TGB Jan/Feb17

F e b r u a r
25. Menschen in Kostümen und Masken stehen in Reih und Glied auf der Strasse. Jeder von ihnen trägt entweder eine Trompete, eine Posaune, eine Trommel oder eine Pauke auf sich. An der Spitze der Gruppe bringt sich ein einzelner Maskerat in Stellung. Er hebt einen langen Stab in die Höhe und sogleich fangen die Bläser an zu spielen. Die Trommler wirbeln ihre Stöcke und die Paukenspieler schlagen auf die Pauke. Langsam setzt sich die Gruppe in Bewegung und zieht, den Katzenmusikmarsch spielend, durchs Dorf. Früher war ich als Mitglied der Katzenmusikgesellschaft ebenfalls als Trommlerin unterwegs. Mit dem "Ytrummmlä" wird die Fasnacht offiziell eröffnet.
Am Donnerstag, dem sogenannten SchmuDo, hatte ich die Qual der Wahl, Fasnacht oder Natur. Die Sonne und die angenehme Temperatur machten mir die Entscheidung leichter. Ich sattelte also meinen Testrolli und machte mich auf zum See. Ich habe es so genossen wieder durch die Natur zu streiffen. Bald ist der Winter vorbei und ich kann mich wieder vermehrt auf meine Rollitouren begeben.

15. Es ist einfach herrlich, wenn die Sonne so strahlend vom Himmel herunter schaut. Mein Herz, meine Seele fängt an zu atmen. Ich freue mich so sehr auf den Frühling. Wieder nach Draussen zu können, ohne frieren zu müssen, ist so schön. Ich würde jetzt am liebsten einen Luftsprung oder einen Rollisalto machen. Leider beherrsche ich keins von Beiden. Muss wohl noch ein bisschen üben.
Gestern war auch schon so schönes Wetter. Da liess ich es mir nicht nehmen, in die Nachbargemeinde zu rollen und dem Schülerfasnachtsumzug beizuwohnen.
Heute Nachmittag rolle ich mal in den Garten und schaue mal, welche Blümchen bereits die Köpfchen zum Boden hinaus strecken. Ich freue mich und bin glücklich.

12. Gestern Abend besuchten Piet und ich den Nachtumzug in Einsiedeln. Damit ich nicht kalt bekam, packte mich mein Mann vorgängig in mehrere Schichten von Kleidungsstücke ein. Zudem nahm er eine Thermoskanne mit heissem Wasser und eine Wärmeflasche mit ins Auto. In Einsiedeln angekommen wurde dann das heisse Wasser in die Wärmeflasche umgefüllt und mir unter die Kleider gesteckt. Danach glich ich einer schwangeren Bergente. Der Unterschied; die kann wenigstens laufen. Diese Einpackerei hat sich aber gelohnt. Zusammen mit dem ausgeschenkten Glühwein und dem Kaffeeschnaps wurde mir nie kalt. Der Umzug war eine Augenweide. Die Farben und die Lichter kamen in der Dunkelheit wunderschön zur Geltung. Alte Bräuche und moderne Sitten kamen gleichermassen zum Zug. Geisslechlöpfer, Guggenmusiker, Trychlergruppen, AC/DC Imitatoren usw. machten diesen Umzug zu einem der besten, welche ich bisher besucht habe.
Immer auf die Kleinen

7. Ich sitze vor dem PC und plötzlich wird es hell hinter mir. Ich spühre wie etwas sanft meinen Nacken und Rücken berührt. Wärme erfüllt meinen Körper. Ich drehe mich mit dem Rolli um und schaue in das lachende Gesicht der Sonne. Mein liebster Gast ist gerade bei mir zu Besuch.
Es braucht so wenig um glücklich zu sein.
Das war wiedermal ein schöner Nachmittag. Volle zwei Stunden hat meine heutige Rollispazierfahrt gedauert. Ich habe es genossen, die frische Luft einzuatmen und die Kälte auf meinem Gesicht zu spühren. Dank meiner Assistentin Hildi, welche mich warm einbackte, blieb meine Körpertemperatur bis zur Heimkunft in angenehmen Bereich. Kalt bekam ich nur an der Steuerhand. Mit einem Punch und einem warmen Hirsekissen konnte dies jedoch schnell behoben werden.
Übrigens, ich war heute mit einem Testrollstuhl unterwegs. Im darf mal wieder einen Rollstuhl testen.

