TGB 2015 / 1

J u l i
30. Bald ist auch schon dieser Monat wieder vorbei. Die Tage gehen so schnell vorbei und ich habe das Gefühl die Zeit läuft mir davon. Ich habe noch so viele Ideen, Pläne und Träume, welche ich noch verwirklichen möchte. Doch es fehlen mir die Hände dazu. Manchmal bin ich schon traurig, wenn ich merke, dass ich einiges wohl nie verwirklichen oder erleben werde. Gerade weil ich nicht an ein Leben nach dem Tod glaube, möchte ich noch so viel wie möglich bewerkstelligen. Ich hoffe, dass ich wenigsten für immer auf dieser Erde bleiben darf und meine Asche eins wird mit der Natur. Für mich ist die Erde ein wunderschönes Paradies. 
                                                                             NENA | Das ist nicht alles


25. Trotz der Hitze haben wir es geschaft, Wintervorrat anzulegen. Mein Mann hat wieder viele Gläser Konfi eingekocht und Hildi (eine meiner Assistentinnen) und ich befüllten den Rumtopf mit neuen Früchten. Er ist schon fast voll und um den  Zwetschgen Platz zu schaffen, werden wir beim nächsten Befüllen etwas Rum herausnehmen müssen. Da es schade wäre das Wässerchen wegzuschütten, werden wir es wohl oder übel trinken müssen.

16. Was für ein Sommer. Was für ein Wetter. Ein Tag schöner als der andere. Und ich bin wieder on the Roud. Als ich heute meinen Adventure-Rollstuhl startete, wusste ich lediglich, dass ich ans Wasser wollte. Unterwegs entschied ich mich aufs Schiff zu „gehen“. Ich war allerdings spät dran und wusste noch nicht, ob ich es rechtzeitig zum Hafen schaffe. Unten angekommen waren schon alle Passiere an Bord, aber der Steg war noch unten. Als ich mich dem Schiff näherte rief mir ein Besatzungsmitglied zu „Brunnen“? Ich nickte und schon wurde die Holzrampe bereit gelegt. Sobald ich im Schiffinnern war, wurde auch schon der Steg entfernt. Nun ertönte das Horn und das Dampfschiff nahm Fahrt auf. Ich hab mich mit dem Rolli an die Reling gestellt und lies mich vom Fahrtwind abkühlen. Herrlich, einfach herrlich.
Eigentlich wollte ich nach der Ankunft in Brunnen gleich auf der Axenstrasse und auf dem Weg der Schweiz den Rückweg unter die Räder nehmen. Hätte ich nicht beim Anlegen etwas entdeckt was mein Interesse geweckt hat. Die Seerose hat in Brunnen angelegt. 2015 ist das Jahr der Gastfreundschaft in der Zentralschweiz. Höhepunkt des Jubiläums ist die Seerose, die vom 29. Mai bis 4. Oktober 2015 an verschiedenen Landestellen in den fünf Seekantonen andocken wird. Diese Seerose wollte ich mir doch mal genauer anschauen. So viel Zeit musste sein. Wenn ich alleine unterwegs bin, ist es für mich jedes Mal eine Herausforderung, mit meiner undeutlichen Stimme, z.B. ein Billet zu lösen oder ein Getränk zu bestellen. Dann noch zu erklären, wie das Getränk hingestellt werden muss oder wo sich das Portemonnaie befindet ist noch eine grössere Herausforderung. Da ich aber sehr gerne alleine Unterwegs bin, nehme ich diese Herausforderung in Kauf. Heute hat‘s gut geklappt.
Als mir dann auf dem Nachhauseweg ein Windstoss den Chäpper vom Kopf wehte, hätte ich gerne eine Begleitung gehabt. Da auch leider niemand des Weges war, der mir den Chäpper hätte aufheben können, musste ich ihn liegenlassen.
Einige Streckenabschnitte später fingen, wie schon des Öfteren, meine Augen an zu brennen als hätte ich tausend Sandkörner in den Augen. Es ging nicht lange und meine Augen weinten und meine Nase triefte. Ich konnte kaum noch etwas sehen und ich wusste, so konnte ich kaum weiterfahren. Als mir eine Frau entgegen kam, nahm ich allen Mut zusammen und bat sie mit möglichst deutlicher Stimme, mir doch bitte die Augen und die Nase abzuwischen. Ich war so froh, dass sie verstand was ich wollte und es auch perfekt ausführte. Nun stand nichts mehr im Wege auch den letzten Teil des Weges in Angriff zu nehmen. Zuhause angekommen wartete mein Mann auch schon mit einem Kaffee auf mich. Übrigens den Chäpper habe ich auch wieder. Als mein Mann heute Abend noch eine Töffrunde drehte, sah er meinen Chäpper noch immer dort liegen wo ich ihn am Nachmittag verloren hatte. Also sammelte er ihn ein und brachte ihn mir zurück. Danke.

14. Ja natürlich, mich gibts noch. War auch nicht in den Ferien. War einfach nur schreibfaul. Ist aber auch kein Wunder bei dieser Hitze. Es ist mühsam einen Text zu schreiben, wenn meine Hände vor lauter schwitzen von der PC-Maus rutschen. Da kann nur eines helfen, ab in die Berge. So haben wirs letzte Woche mal gemacht. Kurzerhand das Cabrio aus der Garage gehölt, den Handrollstuhl in den Kofferraum gezwängt, ein Znüni gerichtet und schon ging es los auf die Pässefahrt. Unsere Route; Furka - Zermatt - Col de Croix - Col de Pillon - Gstaad - Spiez - Brünig und wieder nach Hause. Herrlich, die Abkühlung durch den Fahrtwind. Früher, als ich meine Beine noch besser bewegen konnte, habe ich des schönen Wetter wegens, die Füsse aus dem Auto gestreckt. Ja, mä isch haut eu nimmä zwänzgi. Für was man aber nie zu alt ist, einmal im Leben das Matterhorn in natura zu sehen. Zumindest für jeden Schweizerbürger. Dies haben wir nun gemacht und haben es, nebst andern Motiven, gleich in Bild festgehalten. Das Matterhorn ist der berühmteste Berg der Welt. Vor 150 Jahren wurde er zum ersten Mal bezwungen.
1. Der Juli könnte nicht schöner beginnen. Stahlblauer Himmel und keine Wolke in sicht. Die Sonne zeigt sich in voller Grösse und lässt die Luft über 35° steigen. Da muss sogar ich, der Gfrörli, ein schattenplätzchen im Garten aufsuchen. Aber herrlich ist es schon, von Morgens bis Abends draussen zu sitzen und die Sonne zu geniessen. Wenn dann am Abend die Sonne untergeht und sich der Himmel wunderschön färbt, kann ich nur staunen und dankbar nach oben schauen.

J u n i
30. Vor Jahren servierte mir meine Schwägerin Migg mal ein Dessert mit Rumtopf. Das war sowas von lecker, dass ich mir vornahm mal selber einen Rumtopf zu machen. Gestern nun haben meine Assistentin Hildi und ich das Projekt in die Tat umgesetzt und mit dem Rumtopf gestartet. Eigendlich könnte man schon im Mai mit Ansetzen beginnen und dann jeden folgenden Monat bis Ende Oktober mit saisonalen Früchten ergänzen. Im Dezember ist es dann soweit. Mit Vanilleglace und Rahm serviert, ist der Rumtopf ein wohlschmeckendes Weihnachtsdessert.


Wir werden folgende Früchte für das Befüllen des Rumtopfes verwenden:

Erdbeeren, Kirschen, Aprikosen, Pfirsiche, Johannesbeeren, Stachelbeeren, Himbeeren, Brombeeren, Heidelbeeren, Pflaumen, Zwetschen, weisse und rote Trauben, Birnen


Dazu kommt:
Rohrzucker und Rum (40/45%)

Wir benutzen ein 3L Steriliesierglas.
Jeweils nach der Zugabe neuer Früchte kommt das Glas in eine dunkle Kiste, sodass die Früchte nicht der Helligkeit ausgesetzt sind.

Jetzt hoffen wir einfach, dass sich der Aufwand lohnt und uns der Ruhmtopf gelingt und wir an Weihnachten ein beschwipstes Dessert geniessen können.

