September 
Numä nid gschprängt. Scheen siferli i niwä Monet schtartä.​​​​​​​
2. Der Schnee auf den Bergspitzen hat die Kälte gebracht und mir Hals- und Ohrenschmerzen. Irgendwo muss ich einen Zug erwischt haben. Ich fühle mich auch sonst nicht ganz so fit. Wie immer in so einem Fall, verbringe ich die Nachmittage im Bett. Damit ich schnell wieder die Betriebstemperatur erreiche, teile ich mein Bett mit zwei Wärmeflaschen. Zudem macht es sich ein Traubenkernkissen auf meiner Brust bequem und ein Schal schmiegt sich um meinen mit Wick VapoRub bestrichenen Hals. Natürlich findet auch mein Laptop noch Platz. Einfach nur da liegen, passt nicht zu mir. Dazu müsste ich dann schon krank sein. Morgen habe ich wieder einiges vor. Darum mache ich jetzt auch Schluss und stehe Morgen pudelmunter mit der Sonne wieder auf.

3. Die Sonne lacht, ich lache, was will ich mehr. Also auf in den Tag. Ich will nämlich heute jemandem eine Freude machen.

4. Impressionen von meiner spätnachmittäglichen Dorf-Tour mit Abstecher auf dem Bauernhof meines Bruders Franz und meiner Schwägerin Luzia. Auf diesem Bauernhof wurde ich geboren und durfte zusammen mit meinen acht Geschwistern, meine Jugendjahre hier verbringen. Ich hätte mir kaum etwas Schöneres wünschen können.
Übrigens, diese Fotos habe ich alle selbst geschossen. Mit der Rollstuhlsteuerung löse ich die Aufnahme auf meinem Natel aus. Den Blickwinkel, respektive den Bildausschnitt kann ich gering beeinflussen, indem ich den Rollstuhl ein wenig nach rechts oder links fahre und mit der Sitzkantelung. Es macht mir riesen Spass. wieder selbst zu fotografieren.

9. Heute schreibe ich mal nicht selbst. Gerne lege ich euch dafür die Zeitschrift von Agile.ch mit interessanten Beiträgen zum Lesen nahe. Agile.ch setzt sich mit denen Themen auseinander, welche für mich als Mensch mit Behinderung und praktizierende Selbstvertreterin wichtig sind. Daher stand ich auch gerne für ein Portrait zur Verfügung. Danke Barbara für den angenehmen Nachmittag.

14. Der Sommer ist zurück und so halte ich mich so oft wie möglich im Freien auf. Wenn es in meinem Gartenhäuschen zu warm und unter dem Sonnensegel zu drückend ist, fahre ich mit dem Rolli unter den Ahornbaum. Vor ca. 4 Jahren haben wir ihn als kleines Bäumchen in die Mitte des Rasens gesetzt. Heute kann ich mich bereits in seinen Schatten legen. Sein Geäst lässt die Luft zirkulieren und die Blätter bewegen sich leicht mit dem Wind. Ab und an löst sich ein müdes Blatt vom Ast und segelt kreiselnd zum Boden. Auch die Äste vom Nussbaum, welche in den Rasen reichen, lassen täglich mehr Blätter los. So verwandelt sich der satt-grüne Rasen immer mehr in einen braunen, knisternden Teppich. 
Ich drehe natürlich auch immer wieder kleinere und grössere Rolli-Runden oder fahre mit meinem Mann mit dem Cabrio durch die Berge. Ich hoffe, die Sonne lässt mich noch viele Stunden Vitamin D tanken.

