Januar

1. Ich sitze mit meinem Mann ganz gemütlich am Morgentisch. Wir geniessen den frisch aufgebrühten Kaffee und die frischen, knusprigen Brötchen mit selbstgemachter Konfitüre. Plötzlich zieht etwas vor dem Küchenfenster meine Aufmerksamkeit auf sich. An der Böschung des Dorfbaches werden Blätter bewegt. Zuerst halte ich nach Vögeln und Katzen Ausschau. Doch dann entdecke ich das graue, stachelige Etwas. Was hätte mir zum Jahresanfang schöneres passieren können, als von der Natur, in Form eines Igeljungen, überrascht zu werden. Wahrlich ein guter Start.

Meine lieben Leser, ich wünsche auch euch einen wunderschönen Start ins neue Jahr. Und immer schön wachsam bleiben. Das Schöne, das Glück ist manchmal ganz nah bei dir. Du musst es nur als Solches erkennen. Ich wünsche euch viel Spass auf eurer Jahresentdeckungsreise.

5. Liebe Tagebuch-Leser. Bei meinen älteren Tagebüchern sind Einträge durcheinandergeraten. Einige Beiträge stehen an einer falschen Stelle oder fehlen ganz. Eigentlich wollte ich nur die älteren Tagebuchseiten optimieren um Platz zu schaffen. Dabei bin ich wohl einigen Einträgen auf die Buchstaben getreten. Einige Einträge haben das Weite gesucht und andere haben sich einfach um platziert. Nun versuche ich, mit Hilfe meines Homepage Anbieters, die Tagebücher auf den alten Stand zurückzusetzen. Wenn das gelingt, können auch "neue" Leser wieder in den alten Tagebüchern stöbern. Werde berichten, ob das Zurücksetzen klappt. Ansonsten, vorwärtsschauen heisst die Devise.

9. Ich kann mich noch gut erinnern, als du, Laurent, zum ersten Mal die ALS-Selbsthilfegruppe besuchtest. Damals warst du noch sehr selbständig und ein Rollstuhl war für dich noch kein Thema. Die Jahre vergingen und die Beeinträchtigungen durch die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose nahmen langsam, doch stetig zu. Dein Unbehagen, deine Selbstständigkeit ganz zu verlieren, machten dir seit geraumer Zeit sehr zu schaffen. Du hast dich jedoch immer wieder aufgerappelt um an freudigen Ereignissen teilnehmen zu können. Nun, nach all den kräftezehrenden Jahren, hat die Kraft nicht mehr gereicht und du hast losgelassen.

Lieber Laurent, so vieles haben wir gemeinsam erlebt. Du warst mein längster ALS-Weggefährte und ich werde dich immer wieder irgendwo vermissen. Ich danke dir vielmal für deine langjährige Freundschaft. Nun wünsche ich dir eine wunderschöne Reise, mein lieber Freund.

Tagesmusik: Miles Davis - Time after time

14. Ich gehe jetzt mal die Sonne suchen, damit ich wieder fliegen kann. Liebe Leser, ich wünsche euch einen schönen Sonntag und viel Sonne im Herzen.

16. So, da bin ich wieder. Ich habe etwas Zeit für mich und meine Homepage benötigt. Ich wollte Ende Jahr meine Tagebücher für einen Ausdruck vorbereiten und dabei sind Einträge durcheinandergeraten oder gleich ganz verschwunden. Mittlerweile denke ich, dass dies nicht nur mein Verschulden ist, sondern auch ein Teil meines Homepage-Anbieters. Meine Homepage wurde kurz vor Ende Jahr auf eine neue Plattform umgesetzt. Ich weiss nicht, ob da nicht auch Fehler gemacht wurden. Leider ist mein Homepage-Anbieter die Swisscom, zurzeit mit anderen wichtigeren Problemen beschäftigt. Nun habe ich auf eigene Faust gerettet, was noch zu retten war. Meine Tagebücher weisen nun einfach durch die Jahre, einige Monatslücken auf. Aber was solls. Ich lebe und kann noch viel erleben und erzählen. Auf geht’s.