26. Die Krankheit ALS ist schon seit über 14 Jahren mein ständiger Lebensbegleiter. Wenn ich eine Wahl gehabt hätte, hätte ich sie sicher nicht als Begleitung ausgewählt. Jetzt hängt sie wie ein Klotz an mir und lässt sich nicht abschütteln. Nein es ist wirklich nicht einfach mit ihr durchs Leben zu gehen. Sie saugt mich aus, raubt mir meine Kraft und wird dadurch selber immer stärker. Nicht nett, gar nicht nett. Das fiese an ihr ist, es gibt nichts was sie veranlassen könnte mich zu verlassen. Wüsste ich wie ich sie bekämpfen könnte würde ich sie sofort vernichten, so wie sie mich immer mehr vernichtet. Seit ca. 2 Monaten hat sie vermehrt Angriffe auf meine Atmung und meine Stimme gestartet. An manchen Tagen versteht man mich sehr schlecht und wegen dem Kraftverlust im Zwerchfels habe ich zuwenig Puste um mich lange zu Unterhalten. Ich, die so gerne diskutiert, muss sich immer mehr zurücknehmen. Es ist ganz schön frustrierent, sich nicht mehr richtig mitteilen zu können. Ich merke bereits jetzt, dass ich manchmal gar nicht mehr um meine Meinung zu irgendeiner Sache gefragt werde. Das verletzt gewaltig. Nur weil ich nicht mehr deutlich sprechen kann, bin ich nicht dumm. Ich habe schon einiges in meinem Leben erlebt und viele Erfahrungen sammeln dürfen. Diese Dinge werden allzeit abrufbar bleiben, da die ALS mein Hirn zum Glück nicht angreifen kann. Ich merke aber schon auch, dass ich Gesprächen ausweiche. Noch vor kurzer Zeit habe ich auf der Strasse noch einige Schwätzchen abgehalten. Heute hingegen belasse ich es vermehrt bei einem Gruss. Es ist für mich einfach zu anstrengend, mich bei Unterhaltungen ständig wiederholen zu müssen. Es ist auch kein erbauliches Gefühl, wenn mir das Gegenüber mit lauter und betont langsamer Stimme antwortet.
Manchmal kann ich aber auch herzhaft über das Verständigungsschlamassel lachen. Gestern Morgen hatte ich doch zur Spitexmitarbeiterin gesagt; äs schmeckt nach Heiw. Sie darauf ganz verdutzt; was WC Stei.
Und nun fahre ich in meinen geliebten Garten und halte ein Schwätzchen mit meinen Naturgestalten.

19.00 Uhr Ich hab gewonnen, ich hab gewonnen, Judihui! Nein, nicht im Lotto und auch an keinem Wettbewerb. Ich habe einen Kampf gewonnen. Ich habe gegen eine Stechmücke den Sieg davon getragen. Sie versuchte dauernd auf mir zu landen. Durch Körperschütteln konnte ich sie immer wieder abschütteln. Aufgeben wollte sie aber nicht. Also musste ich mir etwas einfallen lassen. Da ich meinen rechten Arm noch etwas hochnehmen kann, lies ich die Mücke auf meinen Bauch landen. Und dann platsch, die Mücke ist platt. Der schwarze Fleck auf meinem Shirt nehme ich gerne in Kauf. Ich bin ja wirklich tierlieb, aber was Zuviel ist, ist Zuviel.

25. Als ich heute nach der Morgenpflege in mein Zimmer mit dem offenen Fenster geschoben wurde, sagte ich zu der Spitexmitarbeiterin. „Herrlich wie es nach Heu riecht“. Sie hingegen erwiderte: „Ich rieche nichts“. Schon komisch, denn als ich mein erstes SMS vom Tag lese, steht da; The sun is shining und es riecht nach Heu. Vielleicht muss man mit Heu aufgewachsen sein um diesen herrlich, feinen Duft wahrnehmen zu können. Vielleicht hat meine Schwester und ich auch einfach das gleiche Duft-Gen. Auf alle Fälle war es wieder ein wunderschöner Tag. Den Nachmittag genoss ich mit einer treuen Freundin im Garten. Natürlich Beide in kurzen Hosen und die nackten Beine der Sonne zugewandt. Und da Frauen bekanntlich mehrere Dinge gleichzeitig machen können, kam auch das Quatschen, Essen und Trinken nicht zu kurz. Eben Multitasking. Was uns aber ein wenig genervt hat, waren die vielen Fliegen. Sie waren so hardnäckig und kaum zu vertreiben. Meine Freundin fragte mich, wie ich es aushalten würde, da ich die Fliegen oder Mücken ja nicht selber verjagen könne. Da gibt’s ausser Kick nur eins, gewähren lassen.

24. Heute wurde ich endlich mal wieder von der Sonne geweckt. Nicht nur, dass sie sich lange Zeit nicht blicken lies, ich hatte auch während der gesamten Dachrenovationszeit meine Fensterläden geschlossen. Am Montag konnte nun endlich das Baugerüst abgebaut werden. Gestern musste dann erstmals die Läden und Fenster vom Baustaub gereinigt werden. Und Heute eben konnte die Sonne wieder ungehemmt durch meine Zimmerfenster strahlen. Nicht nur ich habe mich nach der Sonne gesehnt auch die Kirschen an unserem Kirschbaum sind vor lauter Freude errötet. Zwei, drei Tage und die ersten reiffen Früchtchen werden genascht.
20. Ist das noch eine Homepage, welche sich mit der Krankheit ALS befasst? Ist es nicht eher eine Page über ein Leben mit den Pflanzen und den Tieren. Tatsächlich ist die Natur während der langen Zeit der Krankheit verstärkt in meinen Fokus gerückt. Bedingt durch meinen begrenzten Bewegungsradius schaue ich mir die Dinge in meiner unmittelbaren Umgebung viel genauer als vor der Krankheit an. Und da ich auf dem Lande leben darf hat es rings um mich herum noch immer viel Natur. Die Pflanzen- und Blumenwelt sind immer für mich da. Sie laufen nicht weg, bleiben einfach da und lassen mich gewähren. Ich darf sie so lange beobachten wie ich möchte. Ich muss sie nicht mal unterhalten. Sie nehmen mich so wie ich eben bin. Ich ziehe so viel Kraft aus der Natur. Daher gehören die vielen Naturerlebnisse auch auf meine Homepage. Wir tun gut daran auf die Natur rücksicht zu nehmen. Fällt sie aus dem Gleichgewicht, ist es mit unserer Gesundheit, mit dem Leben auf der Erde nicht mehr weit.
Ich möchte euch noch auf einen Artikel und den dazugehörenden Sendungen aufmerksam machen.

19. Nun sind sie wieder vorüber die Ferien. Piet und geniessen diese Zeit zu zweit jeweils sehr. In der ersten Ferienwoche waren weder Spitexmitarbeiterinnen noch Assistenteninnen im Haus. Ich durfte endlich mal wieder länger als halb acht schlafen. In der zweiten Woche hatten dann nur noch die Assistentinnen frei. Damit mein Mann auch noch etwas von den Ferien hat, kam jeweils am Morgen wieder die Spitex vorbei. In der zweiten Woche machten wir Tagesausflüge. So fuhren wir mal wieder in den Schwarzwald oder besuchten den Tierpark Goldau.
Piet arbeitet bereits wieder und ich musste mit meinen Assistentinnen, liegengebliebenes aufarbeiten. So musste Ware aufgefüllt und Fehlendes eingekauft werden. Medikamente mussten bestellt werden und der Arzt wurde wegen einigen Hautveränderungen an meinem Hals aufgesucht. Da es nichts Bösartiges ist, wurde kurzspitz das Skalpell angesetzt und die hervorstehende Haut abgeschnitten. Da ein Indianer bekanntlich keinen Schmerz kennt wurde das Prozedere natürlich ohne vereisen und ohne Spritze durchgezogen. Das Ganze hat knapp eine Viertelstunde gedauert und mit einem Pflaster am Hals ging‘s auch schon wieder nach Hause. Weiter musste noch der von mir gekaufte Stoff für die Rollstuhlüberzüge verarbeitet werden. Die Überzüge sind genau so geworden, wie ich sie mir vorgestellt habe. Nun werde ich bei Hitze nicht mehr am Rollstuhl festkleben. Es gibt mitlerweile viele Hilfsmittel und Accessoires, doch einiges gibt es nicht zu kaufen. Oder die Artikel sind überteuert wie z.B. Kleidungsstücke für Rollstuhlfahrer. Da sucht man sich schläuer eine versierte Hausfrau und lässt sie an Nadel und Faden. Eigendlich wäre diese Woche auch noch Gartenpflege auf dem Programm gewesen. Doch der dauernde Regen hat uns davon abgehalten. Ich hoffe, die Schnecken haben mir nicht die heranwachsenden Ranunkeln, Gladiolen, Rittersporn und die Lilien abgefressen. Müsste ihnen doch glat den Hosenboden versohlen. Zum Glück können sie nicht am rauen Stamm des Kirschbaumes hochklettern. Die würden sich sonst sicher an den sich langsam rot färbenden Kirschen genüsslich tun. Da hätte mein Mann kaum freude. Er macht jedes Jahr zig Gläser Konfitüre. Keine Konfi wird es dieses Jahr aus Pflaumen geben. Der Baum hat wunderbar geblüht, doch Pflaumen trägt er dieses Jahr keine. Man muss ihm nachsehen, er ist eben schon recht alt. Ach ja, dann musste ich/wir noch herumtelefonieren wegen meiner Bettsteuerung. Das Infrarotteil, welches mir ermöglicht das Bett über das Umweltkontrollgerät zu steuern, funktioniert schon wieder nicht und Ersatzteile gibt es kaum noch. Muss wohl abklären, ob ich ein neues Bett bekomme und wieviel die KK oder die IV übernimmt und wieviel ich selber beisteuern muss. Mal schauen. Wie ihr lesen könnt, habe ich immer was zu tun. Langeweile kenne ich kaum. Also auf zu weiteren Taten, auch wenn die Arbeit lediglich aus Sonne geniessen besteht. Man muss da schon gut aufpassen, dass nichts verbrennt und regelmässig drehen, dass das Fleisch auch auf allen Seiten knusprig Braun wird. Da kommt man schon ganz schön ins Schwitzen. Also Sonne, kannst rauskommen, ich bin mariniert.

