Mutter war. Ich plane drei bis vier Hochbeete auf rollstuhlgerechter Höhe. Mir schwirrt auch die Idee eines Tomatenhäuschen mit oben integriertem Insektenhotels im Kopf herum. Ach, ich hät noch so viele Ideen, welche möchten, dass sie verwirklicht würden. Zum Glück ist mein Mann handwerklich begabt und kann mich so unterstützen.
So, genug getan für heute. Wie ihr lesen könnt, bin ich bereits wieder im Alltag angekommen.


17. Oje, das ist aber nicht flott von mir, so lange nichts von mir hören zu lassen. Ich habe jedoch eine wunderschöne Entschuldigung. Mein Mann hat Ferien und da muss was laufen. Es entspricht nicht seiner Natur mit dem Flieger an die vielbesuchten Badedestinationen zu reisen. Viel lieber setzt er sich selbst hinters Steuer und fährt mit mir am liebsten auf Motorradreiserouten über Berge und Täler. Manchmal besuchen wir die Dörfer und Orte, welche uns auf der Reise begegnen. Wir interessieren uns für ortstypische Gebäude. Wir bestaunen und bewundern die alte Bauweise mit den Stuckaturen, Schnitzereien, Malereien und vielem mehr, welche jedem Haus, jedem Gebäude etwas Spezielles verleiht. Genauso spannend ist die Landschaft, welche sich immer wieder wandelt. Auch die Tierwelt ist unterschiedlich. Das fällt besonders bei Nutztieren wie den Kuhrassen auf. Im Jura trifft man dann vermehrt auf Pferde. Im Elsass stehen wieder eher die Trauben im Vordergrund. Fährt man südlich ins Vintschgau sind die Äpfel trumpf. Südtirol hat jedoch noch viel mehr zu bieten. Da sind die vielen Wander- und Velorouten und die Motorradrouten. Meistens habe ich die Karten auf den Oberschenkeln und leite meinen Mann durch die Routen. Am Dienstag, als wir uns auf einer solchen Route befanden und die Strasse immer schmäler wurde, war ich schon froh, dass mein Mann so ein routinierter Fahrer ist. Auch wenn er sich sehr konzentrieren musste, hat es sich auf alle Fälle gelohnt das weisse Kartensträsschen zu nehmen. Die Natur so nah erleben zu können war wunderbar. Gestern dann sind wir nach 3 Tagen Südtirol über das Timmelsjoch 2474 m. ü. M. nach Hause gefahren. Die Hochalpenstraße mit über 60 Kehren bietet spektakuläre Aussichtspunkte, kristallklare Bäche und steil abfallende Felswände. Das Wetter hat an diesem Tag alle seine Register gezogen. Mal hat es geregnet, mal schien die Sonne. Die Hochalpenstrasse war in Nebel gehüllt und die Sicht betrug so 2-3 Meter. Auf dem Timmelsjoch war es kalt bei gerademal 5°. Das sollte sich aber während des Tages noch ändern. Als wir durch Bludenz fuhren zeigte das Thermometer 31° an. Eine Differenz von 26° in wenigen Stunden. Als wir dann durchs Churer Rheintal fuhren wussten wir, was die Temperaturen so in die Höhe trieb. Der Föhn. Wir ahnten schon, was uns auch im Urnerland bevor steht. Der Föhn. Und wie er blies. Er hat noch die ganze Nacht getobt und an den Fenstern gerüttelt. Erst am Morgen hat er aufgegeben und dem Regen den Vortritt gelassen. Jetzt hoffe ich noch auf ein paar sonnige Ferientage zu Hause.

