D E Z E M B E R
14. Schnell ein Cap umgehängt und einen Hut auf den Kopf und schon geht es ab durchs Schneegestöber. Kurz beim Dorfladen hineingeschaut und schon geht es wieder ab nach Hause. Gerne wäre ich länger Draussen geblieben. Doch die Güetzlibäckerin wartet Zuhause auf Materialnachschub. Warte ich eben auf den nächsten Schneesturm.
Nun sind die 10 Güetzlisorten gebacken und die Türe zur hauseigenen Weihnachtbäckerei wird geschlossen. Wenn die Güetzli Anklang finden, öffnet sich die Türe in einem Jahr wieder.

13. Ja die liebe Zeit. Manchmal kann sie mir nicht schnell genug voranschreiten und manchmal lässt sie mich kaum verschnaufen und schon folgt wieder der nächste Tag. Ich habe das Gefühl, je älter ich werde umso schneller vergeht die Zeit. Nicht das ich Angst vor dem Alt werden habe. Ich würde sehr gerne sehr alt werden. Natürlich spielt dabei meine gesundheitliche Verfassung eine wesentliche Rolle. Würde nicht die Krankheit ALS meinen Körper schwächen, so würde ich nur so von Gesundheit strotzen. Ich habe einen langsamen Verlauf. Das heisst, ich lebe mehr Jahre mit der Krankheit, als die meisten der ALS Betroffenen. Ist das ein Vorteil? In meinem Fall kann ich es bejahen. Ich kann mit Unterstützung immer noch eine halbe Minute stehen und im Liegen meine Beine leicht anziehen. Meine rechte Hand kann mit der Tetragabel den Rollstuhl steuern und mit dem Mittelfinger die PC-Maus bedienen. Das Essen muss mir verabreicht werden, doch kauen und schlucken geht noch gut. Ich atme eigenständig und benutze noch keine Atmungsunterstützung. Beim Sprechen macht sich der Luftmangel und der Kraftverlust im Gaumen dennoch bemerkbar. Meine Stimme hat Kraft und Klarheit eingebüsst und ist leiser geworden. Obwohl ich den ganzen Tag im Rollstuhl sitze, komme ich ohne Blasenkatheter aus. Nach über 16 Jahren seit Diagnose, geht es mir immer noch soweit gut, dass ich die Freude am Leben noch nicht verloren habe. Sollten irgendwann weitere Beeinträchtigungen oder Krankheiten dazukommen und ich so nicht weiterleben möchte, so bin ich froh, dass ich in der Schweiz die Möglichkeit habe, auf humane Art und selbstbestimmend gehen zu dürfen. Doch momentan bin ich des Lebens froh und ich habe noch viel vor.


6. Da sitz ich grad am Mittagstisch und hab nur kurz zum Fenster geguckt. Da hab ich mich grad so verchlüpft und mich fast noch verschluckt. Nein nicht Esel sondern Pferd, nein nicht Mann, sondern Frau. Vor dem Fenster reitet der Samichlaus ganz schön emanzipiert.

3. ​Eine meiner vier Schwestern hat uns auch für dieses Jahr wieder einen herrlichen Adventskranz kreiert. Er steht nun in unserer Stube auf dem Tisch. Wenn man den Raum betritt, nimmt man sogleich den Duft von frischen Tannennadeln wahr. Und die erste Kerze die nun brennt, verbreitet Wärme und Geborgenheit in unserm Heim.

Ich wünsche allen meinen Lesern eine friedvolle Adventszeit.