8. Ich weiss nicht ob es so gut ist, im Glauben aufzuwachsen, dass der Tod nicht das Ende bedeutet. In vielen Religionen wird verheissen, dass es ein „Leben“ nach dem Tod geben wird. Mir wurde erzählt, dass die Bösen dereinst in die Hölle kommen und für die Guten das Paradies offenstehen würde. Das mit dem Paradies mag ja wunderbar sein, aber was ist, wenn es nicht so sein wird. Verlassen wir uns nicht etwas zu fest darauf, dass es danach noch weiter geht? Würden wir unser Leben nicht bewusster Leben, wenn wir der Meinung wären, nur dieses Eine Leben zu haben?
Seit mir vor fast 14 Jahren mitgeteilt wurde, dass ich nur noch wenige Jahre zu Leben habe, haben sich meine Gedanken viel um das Leben und den Tod gedreht. Wer jetzt denkt, ich hätte in all den Jahren sicher eine für mich passende Antwort darauf gefunden, den muss ich enttäuschen. Eines ist für mich aber ganz klar. Ich versuche mein Leben so zu leben, als wärs mein Letztes, mein Einziges.

5. Ja natürlich, wie mein Schwager Sämi richtig erraten, hat es uns wieder ins Südtirol, genauer gesagt nach Meran gezogen. Es war wieder wunderschön mit all den Pflanzen und den fantasievollen Plastiken. Das Wetter war traumhaft und unsere Unterkunft hat unsere Bedürfnisse betreff Barrierefreiheit bestens erfüllt. Die fünf Tage sind zwar schnell vergangen, haben uns aber sehr gut getan. Es wird sicher nicht der letzte Aufenthalt in Südtirol sein, dafür gefällt es uns hier viel zu gut.
Hier noch ein paar Bilder die wir in der Meraner Altstadt aufgenommen haben.

4. Hier sind weitere Foto Hinweise.
Wisst ihr nun wo ich bin? Wenn nicht, dann werde ich es euch Morgen erzählen.

3.  Aha, wer hat jetzt wen verführt?
Da wo ich mich aufhalte spricht man Deutsch und Italienisch gleichermassen, aber im Tessin bin ich nicht. Das Thermometer kletterte Heute auf 31 Grad und die Luftfeuchtigkeit ist recht hoch. Ich klebe fast auf meinem Rollstuhl fest.

2. Weitere Bild Hinweise. Hingucker auf unserer heutigen Rolliwanderung.
Dort wo ich mich aufhalte stiegen die Temperaturen Heute nochmals höher als Gestern. Trinken ist angesagt.

1. Hier weitere Bild Hinweise. Ich sage euch dazu, dass da wo ich mich gerade aufhalte die Sonne schon den ganzen Tag vom Himmel scheint.
Na, kommt ihr mir bald auf die Schliche?
M a i
31. Ich bin mal wieder on Tour. Wo ich mich derzeit aufhalte, könnt ihr anhand der Bilder erraten.
Dann strengt euch mal an. Die Auflösung gibt's erst im nächsten Monat.

29. Einfach nur schön diese zwei Sonnentage. Ich habe sie voll ausgekostet. Ich fuhr mit meinem Rolli durch unsere wunderbare Natur. An den Wegesrändern, welche momentan von Wildblumen und vielen Arten von Halmen strotzen, konnte ich mich kaum sattsehen. Diese Vielfalt von Farben und Formen, einfach unbeschreiblich schön. Auch die zahlreichen Insekten, welche sich auf den Magerwiesenwegrandstreifen tummelten, waren interessant zu beobachten. Als ich dann den Duft von frischem Heu in die Nase bekam, war es erst recht um mich geschehen. Mein Herz, meine Seele öffneten sich und es erfasste mich wieder dieses Gefühl von Glücklich sein, von Freiheit, von Dankbarkeit. Die Natur schafft es immer wieder meine Lebensgeister zu wecken. Ich bin so glücklich, auf dieser Erde sein zu dürfen.
Am liebsten bin ich ganz alleine unterwegs, habe aber auch nichts dagegen, wenn mich mal jemand begleitet. So traf ich gestern auf meinen Vater, der ebenfalls mit seinem vierrädrigen Skooter unterwegs war. Wir beschlossen, einen Teil der Strecke gemeinsam zurückzulegen. Mal fuhr er voraus, mal ich. Wir Beide haben ein spezielles Bild abgegeben und viele Spaziergänger freuten sich mit uns. Vater und Tochter auf Verfolgungsjagt. Mein Vater hätte mich, wenn er gewollt hätte, leicht abhängen können. Und dies mit 89 Jahren und obwohl er im Winter eine zeitlang näher beim Himmel als auf der Erde war. Ist eben ein Aufstehmännchen.
Es gibt aber auch Zusammentreffen, denen man lieber aus dem Weg gehen würde. So wie heute, als ich über den Hochweg fuhr. Als ich nach dem Felsentunnel den Naturweg herunterfuhr, sah ich plötzlich eine Natter, welche die Hälfte des Weges blockierte. Vorbeifahren ging nicht und getraut hätte ich mich sowieso nicht. Also hielt ich zwei, drei Meter Abstand und wartete, bis sie sich wieder in Bewegung setzte und den Weg zu Ende überquerte. Als sie dann im Gebüsch verschwand, konnte ich meine Fahrt mit dem Rolli wieder fortsetzten. Das ist nun schon die vierte Begegnung mit einer Schlange in freier Natur. Dank der Vielfältigkeit der Natur wird man immer wieder aufs Neue überrascht. Tragen wir also Sorge zu ihr. Ohne sie sind wir nichts.

21. Statt den Maikäfern fliegen nun schwere Regentropfen an meinem Fenster vorbei und in den Bergen schneit es wieder.  Ich dachte die kalte Jahreszeit hätten wir hinter uns gelassen.
Vor einigen Tagen sass ich noch mit Shorts und Top im Garten und der Sonnenschirm musste mir Schatten spenden. Heute jedoch sitze ich im Haus fest und trage einen Rollkragenpulli und lange Hosen. Hätte mein Mann nicht wieder die Heizung angeworfen, läge ich sicher den ganzen Tag mit der Heizdecke im Bett. Wenn ich heute nicht meinen dreimonatlichen Termin bei der Dentalhygienikerin gehabt hätte, hätte ich das sicher auch getan. Die Zahnreinigung ist für mich und die Dentalhygienikerin jedesmal eine Herausforderung. Da ich sehr sensibel auf Berührungen an der Zunge und dem Gaumenbereich reagiere, muss die Dentalhygienikerin mit äusserstem Feingefühl in meinem Mund hantieren. Eine falsche Berührung und schon lösst es bei mir einen Brechreiz aus. Beim der ersten Behandlung haben wir noch versucht den Mund und die Zunge mittels lutschen einer Tablette leicht zu betäuben. Das war nicht so gut. Ich konnte dadurch kaum mehr schlucken und die Gefahr, dass Speichel unkontroliert in die Luftröhre gelangen konnte, war mir dann doch zu riskant. Beim zweiten Termin bekam ich etwas auf die Zunge gesprüht. Dies betäubte den Rachenraum nicht so arg. Trotzdem war mir das Risiko mich zu Verschlucken zu gross. Die Versuche mir mit irgendwelchen Mitteln den Brechreiz zu nehmen, haben wir mitlerweile aufgegeben. Als sie mir heute in der Praxis mitteilten, dass die Dentalhygienikerin, welche mich normalerweise behandelt, in den Ferien sei und jemand anderes die Zahnreinigung durchführen werde, bekam ich schon ein mulmiges Gefühl. Im Verlaufe der Behandlung konnte ich meine Bedenken jedoch beiseiteschieben, die Vertretung bewies sehr viel Feingefühl. Beim nächsten Termin soll wieder mal ein Röntgenbild gemacht werden. Das wird eine grössere Herausforderung werden, die viereckigen Plättchen im Mund zu behalten. Aber zum Glück liegt der Sommer dazwischen, sofern er sich mal wieder Blicken lässt.




  Heizen wir dem Sommer mal ein.




Let's Rock

17. Und es regnet weiterhin Maikäfer vom Nussbaum. Und immer das gleiche Spiel. Sie fallen, landen auf dem Rücke, zappeln mit den Beinen bis sie wieder Boden unter den Füssen haben, spreizen die Flügel und fliegen surrend davon. Doch nicht immer läuft das so einfach ab. Manchmal dauert es länger, bis sie sich bewegen. Durch den Sturz auf die Gartenplatten sind sie wahrscheinlich leicht benommen. Und manche erwachen gar nicht mehr. In so einem Fall, kommt die Umweltschutzpolizei in Form von Ameisen zum Einsatz. Wie diese arbeiten durfte ich Heute beobachten. Ich sass in meinem Gartenplätzchen und sah, wie sich der ausgehölte Oberkörpers eines Maikäfer auf den Gartenplatten vorwärts bewegte und das, obwohl seine Beine zum Himmel zeigten. Das musste ich mir genauer ansehen. Da entdeckte ich die beiden Ameisen mit den dicken Hinterteilen unter dem Käfer. Schnurstracks beförderten sie ihre Beute in richtung Rasen. Als ich den Rasen absuchte, entdeckte ich das Ameisennest. Kurze Zeit später lief wieder eine Ameise mit einem Maikäferflügel in dieselbe Richtung. Anscheinend wird bei den Ameisen alles verwertet.