5. Ich war auch nach den Ferien nicht ganz untätig. Nachdem ich den Schlaf nachgeholt habe brachten ich mit meinen Assistenten den Haushalt und den Garten wieder auf vordermann. Auch administratives musste erledigt werden. So musste ich wie jedesmal am Monatsende die Löhne für meine Assistentinen machen. Das kann ich mittels Bildschirmtastatur und Maus immer noch selber am PC erledigen. Die Assistentin, welche diese Arbeit für mich später übernehmen wird, steht schon in den Startlöchern. Ich beschäftige nebst der morgentlichen Pflege (Spitex) drei Assistentinnen. Zwei davon sind nebst kleineren Pflegeaufgaben wie Nase putzen, Trinken geben, Toilettengang vorwiegend mit Hausarbeit wie Putzen, Bügeln, Kochen beschäftigt. Die dritte Assistentin, welche auch das grösste Arbeitspensum inne hat, beschäftigt sich ausschliesslich mit mir persönlich. Sie fährt mit mir zu Arzttermine, geht mit mir einkaufen, erledigt mit mir meine Post, unternimmt Ausflüge mit mir und lässt mir kosmetische Handlungen angedeihen, sprich Nagellack. So gut und unverzichtbar sie alle sind, so ist doch immer noch mein Mann meine liebste und beste Stütze. Er entführt mich immer wieder über die Alpenpässe in die Berge oder begleitet mich auf meinen Rollirouten wie am letzen Wochenende auf dem Weg der Schweiz.

4. Es sind bereits wieder viele Tage vergangen seit meinen ALS-Ferien. Meine Gedanken weilen aber noch oft bei meinen Kolleginnen und Kollegen. Oft zaubert mir eine Ferienszene ein Lächeln ins Gesicht. Wir hatten trotz unserer unterschiedlichen Handicaps viel Spass zusammen. Wir, die 10 Betroffenen-Teilnehmer sitzen alle in einem Rollstuhl. Einige können noch kurz stehen oder mit Unterstützung ein, zwei Schritte gehen. Einige können die Arme und Hände gar nicht mehr einsetzen. Wieder andere können schlecht bis gar nicht mehr sprechen. Einige besitzen eine PEG-Sonde, einige einen Blasenkatheter, andere müssen in der Nacht eine Sauerstoffmaske tragen und einige müssen zäher Speichel absaugen. Je weiter die Krankheit fortgeschritten ist, umso mehr Handicaps kommen dazu. Aussenstehende sehen uns manchmal verwundert an und staunen, dass wir trotz unseren Körperbehinderungen zusammen Lachen und Spass haben können. Es ist sicher interessant zu sehen,  wie wir miteinander kommunizieren oder wie uns das Essen und Trinken verabreicht oder die Nase geputzt wird. Es war und ist für uns nicht immer einfach, diese Abhängigkeit zu akzeptieren und Hilfe anzunehmen. Doch je früher wir uns mit dieser unheilbaren Krankheit arrangieren, je schneller können wir uns dem Leben widmen.
Damit solche Ferien durchgeführt werden können, müssen intensive Vorbereitungen getroffen werden. Mit der Clinica Santa Chiara in Locarno haben wir eine perfekte Lösung für die Unterkunft gefunden. Hier haben wir Pflegebetten, Wechseldruckmatratzen, spezielle Notfallknöpfe, Behindertengerechte Badezimmer mit Duschrollstühlen. Die Morgen- und Abendpflege wird von den Tessiner Spitex Organisationen übernommen und auch die Nachtwache. Das Spitalpersonal kommt nur bei Notfällen zum Einsatz. Während des Tages werden wir dann von Angehörigen, Begleitpersonen und Betreuern von ALS Schweiz durch den Tag begleitet. Wir sind also gut aufgehoben. Dank der detaillierten Ferienplanung sind auch die Ausflüge mit 10 Rollstühlen kein Problem.
Ich kann diese Art Ferien zu machen nur empfehlen.


Liebe Margrith
Als wäre es dein Wunsch gewesen, hast du dich in den Ferien auf deine grosse Reise gemacht.
Ich bin froh, konntest du die letzten Tage deines Lebens mit uns Betroffenen im Tessin verbringen.
Unsere Liebe begleitet dich.