Den Schneetauglichkeitstest musste er bereits im Januar absolvieren.

4. Ich ha nit vergässä, dass ä niwä Monat agfangä het. Ich ha eifach kei Zyt gha zum Schriebä. Und wenn ich de einisch Zyt gha hät, de hani schlicht wäg kei Luscht gha. 
Aber jetzt ein paar Worte von mir.
Ihr könnt euch ja denken, dass ich mich riesig gefreut habe, als der Föhn mithilfe der Sonne, sämtlichen Schnee im Urner Talboden weggeputzt hat. So konnte ich in den Garten fahren und auf meinem Plätzchen bereits wieder die Sonne geniessen. Auch wenn ich jeweils nur kurz Draussen sein konnte, so habe ich es doch sehr genossen. Bereits zeigen sich Gänseblümchen im Rasen und es wird nicht mehr lange dauern und auch die Winterlinge werden ans Tageslicht kommen. Ich freue mich riesig auf den Frühling.
J a n u a r
23. Am Samstag haben sich wieder einige aus der ALS-Familie zu einem privaten Treffen in Aarau getroffen.
Wegen Erkältung, Grippe und andern ALS bedingten Ursachen mussten einige dem Treffen fernbleiben. Trotz der kleinen Gruppe hatten wir es sehr gut zusammen. Wir haben geredet, gegessen, getrunken 🍸🍺 🍷☕ und gelacht. Diese privatorganisierten Treffen sind eine Ergänzung zu den in verschiedenen Kantonen stattfindenden ALS Selbsthilfe- sprich Paralleltreffen. Bei den privaten ALS-Familie-Treffen kommen ALS Betroffene, Angehörige, Pflegende und ALS Interessierte aus diversen ALS Selbsthilfe-/Parallelgruppen usw. zusammen. So traurig es auch ist, ist es doch eine Bereicherung, mit solch unterschiedlichen Personen ins Gespräch zu kommen.
Ich freue mich schon aufs nächste Treffen, welches voraussichtlich im März stattfinden wird. Ort und Datum werden frühzeitig über den Whatsapp-Chat der ALS-Familie mitgeteilt.

20. Wenn ich über meine Tagebucheinträge nachdenke fällt mir auf, dass ich wenig über «meine» ALS berichte. Dabei ist diese Krankheit meine tägliche Begleiterin. Sie ist immer bei mir und verlässt mich nicht für eine Sekunde. Gerne würde ich sie aus meinem Leben verbannen, doch sie lässt sich nicht abschütteln. Sie lässt einfach nicht los. Sie ist so unbarmherzig und grausam. Sie schränkt mich in nahezu allen Lebensbereichen ein. So hat sie mir das Laufen weggenommen, den Armen und Händen die Kraft entzogen, der Stimme die Laute geklaut und den Atemmuskel geschwächt. Viel bleibt nicht mehr übrig, was sie mir wegnehmen kann. Doch eines weiss ich, sie wird Mühe haben, mich ganz in ihren Besitz zu nehmen. Meinen Verstand werde ich ihr nicht überlassen und auch meine Freude, auf diesem Planeten Leben zu dürfen, lasse ich mir von ihr nicht nehmen.
Ich weiss, irgendwann werde ich zu schwach sein, um mich gegen sie wehren zu können. Doch bis es soweit ist werde ich mich, so gut es eben geht, zur Wehr setzen. Auch wenn diese Auseinandersetzung mit ihr nicht zu meinen Gunsten ausfallen wird, so werde ich nicht kampflos aufgeben. Ich werde mich wie anhin, mit Hilfsmitteln eindecken, die mir den Alltag erleichtern und mich mit lieben Menschen umgeben, die mich durch diese Zeit begleiten.
Dieser Kampf dauert nun schon 16 Jahre. Ich habe den Eindruck, dass die Krankheit in den letzten Jahren nicht mehr so schnell fortschreitet wie in den ersten Jahren. Vielleicht ist es aber so, dass es bald nichts mehr zu schwächen gibt und dadurch der Eindruck entsteht, das Fortschreiten der ALS hätte sich verlangsamt.
Ich bin froh, dass meine Kau- und Schluckmuskulatur noch so gut funktionieren. Das Essen und Trinken kann mir deswegen immer noch über den Mund verabreicht werden. Da der Transfer auf die Toilette noch gut klappt, benötige ich auch noch keinen Blasenkatheter. Die Atmung funktioniert insoweit gut, dass ich noch keine Atemunterstützung benötige. Meine Arme und Hände kann ich jedoch nur noch sehr eingeschränkt benutzen und Laufen geht gar nicht mehr. Da muss ich eben zu Hilfsmitteln greifen. Rollstuhl, Umfeld Steuerung, Bildschirmtastatur usw. übernehmen die fehlenden Funktionen. Was mich in letzter Zeit sehr belastet, ist meine Sprechbehinderung. Es ist frustrierend, nicht mehr richtig artikulieren zu können. Häufig werde ich falsch oder gar nicht verstanden. Es kommt zu Missverständnissen und oft wird Gesprochenes falsch interpretiert. Keine Chance habe ich bei Diskussionen. Oft werde ich nicht gehört oder man lässt mir keine Zeit mich zu erklären. Für grosse Erklärungen fehlt mir oftmals auch schlicht weg die Puste. Ich habe oft das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. Besonders verletzend ist es, wenn dies im näheren Umfeld passiert. Von Menschen, die kein Feingefühl und keine Geduld für sein Gegenüber entwickeln können, ziehe ich mich zurück.
Viele Menschen sind sich nicht bewusst, wie gut es ihnen eigentlich geht.
Ich hingegen schätze mich glücklich, mich zu den Wenigen zählen zu dürfen, welche einen langsamen Krankheitsverlauf haben. Nichts desto trotz leide ich mit meinen Leidensgenossen. Ich bewundere sie, mit welcher Kraft sie sich dieser unheilbaren Krankheit stellen.