14. Laut Wetterpropheten müsste es heute Abend regnen. Doch Regentropfen sind keine in Sicht. Stattdessen fallen Maikäfer vom Himmel. Einer hat neben meinem Laptop gleich eine Rückenlandung auf dem Tisch fabriziert. Er hat mit seinen dünnen Beinchen gestrampelt und seine Fühlerhäärchen gespreizt. Doch erst mit der Zuhilfenahme seiner Flügel, welche er auf und zu machte, konnte er seine Position verändern. Sobald die Beine wieder Kontakt mit festem Grund hatten drehte er sich und flog davon. Momentan liegen gleich drei neben mir auf dem Boden und vorführen dasselbe Spektakel. Es gibt Menschen, die können nichts mit diesen Käfern anfangen, doch mir selber gefallen sie. Mich störts auch nicht, wenn sich wie vorhin, ein Maikäfer in meinen Haaren verfängt und mein Mann sie von mir befreien muss. Allerdings muss ich gestehen, als Larve / Engerling gefallen sie mir auch nicht. Das die Landwirte die Maikäfer und die Engerlinge nicht gerne auf ihren Wiesen sehen, ist für mich als Bauerntochter verständlich. Wenn Sie in Massen auftreten, können sie grosse Schäden anrichten. Da wir Konsumenten, möglichst wenig für Lebensmittel bezahlen wollen, sei es nun für Milch, Butter, Fleisch, Getreide, Gemüse, Obst usw., muss ein Bauer möglichst viel aus seinem Land erwirtschaften um mit Masse über die Runden zu kommen. Vielfach bleibt ihnen nichts anderes übrig, als das Schädigende auszumärzen. Man kann davon ausgehen, dass Bauern grundsätzlich alle Tiere lieben. Wenn wir Konsumenten bereit sind, wieder mehr für Landwirtschaftsprodukte zu bezahlen, ist ein Schaden an Kulturen für die Bauern eher verkraftbar. Wir wünschen uns doch alle eine Leben in Eintracht mit der Natur.
Die Bilder unten habe ich von der Aargauer Zeitung vom 12. Mai.

11. Momentan sitze ich mit dem Laptop in unserem Garten. Neben mir rauscht der Dorfbach und ob mir auf dem Nussbaum sitzt eine Amsel. Der schwarze Vogel lässt mich an seinem wunderschönen Pfeiffkonzert teilhaben. Anscheinend zieht das nimmerhören-wollende Pfeiffen auch andere Lebewesen in den Bann. Ein Maikäfer ist vorhin auf den Nussbaum zugeflogen und schwubbs wird er von einem Spatz / Sperling gepackt und fortgetragen. Auch den Möwen scheint das Gezwitschert zu gefallen. Um die 30 Möwen kreisen gerade oberalb des Nussbaumes. Ich mag es, unter diesem Baum zu sitzen. Auch wenn er gerade in dieser Zeit, durch die abfallenden männlichen Blüten, Tisch und Stühle, Bodenplatten und den Rasen bestäubt und verschmutzt. Die Kätzchen machen allerdings weniger weh als die Nüsse im Herbst, wenn sie auf mich herunterfallen. Nun erreicht mich der Klang der Kirchenglocken. Mit den letzten Schlägen verkünder diese die Uhrzeit. 15.00 Uhr und niemand in der Nähe der Zeit hätte mir einen Nachmittagskaffee zu machen. Da kommt mir der treffende Satz eines ALS-Betroffenen in den Sinn. Der da lautet;
"Keine Arme, keine Kekse".

5. Der Monat Mai hat uns ja bis jetzt schon einige Wetterkapriolen beschert. Mal ist es warm als hätten wir bereits Sommer. Dann giesst es wieder aus allen Kübeln und es wird merklich kühler, sodass ich wieder meine Wärmflaschen zum Einsatz kommen. Und wenn’s dann am Baugerüst anfängt zu scheppern, ist der Föhn nicht mehr weit.
Ich gehe eigendlich bei Föhn nicht so gerne ins Freie. Wenn nämlich Staub in meine Augen gerät, reizt das meine Augen und sie fangen an zu tränen. Es geht dann oft nicht lange und die Nase weint mit. Die Augen auswischen oder die Nase putzen kann ich nicht, dafür müssten meine Hände ein Nastuch hervorkramen und dieses zu Augen und Nase führen. Leider kann ich meine Hände und Arme nicht mehr dazu bewegen.




Als ich letzhin in einer Zeitschrift dieses Bild entdeckte,
musste ich schmunzeln. Ich sehe in etwa so aus
wie dieser Eiertrenner, wenn alles anfängt zu laufen.
So bin ich natürlich sehr froh, wenn ich wie heute eine Assistentin zur Hand habe, welche mich auf meinem Rollirundgang begleitet und mir meine Hände ersetzt. Deshalb konnte ich mich heute Nachmittag, trotz heftigem Föhn, auch auf eine Inspektion Tour begeben. Ich wollte nachschauen, ob einer meiner Rollirouten nach dem Winter auch noch rollstuhltauglich ist. Nun kann ich während der warmen Jahreszeit, diesen Weg auch alleine fahren. Man wird mit dem Alter eben etwas vorsichtiger. Danach habe ich mich vom Föhn geschützt mit dem Labtop in den Garten gesetzt. Und da das Thermometer 25 Grad anzeigte, inspirierte mich dies, sogleich mit der Ferienplanung weiter zu machen. Eine Woche ist schon gesetzt. Diese muss ich auch nicht selber planen. Ich nehme im August wieder an der ALS-Ferienwoche im Tessin teil. Ich freue mich sehr, bekannte Gesichter wieder zu sehen. Es werden nicht mehr alle vom letzten Jahr dabei sein können, einige haben inzwischen ein anderes Paradis gefunden. Solange die Krankheit ALS nicht heilbar ist, werden uns die Feriengspänli wohl nie ausgehen. Es ist bitter, aber leider die nackte Wahrheit.
Um 18.00 Uhr musste ich das Feld im Garten räumen und die Ferienplanung für heute abschliessen. Regenwolken sind aufgezogen und für den Labtop nicht so ideal, liess ab und an eine Wolke ein paar Tröpfchen fallen. Der Föhn will jedoch noch nicht klein beigeben. Momentan liefern sie sich einen Zweikampf. Noch ist nicht entschieden wer der Stärkere ist.

A p r i l
30.  Konnte auf dem Gerüst, welches momentan um unser Haus steht, leider keine Testfahrt absolvieren. Dabei hätte ich endlich rings ums Haus Balkone auf mehreren Ebenen. Verflixt aber auch, warum müssen die Gerüstgänge auch so schmal sein.
Seit nun mehr 3, 4 Wochen werde ich um Sieben Uhr durch Gehämmer geweckt. Unser Haus bekommt ein neues Dach. Also alte Biberschwanz-Ziege Prefa eingedeckte neue Dach, dem Föhn die Stirn bieten kann. Jetzt bräuchte es noch einige Tage schönes Wetter und ich würde am Morgen wieder von der Sonne geweckt. Während der Bauphase halte ich meine Läden an den Zimmerfenstern wegen des Schmutzes und wegen der Privatsphäre geschlossen. Reicht ja, wenn ich am Morgen schauen muss, ob sich ein Arbeiter im Treppenhaus befindet, bevor ich mit der Spitex vom Zimmer ins Bad wechsle, Die Arbeiter welche z.t. aus Deutschland, Ungarn und der Schweiz stammen sind sehr nett und dankbar. Das spühre ich, wenn ich meinem Job als Zvieribringer (kl. Verpflegung am Nachmittag) nachgehe. Obwohl mich das andauernde Gehämmer veranlasst das Haus zu verlassen, finde ich es interessant, ihnen von meinem Gartenplätzchen zuzusehen. Hätte auch nichts dagegen, wenn es noch eine Spur heisser würde.......
Wie bei jedem Umbau legt mein Mann auch diesmal wieder selbst Hand an. Momentan ist er gerade dabei einige Bretter vom Unterdach zu streichen. Mein Mann ist eben ein Mulitalend und daher unersetzbar. Schade ist es gerade nicht so heiss......
28.



Wer hat was von Betreten gesagt?
Meine Devise lautet ohnehin fahren!

15. Noch vor wenigen Tagen sahst du aus als befändest du dich noch im Winterschlaf. Grau und starr standest du da. Nichts regte sich, nichts bewegte sich. Und heute, nach Tagen voller Sonne trägst zu ein zartgrünes Blätterkleid. Willkommen im Frühling meine wunderschöne Nachbars Linde.

Es ist so wunderschön. Die Sonne hat die Natur wieder zum Leben erweckt. Die Bäume, die Sträucher, die Pflanzen, die bunten Frühlingsblumen, alles ist am Spriessen und am Blühen. Unser Rasen ist zur Geissäbliämliwiesä / Gänseblumenwiese mutiert und die Köpfe der Siwblüämä / des Löwenzahns setzen gelbe Akzente dazwischen. Einfach herrlich, Draussen zu sitzen und die Natur zu beobachten. Dicke Brummer hatte ich schon vor Augen und die Schmetterlingsvielfalt nimmt zu. Auch unsere lieben Exoten die Eidechsen geniessen immer öfters das Sonnenbad auf unseren alten Steinmauern. Ich bin so glücklich an diesen sonnigen Tagen.