1. In strahlendem Weiss startet der Dezember in die Winterzeit. Im Laufe des Vormittags hat sich meine geliebte Sonne einen Weg durch die Wolken gebahnt und ihre Strahlen lassen den Schnee nun wunderschön glitzern. Die Vorweihnachtszeit ist angebrochen. Das beutet, in den Wohnungen brennen wieder vermehrt Kerzen und es wird innen und aussen dekoriert. Auch bei uns hängt die eine oder andere Adventdekoration. Seit ich infolge meiner Körperbehinderung meine Kreativität nicht mehr selber in die Tat umsetzen kann, übernimmt mein Mann dieses Amt. So hat er unserem Haus auch wieder mit einer Aussenweihnachtsdekoration versehen. Und wie jedes Jahr am 1. Dezember wird sie heute Abend eingeschaltet.
N O V E M B E R
26. Am Samstag fand bereits das 6. ALS-Familie-Treffen statt. 29 Personen nahmen die Strapazen auf sich um mit dem Zug oder mit dem Auto in die Innerschweiz zu reisen. Wer hätte gedacht, dass sich dereinst so viele ALS-Betroffene, Angehörige und Betreuende zu einer grossen Familie zusammenschliessen. Alles begann nach den ALS-Gruppe-Ferien 2016. Der Organisator dieser Ferien ist der Verein ALS Schweiz. Einige dieser Ferienteilnehmer wollten über die Ferien hinaus in Kontakt bleiben. Eine private WhatsApp-Gruppe wurde ins Leben gerufen. Mittlerweile beteiligen sich 33 Personen am Gruppen-Chat. Wir wollten aber nicht nur miteinander chatten, wir wollten uns auch zwischendurch treffen. Also organisierten wir ein 1.Treffen in einem Restaurant. Bei diesem Treffen beteiligten sich ca. 16 Personen. Mittlerweile reicht ein Restaurant nicht mehr. Bei sovielen Rollstuhlfahrenden wird der Platz schnell eng. Die Kommunikation untereinander wird schwierig. Wir mussten uns also auf die Suche nach einer passenden Lokalität machen. Im Kloster Ingenbohl fanden wir den passenden Raum mit perfekter Bewirtung und liebevoller Betreuung durch die Ingenbohler Schwestern. Das gestrige Familie-Treffen war wieder wunderschön. Die Erinnerungen daran, werden dem einen und anderen, sicher die kommenden Wintertage ein wenig erhellen.

20. Nachdem ich 3 Jahre nach der ALS Diagnose, meinen Job an den Nagel hängen musste, hatte ich aufeinmal sehr viel freie Zeit. Diese galt es zu füllen. Im Glauben, nicht mehr lange Leben zu können, fing ich an, meine Habseligkeiten auszumisten. Ich habe alle Schulbücher, Fähigkeitsausweise, Auszeichnungen, Diplome, Sportabzeichen und Medaillen, Bilder und jedweden Krimskrams fortgeworfen. Ich wollte ohne Ballast gehen können. Das Leben ging weiter und ich musste mich irgendwie beschäftigen. Da die Hände, Arme, Füsse und Beine durch die Nervenkrankheit schon sehr geschwächt waren, gab es nicht viele Möglichkeiten für eine Beschäftigung. Auf vier Rädern begann ich die Umgebung zu erkunden. Meine Rollitouren baute ich immer weiter aus und Schifffahrten und Gondelfahrten kamen hinzu. Ich hollte mir wieder ein Stück Selbständigkeit zurück. Fortan hielt ich mich viel in der freien Natur auf. In dieser Zeit entdeckte ich meine Sinne neu. Ich betrache Dinge viel genauer und Düfte nehme ich intensiver wahr. Auch Geräusche, wie plätscherndes Wasser, oder das rascheln der Blätter lässt mich aufhorchen. In der Natur finde ich immer wieder zu mir zurück. Sie gehört zu meinem Leben. Und wenn es Zeit ist, werde ich eins mit ihr werden.

