Ich bin wieder zurück aus den Ferien. Wie schon viele Jahre, verbrachten wir auch diesmal unsere Frühlingsferien im Südtirol. Normalerweise sind wir zur Apfelblütenzeit im Vintschgau. Wegen der Arbeit meines Mannes konnten wir nicht eher fahren. Dafür war es um diese Jahreszeit sehr warm und wir konnten einige Ausflüge in die Bergwelt unternehmen. So waren wir in den Dolomiten unterwegs und überquerten einige Pässe über 2000 m ü. M. Wir waren natürlich auch in Meran selbst unterwegs. Von unserem Hotel aus ging es in einem fünfminütigen Fuss- Rollimarsch in die Altstadt. In den Laubengassen war es nicht gar so heiss und wir konnten wunderbar bummeln. An Meran und Umgebung schätze ich die vielen Spazier- und Wanderwege durch die Natur. Mit dem Rolli fährt es sich auch sehr gut auf den unzähligen Radwegen, welche z.T. mitten durch die Obstplantagen führen. Natürlich isst es sich auch sehr gut im Südtirol. Italienische Küche gepaart mit österreichischer Küche, ein Genuss. Unser Hotel war wieder das City Hotel Meran mit barrierefreien Zimmern. Zu empfehlen für E-Rollstuhlfahrer, Zimmernummer 109 und 111. Das Frühstücksbuffet war wie immer der Hammer. Diese Auswahl an Speisen und Getränken. Schade eigentlich, dass Piet und ich es nicht gewohnt sind, so viel auf einmal zu essen. Es waren wunderschöne Ferien und es wird auch wieder ein nächstes Jahr geben.

19. Ach war das schön. Heute war ich wiedermal auf einer längeren Rolli-Tour. Ich habe es so genossen, ganz alleine in der Natur unterwegs zu sein. Um der Hitze auszuweichen, wählte ich eine westliche Route. Ich fuhr entlang von Gewässern, fuhr durch Pfützen und liess mich von herabfallenden Wassertropfen von den Tunneldecken berieseln. Durch den vielen Regen in der vergangenen Zeit, waren einige Wegstrecken ausgespült und ich musste meinen Rolli fest im Griff halten, um mir einen Weg durch die herausschauenden Steine zu bahnen. Es war mitunter schon recht holprig und ich war froh, mit meinem altbewährten Adventure Aussenrolli unterwegs zu sein. Im Gegensatz zu meinem Alltagsrolli, hat er grössere Räder und eine bessere Federung. Eine Wanderin gab mir trotzdem den gutgemeinten Rat, beim Fahren aufzupassen, nicht das ich womöglich im Gewässer lande. Sicher, alleine unterwegs zu sein, birgt Gefahren. Für meine Freiheit, meine Selbstständigkeit nehme ich dies jedoch in Kauf. Es gibt kaum schöneres, frei wie ein Schmetterling durch die Natur zu streifen. Bei einer schönen Blume (sorry, es gibt nur schöne Blumen) anzuhalten und zu verweilen. Heute war es besonders interessant, dem vielen Schwemmholz zuzuschauen, wie es von den Wellen an die Seeufer geschaukelt wird. Ab und zu durfte ich einer meiner Lieblingsdüfte wahrnehmen. Der unverwechselbare Duft von werdendem Heu. Auf solchen Touren kann ich meine Krankheit fast gänzlich ausblenden. Ausser, mir begegnet ein Jogger, der mir beim vorbei joggen mit den schwingenden Armen meinen Rückspiegel nach vorne dreht und es nicht mal bemerkt. Um ihm hinterher zu rufen, ist meine Stimme zu schwach. Also, wenn ich schon unabhängig sein will, muss ich mir auch selber helfen können. Kurz überlegen, dann einen Baum suchen und mit dem Spiegel so nahe an den Stamm fahren, dass sich der Spiegel zurückdreht. Voila, ich sehe wieder rückwärts. Es war ein sehr schöner Nachmittag für mich.

21. Heute jährt sich wieder der Internationale ALS-Gedenktag. Die Krankheit ALS kennt man bereits über 150 Jahre und trotzdem ist sie nach wie vor nicht heilbar. Obwohl die Forschung seit X- Jahrzehnten nach dem Krankheitsauslöser sucht, sind die Ergebnisse sehr bescheiden. Auch stehen nach wie vor nur Medikamente zur Verfügung, um die Krankheitsbeschwerden wie Spastik, Atemnot, ein wenig zu lindern. Die meisten von uns Betroffenen sterben immer noch nach wenigen Monaten oder wenigen Jahren nach der Diagnosestellung. Der Krankheitsverlauf ist für uns Betroffene und für unsere Angehörigen eine ungeheure Herausforderung. Nur mit unbändigem Lebenswillen ist es für uns Betroffene überhaupt möglich, den Weg mit dieser Krankheit zu bewältigen. Und das auch nur, mit Unterstützung und Begleitung durch unsere Angehörigen und durch unsere Freunde.

Wir benötigen aber auch DEINE Unterstützung. Einige Hilfsmittel, Therapien, Medikamente oder z.B. Entlastungsferien, werden von keiner Versicherung noch anderen Organisationen übernommen, was viele in finanzielle Notlagen bringt.

Wenn auch DU findest, wir, die Betroffenen und unsere Angehörigen, hätten schon genug an der Krankheit selber zu tragen, dann bitte unterstütze uns mit einer Spende auf das Konto von Verein ALS Schweiz. Wir schaffen es nur mit DIR zusammen. Ich danke DIR von ganzem HERZEN für DEIN Mittragen.