9. Dieser Tage ist ein Tag schöner als der andere. Die Sonne scheint von morgens bis abends und die Temperaturen steigen stetig an. Alles freut sich und alles will nach draussen. Die Blumen blühen, die Obstbäume öffnen ihre Blüten und alles fängt an zu spriessen. Ich sehe auch immer mehr Tiere in unserem Garten. Es wird geflogen und gekrochen, es wird gepfiffen und gestritten, es werden Quartiere markiert und verteidigt, es ist ein kommen und gehen in unserem Garten. Besondere Freude habe ich  an den Lebewesen, die trotz eines Handicaps die Lust am Leben nicht verloren haben und mich im Garten besuchen kommen.
Als ich mich gestern Nachmittag der Sonne hingab, hörte ich plötzlich in unmittelbarer Nähe ein rascheln. Langsam fuhr ich die Rollstuhlrückenlehne hoch und konzentrierte mich auf das Geräusch. Da sah ich sie, die Eidechse mit Handicap. Doch das Fehlen eines Stückes des Schwanzes hinderte sie anscheinend nicht daran, ein für ihre Verhältnisse grosses Insekt zu erbeuten und dabei war, dieses genüsslich zu verspeisen. (Die Eidechsen besitzen die Eigenschaft in Gefahrensituationen ihren Schwanz abwerfen zu können und die Fähigkeit zur Regeneration des Schwanzes).
Am späteren Nachmittag durfte ich auch noch einen wunderschönen Schmetterling beobachten. Er flog trotz der stark handicapierten Flügeln von eine Blüte zur andern und liess es sich nicht nehmen vom dargebotenen Nektar zu kosten. Solche Beobachtungen füllen mein Herz mit Freude. Es ist schon richtig wenn man sagt, das Leben ist auch mit einer Behinderung lebenswert.

4. Es muss ja nicht immer Schoggi sein. Mein Mann hat Heute wieder mal die Backschürze umgebunden und einen feinen Osterkuchen gebacken. Auch wenn vier von den zwölf Marzipanrüebli auf sonderbare Weise verschwanden, sieht er doch wunderschön aus.
Man trenne 5 Eier und schlage das Eigelb mit 175g Zucker, 1 prise Salz, 1 EL warmem Wasser, 1 EL Kirsch und dem Abrieb einer Zitrone zu einer hellen Masse. Dann raffle man 300g Rüebli in eine Schüssel, gebe 75g Mehl, 1 TL Backpulver, 200g gemahlene Haselnüsse, die hälfte des Eischnees und die Ei-Zuckermasse dazu, rühre alles vorsichtig untereinander und hebe den Rest des Eischnees darunter. Das Gemisch in eine gebutterte Springform (26 cm) geben und im vorgeheizten Ofen bei 180 Grad, 45 - 50 Min. backen.
Man nehme den Kuchen aus dem Ofen, streiche ihn mit 3 - 4 EL erwärmter Aprikosenkonfi (Gelee) ein und lasse ihn dann auskühlen.
Dann nehme man 300g Puderzucker, 2 EL Zitronensaft und 2 EL Wasser, verrühre alles zu einer dickflüssigen Masse und bestreiche die Oberseite des Kuchens damit. Zum Schluss verziehre man den Kuchen mit Marzipanrüebli.

Und nun ist sie fertig die Osterrüeblitorte.
Ich wünsche allen wunderschöne Ostertage.

2. Ich würde ja gerne etwas schreiben nur fällt mir nichts Spannendes ein. Normalerweise würde man in einer solchen Situation nun anfangen übers Wetter zu reden. Aber auch da kann ich euch nicht wirklich neues berichten. Wahrscheinlich sieht es bei euch nicht anderst aus als bei mir. Regen und nochmals Regen. Und kalt ist es auch wieder geworden. Trotzdem treffe ich vorbereitungen für die wärmere Zeit. Ich habe meinen Kleiderschrank auf Sommer getrimmt. Die Frühlingsblüschen warten ungeduldig am Kleiderbügel und hoffen bald ausgeführt zu werden. Und  die kurzen Hosen warten auf milchigweisse aber glattrasierte Beine.
Auch mein Rollstuhl wurde letzte Woche auf Vordermann gebracht. Zwei neue Hinterfinken und eine Batterie war fällig.
Jetzt muss ich nur noch eine gute Sonnencreme posten und dann kannst du kommen, meine heissgeliebte Sonne.
Ich bin bereit und ihr?




M ä r z
4. Der Monatsanfang hat es in sich. Am Samstag beim ausladen meines Rollstuhls ist es meinem Mann in den Rücken geschossen. Mit Mühe und Not brachte er es doch fertig mich am Abend zu Bett zu bringen. Dann, nach einer Nacht mit Schmerzen im Rücken, kamen auch noch Schmerzen im Knie dazu. Zum Glück kommt seit einem halben Jahr die Spitex auch am Wochenende zu mir. Dadurch konnten wir meinen Mann wenigstens am Morgen von mir entlasten. Im Verlaufe des Tages nahmen seine Schmerzen im Knie immer mehr zu und das Knie ließ sich kaum noch beugen. Am Abend bringt er mich wieder mit Mühe und Not zu Bett. Dann am Montagmorgen, nach einer schmerzvollen Nacht, ruft mein Mann in der Praxis seines Hausarztes (Gemeinschaftspraxis mit 4 Ärzten) an. Er bekommt erst auf halb Vier am Nachmittag einen Termin. Ich werde fuchsteufelswild und bitte meine Spitex dort anzurufen und auf einen früheren Termin zu pochen. Und siehe da, es geht auch früher. Da mein Mann sein Knie nicht  mehr biegen kann und somit auch nicht Autofahren kann muss meine Assistentin, die heute bei mir im Einsatz ist, ihn chauffieren. Dort wird ein Röntgenbild gemacht, welches aber keinen Aufschluss über die Schmerzen gibt. Mein Mann wird mit Schmerzmitteln und mit dem nächsten Termin in einer Woche, nach Hause geschickt. Leider helfen die Schmerzmittel kaum. Trotzdem schaffen wir es erneut, mich am Abend irgendwie ins Bett zu bringen. Unseren Sohn wollten mir nur rufen, wenn es gar nicht mehr gehen sollte. Er ist im Job sehr ausgelastet und muss nebenbei noch seine Diplomarbeit zum Betriebswirtschaftler NDS HF fertigstellen. Abgabetermin der über 50 seitigen Arbeit ist Ende dieser Woche. Am nächsten Morgen dann das Telefon von der Spitex, sie könnten niemand bei mir vorbei schicken, weil wieder eine Mitarbeiterin ausgefallen sei. Also muss wieder mein Mann einspringen.
Da ich am Nachmittag mit meiner Assistentin unterwegs war um unseren Wocheneinkauf zu machen, entschloss ich, gleich noch das Büro der Spitex aufzusuchen. Dort habe ich mein Anliegen, meinen Mann nicht mehr für meine Pflege einzusetzen, vorgebracht. Mal schauen ob es fruchtet. Ihr glaubt nicht wie satt ich es habe, immer wieder kämpfen und erklären zu müssen. Ich weiß jetzt einfach, dass ich mein Betreuernetz mit Pflegenden und Springern ergänzen muss.
Heute Mittwoch, nach 4 Tagen schmerzen, geht es meinem Mann etwas besser. Mal schauen wie es sich weiter entwickelt. Was ich in den letzten Tagen feststellen musste, ist meine Abhängigkeit zu meinem Mann. Das kann und darf nicht sein. Also an die Arbeit Rita.
5. Mein Bürofenster entpuppt sich heute als Fernsehgerät. Mal habe ich Schneegestöber auf dem Bild, mal ein Pfeifen und rascheln.  Dann klart das Bild wieder auf und ich erkenne Berge mit weisser Haube. Muss wohl ein Landschaftsfilm sein. Ab und zu ist das Bild voller Tropfen und ich denke, ich bin mitten im Film Titanic. Dann wieder flattern Vögel über den Schirm und ich fühle mich als wäre ich Tippi Hedren im Film die Vögel. Bin ja gespannt, was sich heute noch alles auf dem Bildschirm tut. Gegen einen Film mit Sonne und Palmen hätte ich dann gar nichts. Langweilig wird es mir bei der Programmauswahl sicher nicht.

Am Nachmittag lief ein anderes Programm. Der Film der vor meinen Augen abläuft, zaubert mir ein Lächeln aufs Gesicht. Nicht nur die Bilder, auch das gesprochene blieb bei mir hängen. Manche Sequenzen im Film stimmen mich auch nachdenklich. Besonders die Szenen, in denen ich selber vorkomme und meine aktive Zeit in der Arbeitswelt wiederspiegelt. Dass ich meinen Abgang aus der Arbeitsweg auch nach über 10 Jahren immer noch nicht völlig verarbeitet habe, zeigen meine immer wiederkehrenden Träume. In diesem Film kommen auch Frauen vor, die mich ein Stück in der Arbeitswelt begleitet haben und zu lieben Freunden wurden. Yvonne und Claudia ich danke euch vielmal für den wunderschönen Nachmittag. Und wie ihr sicher wisst liebe Freunde, gute Filme verlangen nach einer Fortsetzung.
So, nun Fernseher aus und bis Morgen.