Im Laufe der Jahre habe ich das Schreiben entdeckt. Ich wollte auf die Krankheit ALS aufmerksam machen. Was lag also näher, als meine Geschichte zu erzählen, respektive zu schreiben. Mittlerweile hatte ich gelernt, die Buchstaben im Vogelpicksystem mit der PC-Maus auf der Bildschirmtastatur einzutippen. Es dauert eine Zeit, bis ich einen Text zusammen habe. Fehler schleichen sich natürlich auch ein. Doch fehlerfrei schreiben konnte ich auch vor der Krankheit nicht. In der Schule waren meine Aufsätze inhaltlich immer recht gut. Bei der Rechtschreibung ging dann aber vielfach die Fantasie mit mir durch. Doch sind wir mal ehrlich. Wer will schon blaues Gekritzel auf weissem Papier. Etwas rote Farbe bringt doch Leben zwischen die Zeilen. Seit 2009 schreibe ich nun in meinem öffentlichen Tagebuch.
In der Zeit des Wartens habe ich festgestellt, dass da noch mehr geht. Ich fing an, mich für Menschen zu interessieren, welche sich im Alltag mit ähnlichen Dingen befassen müssen wie ich. Ich fing an, mich für uns einzusetzen. Da ich einen langsamen Krankheitsverlauf habe, ist es für mich auch selbstverständlich, etwas von der geschenkten Zeit, ehrenamtlich einzusetzen. Nicht immer läuft alles rund und ich muss mich geschlagen geben. So musste ich letzte Woche einen Entscheid fällen, aus einem Projekt auszusteigen. Ich vergesse immer wieder, dass meine Aussprache infolge meiner Krankheit immer undeutlicher wird. Da kann ich noch so viele Ideen und Elan haben. Wenn die Stimme versagt, löst sich jedes noch so gute Argument in Luft auf. Was hat man doch so schön gelernt? Man darf solche Dinge nicht persönlich nehmen. Papperlapapp. Insgeheim funktioniert dies bei den Wenigsten. Ich jedenfalls hatte einige Tage daran zu knabbern.
Da ich noch andere Sachen ob habe, werde ich mich denen noch intensiver widmen.

16.
Musik zum Tag.
Ich mag diesen Sound.


13. Ich hätte euch heute gerne ein Bild mit einer Schneelandschaft präsentiert, doch leider haben die Schneeflocken unseren Talboden nicht erreicht. Anstelle der tänzelnden Flöckchen, konnte ich Spatzen und Meisen beobachten, wie sie Körner aus dem Futterhäuschen picken, welches auf dem Sims vor meinem Bürofenster steht. Ein wunderschönes Schauspiel.