26. Wenn ich mit den nackten Beinen auf meinem Rollstuhlsitz festklebe, dann ist es wirklich heiss. Dann muss mein schwarzer Ledersitz und die Armauflagen mit einer saugfähigen Stoffhaut überzogen werden. Das war gestern der Fall. Bei so hohen Temperaturen kleben auch die Kleider auf der Haut, was unangenehm ist. Schnell mal unter die kalte Dusche springen, und frische Kleider anziehen, funktioniert bei uns Rolli fahrenden ALS-Betroffenen nicht. Trotzdem wollen auch wir die Sonne geniessen. Deshalb bin ich gestern, zusammen mit einer meiner Assistentinnen, auf Schiff. Während sechs Stunden liessen wir uns durch den Fahrtwind erfrischen. Bevor es dann wieder mit dem Auto nach Hause ging, bekam ich doch noch eine halbe Dusche. Eine Wohltat für die Beine. Unser Spass mit dem Wasser, inspirierte auch Andere, es uns gleich zu tun. Nach anfänglicher Scheu kühlten mir zwei kleine Mädchen mit ihren mit Wassergefühlten Händen, meine Arme, Hände, Beine und sogar die Fusssohlen. Sie machten das alles ganz sachte und mit viel Mitgefühl. Solche Gesten berühren. Wir hatten ein Riesen Gaudi unter dem wasserspeienden Stein. Meine Assistentin und die Kinder waren zum Schluss bis auf die Unterwäsche nass. So wundervoll, wenn wir das Kind in uns, in die Gegenwart mitnehmen.

2. Ich hoffe, das aktuelle TGB-Titelbild vom "Eissee" verschafft euch bei dieser Hitzewelle etwas Abkühlung. Nein, das Foto stammt nicht vom Winter, sondern vom letzten Samstag. Der Abkühlung wegen fuhren wir über mehrere Pässe. Von diesem Ausflug stammt auch das Foto vom See auf dem Grimselpass. Obwohl wir mit dem Cabriolet unterwegs waren, warm war es trotzdem. Und obwohl ich mit Sonnencreme einbalsamiert wurde, habe ich mir g..tsjämmerlich die Schultern verbrannt. Aber was soll's, schön wars. Den Wind in den Haaren und die Düfte aus der Natur in der Nase, was will ich mehr. Fast so schön, wie auf einer Harley.

5. In letzter Zeit bin ich wahrlich keine fleissige Schreiberin. Ich verbringe viel Zeit im Freien und geniesse die sonnigen Sommertage. In vergangenen Jahren schrieb ich in dieser Jahreszeit viele Tagebucheinträge auf dem Laptop im Garten. Die hohen Temperaturen und die schwülheisse Luft hindern mich jedoch daran. Die Maus schwimmt in den Händen und die Augensteuerung hat Mühe mit der Sonne und der Helligkeit. Momentan ist es auch in meinem Büro zu warm zum Schreiben. Also fasse ich mich kurz und melde mich bald wieder mit ein paar Zeilen.

7. Ich bin wieder in meinem Garten, genauer gesagt in unserer Pergola. Sie schützt mich und mein Surface vor Sonne und Regen. Das Wetter ist heute sehr wechselhaft. Wie das Wetter vor 40 Jahren war, weiss ich nicht mehr. Was ich aber noch genau weiss ist, dass ich um diese Zeit mit Wehen im Kreissaal lag. Ich war damals noch keine 18 Jahre und unverheiratet. Bei ledigen Paaren war es damals unüblich, dass der Vater des Kindes bei der Geburt, anwesend ist. Also wartete mein späterer Mann und Vater meines Kindes, bei seinen Eltern Zuhause, auf den erlösenden Anruf aus dem Spital. Mit Hilfe einer Hebamme und einem Arzt durfte ich am Samstagnachmittag dem 7.7.79 einem wunderschönen Jungen das Leben schenken. Das ist nun 40 Jahre her.

Es war für mich und den Vater meines Kindes sicher nicht immer einfach, in so jungen Jahren Eltern zu werden und für ein so kleines Wesen die Verantwortung zu tragen. Am Anfang durften wir von der Unterstützung unserer Eltern profitieren. Sie selbst haben ja sehr grosse Erfahrung mit dem grossziehen von Kindern. Mein Mann, sowie auch ich, sind in einer Grossfamilie gross geworden. Wir Beide haben je 8 Geschwister. Eine Grossfamilie ist etwas Wunderbares. Dieses Zusammengehörigkeitsgefühl prägt mich noch heute.

Auch wenn wir damals nicht auf Rosen gebettet waren, glaube ich, hat es unserem Sohn an nichts gefehlt. Wenn andere Familien mit dem Flugi in die Ferien reisten, packten wir unser Zelt, einen Gaskocher und Lebensmittel ins Auto und machten uns auf, in südliche Gefilde. Ich denke, wir haben unseren Sohn mit viel Liebe zu einem liebenswerten und achtsamen Menschen werden lassen. Ich weiss, wir haben ihn auf einen guten Weg geschickt. Ich bin sehr stolz auf unseren Sohn.

In Anbetracht meiner Krankheit, bin ich froh, um die frühe Schwangerschaft. So begleitet mich heute mein Sohn, zusammen mit seinem Vater, durch die Krankheit ALS.

22. Ich weiss, ich habe lange nichts mehr von mir lesen lassen. Es sollte nun wieder mehr Beiträge von mir geben. Ich lag nicht etwa jeden Tag in der Sonne. An manchen Nachmittagen sass ich schweissgebadet vor dem PC und arbeitete an einer Website. Sie ist noch immer nicht ganz fertig, doch zu lesen gibt's schon was. Wenn ihr die Seite ALS-Familie anklickt, öffnet sich der Link zur Seite ALS Community Schweiz. Schaut einfach mal rein.

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