18. Beim durchgehen meiner Tagebücher, bin ich ab und zu auf Beiträge und Bilder gestossen, welche Erinnerungen wachriefen. Manche zauberten erneut ein Lächeln auf mein Gesicht. Andere liesen mich still werden. Da lese ich von Begegnungen, von Freundschaften, von Lebenskünstlern und Weggefährten. Ich lese von Entbehrungen, von Kämpfen, von Enttäuschungen, von Trauer und Abschied.
Ich kann mich noch gut an meinen allerersten Kontakt mit einem ALS-Betroffenen erinnern. Walti erhielt die schreckliche ALS-Diagnose im gleichen Monat und im gleichen Jahr wie ich. Mit Walter Stahl und seiner Frau Susi, konnte sich mein Mann und ich über den Alltag mit der Krankheit ALS austauschen. Wir trafen uns privat und nahmen gemeinsam an den Selbsthilfetreffen teil. Das unerbittliche Fortschreiten der Krankheit ging auch an uns nicht spurlos vorbei. So mussten wir Walti im Jahr 2009 ziehen lassen.

Beim Durchgehen der Tagebücher blieb mein Blick so oft an Fotos hängen. Die Geschichten dazu kamen mir dann auch gleich wieder in den Sinn. Seit ich von der Krankheit ALS betroffen bin, durfte ich viele Menschen kennenlernen, welche das gleiche Schicksal zu meistern haben wie ich.

Für mich sind sie allesamt Helden. Es braucht enorme Kraft, sich der Krankheit zu stellen.

Stell dir vor, du wirst in absehbarer Zeit weder deine Beine noch die Arme benutzen können. Du verlierst dein Sprechen und deine Mimik. Du kannst nicht mehr über den Mund essen und trinken ohne dass du dich ständig verschluckst. Oder der Schleim ist so zähflüssig, dass es dir die Atmung blockiert und du Angst hast, zu ersticken. Dein Lungenmuskel, das Zwerchfell, ist so geschwächt, dass du kaum abhusten kannst. Du kannst nichts dagegen tun, ausser entsprechende Hilfsmittel einzusetzen, die dich eine Zeitlang über Wasser halten. Du fühlst, wie dein Körper immer schwächer wird. Du erlebst in vollem Bewusstsein, wie sich deine Lebensgeister mehr und mehr verabschieden.

So viele Betroffene und Angehörige stellen sich tagtäglich der Herausforderung ALS. Und das im Wissen, dass der Kampf mit der ALS nicht zu gewinnen ist.

Schon so oft musste ich von lieben Menschen Abschied nehmen. Ich möchte meine Freunde nicht dauernd an die ALS verlieren. Ich hoffe so sehr, dass die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose bald heilbar ist.

19. Es heisst nicht, dass ein Leben nach der Diagnose ALS, nicht mehr lebenswert sein wird. Die Herausforderung, sich jeden Tag aufs Neue zu motivieren, sich den stetig fortschreitenden Beeinträchtigungen anzupassen, wird nicht einfach. Aber es lohnt sich. Die Welt ist immer noch wunderschön und hat so viel Schönes zu bieten. Wenn ich bereit bin, Schönes wie Gutes wahrzunehmen, wird auch die Lebensfreude zurückkehren. Die Krankheit wird deswegen nicht weniger, doch das Leben mit ihr wird etwas erträglicher. Öffne deine Augen und Lebe.

20. Mal wieder ein paar Bilder zur Auflockerung.

Die Guggenmusik "Gassäjüüzer Ättighüüsä" feiert dieses Wochenende ihr 35. jähriges Bestehen. Zum Fest organisierte sie für heute Nachmittag einen kleinen Umzug durchs Dorf. Obwohl ein kalter Wind blies, lies ich mir dieses Spektakel nicht entgehen. Ausgerüstet mit Umhang, dicker Schärpe, Handschuhen und mit einer heissen Wärmflasche, stellte ich mich an den Strassenrand. Ich musste nicht lange warten, da wurde ich schon mit heissen Schnapskaffee versorgt. Da ich viele der Teilnehmer kenne, wie auch sie mich, wurde der Trinkhalm gleich mitgeliefert. Auch der Orangenwagen war mir wohlgesonnen. Damit er mich besser erreichen konnte, fuhr er direkt auf mich zu. Ich finde es immer so schön, wenn sich Vereine für solche Anlässe engagieren. Das ist Dorfleben. Trotzdem überlasse ich das Festen und Tanzen heute anderen.

23. He Leute, die Sonne ist im Anzug. Die Schnee- und Regenwolken lösen sich immer mehr auf und blaue Flecken erscheinen am Himmel. Es dauert nicht mehr lange und die Sonne schickt die ersten Strahlen auf die Erde. Ich freue mich so, meine geliebte Sonne nach langer Zeit wiederzusehen. Sie ist also doch nicht kaputt. Ihr Lachen wird dazu beitragen unsere Lebensgeister zu wecken.