12. Noch vor kurzem war es trocken und ab und zu schien sogar die Sonne durch die Wolken. Doch nun ist alles anderst. Innerhalb einer Viertelstunde sind dunkle Wolken vom Norden herkommend aufgezogen und haben den Himmel verdunkelt. Es hat angefangen stark zu regnen und der Wind rüttelt kräftig an den Fenstern. Die Berge sind hinter einem dichten grauen Nebel verschwunden und Draussen ist es urplötzlich dunkel geworden. Jetzt ist der Winter nicht mehr aufzuhalten. Er hält heute definitiv Einzug. Bin ja mal gespannt, wie die Landschaft Morgen aussehen wird.
11. Am Donnerstag fand wieder der Zukunftstag für Schüler statt. Betriebe, Organisationen, Fach- und Hochschulen in der ganzen Schweiz öffneten ihre Türen für Schüler der 5. bis 7. Klasse. Obwohl ich schon seit über 14 Jahren nicht mehr in der regulären Arbeitswelt Zuhause bin, so war ich diesmal doch Teil dieses Zukunftstages. Ich hatte am Donnerstag wieder einen meiner vierteljährlichen Zahnreinigungstermine. Und da sich die Zahnarztpraxis ebenfalls an diesem Zukunftstag beteiligte, schaute während meiner Behandlung auch ein interessierter Schüler der Dentalhygienikerin über die Schultern.
Der Donnerstag hatte noch weitere Aktivitäten auf Lager. Bevor ich die Zahnarztpraxis aufsuchte, hatte ich einen Termin beim Optiker. Ich musste mal wieder meine Sehschärfe kontrollieren lassen. In die Weite sehe ich sehr gut. Ich könnte glatt als Adler durchgehen. Doch meine Flügel scheinen an Spannweitee eingebüsst zu haben. So kann ich Sachen in unmittelbarer Nähe, wenigeer klar sehen. Also musste eine neue Brille angepasst werden. Beim Abschreiben der Brillenmodellnummer, konnte der Optiker die Zahlen nicht lesen und musste einen Mitarbeiter um Hilfe bitten. Und so wie ich bin, konnte ich es mir nicht verkneiffen zu sagen; Ich würde es mal mit einer Brille probieren. Da der Optiker ebenso humorvoll ist, nahm er diesen Hinweis mit einem Lachem zur Kenntniss.
Vor dem Optiker hatte ich auch noch einen Besichtigungstermin für eine Lokalität, welche für Zusammenkünfte mit Rollstühlen geeignet wäre.
Da ich die wenigsten Aktivitäten selbstständig bewältigen kann, steht mir ein Assistenzteam zur Seite.
Allerdings ist nicht jeden Tag eine Assistenzperson bei mir im Einsatz. Ich muss die Termine jeweils gut vorausplanen und gut bündeln. Ich liebe es, aktiv zu sein. Nach so einem ereignissreichen Tag bin ich dann aber auch froh, wenn ich am Abend alles als erledigt abhäkeln kann.
Auf den ersten Blick scheinen solche Aktivitäten nicht besonders spektakulär und aufwendig zu sein. Doch wenn die Krankheit ALS dein steter Begleiter ist, ist jede Aktivität mit einigem Aufwand verbunden.
Wie organisiere ich z.B. einen Termin, wenn ich weder die Hände noch meine Stimme für ein Telefonat einsetzen kann? 
Um zu den Terminen zu gelangen, muss mich eine Assistenzperson einkleiden und begleiten.
Jede Aktivität kostet Kraft. Da die Atemmuskulatur geschwächt ist, ist es z.B. anstrengend, der Stimme einen Ton abzuringen. Jede Unternehmung ist mit viel Aufwand verbunden. Ich ermüde schneller als vor der Krankheit ALS und die Erholungsphasen dauern länger.
Ich habe aber immer noch genügend Kraft und Puste und vorallem Lust, solche Aktivitäten und noch einige mehr durchzuziehen. Ich kann und will nicht auf die vielen Abenteuer verzichten. Ich will Leben, ich will bewegen.

7. Von der vergangenen Nacht blieb mir kein Traum in Erinnerung. Dafür dachte ich am Morgen, ich befinde mich in einem Tagtraum. Als ich beim Erwachen einen Blick zum Fenster schweifen lasse, traue ich meinen Augen kaum.
Ich habe ja gewusst, dass es in den Bergen Schnee geben wird. Doch, dass es gleich soweit runter schneit, damit habe ich nicht gerechnet. Noch 100 Meter und ich hätte heute kalte Räder bekommen. Sieht aber schon schön aus, der weisse, glitzernde Schnee.

3. So schön. Gerade beobachte ich vom Bett aus, wie der Mond zügig hinter dem Bergkamm herauf kommt und sich lachend und mit kugelrundem, leuchtendem Gesicht am Abendhimmel plaziert. So wie ich die Sonne liebe, so liebe ich auch den Mond. Sie gehören zu meinem Leben wie die Luft und das Wasser auch. Die Sonne gehört zu meinem Tag und ist die Realistin. Der Mond (unverständlich männlich) gehört zu meiner Nacht und ist der Träumer, der Illusionist. Was ich besonders mag, ist die Zeit des Einschlafens und die Zeit des Erwachens. Während ich meine Gedanken im Wachzustand steuern kann, so unkontrollierbar sind sie in der Nacht. Die meisten Träume bleiben nicht im Bewusstsein hängen. Enige jedoch schon. Diejenigen Träume, die bleiben, laufen bei mir immer in etwa gleich vom Band.
Vorgang: Ich arbeite in einer Abteilung in einem Warenhaus. Ich hole für eine Kundin einen Gegenstand aus einer andern Abteilung. Den Gegenstand in den Händen, will ich zur Kundin zurück. Doch den Weg zurück in die Abteilung finde ich nicht. Ich suche das gesamte Warenkaus ab. Ich laufe Treppen rauf und runter. Ich fahre mit diversen Aufzügen von Etage zu Etage. Ich schaue in die Büros, ich schaue in die Lager. Es geht soweit, dass ich das Warenhaus verlasse und über Berge und Täler laufe und mich dabei immer weiter vom Warenhaus und der Kundin entferne. Zurück gefunden habe ich bis jetzt noch nie. Die Träume laufen immer ähnlich ab und sind sehr intensiv. Angefangen haben diese Träume kurz nachdem ich meine Arbeitsstelle wegen der ALS aufgeben musste. Ich habe meine Arbeit sehr geliebt. Die Träume kommen meistens, wenn ich mich mit einer komplexen Aufgabe beschäftige. Ich habe sogar mal erlebt, dass ich im Traum gewusst habe, dass ich träume, doch den Traum verlassen konnte ich nicht.
Morgen um 06:22:55 Uhr ist Vollmond. Bin ja mal gespannt, was für einen Traum der Mond mir schenken wird.
O K T O B E R
27. Nachdenklich.....