7. Nichts kann ihn mehr aufhalten. Der Schnee ist am Schmelzen und die Bäche fangen an zu sprudeln. Das Gras verändert die Farbe und aus braun wird junges grün. Nach langer Zeit in Dunkelheit recken die ersten Frühlingsblumen sehnsüchtig ihre Köpfchen aus der Erde. An den Ästen von Bäumen und Sträuchern bilden sich zarte Knospen. Das Gezwitscher der Vögel wird vielfältiger und nimmt täglich an Intensität zu. Einzelne Fliegen und Bienchen sind auch schon unterwegs um nach Nahrung zu suchen. Ja natürlich, die Sonne darf ich nicht vergessen. Sie ist diejenige, welche mit ihrer geballten Kraft den Winter in die Schranken weist und uns den langersehnten Frühling schenkt. Ich freue mich so. Die Zeit des Zuhausehockens ist zu Ende. Ich kann wieder nach Draussen, ich bin wieder unterwegs.






                   Es wird bunt, es ist Frühling.
Wenn ich mir aussuchen könnte, welche Künstlerin ich sein möchte, wäre es Linsey Stirling. Sie ist so voller Energie und Fröhlichkeit. Das imponiert mir gewaltig.

15. Ich hoffe, man merkt es an meinen letzten Tagebucheinträgen, dass ich mich langsam von meinem Zorn und meiner Traurigkeit löse. Mein Mann hat mir nämlich gesagt, dass ich seit dem Tod meiner Mutter viel Bitterkeit in mir trage und sich dies in meinen Tagebucheinträgen wiederspiegelt. Also werde ich versuchen wieder die alte Schreiberin zu werden. Ich werde aber vielleicht nie mehr mit so einer kindlichen Naivität schreiben können, dazu wurde mir die Realität zu sehr vor Augen geführt. Ich werde mich unweigerlich an folgende, mir schon lange bekannte Aussage orientieren müssen.




Ich wünsche mir Gelassenheit
Dinge hinnehmen zu können, die ich nicht ändern kann.

Ich wünsche mir Mut
Dinge zu ändern, die ich ändern kann.

Ich wünsche mir Weisheit
das eine vom andern unterscheiden zu können.

Der Frühling mit der wärmenden Sonne, welche mir bereits wieder rote Bäckchen beschert hat, trägt natürlich auch zur besseren Laune bei. Die letzten Tage waren wunderschön und ich geniesse natürlich jeden Tag an dem ich nach Draussen kann. Die bunten Frühlingsblumen ziehen nicht nur mich in den Bann. Auch Bienen, Hummeln und Schmetterlinge sind von ihnen entzückt und naschen von ihnen. Zwei, drei Fliegen habe ich auch schon gesichtet und einige Vögel sind mit Nest bauen beschäftgt. Und wenn mich meine Augen nicht getäuscht haben, sah ich heute bereits zwei Schwalben herum fliegen. Ich hätte heute den ganzen Tag dem Naturtreiben zuschauen können, doch der kalte Wind bescherte mir kalte Ohren. Also verzog ich mich ins Haus. Trotzdem musste ich nicht auf die Natur verzichten. An meiner Zimmerdecke haben es sich drei Spinnen gemütlich gemacht, direkt oberhalb meines Bettes. Zum Glück habe ich keine Spinnenphobie. Anders sieht es mit der Assistentin aus, welche Morgen im Einsatz ist. Also muss mein Mann heute Abend noch Kammerjäger spielen. Gehe, oh, fahre ihn am besten gleich holen.



    Sunrise Avenue - You Can Never Be Ready



16. Jetzt ist alles klar. Was ich gestern Abend noch für einen Blitz mit nachfolgendem einzelnem Donnerschlag gehalten habe, war der vorbeirasende Meteorit. Ich fand es zwar schon ungewöhnlich um diese Jahreszeit einen Blitz zu sehen, doch was sollte es sonst sein. Auch wenn ich bedenke, wie schnell ein Meteorit unsere Erde zerstören könnte, bin ich glücklich, im richtigen Moment zum Fernster hinaus geschaut zu haben.

17. Es wäre ja so schön Draussen, wenn nur der Föhn nicht so blasen würde. Meine Osterbäumchen werden derart geschüttelt, dass es die mit österlicher Vorfreude aufgehängten Dekoeier verbläst. Und da ich bekanntlich nicht laufen kann, muss unweigerlich meine Assistentin den Eiern hinterherjagen. Die Frühlingblumen sind auch nicht so glücklich über den Föhn. Obwohl die Krokusse, Schneeglöckchen, Winterlinge und Primeln ihre Köpfchen weit geöffnet haben, bleibt der Besuch der Insekten Heute aus. Auch das Vogelgezwitscher ist weniger geworden. Kann gut sein, dass sie ihr hübsches Federkleid nicht zerzausen lassen wollen und sich lieber an einem windgeschützten Ort aufhalten. Schliesslich ist die Partnersuche noch nicht bei allen abgeschlossen. Aber was will ich jetzt über ein bisschen Föhn klagen. Ich weiss, ich werde den Frühling noch geniessen können. Andere ALS-Betroffene können das nicht mehr. Obwohl manche Betroffene die Diagnose ALS später als ich bekommen haben, mussten sie sich bereits vom Frühling verabschieden.

Mitteilung von ALS Schweiz via Facebook

Mike Porcaro ist am vergangenen Sonntag (15. März 2015) verstorben. Der Bassist der US-amerikanischen Rockband TOTO verstarb im Alter von 59 Jahren an den Folgen Amyotropher Lateralsklerose (ALS).

Die Band TOTO hatte sich 2008 aufgelöst, jedoch 2010 über die Erkrankung Porcaros informiert und eine internationale Benefiztournee gestartet.

Bekannte Songs der Band: AFRICA, HOLD THE LINE und ROSANNA



22. Mich nämts scho wunder, wer nit scheen üsgässä het. Wemmä scho nit ä grossä Hunger het, sell mä doch eu nur sevu schepfä, wiä mä eu mag ässä. Aber nei, eppr het wieder nit gwisst, wevu är ufä Täller biegä sell und, magum natierlich nit z'Bodä. Und jetzt hemmer dr Salat. Dr Winter isch zrug und i dä Bärgä liit wieder Schnee. Und ich ha mich so uf dr Friälig gfreit, uf z'Sunnä, uf wärmeri Temperitürä und Churzärmel. Ich hoffä nur, das sigg äs churzes Winterintermezzo gsi. Äs wär ja bimeid schad, wenn ich Hyr uf min Friähligssunnäbrand verzichtä miässt. Einigi würdet mich ä so blass gar nit wiedererchännä. Also, immer scheen üsässä, de chan ich eu wieder z'Sunnä gniässä.
24. Heute haben meine Assistentin und ich den schönen Tag genutzt, den Garten auf die kommenden Monate vorzubereiten. Von halb Zehn bis Sechzehn Uhr haben wir Sommerblumenknollen wie Gladiolen, Dahlien, Lilien, Freesien, Ranunkeln, Anemonen und Aloha eingegraben. Und die blauen, gelben, bordeauxroten Stiefmütterchen und die roten und rosaroten Bellis wurden in frische Erde gepflant. Um dem ganzen noch eine mitte zu geben, pflanzten wir noch einen roten Magnolienstrauch der Sorte Susan. Ich freue mich jetzt schon mitzuerleben wie sich unser Garten in ein Blumenmeer verwandelt. Mir gibt dieser Garten so viel. Ich gehe auf zwischen all den Blumen mit den summenden Bienen, den bunten Schmetterlingen, den fleissigen Ameisen, den wachsamen Eidechsen, den gefräsigen Schnecken, den netzwebenden Spinnen, den vielbeinigen Asseln, den herdmachenden Würmern, der wurzelfressenden Engerlingen, den melodien pfeiffenden Vögeln usw. Für mich ist mein Zuhause mein Paradies.