16. Natürlich kann auch ich nicht andauernd in der Sonne liegen oder unterwegs sein. Dafür sorgt meine aufwendige Pflege, welche jeden Morgen zwischen 1 - 2 Stunden beansprucht. Dann folgt an zwei Wochentagen 1 Stunde Physio- und Ergotherapien. Hinzukommen Besuche beim Neurologen, Lungenarzt und Studienteilnahmen. Ab und zu besuche ich ALS-Betroffene Zuhause und in Pflegeheimen. Viel Zeit investiere ich um per Mail, WhatsApp und SMS mit ALS-Betroffenen und Angehörigen zu kommunizieren. Dieser Austausch ist mir sehr wichtig. So bin ich die Administratorin des ALS-Familien-Chats und die Organisatorin des 4-mal im Jahr stattfindende ALS-Familien-Stammtisch. Ebenfalls betreue ich meine eigene Homepage, sowie die HP von ALS Community Schweiz und von Selbstvertretung Uri und deren Facebookseiten. Ausserdem habe ich mit "alten" Weggefährten den Verein ALS Community Schweiz gegründet. Dessen Aufbau nimmt doch etliche meiner Zeit in Anspruch.
Dazu später mehr, muss jetzt nach Basel zur ALS-Sprechstunde.
So, bin wieder zurück von der Sprechstunde. Meine Neurologin und ich sind zufrieden mit meiner körperlichen Verfassung. Bei den Therapien und bei der Medikation ändert sich kaum was. Ausser, dass mir eine Handschiene für die Nacht angepasst wird (am Tag benötigte ich die Hand zum Arbeiten) und ich werde versuchsweise ein zusätzliches Medikament für eine mögliche, deutlichere Aussprache einnehmen. Für den Tipp, ein Dankeschön nach Hamburg. Wir Betroffenen unterstützen einander. Für uns gibt es keine Landesgrenzen. 
Morgen mehr, jetzt bin ich müde.

21. Jetzt hani dänkt, ich chennt de im Herbscht glich nu äs paar Täg i Pferiä, aber nei, diä cheibä Corona-Fauzahlä stieget wieder bedänklich a. Zum Glick wohn ich innerä wunderscheenä Gägend. Susch wird mer de eppä Tächi ufä Chopf ghiä.

Ich liebe es sehr, mit dem Rolli entlang von Seen zu fahren. Ich höre- und sehe fasziniert zu, wie die Wellen ans Ufer schlagen. Ich geniesse dabei den Duft des Wassers, den meine Nase wahrnimmt. Wenn dann noch schönes, warmes Sommerwetter ist, kann es vorkommen, dass sich Wehmut in mir breit macht. Wie gerne würde ich wie viele andere Menschen auch, in den See springen, um mich abzukühlen oder einfach, weil es so herrlich im Wasser ist. Es ist nicht immer einfach, den Verlust der körperlichen Bewegungsfreiheit und der damit verbundene Spontanitätsverlust, gelassen hinzunehmen. Das mit dem Wasser ist wie mit dem werdenden Heu. Wenn der Duft in die Nase steigt, weitet sich mein Brustkorb und unterschiedliche Gefühle machen sich bemerkbar. Ein Gefühl von Vertrautem aus der Kindheit, traurige über nicht Wiederkehrendes oder Freude und Dankbarkeit fürs hier und jetzt.
Nun hoffe ich mal, dass ich bald wieder die Physiostunden im Wasser aufnehmen kann und das Therapie-Bad nicht wieder wegen Corona geschlossen werden muss.
Menschen die wie ich, von der unaufhaltsam-fortschreitenden Krankheit ALS betroffen sind, müssen sich dauernd mit verändernden Situationen auseinandersetzen. Wie schon oft geschrieben, sind wir der Krankheit im  Idealfall immer einen Schritt voraus. Das ist oft nicht einfach. Viele Faktoren spielen dabei eine Rolle. Das fängt beim Hausarzt an. Wie rasch erkennt er die Dringlichkeit einen Neurologen beizuziehen. Mitunter machen Patienten eine Odyssee von Untersuchungen und Überweisungen durch, bis sie bei dem Facharzt ankommen, der sich mit dieser Krankheit auskennt und die Krankheit beim Namen nennt. Es gibt eben keinen Test, der auf die Krankheit hinweist. Ich hatte Glück mit meinem Hausarzt. Da er vor mir bereits von ALS- betroffene Patienten in seiner Praxis hatte, wusste er wahrscheinlich schon bei meinem zweiten Besuch (Daumen-Delle, schwindende Kraft im Arm) was geschlagen hat. So wurde ich auch zügig nach Luzern zu einem Neurologen überwiesen. Ein Neurologe wendet dabei das Ausschlussverfahren an. Das heisst: durch diverse Untersuchungen werden Krankheiten ausgeschlossen. Bei uns heisst es dann am Schluss "Verdacht auf ALS". Je früher diese Diagnose steht, desto eher kann mit den Behandlungen, mit der Medikation begonnen werden. Auch wenn diese Massnahmen keine Heilung bringen, so kann zumindest eine Verbesserung der Lebensqualität herbeigeführt werden. 