19. Was haben wir für ein Glück mit dem Wetter. Ein schöner Tag reit sich an den Nächsten. Die Sonne scheint von früh morgens bis spät abends. Und auch die Temperaturen sind auf sommerlichem Niveau. Die Bäume und Pflanzen haben ihr Herbstkleid übergezogen. Wenn die Sonne auf die Pflanzen trifft, leuchten ihre Blätterkleider in unterschiedlichen Gelb-, Rot- und Brauntönen. Täglich fallen Blätter aus den Kleidern und wirbeln zu Boden. Diese bilden einen bunten Teppich unter den Pflanzen, welcher beim Befahren so herrlich schön knistert.
Während Fussgänger das herrliche Wetter für Herbstwanderungen nutzen, geniesse ich den Indian Sommer auf meinen Rollitouren. Mal bin ich auf dem Weg der Schweiz unterwegs, mal lasse ich mich von einem Dampfschiff übers Wasser führen. Mal besuche ich einen Herbst-Markt oder ich kombiniere Verschiedenes miteinander. Es kann schon mal vorkommen, dass ich die Tour Distanz falsch einschätze und ich durch leere Batterien ausgebremst werde. So geschehen diese Woche. Da musste halt mal wieder der Familienabschleppdienst ausrücken. Gar nicht schlecht, diesen ab und zu, zu testen. 😀
Ach, wie liebe ich es doch, durch unsere schöne Natur zu fahren.

16. Herbstausfahrt S. Bernardino - Klausen

Schöne Reise lieber Freund. Homepage-Vermächtnis von Harry Köppel.

8. Rita mit Piet auf Pässefahrt. Gotthard-Nufenen-Grimsel-Susten
18.00 Im April 2004 musste ich das Dasein als Fussgänger aufgeben. Seither übernehmen Räder meine Fortbewegung. Auch nach über 13 Jahren im Rollstuhl, weiss ich noch ganz genau wie sich laufen anfühlt. Ich weiss wie es ist, über steinige Wege zu gehen. Ich weiss wie es ist, auf weichem Rasen zu laufen. Ich weiss wie es ist, die Schuhe auszuziehen und durch Wasser zu waten. Ich weiss wie es ist, in Bergen herum zu kraxeln. Ich weiss wie es ist, die Volleyballschuhe anzuziehen, am Netz hochzuspringen, und einen gegnerischen Smash zu blocken. Es sind so viele Sachen, die ich nicht mehr machen kann und trotzdem nie vergessen werde. Wie gerne möchte ich mich nach der Musik bewegen. Ich möchte aufstehen, möchte meine Arme ausstrecken und durch den Raum wirbeln. Ich drehe die Lautstärke nach oben und spüre, wie die Vibrationen des Subwoofers in meinen Körper übergehen.

Mach das Beste aus dem was du hast.

5. Mein heutiger Herbsttag im Garten war wunderschön. Ich lasse mal die Bilder für mich schreiben.