26. Liebe Leser, meine alten Tagebücher sind wieder komplett. Nach zwei Wochen intensiver Arbeit am PC, habe ich es geschafft, die verlorengegangenen Tagebucheinträge aus 9 Jahren Schreibtätigkeit aus dem Netz zu fischen und die Tagebücher wiederherzustellen. Ich konnte auch gleich einige meiner Schreibfehler eliminieren. Ich bin sehr froh darüber, aber auch müde. Die Aussage "das Netz vergisst nie" kann ich nun definitiv bestätigen. Nun freue ich mich, in Kürze wieder von Aktuellem zu berichten.

27. Ach, war ich heute Morgen müde. Ich hätte so gerne länger geschlafen. Da am Mittwoch und am Samstag die Spitex meine Morgenpflege übernimmt, konnte ich nicht einfach liegenbleiben. Also, raus aus den Federn. Als ich dann am Vormittag beim Musikhören immer wieder eingenickt bin, hat mich mein Mann auf die Sonne im Garten aufmerksam gemacht. Dieser Weckruf hat seine Wirkung nicht verfehlt. Also, ab nach Draussen. In eine warme Decke gehüllt und mit Sonnenstrahlen auf dem Gesicht, konnte ich im Garten wunderbar vor mich hindösen. Wintersonne oder doch schon Frühlingssonne? Ach, ist doch eigentlich egal. Hauptsache Sonne.

29. Was war das für ein schöner Tag. Für mich der schönste in diesem jungen Jahr. Die Sonne von früh morgens bis abends spät. Es war so warm, dass wir meine Physiotherapie-Stunde gleich im Garten abhielten. Die Sonne, die Wärme tun mir so gut. Ich merke, wie an Energie gewinne und meine Freiheit zurückkehrt.

Es wird aber auch langsam Zeit, dass es wärmer wird. Ich habe diesen Winter nähmlich bereits zwei Wärmeflaschen gebodigt. Wenigsten hatte ich weder die Grippe noch war ich erkältet. Ich hoffe sehr, das bleibt auch so. Ein Infekt generiert bei uns ALS-Betroffenen schnellmal Atemprobleme. Darum habe ich auch die Weisung herausgegeben, dass Niemand mit Erkältung besuchen darf. Ganz Schützen kann ich mich nicht, ansonsten müsste ich in einem Isolationszimmer im Haus bleiben. Und das wäre für mich kein Leben mehr.

Also liebe Sonne, bleibe noch ein Weilchen.

Ich werde die Gespräche und die Zusammenkünfte mit Laurent und Dorette vermissen. Ich wünsche den Beiden eine wunderschöne Reise auf dem Regenbogen.

4. .....immer wieder muss ich Abschied nehmen.

Ja, die ALS hat unsere ALS-Familie diesen Winter wieder arg gebeutelt. Grosse Lücken hat sie in unsere Familie gerissen. Nicht, dass diese Lücken nicht gefüllt werden. Für Nachwuchs sorgt die ALS schon selbst. Das Schicksal unserer Familie, die Familienmitglieder ändern stetig. Es ist ein kommen und gehen. Wir alle wissen, unsere Verweildauer in der Familie ist begrenzt. Unsere Verbundenheit, unsere Freundschaften innerhalb der Familie, sind angesichts der Zeit, desto tiefer und intensiver. Wir unterstützen einander, wir trauern gemeinsam und lachen miteinander. Wir haben eine schöne Zeit zusammen.

5. Anstelle eines Eintrages habe ich heute mal wieder zwei Bilder "gemalt". Zu sehen unter Bilder.

7. Heute schafft es die Sonne wohl nicht, die Wolkendecke zu durchbrechen. Der Nebel hängt tief im Tal und es ist kalt. So kalt, dass ich mich mit Wärmflasche und Hirsekissen ins Bett verzogen habe. Ob ich mich heute nochmal aufraffe und am Abend bei der Fasnachtseröffnung dabei sein werde, weiss ich jetzt noch nicht. Die "Ytrummletä" im Kantonshauptort ist, mit den vielen Bläsern, Trommlern und den Paukenschlagenden Fasnächter, schon eindrücklich. Die Gassen und Strassen sind gefüllt mit Maskeraden und Menschen, welche am Fasnachtstreiben Gefallen finden. Bei denen wäre ich auch. Stecke schön in der Zwickmühle. Muss mich zwischen einem Fernsehabend in der Wärme und dem Fasnachtstrubel in der Kälte entscheiden. Eine Erkältung kann ich mir aber nicht erlauben, habe momentan reichlich zu tun. Warum kann es nicht auch so warm sein, wie beim Karneval in Rio.