„Und am Ende sind es nicht die Jahre in deinem Leben, die zählen. Es ist das Leben in deinen Jahren.“

Abraham Lincoln

23. Gestern Nachmittag habe ich in Begleitung einer meiner Assistentinnen einen für nächste Woche geplanten Gruppen-Ausflug abgelaufen, sprich mit dem Rolli abgefahren. Das Wetter war perfekt zum Wandern und die Strecke am See entlang wunderschön. Ich konnte so richtig meine Seele baumeln lassen. Jetzt müsste nächste Woche nur das Wetter nochmals mitspielen.
Heute bin auch wieder unterwegs. Zusammen mit zwei meiner Assistentinnen nehme ich an einem weiteren Modul vom Care-Training teil. Das heutige Modul: Pflege Zuhause - Möglichkeiten der Versorgung zu Hause, finanzielle Aspekte, Spitex. Für mich ist es wichtig, dass sich auch meine Assistentinnen weiterbilden. So können sie mich im Alltag auch optimal unterstützen. Dies nimmt auch Einfluss auf meine Lebensqualität.

25. Als meine Assistentinnen und ich am Mittwoch nach dem Care-Training wieder Zuhause ankamen, waren wir alle schon recht müde. Bei mir hat sich dies mit andauerndem Lachen und mit unkontrolliertem Steuern meines Rollstuhls bemerkbar gemacht. Bis ich auf dem Plattformlift unseres Treppenhauses war, dauerte seine Zeit. Es ist aber auch kein einfaches Unterfangen mit zwei kichernden Frauen im Rücken. Als Autofahrerin wäre mir in einer vergleichbaren Situation wohl der Führerschein abgenommen worden. Zum Glück habe ich mein Schein bis heute nicht abgegeben. Wer weiss schon, was in ein paar Jahren möglich ist ...
Beim Care-Training konnte auch ich als alter ALS Hase wieder profitieren. Ich finde es sehr interessant, Lösungsvorschläge zu echten Fallbeispielen in Gruppenarbeit (mit Schutzkonzept) zu erarbeiten und zusammenzutragen. Auch das direkte Arbeiten an den themenspezifischen Hilfsmitteln macht Mut und bringt Sicherheit. Leider schreitet so ein Nachmittag rasant voran und so ist es nicht möglich, alles bis ins Detail anzuschauen. Dafür wird zu jedem Trainings-Modul ein dickes Themen-Dossier mit vielen Infos abgegeben. Zusammengetragen von der Initiantin der ALS-Care-Trainings. Ihre Erfahrungen aus der Tätigkeit als ALS-Care-Nurse und aus den Erfahrungen von ALS- Betroffenen, von Angehörigen, den Care-Nurse sowie im ALS-Umfeld tätigen Personen sind in den Unterlagen enthalten. Diese, über einen Zeitraum von 16 Jahren zusammengetragenen Informationen, sind ein wertvolles Werkzeug für meine Assistentinnen und mich im ALS-Alltag. Das nächste Modul, welches ich mit meinen Assistentinnen besuchen werde, findet am 18. November in Oensingen statt. Das Thema: Zeit zuletzt - Palliativmedizin, seelsorgerische Aspekte. Das Datum trifft sich sehr gut. An diesem Tag feiere ich mein Leben, meinen Geburtstag.
Nun, heute nahm ich mir dann Zeit, mich auszuruhen. Das Wetter hat aber auch schön mitgespielt. Unter einer warmen Decke liegend, mit Blick auf die angeschneiten Bergketten, lies ich es mir gut gehen.