25. Habe gerade eine Stunde Physiotherapie hinter mir. Das durchbewegen der Gelenke und auch das strecken meiner eingerollten Finger tun mir sehr gut. Ich freue mich auf jede Therapiestunde. Da die Physiotherapeutin zu mir ins Haus kommt, habe ich auch keinen Stress mit Jacke anziehen, Hinbringen, Jacke ausziehen, Jacke wieder anziehen, Abholen und Jacke wieder ausziehen. Seit ca. vier Jahren habe ich immer dieselbe Therapeutin. Ich bewundere ihren Durchhaltewillen.  Das Ziel dieser Berufsgruppe ist es, Verbesserungen für den Klient herbei zu führen. Das allerdings funktioniert bei ALS nicht. Das Behandlungsziel ist die Stabilisierung der aktuellen Funktionen und dessen möglichst langen Erhalt. Damit mir die zwei Therapiestunden pro Woche nicht verleiden, denkt sich meine Therapeutin immer wieder was Neues aus. Momentan ist bei uns ein ca. 20 cm weicher Gymnastikball angesagt. Mit dem spiele ich im Rollstuhl sitzend Fussball. Ich kann zwar nicht mehr laufen, doch um den Ball ins Tor zu schiessen reicht‘s noch. Früher habe ich aktiv Volleyball gespielt und daher war es mein Wunsch, wieder mal den Ball mittels der Manschette  wegzuspielen. Da ich meine Arme nur noch 4-5 cm anheben kann, mussten wir eine Lösung finden, um eine Manschette spielen zu können. Meine Rumpfmuskulatur ist zum Glück noch sehr gut in Form. Dies macht es mir möglich, aufrecht zu sitzen und mich nach vorne zu beugen. Und so haben wir es gemacht. Ich habe mich nach vorne gebeugt und die Arme über die Beine hängen lassen. Als mir dann die Therapeutin den Ball in Richtung der  Arme warf, habe ich mich blitzschnell aufgerichtet und dem Ball einen Schlag versetzt. Ich kann euch sagen, das „trainieren“ mit dem Ball macht unheimlich Spass. Und das Lachen dabei, wenn sich ein Ball verirrt ist so gut für die Psyche. Ich kann euch aber eins sagen, ich hatte nach dem ersten Mal Muskelkater. Das habe ich meiner Physio aber nicht gesagt, sonst käme ich wohl nicht mehr zu dem Heidenspass. Bei ALS sollte man seine Muskeln nicht überbelasten, das wäre kontraproduktiv.






Aber was soll‘s, ein bisschen Spass muss sein.

Finger & Kadel feat. Roberto Blanco
Apropos Spass, den habe ich auch mit „meinen“ Spitexmitarbeiterinnen. Sie selber können ja nichts dafür, wenn es im Moment bei der Einsatzplanung hapert. Die Spitex besucht mich mittlerweile schon über elf Jahre. In dieser Zeit habe ich schon viele Umstrukturierungen und Personalwechsel miterleben dürfen. So manche Mitarbeiterin habe ich in mein Herz geschlossen. Besonders wenn die Pflege gut funktioniert und die Chemie stimmt ist es dann schon schade, wenn diese Person umgeteilt wird oder sich ein neues Wirkungsfeld sucht. Einige erhalten von mir auch spezifische Namen. Da war vor einiger Zeit z.B. eine aus dem Spreewald bei mir im Einsatz. Sie war eine ganz liebe und war zudem gross und schlank. Sie erhielt von mir den Zunahmen Spreewäldergurke. Oder wie würdet ihr z.B. jemanden nennen, der nur Flausen im Kopf hat, eine eher rundliche Figur ihr eigen nennen darf und nebenberuflich Imkerin ist? Da gibt’s doch nur einen Namen, nämlich Biene Maya. Eine andere Spitexmitarbeiterin hat immer die neuesten Witze auf Lager. Was haben wir schon zusammen gelacht. Wenn der Tag so anfängt, was kann denn da noch schief gehen.
Einen habe ich für euch. Wisst ihr, welche Handwerker am meisten Hunger haben? Die……… Antwort gibt’s Morgen.


26. Antwort: Natürlich die Maurer. Wer ausser ihnen verputzt schon ganze Häuser. .......  Na, war der gut?


30. Es ist ja wahrlich grauselig draussen. Es stürmt und regnet und es ist wieder kälter geworden. Es ist schon ein bisschen schade, dass gerade jetzt, wo sich die Frühlingsblumen in ihren schönsten Farben präsentieren, das Wetter nicht mitspielt. Auch die Zier- und Beerensträucher warten bereits blütentragend auf ihre Bewunderer. Und auch einige Obstbäume sowie unser Aprikosenbäumchen stehen im 'Blüäscht' und warten auf die Bienen um von ihnen bestäubt zu werden. Nur Bienen fliegen nicht gerne bei Kälte und der Wind macht sie gerne aggressiv. Darum sollte man sich bei Wind schon gar nicht in der Nähe von Bienenkästen aufhalten. Die Bienen spielen für unsere Nahrungsmittelerzeugung eine sehr wichtige Rolle. Albert Einstein soll einst gesagt haben: «Wenn die Bienen aussterben, sterben vier Jahre später auch die Menschen aus.» Stellen wir also, in unserem eigenen Interesse sicher, dass unsere Bienen genügend Raum mit pestizitfreien Pflanzen zur Verfügung haben.
Eigendlich hätten mein Mann und ich ein paar Bienen mit in den Tessin nehmen sollen. Dort blühen die Magnolienbäume, die Camelien, die janischen Kirschbäume und auch die Forsythien stehen in leuchtendem Gelb. Es ist aber auch kein Wunder bei diesen warmen Temperaturen. Während unseren drei Tagen im Tessin stiegen die Temperaturen auf 20 Grad. Wir haben in einer Seniorenresidenz in Locarno genächtigt. Nicht des Alters wegen, sondern wegen der Barrierefreiheit. Wir Beide konnten Ruhe und Wärme tanken. Und mit Rolli und Velo die Seepromenade entlang zu fahren war wunderschön. Darum wird es mir auch leichter fallen, mit dieser regnerischen und stürmischen Woche umzugehen. Ansonsten schaue ich mir einfach die Fotos vom letzten Wochenende an.


F e b r u a r

3. Bald ist es soweit und meine "neue" Homepage ist fertig. Mein Homepage-Anbieter hat auf ein anderes Tool gewechselt und ich musste meine ganze Page zügeln. Da das neue Tool nicht in allen Punkten kompatibel ist, konnte ich nicht alles rüber retten. So musste ich z.B den Talk und das Gästebuch neu aufsetzen. Ich denke aber, ihr alle werdet euch bald wieder zurecht finden. Nicht erschrecken, wenn es noch kleinere Anpassungen geben wird. Also, ich warte auf eure Einträge im Gästebuch und im Talk.
6. Meine lieben Leser. Ihr müsst entschuldigen, aber mit der Homepage läuft es immer noch nicht ganz rund. Es wurden einige Fotos gelöscht und ich musste deshalb auch einige Texte abändern. Das Formatieren der Fotos klappt noch nicht richtig und das verlinken von Text gestaltet sich noch äusserst schwierig. Ich habe schon sehr viel Zeit investiert und bin ein wenig gefrustet, dass es nicht besser klappt. Eure Einträge im Talk und Gästebuch haben mich sehr gefreut und ich habe auch alle mit Kommentar versehen. Leider klappt auch dies nur zum Teil. Einige meiner Kommentare erscheinen nicht. Aber ich kann euch versichern, dass es mir ansonsten gut geht. Mal schauen, ob es mir gelingt den folgenden Song zu verlinken.




Judihui, etwas ist gegangen. Mal schauen, ob es auch kleiner geht.

   


           Und es ist gegangen, yeah.

9. Liebe Leser, ich bin immer noch am herum tüfteln. Momentan versuche ich gerade wie ich Links in Texte einbinden kann. Komme mir vor, wie vor 6 Jahren, als ich mit der Vorgängerversion des Homepage-Tools gestartet habe. Ich denke, ich brauche einfach noch ein bisschen Einarbeitungszeit damit bald alles wieder so funktioniert wie vorher. Ihr werdet in den kommenden Tagen sowieso kaum Zeit zum lesen haben. Schliesslich sind die Narren los.




Zur Einstimmung ein Bild, welches eine Schwester von mir vor Jahren gemalt hat.
Es hat mit dem verlinken bis jetzt noch nicht geklappt. Ich werde es weiter versuchen müssen, aber nicht mehr heute. Habe nämlich vor lauter Konzentration und dem daraus resultierendem stillsitzens, kalte Füsse bekommen. Die werde ich mir nun im Bett mit einer heissen Bettflasche aufwärmen.

15. Ich komme einfach nicht zum Schreiben. Das liegt wahrscheinlich an meinem Hang zum Perfektionissmus. Wenn sich ein Problem auftut, dann kann ich stundenlang, tagelang herumgrübeln bis ich dahinterkomme wie ich das Problem lösen könnte. Es gibt aber Dinge, da finde ich auch nach intensivem studierens und nachlesens keine brauchbare Lösung. Ich muss dann die Sache jeweils eine Weile ruhen lassen um es zu einem späteren Zeitpunkt nochmals zu versuchen. Ich musste eben nicht nur die Homepage einem neuen Tool anpassen, nein auch der Wechsel zu Windows 8 war überfällig. Und wenn ich schon dabei war, wechselte ich auch gleich den Browser, was ja keine Hexerei ist. Danach wollte ich meine Mails, meine Kontakte, meine Kalender usw. mit Outlook verwalten. Leider habe ich zuspät gemerkt, dass outlook und outlook.com nicht ein und dasselbe sind und nun habe ich ein Durcheinander. Aber arbeiten am PC kann ich trotzdem. Manchmal komme ich mir vor, wie ein Koch der Mies on place arbeitet. Ich mag es, wenn alles eine logische Abfolge hat, alles am richtigen Ort steht und jederzeit griffbereit und anwendbar ist. Seit ich mit der Krankheit ALS leben muss, hat sich mein "Ordnungssinn" noch verstärkt. Bei so vielen Helfern (Spitex, Assistentinnen, Familienmitglieder), muss die Disziplin für Ordnung hoch gehalten werden. Ansonsten besteht die Gefahr, ständig Dinge suchen zu müssen. So hat z.B in meinem Toilettenschrank jeder Kamm, jede Salbe ihren bestimmten Platz im Regal und ist auch dementsprechend mit Platzhalter beschriftet. Das gleiche Bild spiegelt sich in meinem Kleiderschrank. Für viele bin ich wahrscheinlich ein Pedant. Doch nur so funktioniert mein Tagesablauf zum grössten Teil reibungslos. Manchmal, wenn etwas ausser Kontrolle gerät kann ich mich dann schon gewaltig aufregen und dann auch ganz klare Worte sprechen. Doch meistens, so glaube ich wenigstens, bin ich zu ertragen.