A U G U S T

ALS-Ferien in Locarno vom 18. – 25.8.15

Am Nachmittag des 18. Augustes treffen nach und nach ALS-Betroffene, Angehörige, Betreuer und Pflegende bei Clinica Santa Chiara ein um gemeinsam eine Ferienwoche in Locarno und Umgebung zu verbringen. Nachdem alle ihre Zimmer bezogen haben treffen wir uns vor der Clinica zum Begrüssungsapéro. Nachdem auch der organisatorische Teil, wie  die Zuteilung der Betreuer und Pflegenden auf die ALS-Betroffenen, geht es für einige auf die Piazza zu einem Schlummertrunk.
Am späteren Nachmittag des nächsten Tages finden sich alle am Schiffsteg ein um gemeinsam mit einem angekündigten Überraschungsgast eine Abendrundfahrt zu unternehmen. Wir sind sehr überrascht und können es kaum fassen als Anna Rossinelli auf uns zukommt. Sie und ihre Büebä (so nennt sie ihre beiden Bandkollegen) begleiten uns  auf der Abendrundfahrt und musizieren für uns. Auch während des Nachtessens, welches wieder an Land eingenommen wird, dürfen wir ihrer Musik lauschen. Eine meega Stimme auch ohne Verstärker.
Am Donnerstag heisst es früh aufstehen. Mit dem Schiff fahren wir zu den Brissago-Inseln um dort durch die botanischen Gärten zu wandern. Im Park befindet sich eine grosse Zahl subtropischer Gewächse aus unterschiedlichen Ländern. Speisen dürfen wir in einer wunderschön erhaltenen Villa in der sich das einzige Hotel und Restaurant befindet. Einigen gefällt die Insel so gut, dass sie sich entschliessen zu Verweilen und für die Rückfahrt ein späteres Schiff entern.
Am Abend besuchen Unermüdliche noch ein ALS-Symposium mit Referaten über die Atmungs-, Schluck- und Sprechproblematik bei der ALS. Sehr lobenswert ist die Teilnahme des Spitalpersonals der Clinic Santa Chiara.
Bei wunderschönem Wetter begeben wir uns am Freitag auf einen Spaziergang entlang dem Ufer des Lago Maggiore nach Lido die Mappo. Dort dürfen wir uns wieder mit einem Tessiner-Essen stärken.
Da der Weg breit genug ist und zwei Rollstuhle nebeneinander fahren können, wird auf dem Hin- und Rückweg rege miteinander geplaudert und auch mal ein Rollstuhlrennen gestartet.
Ascona ist ja Bekannt für seine Gässchen mit den speziellen Geschäften wie Kleider, Kunst und Lebensmittel. Da ist es nicht verwunderlich, dass am Samstag beim Lädälä unsere Rollstühle leicht in Rückenlage geraten. Damit ein Ausgleich stattfinden kann, werden wir zu einem feinen Gelati-Essen eingeladen.
Wenn du möchtest, dass dich der Flügel eines Weisskopfadlers streift oder ein Geier über dich hinweg fliegt, dann besuchst du, wie wir es am Sonntag tun, die Falconeria in Locarno. In der Live-Show dürfen wir verschiedene Greifvögel in Aktion erleben. Ein eindrückliches Schauspiel, diese Tiere so Nahe erleben zu dürfen.
Am späteren Nachmittag treffen sich alle zu einem Gedankenaustausch betreff Ferien. Dabei werden Ideen und Verbesserungsvorschläge für nächstes Jahr gesammelt. Mit Braten, Kartoffelstock, Gemüse und einem Gelati beschliessen wir den Tag.
Den Montagmorgen gehen wir gelassen an. Einige schlafen länger, andere rollen Einkaufen und wiederum andere haben einen Interviewtermin mit dem Tessiner Fernsehen. Da es unser zweitletzter Ferientag ist fahren wir am Nachmittag mit dem Bus nach Losone in die Weinkellerei Delea. Dort sind wir zu einer Weinverkostung mit einem Tessiner-Zvieri eingeladen. Vor dem Kaminfeuer lassen wir unsere Ferien langsam ausklingen.
Nun ist es soweit, es heisst Koffer packen. Mit vielen schönen Erinnerungen müssen wir uns am Dienstagmorgen von liebgewonnen Freunden verabschieden. Den Kontakt werden wir jedoch weiterhin pflegen. Sei es bei einem Selbsthilfetreffen, übers Netz oder spätestens nächstes Jahr im Tessin.
Ich danke dem Organisationsteam von ALS Schweiz für die perfekte Planung, der Clinica Santa Chiara für das zur Verfügung stellen der Zimmer und die medizinische Betreuung bei Notfällen, dem Verein Claire & George Hotelspitex für die gute Planung des Pflegepersonal, unseren Begleitpersonen, Betreuern und Pflegenden für die einfühlsame Betreuung. Ein riesen grosses Dankeschön geht an alle Gönner, Sponsoren und Service-Clubs die uns finanziell unterstützen. Ohne euch alle könnten diese Ferien gar nicht durchgeführt werden. Danke, Danke, Danke.