30. Nicht die Sonne hat mich Gestern aus dem Haus gelockt. Es waren langjährige Weggefährten aus der ALS-Familie mit denen ich den Tag verbringen wollte. Mit ihnen wollte ich eine Herbstwanderung unternehmen. Doch bevor wir den Weg unter die Füsse und Räder nahmen, stärkten wir uns gemeinsam bei einem feinen, reichhaltigen Mittagessen. Denen, welche auf Grund der fortgeschritten Erkrankung das Essen nicht mehr selbst zum Mund führen können, wurde das Essen von den anderen Anwesenden gereicht. Sie alle wissen aus eigenen Erfahrungen, wie mit solchen Herausforderungen der ALS-Erkrankung umzugehen ist.
Nach dem Essen gings dann los zum Vierwaldstättersee, wo wir ein Teilstück auf dem Weg der Schweiz unter die Räder und Füsse nahmen. Ein wunderschöner Wanderweg mit der Begehung des Urner Reuss-Deltas. Natürlich durfte Unterwegs ein Kaffeehalt nicht fehlen. Auch für das Austreten der Fussgänger und Rollstuhlfahrende war durch die sich auf dem Weg befindenden barrierefreien Toiletten-Anlagen gesorgt. Es wurde ein wunderschöner Tag mit Freunden. Den konnte auch die fehlende Sonne nicht trüben.

Oktober 
4. Gestern hätten wir die Herbstwanderung mit dem Streckenabschnitt im Reussdelta und der Reussquerung nicht machen. Der viele Regen hat zu Überschwemmungen geführt und Strecken an der Reuss mussten gesperrt werden. So schön Natur ist, so wild und unberechenbar kann sie sein. Man kann sie nicht zähmen, sie findet immer wieder einen Weg auszubrechen. Sie liebt die Freiheit, so wie ich.
Diese Woche war ich wieder in Basel. Ich bekam wieder meine Botox-Injektion in den linken Arm und die Ergotherapeutin passte mir eine Handschiene für die Nacht an. Mit diesen Massnahmen wollen wir versuchen, meine Finger an der linken Hand in die Streckung zu bringen. 
Wie jeden Herbst, wollten wir auch dieses Jahr wieder irgendwo Ferien machen. Da sich das Virus wieder mehr ausbreitet, hält uns dies davon ab, nächste Woche nach Meran zu fahren. Schade. 

5. Zum Andenken an Steve Lee, der am 5.10.2010 auf einer Motorrad-Tour auf der Route 66 sein Leben lassen musste. Ich besuchte einige Konzerte von Gotthard mit Steve Lee als Lead-Sänger. Ich vermisse diese Konzerte auch nach 10 Jahren immernoch. Steve und seine Stimme bleiben unvergessen.

8. Jetz hani mich grad gfragt, was ich diä Wuchä eigendlich gmacht ha? Wenn nu scheens Wätter gsi wär, wissdi wenigschtens mit was ich Zit verliired ha. 
Bei schönem Wetter wäre ich entweder mit dem Rolli unterwegs gewesen oder hätte im Garten die Herbstsonne genossen. Heute, am späteren Nachmittag war ich lediglich kurz auf der Strecke. 
Auf Grund meiner fortgeschrittenen Krankheit, benötige ich für fast alles was ich tue mehr Zeit als Früher. Das beginnt schon am Morgen beim Aufstehen mit der Morgenpflege und dem Frühstück. Auch die Schreibarbeiten am PC verlangen ihre Zeit. Muss ich doch jeden Buchstaben auf der Bildschirmtastatur einzeln anklicken. Nichts mehr mit Zehn-Finger-System. Aber he, ich kann so immer noch schreiben, wenn auch viel langsamer.