17. Endlich scheint sie wieder, meine geliebte Sonne. Als sie vorhin in mein Stübchen gügslet het - schaute, bin ich ans Fenster gefahren und habe mich dort in die Sonne gelegt. Mir tut die Sonne so unheimlich gut. Sie erhellt mein Gemüt und leckt meine Wunden. Die Trauer und die Enttäuschungen werden erträglicher und ich bin wieder bereit zu verzeihen. Die Sonne gibt mir immer wieder Kraft, zu mir selber zurückzufinden.
Folgendes Lied hätte ich schreiben können. Ich bin mein Haus - von Rosenstolz

14. Schön kalt ist es worden draussen. Als es Gestern so gestürmt hat, sass ich in meinem warmen Stübchen und habe durchs Fenster dem Schneetreiben zugeschaut. Es war faszinierend, wie die Schneekügelchen durch die Luft gewirbelt wurden. Statt auf dem Boden, landeten viele auf meinem Fenstersims. Sie sahen wie kleine Styroporkügelchen aus. Wie gerne hätte ich das Fenster geöffnet und einige in die Hand genommen. Aber eben. Wie sagte mal ein ALS - Betroffener so treffend "keine Arme - keine Kekse".
Unten sind Winterbilder von Tagen, an denen sich die Sonne doch ab und an mal zeigte.
Mir gefällt der Schnee ungemein. Die dazugehörende Kälte aber nicht.

10. Das neue Jahr ist wenige Tage alt und wieder müssen wir einen liebgewonnenen Menschen aus der ALS-Familie ziehen lassen.
Walter T.  besuchte dieselbe Selbsthilfegruppe wie ich. Und im Sommer nahm er ebenfalls an der ALS-Ferienwoche im Tessin teil. Unsere Gruppe hatte allgemein viel Spass, doch keiner konnte mich so zum Lachen bringen wie es Walti konnte. Ich habe so viele Tränen gelacht, so viele Taschentücher nassgemacht, dass sogar der Vorschlag kam, ich solle mir wegen dem vielen Papierverbrauch, doch gleich eine WC-Rolle am Rollstuhl befestigen lassen.
Lieber Walti, ich wünsche dir eine schöne Reise. Ich werde stets mit einem Lächeln an dich denken.