Ihr fragt euch sicher, wie ich dies alles schreiben kann, wenn ich mich doch im Bett aufhalte. Mein Umweltgerät Tobii, mit dem ich auch das SMS und WhatsApp bedienen kann, ist am Bettgalgen befestigt. Ich habe mit dem Tobii auch Zugriff aufs Internet. Schreiben kann ich entweder mit der Augensteuerung oder mit der PC-Maus und der Bildschirmtastatur. Das Schreiben im Liegen strengt meinen Arm sogar weniger an als im Sitzen.

11. Gestern fand wieder ein Stammtisch unserer ALS-Familie statt. Seit Herbst 2016 trifft sich die ALS-Familie 4-mal im Jahr um einen gemütlichen Nachmittag zusammen zu verbringen. Die ersten fanden in diversen Restaurants statt. Je grösser die Familie wurde, desto schwieriger wurde es, ein geeignetes Lokal zu finden. Zudem sollte die Örtlichkeit zentral sein und mit ÖV erreichbar sein. Dass die Barrierefreiheit gewährleistet sein muss, versteht sich von selbst. Dorette, ein Familienmitglied von uns, hat dann im Kloster Ingenbohl den idealen Ort für die zukünftigen Stammtisch-Treffen gefunden. Im Kloster haben wir einen grossen Raum nur für uns. Keine Nebengeräusche die unsere Unterhaltung stören. Für unser leibliches Wohl sorgen 3 - 4 Schwestern. Da einige von uns Mühe haben mit Schlucken, offeriert die Küche inzwischen sehr fein pürierte Suppe und belegte Brote ohne Rinde. Die Herzliche und weltoffene Art der Schwestern, mit welcher sie uns begegnen, hinterlassen wunderbare Spuren in unseren Herzen.

Auch Gestern wurden wir wieder mir einer wunderschönen Tischdekoration überrascht. Die heutigen Smileys wurden, wie die vorangegangen Dekoration auch, von einer 90- jährigen Schwester, eigens für uns hergestellt. Dafür ein herzliches Dankeschön. Wir nehmen die Deko jeweils gerne zur Erinnerung nach Hause. Gestern wurde noch die Gedenkkerze der ALS-Familie eingeweiht. Sie wird nun bei jedem Stammtisch angezündet und in die Mitte der Tische gestellt. Sie steht symbolisch für unsere vorausgegangenen Familienmitglieder.

foto@heike

16. Ich vermisse die wärmenden Sonnenstrahlen. Mir fehlen die Farben der Blumen und die blühenden Sträucher. Mir fehlt das grün der Blätter und der Wiesen. Ich vermisse das Pfeiffen der Vögel, das summen der Bienen, der Flügelschlag der Schmetterlinge. Mir fehlen die Gewitter mit Blitz und Donner. Ich vermisse den Wind und das Rauschen des Wassers. Ich brauche die Erde unter meinen Füssen. Die Natur ist die Nabelschnur zu meinem Leben. Sie liefert mir die Energie, immer wieder aufzustehen und weiter zu machen.

19. Gestern Morgen habe ich zu meinem Mann gesagt «Ich brüchä Sunnä, ich müäss dr Friälig gspürä». Kurz darauf waren wir schon auf der Autobahn richtung Süden. Da es mal keinen Stau vor dem Gotthard-Tunnel gab, kamen wir zügig vorwärts. In Airolo erwartete uns ein stahlblauer Himmel und die lachende Sonne strahlte auf uns herunter. Als wir Richtung Lugano fuhren, stieg das Thermometer auf beachtliche 14°C. Einfach wunderschön. Am See entlang, fuhren wir dann nach Italien. Es gab ausser den Wilden Erika-Stauden noch nichts Blühendes zu sehen. Das nahen des Frühlings habe ich jedoch trotzdem gespürt. Der Nachhauseweg führte uns dann wieder durch tiefsten Winter. Wir überquerten den Malojapass 1815 m und den Julierpass 2284 m. Wobei die Temperaturen mit -7°C schön in den Keller sausten. Auch wenn wir erst spät am Abend Nachhause kamen, war diese Tour genau das Richtige. Dies habe ich gebraucht.