Hier noch der Beitrag vom Tessiner-Fersehen über die ALS-Ferienwoche.

26. Halli, hallo, ich bin wieder Zuhause. Mein Koffer ist nicht nur gefüllt mit gebrauchter Wäsche und Tessiner Spezialitäten. Vielmehr noch ist er gefüllt mit Erlebnissen und Freundschaften. Die Kleider und die Esswaren sind schnell versorgt, doch alles andere muss ich zuerst noch verarbeiten um es richtig einordnen zu können. Also habt noch ein wenig Geduld und bald schon könnt ihr den ganzen Ferienbericht lesen. Eins kann ich euch aber jetzt schon sagen: Die Ferien waren wieder wunderschön.

23. Sorry, habe keine Zeit zum schreiben, deshalb nur ein paar Fotos zum geniessen.Gruppenfoto und Fotos mit meinen beiden Betreuerinnen.
Bis bald.

19. Gestern waren sich die Wettergötter wohl nicht einig, wer uns im Tessin zuerst begrüssen sollte. Weshalb sonst liessen sich auf unserer Fahrt ins Tessin mal die Sonne, mal die Wolken und sogar der Regen blicken. Dass dies wohl nicht allen passte, zeigte sich am Abend mit einem Donnerwetter. Da wurde gepoltert, geblitzt und genässt bis tief in die Nacht. Der Groll aufeinander hatte aber am Mittag ein Ende und die Sonne scheint die Siegerin zu sein.
Als wir gestern ankamen wurde gleich mein Zimmer umgestellt. Stühle, Sessel wurden zu Gunsten für mehr Bewegungsfreiheit aus dem Zimmer verbannt. Das Bett, die Tische usw. wurden so lange gerückt, bis es für mich passte. Der Laptop wurde installiert und die Fernbedienung des Fernsehers und der Alarmknopf für die Nacht wurden auf meinem Betttisch festgeklettet.  Das Einräumen der Kleider und der Pflegeartikel war dann keine Hexerei mehr.
Am späteren Abend gab‘s dann einen Ferieninformationsteil, welcher mit dem Begrüssungapéro mit Tessiner spezifischen Häppchen untermalt wurde. Hmm, fein waren sie. Nachdem auch der Organisatorische Teil wie z.B. die Zuteilung der Spitex-PflegemitarbeiterInnen und der Betreuungspersonen abgeschlossen war, stand der Abend zu freien Verfügung. Am Abend begaben sich noch Einige auf einen Drink an den See. Es war eine fröhliche Runde, welche sich durch Gespräche kennenlernen konnte.
Vielleicht waren wir zu lange im Ausgang, denn trocken kamen wir nicht nach Hause.  
Ich habe die Nacht einigermassen gut verbracht und die Morgenpflege ist mit einigen wenigen Anpassungsschwierigkeiten gut verlaufen. Den heutigen Morgen, der zur freien Verfügung stand, verbrachte ich mit Betreuerin Danila, mit shoppen.
Und heute Nachmittag, gerade vor 2 Stunden erhielt ich eine Massage von unserer Wohlfühlfrau. Das tat meinen verspannten Schultern so gut.
Jetzt muss ich mich aber umziehen lassen. Es geht aufs Schiff zu einer Abendrundfahrt.
Fortsetzung folgt….