10. War das schön Gestern. Piet hat schon früh am Morgen, Urnerkaffee gebraut und in die Thermoskanne abgefüllt. Brötchen mit Butter bestrichen und mit Schnittfleisch belegt. Mit einem schönen bissen Käse und Getränken, füllte er die Picknicktasche und verfrachtete alles, samt mir und meinem Handrollstuhl im Cabrio. Und schon ging es los Richtung Landesgrenze zu Österreich. Kurz eine Vignette gekauft und dann peilten wir die Silvretta Hochalpenstrasse an. Wunderschön auf der Panoramastrasse die Täler und Bergketten zu schauen. Es scheint, wir kommen von den Bergen einfach nicht los. Über den Arlberg ging es dann wieder Richtung Schweizergrenze. In der Abendsonne fuhren wir über den Klausenpass und danach nach Hause. Wir lieben diese gemeinsamen Ausflüge. 

11. Kleine Sonntagsmalerei.
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Nach wie vor zeichne ich gerne mit dem Paintprogramm auf Windows. Das Freihandzeichnen mit der Maus fällt mir allerdings nicht mehr so einfach. So greife ich vermehrt auf Formen und Striche zurück. Mit diversen  Farben versuche ich den eher graphischen Werken, Ausdruck zu verleihen. Irgendwie geht immer etwas.

12. Ich hatte ja immer noch auf Ferien ausser Haus gehofft. Doch diese werde ich dieses Jahr wohl definitiv in den Kamin schreiben können. Die sich weiter auf Ausbreitungskurs befindenden Corona-Viren schränken meine Reiselust ein. Was ich sehr bedauere ist, dass die ALS-Stammtische und weitere Treffen wegen dem Virus abgesagt oder nur sehr eingeschränkt durchgeführt werden können. Seit nun mehr zehn Monaten bremst uns Covid-19 aus. Der Freiheitsverlust durch die auferlegten Vorsichtsmassnahmen, trifft uns Menschen mit verkürzter Lebenserwartung besonders hart. Die durchschnittliche Lebenserwartung nach Diagnosestellung beträgt bei der Krankheit ALS gerademal 3 - 5 Jahre. Es ist darum nicht verwunderlich, wenn wir die wenige Zeit uneingeschränkt auskosten möchten. Auch ich lasse mir nicht gerne vorschreiben eine Maske zu tragen oder mein Leben in der Öffentlichkeit einzuschränken. Mir bleibt aber nichts anderes übrig, diese Massnahmen zu befolgen, um mich selbst zu schützen. Eine Lungenentzündung könnte mein Leben und das Leben von Menschen mit vergleichbaren Krankheitsbildern abrupt verkürzen. Nehmen wir also Rücksicht aufeinander. Das Leben ist das Kostbarste was wir je besitzen werden.

18. Ich bin keineswegs müde, mein Tagebuch mit Buchstaben, Fotos und Bildern zu füllen. Da mein Klickfinger jedoch immer öfters Pausen einfordert, muss ich das Schreiben einteilen. In dieser Woche hatte ich viel Schriftverkehr zu erledigen. So reicht die Klickkraft fürs Tagebuchschreiben nur für diese Sätze und Musik aus.