5. Als mein Mann heute, müde vom Schneeräumen auf der Arbeit nach Hause kam, meinte er zu mir: "Die Person, welche eine Woche vor Weihnachten prophezeite, es werde am 5. Januar schneien, hat defintiv recht  behalten." Ich konnte ein schmunzeln nicht verkneiffen und meinte: "Es tut mir ja leid, dass sich meine, damals im Scherz geäusserte Prognose vom Schnee, bestätigt hat und du dadurch einen arbeitsintensiven Tag hattest." Ich überlege mir gerade, ob ich mich bei den Muotathalern Wetterschmöckern melden soll.
Ich weiss, dass viele Menschen sehnsüchtig auf diese Schneepracht gewartet haben. Mir gefällt sie ja auch. Ich liebe es, den Schneeflocken bei ihrem Tanz vom Himmel zur Erde zuzuschauen. Zu sehen, wie sich ein weicher Teppich über alles legt. So in weiss gehüllt sieht die Welt so friedlich und heimelig aus. Am liebsten würde ich jetzt nach Draussen gehen und mir einen grossen Schneemann bauen. Vielleicht fahre ich Morgen auch einfach nur nach Draussen und lasse mich von allen Seiten vollschneien und ich bin meine eigene Schneefrau. Sollte ich Morgen beim Dreikönigskuchenessen, auf den König beissen, habe ich mit der Königskrone auch gleich eine passende Kopfbedeckung.
Ich lege jetzt gerade noch einen drauf. Meine Prognose: Am 21. Dezember 2017 wird es schneien und wir werden weisse Weihnachten haben. ❄ 😉

2. Wer braucht schon Schnee, wenn es Draussen so aussieht.

1. Ich wünsche allen meinen Lesern einen guten Start ins neues Jahr und mögen sich eure Wünsche fürs 2017 erfüllen.
Mein erster Beitrag in diesem Jahr beginne ich mit einer Geschichte.

Der schwarze Punkt
Eines Tages kam ein Professor in die Klasse und schlug einen Überraschungstest vor. Er verteilte sogleich das Aufgabenblatt, das wie üblich mit dem Text nach unten zeigte. Dann forderte er seine Studenten auf die Seite umzudrehen und zu beginnen. Zur Überraschung aller gab es keine Fragen – nur einen schwarzen Punkt in der Mitte der Seite.
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Nun erklärte der Professor folgendes:

„Ich möchte Sie bitten, das auf zuschreiben, was Sie dort sehen.“
Die Schüler waren verwirrt, aber begannen mit ihrer Arbeit.

Am Ende der Stunde sammelte der Professor alle Antworten ein und begann sie laut vorzulesen. Alle Schüler ohne Ausnahme hatten den schwarzen Punkt beschrieben – seine Position in der Mitte des Blattes, seine Lage im Raum, sein Größenverhältnis zum Papier etc.

Nun lächelte der Professor und sagte:
„Ich wollte Ihnen eine Aufgabe zum Nachdenken geben. Niemand hat etwas über den weißen Teil des Papiers geschrieben. Jeder konzentrierte sich auf den schwarzen Punkt – und das gleiche geschieht in unserem Leben. Wir haben ein weißes Papier erhalten, um es zu nutzen und zu genießen, aber wir konzentrieren uns immer auf die dunklen Flecken.

Unser Leben ist ein Geschenk, das wir mit Liebe und Sorgfalt hüten sollten und es gibt eigentlich immer einen Grund zum Feiern – die Natur erneuert sich jeden Tag, unsere Freunde, unsere Familie, die Arbeit, die uns eine Existenz bietet, die Wunder, die wir jeden Tag sehen …….

Doch wir sind oft nur auf die dunklen Flecken konzentriert – die gesundheitlichen Probleme, der Mangel an Geld, die komplizierte Beziehung mit einem Familienmitglied, die Enttäuschung mit einem Freund usw.

Die dunklen Flecken sind sehr klein im Vergleich zu allem, was wir in unserem Leben haben, aber sie sind diejenigen, die unseren Geist beschäftigen und trüben.

Nehmen Sie die schwarzen Punkte wahr, doch richten Sie ihre Aufmerksamkeit mehr auf das gesamte weiße Papier und damit auf die Möglichkeiten und glücklichen Momente in ihrem Leben und teilen sie es mit anderen Menschen!

Danke an das Geschichtennetzwerk für diesen Impuls!