20. Am Samstag montierte Nives, die Partnerin meines Sohnes, an unserem Grizzly-Haus (Gartenhaus) ein Wildbienenhäuschen. Ab mitte März wird dann das Häuschen mit einer Startpopulation von circa 25 Mauerbienenkokons bestückt. Ich freue mich jetzt schon, das Treiben der Bienen zu beobachten. Angst vor den Mauerbienen brauche ich keine zu haben. Sie sind völlig harmlos. Ihr weicher, kleiner Stachel wäre kaum in der Lage, schmerzende Stiche zu versetzen. Sobald es ein wenig wärmer wird, werden wir die geplante Wildblumenwiese sähen. Die Bienen werden dereinst diese Wiese besuchen und für die Vermehrung der Blumen sorgen. Als Belohnung können die Mauerbienen den geliebten Nektar ernten.

Mit der Aussaat müssen wir definitiv noch einige Zeit warten. Draussen herrschen arktische Temperaturen. Ich bin heute nur kurz mit dem Rolli ums Haus gefahren und schon läuft mir die Nase.

Muss mich wohl noch ein wenig gedulden. Ich weiss ja, der Frühling naht.

21. Nun weiss ich es definitiv. Der Frühling kommt. Ich sehe, wie sich die Farbe der Sonne verändert. Während der Winterzeit zeigt sie sich in heller, greller Farbe am Himmel. Auf der Reise in den Frühling verwandelt sich ihre Farbe in einen zarten, warmen Ton. Auch wenn es immer noch bitterkalt ist, so habe ich heute die Veränderung bemerkt, als ich aus dem Fenster schaute. Ich konnte die Veränderung nicht nur sehen, ich habe sie ebenfalls sehr stark gespürt. Das befreiende Gefühl, welches sich in meiner Brust ausbreitete, war zwei, drei Tränchen wert.

Tränchen, weil mit dem nahenden Frühling mein Bewegungsradius zunimmt. Ich kann bald wieder selbständig das Haus verlassen. Wenn die Wärme zurückkehrt, brauche ich Niemanden, der mir die Jacke anzieht. Ich bekomme meine Freiheit zurück. Zu fahren, wann und wohin ich will, das liebe ich. Während der Winterzeit bin ich doch vorwiegend ans Haus gebunden. Ein Grund sind die Strassenverhältnisse, ein anderer ist die Kälte. Ich darf mir keine Erkältung einfangen. Ich nehme deshalb und wegen des Sonnenmangels, von November bis Februar täglich Vitami-D3-Tropfen ein. Und das schon seit vielen Jahren.

Ich mag den Schnee mit den wunderschönen glitzernden Kristallsternchen. Aber irgendwann habe ich genug Weisses gesehen und sehne mich nach Farbe. Farben, welche zuhauf im Frühling vorkommen. In der Natur hole ich mir immer wieder die Energie, den Kampf mit meiner Krankheit, der ALS, aufzunehmen. Sie gibt mir immer wieder das Ja zum Leben.

23. Ich musste schon viele ALS-Gspänli ziehen lassen. Ich dachte, die vielen Abschiede hätten mich hart werden lassen. Ich dachte, ich könnte nicht mehr weinen. Das war wohl lediglich zum Eigenschutz. Heute ist dieser Schutz eingestürzt und die Trauer hat mich eingeholt. Die Tränen fliessen und ich bin sehr aufgewühlt. Ich muss jetzt erstmal ein Timeout einlegen. Aber keine Angst, ich muss einfach meine Kräfte wieder neu bündeln. Ihr hört bald wieder etwas von mir. Vielleicht mache ich, der Eiseskälte wegen, auch einen Winterschlaf. Ihr könnt mich dann wecken, wenn es wieder wärmer wird.

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​​1. Gestern Abend konnte ich vom Bett aus beobachten, wie der Mond hinter den Bergen aufsteigt um sich sogleich in voller Pracht am Himmel zu zeigen. Die Wolken umgarnten ihn oder wichen ehrfurchtsvoll beiseite. Welch schönes Bild am Himmelszelt.

1. Gestern Abend konnte ich vom Bett aus beobachten, wie der Mond hinter den Bergen aufsteigt um sich sogleich in voller Pracht am Himmel zu zeigen. Die Wolken umgarnten ihn oder wichen ehrfurchtsvoll beiseite. Welch schönes Bild am Himmelszelt.