19. Ich liebe Musik. Je nach Stimmung tönt Rock, Blues, Jazz, aber auch Balladen und Volksmusik aus den Boxen. Wobei es mir Gitarrenklänge besonders angetan haben. Zu hören, wie sanft die Saiten gezupft werden oder wie virtuos Solos gespielt werden, fasziniert mich. Ich liebe dieses echte Spiel am Instrument. Darum gehe ich auch gerne an Konzerte. Die Liebe zur Musik wird mir auch ALS nicht vermiesen können. Das Hören wird von der Krankheit nicht beeinflusst. Somit geht schon wieder eine Runde an mich.

24. Was mir die ALS auch nicht nehmen kann, ist mein Lachen. Sollte das Lachen bei Fortschreiten der Krankheit lautmässig nicht mehr hörbar sein, so wird es durch die Mimik und den Lachtränen, welche mir über die Wangen kullern sichtbar. Was habe ich schon gelacht. Und das an den unmöglichsten Orten und in unpassenden Momenten. Mitunter assoziiere ich so schnell, dass ich längere Zeit benötige, mein Kopfkino unter Kontrolle zu bringen. Ob es nun positiv ist, dass die ALS auf mein Lachen Einfluss nimmt ...? Pathologisches Lachen kann Teil der ALS-Erkrankungen sein. Wobei es bei mir schon einen Auslöser braucht. Ich fange nie grundlos zu lachen an. Also passt auf, was ihr in meiner Gegenwart anstellt und besucht mit mir nie ein Theater. Sonst spielt sich die Komödie gleich neben euch ab. 

25. Oktober vor 40 Jahren ​​​​​​​
Hier lasse ich mal die Bilder sprechen.

27. ​​​​​​​Wenn ich mein Brautkleid auf den Bildern betrachte, muss ich sagen, es gefällt mir immer noch und ich würde es wieder auswählen. Der Vintage-Stil ist zurzeit wieder voll im Trend. Heute würde ich für das Kleid inklusiv dem nicht verwendeten Schleier, allerdings weit über meinen bezahlten 80 Franken berappen müssen. Ich finde es auch schön, mich stehend neben meinem Mann zu sehen. Seit 16 Jahren gibt es solche Bilder nicht mehr. Von den 40 Ehejahren ist die Krankheit ALS seit fast 20 Jahren unser nicht abschüttelbarer Begleiter. Die ALS nimmt schon Einfluss auf die Beziehung und es ist sicher nicht immer einfach die Balance zu halten. Dass wir es zu zweit soweit geschafft haben, macht mich stolz und glücklich.

30. Tag der betreuenden und pflegenden Angehörigen
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Auch wenn ich für die Bewältigung meines Alltags, Assistenzpersonen einsetze, so verbleiben doch viele Stunden der Unterstützung, welche von meiner Familie abgedeckt werden. Meine Assistentinnen übernehmen an 4 Tagen die Morgenpflege. Zudem machen sie den Hauskehr, fahren mit mir Einkaufen, nehmen mit mir Termine war usw. Ab Mittag oder am späteren Nachmittag übernimmt dann jeweils mein Mann. Das beinhaltet, das Verabreichen des Nachtessens, die Abendpflege, sowie diverse Handreichungen und die Nachtbetreuung. Am Mittwoch und am Wochenende übernimmt mein Mann das Zepter vollständig😉. Solange es geht, wollen wir mit diesen 3 Tagen unser Privatleben leben.
Mein Sohn unterstützt mich in technischen Bereichen und im Schriftverkehr. Er ist ausserdem ein sehr angenehmer Gesprächspartner. Wir haben eine vertrauensvolle Mutter - Sohn - Beziehung. Er hält ausserdem ein Auge auf mich, wenn Piet eine Tagestour auf seiner Harley unternimmt.
So sind es doch sehr viele Stunden, in denen ich von der Unterstützung meiner Familie profitieren darf.
Ich würde mir wünschen, ich dürfte meine Angehörigen als Assistenzpersonen anstellen und dem entsprechend entlohnen. Es wäre so viel einfacher und zudem wäre es gerechtfertigt.