17. Ich bin zwar ein wenig müde, doch nun sind meine siebentausend Sachen für die ALS-Gruppe-Ferien gepackt. Noch eine Nacht schlafen und dann geht es ab in den Tessin. Ich freue mich, altbekannte Gesichter zu treffen und neue Bekanntschaften zu machen. Ich werde versuchen, während der Ferienwoche etwas ins Tagebuch zu schreiben. Wenn nicht, werde ich euch nach den Ferien darüber berichten. Nun drückt uns die Daumen, dass Alles gut läuft und die Sonne auf uns herunterschaut.
13. Nun geht es mir richtig gut. Alle Sachen, welche ich bis zu meinen Ferien erledigt haben wollte, sind getan. Ich war mit meinem Rolli in der Garage. Dort wurden zwei, drei Reparaturen vorgenommen und ich bekam zwei seitliche Wadenstützen verpasst. Diese sollen verhindern, dass meine Fussgelenke nicht nach aussen abknicken, wenn ich im Rolli sitze. Nun kann ich wieder öfters offene Schuhe anziehen und muss nicht ständig Stützschuhe tragen. Des Weiteren haben mein Mann und ich meine beiden Begleitpersonen für die Ferien instruiert. Daniela betreut mich in der ersten Hälfte der Ferienwoche und Myrtha in der zweiten Hälfte. Als am Montag das Ferienprogramm im Posteingang lag, fing ich gleich mit der Bearbeitung an. Nachdem ich bei jedem Ferientag die Wetterprognose dazu geschrieben hatte, konnte ich mit der Kleiderauswahl resp. mit der Packliste beginnen. Dann war ich gestern unterwegs und habe noch das Fehlende für die Ferien besorgt. Zum Glück ist das Verkaufspersonal so verständnisvoll und hilfsbereit. Dies gibt mir die Freiheit, selbständig einkaufen zu fahren. Und heute hat mir Assistentin Hildi einen Beauty-Nachmittag beschert. Maniküre und Pedicure standen auf dem Programm und auch die lästigen Härchen an den Beinen mussten entfernt werden. Macht sich einfach besser, wenn man kurze Hosen tragen will. Und da die Wetterprognosen für die Ferienwoche viel Sonne verheissen, wird leichte Bekleidung angesagt sein. Ich freue mich, gemeinsam mit andern ALS-Betroffenen, eine Ferienwoche im Tessin verbringen zu dürfen. Es wird sicher wieder wunderschön werden. Ich danke allen Sponsoren und Helfern, welche diese Ferien unterstützen und sie für uns erschwinglich machen. Vielen Dank auch an meine Begleiterinnen, welche sich der Herausforderung stellen, mich als ALS-Betroffene den ganzen Tag zu betreuen. Und ein grosses Lob an den Verein ALS Schweiz, welche diese Ferien schon zum 3. Mal organisiert und möglich macht. Gemeinsam trotzen wir unserem Schicksal.

10. Noch schnell das weisse Band an der Autoantenne befestigen und dann nichts wie los Richtung Ostschweiz. Bei herrlichem Wetter findet heute die Hochzeitsfeier von Piets Nichte Irène statt. Bei diesem Fest treffen wir mal wieder auf Piets Geschwister mit Anhang. Einfach schön so ein harmonisches Familienfest. Der Tag könnte kaum schöner sein. Das Brautpaar strahlt und die Gäste sind glücklich. Die Feier zur Vermählung, welche mit Livemusik untermalt wird, ist sehr
berührend. Die Unterhaltung, das Essen, die kühlenden Getränke, die Lokalitäten, einfach perfekt. Da wo es Treppen hat werde ich kurzerhand von drei starken Männern hinauf getragen. Da alles so gut organisiert und unterhaltsam ist, wunderts auch nicht, dass wir erst um 2.00 Uhr aufbrechen.
Irène und Dani wir danken euch, dass wir an eurem Glück teilhaben dürfen und wünschen euch alles Liebe auf dem gemeinsamen Lebensweg.
2. Die Reden gesprochen, die Hymne gesungen, die Fahnen geschwungen, die Böller verschossen und die Grilladen genossen. So startet in der Schweiz jedes Jahr der Monat August.
Unten sind ein paar Schnappschüsse vom 1. August. Vielleicht könnt ihr das Höhenfeuer in Kreuzform erkennen. Ist leider etwas dunkel geworden. In Natura sehen die Höhenfeuer, welche jeweils auf den Berggipfeln entzündet werden, natürlich beeindruckender aus. Hier ein Link zu Höhenfeuer