17. Heute vor einem Jahr hat sich meine Mutter von uns verabschiedet und sich auf eine unbekannte Reise gemacht. Ich hoffe Mamma, du hattest eine wundervolle Reise und hast dich dort niedergelassen wo es dir am besten gefällt.




  Kein Tag vergeht,
ohne dass wir an Dich denken
und Dir unsere Herzensliebe schenken.
Wo auch immer Du jetzt bist,
Du wirst von uns ganz fest vermisst.
Doch dürfen wir sehr dankbar sein,
in so vielen schönen Erinnerungen
und Gedanken mit Dir verbunden zu sein.

19. Ich sitze wie jeden Morgen vor meinem PC, lese die Tageszeitungen und bearbeite meine Mails. Plötzlich werde ich so müde, dass ich kaum noch die Augen offen halten kann. Ich bin nur noch am Gähnen. Ein kleines Nickerchen täte mir jetzt gut. Doch das geht nicht. Ich muss nachher meiner Assistentin bei der Mittagessenzubereitung helfen. Oder soll ich schreiben sie hilft mir. Eigentlich schon, denn eine Assistentin ist dazu da, all die Tätigkeiten zu übernehmen, welche ich selber nicht mehr kann. Und da ich meine Hände und Beine kaum noch gebrauchen kann liegt, bis auf die Kopfarbeit, alles bei der Assistentin. Sie ist meine ausführende Hand. Zurzeit stehen mir nebst der Spitex (Pflegedienst), drei Assistentinnen zur Seite. Sie arbeiten so zwischen 20 – 30 %. Dank meinem momentan „stabilen“ Krankheitsverlauf, können meine Assistentinnen von geregelten Arbeitseinsätzen profitieren.
So jetzt muss ich „kochen gehen“.

Er war fein, der Hackbraten mit dem Reis und dem Rotkraut. 20. Wie schön so ein stahlblauer Morgenhimmel ist. Keine Wolke trübt das Bild. Das einzige was ausser der Sonne am Himmel zu sehen ist, sind die Kondensstreifen der Flugzeuge. Wenn ich so die Berghänge hochschaue, sehe ich, wie der Schnee immer mehr zurück geht und sich grüne Flecken breit machen. Kennt ihr das; wenn sich die Brust weitet und das Herz sich öffnet und man das Gefühl bekommt, als könne man wieder besser atmen. Ich fühl mich wie befreit und schöpfe wieder Hoffnung, dass alles gut kommt. Die Macht des Frühlings ist nicht zu unterschätzen. Es wird auch Zeit. Das vergangene Jahr war für meine Psyche nicht ganz ohne. Der Tot meiner Mutter, dann kurz darauf das Unglück eines Onkels, der Gesundheitszustand meines Vaters, Zwistigkeiten mit lieben Menschen, meine momentane Lebenssituation, das alles hat mich sehr beschäftigt und mitgenommen. Ich musste mich zurückziehen und zu mir finden. Obwohl einiges noch offen ist, will ich nun vieles hinter mir lassen und mich am Frühlingsbeginn erfreuen. Da ich meine Mutter fest in meinem Herzen trage, wird sie in Zukunft bei all meinen Ausflügen dabei sein. Es wird schön sein, ihr die bunten Blumenwiesen zu zeigen oder gemeinsam einem plätschernden Bach zu lauschen.ich das Essen nicht mehr selber zum Mund führen kann, esse ich nach wie vor gerne. Wegen der Gefahr des Verschluckens, meide ich jedoch einige Lebensmittel. Wiederum andere müssen so geschnitten werden, dass ich nicht zu lange kauen muss. Die Konsistenz der Lebensmittel spielt eine grosse Rolle. Liegt auf einem Löffel z.B. ein Stück Kartoffel mit Sauce, habe ich Mühe, die beiden Sachen im Mund untereinander zu machen. So kann es passieren, dass sich die Sauce zu früh auf den Weg zur Speiseröhre macht und sich in die Luftröhre verirrt.  Die Lunge reagiert dann jeweils sofort und lässt uns kräftig husten. Sie will verhindern, dass sich der Fremdkörper bei ihr einnistet und womöglich eine Lungenentzündung verursacht. Um solche kraftraubenden Situationen nicht erst entstehen zu lassen, darf sich auf meinem Löffel nur immer eine Konsistenz befinden. Das heisst in diesem Fall, die Kartoffel im Teller zerdrücken und mit der Sauce mischen. Als Brei schmeckt‘s auch gut.
Da heute der Nebel der Sonne freie Sicht gewährt und ich doch so müde bin, habe ich mir am Nachmittag Draussen ein windgeschütztes Plätzchen gesucht und mich in die Sonne gelegt. Herrlich welche Kraft die Sonne schon hat. Jetzt kann der Schnee bald schmelzen und den Frühlingsboten den Vortritt lassen. Könnt ihr euch vorstellen, wie ich mich nach wärmeren Temperaturen sehne. Ich mag ja eigentlich jede Jahreszeit. Doch der Winter schränkt meine Selbständigkeit und meine Freiheit schon enorm ein. Nach fünfmonatigem Zuhause Hockens, bin ich dann schon froh, wenns wieder vermehrt nach Draussen geht. Ich bin gespannt, welche Frühlingsblume ich als erstes entdecken werde.
20. Wie schön so ein stahlblauer Morgenhimmel ist. Keine Wolke trübt das Bild. Das einzige, was ausser der Sonne am Himmel zu sehen ist, sind die Kondensstreifen der Flugzeuge. Wenn ich so die Berghänge hochschaue, sehe ich, wie der Schnee immer mehr zurück geht und sich grüne Flecken breit machen. Kennt ihr das; wenn sich die Brust weitet und das Herz sich öffnet und man das Gefühl hat, als könne man wieder besser atmen. Ich fühl mich wie befreit und schöpfe wieder Hoffnung, dass alles gut kommt. Die Macht des Frühlings ist nicht zu unterschätzen. Es wird auch Zeit. Das vergangene Jahr war für meine Psyche nicht ganz ohne. Der Tot meiner Mutter, dann kurz darauf das Unglück eines Onkels, der Gesundheitszustand meines Vaters, Zwistigkeiten mit lieben Menschen, meine momentane Lebenssituation, das alles hat mich sehr beschäftigt. Ich musste mich zurückziehen und zu mir finden. Obwohl einiges noch offen ist, will ich nun vieles hinter mir lassen und mich am Frühlingsbeginn erfreuen. Da ich meine Mutter fest in meinem Herzen trage, wird sie in Zukunft bei all meinen Ausflügen dabei sein. Es wird schön sein, ihr die bunten Blumenwiesen zu zeigen oder gemeinsam einem plätschernden Bach zu lauschen.

Nachdem mir mein Sohn heute Mittag die von ihm selbstgemachte Pizza eingegeben hatte und mit mir das Örtchen aufgesucht hat, durfte ich endlich an die Sonne. Wisst ihr, warum ich das so ausführlich schildere? Für mich ist es keine Selbstverständlichkeit, dass mein Sohn einspringt, wenn meine Assistenten und mein Mann verhindert sind. Zu Anfang der ALS war es mir schon unangenehm, von meinem Sohn aufs WC begleitet zu werden. Ich musste mein Schamgefühl ganz schön zurückfahren. Mein Sohn hat es mir etwas leichter gemacht und so agiert, als wäre es das normalste der Welt. Ich bin sehr glücklich diesen Sohn zu haben, der mithilft, diese Krankheit für mich etwas erträglicher zu machen.



Heute schien die Sonne bereits bis um 15 Uhr auf meinen Sitzplatz. Dann versteckte sie sich wieder hinter den Bergen.
Wollt ihr wissen, was ich Heute entdeckt habe?
Geissäbliämli, Primäli und diä grienä Bletter vo dä Schneegleggli.
Isch das nit wunderscheen.


J  a  n  u  a  r


Ich wünsche Allen einen guten Rutsch ins neue Jahr!

28. Mein erster Tagebucheintrag nach der Schreibpause gilt meinen Freunden und Kollegen, welche von der Krankheit ALS betroffen sind. Ich wünsche mir für uns Alle, dass endlich ein Heilmittel für diese Krankheit gefunden wird. Die Zeit verstreicht und verstreicht und schon wieder musste ich / wir  von lieben Freunden und Kollegen Abschied nehmen. Aus der ALS-Feriengruppe vom August, haben bereits wieder drei Betroffene den Kampf gegen die ALS aufgeben müssen. Der nächste Videoclip ist für sie.







     Ihr werdet immer in unseren Herzen bleiben.