November  2020
1. Ich hoffe, ihr habt den Blue Moon und Halloween gut überstanden und könnt heute die wärmende Sonne geniessen.

Der heutige Tag ist jenen Menschen gewidmet, welche nicht mehr mit uns leben. Mit dem Gedenken an sie, weilen sie trotzdem unter uns.

3. Hab grad keine Zeit zum schreiben. Daher ..........

4. Ich bin froh, hatte ich keine Zeit in mein Tagebuch zu schreiben. Sonst hätte ich vielleicht Worte in mein Tagebuch geschrieben, die meinem gewohnten Wortschatz nicht entsprechen. Was hat mich so aufgebracht? Es sind Leserbeiträge zu diesem Artikel und die fehlenden Fakten durch die Tageszeitung. Ich habe mich ab der Missgunst der Schreiber erschrocken. Ebenso die Geringschätzung der Betreuungs- und Pflegeleistungen, die durch Angehörigen geleistet werden. Dies hat mich tief getroffen. 
Manche Angehörige stehen in der Nacht mehrmals auf, um ihre Angehörige umzulagern oder sie auf die Toilette zu begleiten. Dafür kann nicht einfach die Spitex gerufen werden. Auch wenn Angehörige wie Spitex-Pflegende entlohnt würden, könnten sie lediglich der Zeitaufwand für die Pflege abrechnen. So gibt es für jede Pflegehandlung eine Zeitvorgabe. Für das Duschen z.B. darf die Spitex gerademal 20 Minuten abrechnen. Alles andere was nicht unter die Pflegeleistungen fallen, kann auch gar nicht abgerechnet werden. Diese Kosten werden vom Patienten selbst getragen. Die Kosten bleiben also unverändert, ob die Grundpflegeleistungen von Spitexmitarbeitern oder von Angehörigen erbracht werden. 
Ich wünschte mir, wenn sich Personen zu einem so komplexen Thema äussern, sie sich vorerst mit dem Thema befassen würden.

6. Die Sonne hat mich heute aus dem Haus gelockt und mir gezeigt, wie viel Wärme noch in ihr steckt. So fuhr ich auf dem mit Blättern ausgelegten Weg, auf das von der Sonne beschienene Plätzchen unter den Nussbaum. Durch den inzwischen blätter- und nussfreien Baum kann ich meinen Blick auf einen wunderschön blauen Himmel richten. Langweilig - auf keinen Fall. Möwen fliegen lautstark vorbei und am Boden bringen die wieder aufgewachten Eidechsen die trockenen Blätter zum Rascheln. So konnte ich heute wieder auf natürliche Weise wertvolles Vitamin D tanken. Ich hoffe, mit der Sonne und der gestrigen Grippeimpfung zusammen, komme ich gut durch den kommenden Winter. Ein Chip mehr oder weniger - was spielt das jetzt noch für eine Rolle ;-).
Wie viele Menschen die nicht ausser Haus müssen, verbringe auch ich die meiste Zeit Zuhause. Damit ich etwas Abwechslung habe, machen mein Mann und ich ab und an einen Ausflug mit dem Auto. Natürlich immer mit Esswaren im Gepäck. So kommen wir auch nicht mit andern Menschen in Kontakt. Rolliausfahrten und Einkäufe mache ich kaum mehr. Und wenn, dann nur mit Maske. Dutch das Tragen der Maske hoffe ich, ich kann das Risiko einer Virus-Ansteckung für mich und mein Gegenüber etwas minimieren. 

7. Wie die Maskenverweigerer würde auch ich mich gerne frei bewegen können und ohne Maske unter Menschen mischen. Dass ein Virus zurzeit sein Unwesen treibt, kann wohl keiner leugnen. Ob das Virus nun naturgegeben ist oder womöglich absichtlich losgelöst wurde, sollte zurzeit eine untergeordnete Rolle spielen. Für Menschen wie mich, die von einer Krankheit betroffen sind, bei der die Atmung geschwächt ist, würde die Ansteckung des Covid-19 Virus sehr gefährlich werden. Müsste ich intubiert werden, käme ich nach einer Genesung von einer künstlichen Beatmung kaum mehr los. Daher habe ich in meiner Patientenverfügung festgehalten, dass ich keine Intubation wünsche. Wenn ich leben will, muss ich mich den Schutzmassnahmen unterwerfen. Ich wünschte mir, meine lieben Mitmenschen würden sich alle an die Schutzmassnahmen halten. Umso schneller bringen wir das Virus hinter uns und wir, die gefährdeten Personen, können unsere ohnehin verkürzte Lebenszeit auch in Freiheit geniessen.
Wenn du im Regen keinen Schirm aufspannen willst und das Nasswerden in Kauf nimmst, ist das deine Sache. Denn, nur du wirst nass. Trägst du hingegen keine Maske, steckst du womöglich dein Gegenüber mit dem Virus an. Das ist dann nicht nur deine Sache.

10. In den kühleren Monaten unternehme ich weniger Rollitouren. Seit ich sitzend unterwegs bin, fühle ich kühlere Temperaturen intensiver und die Kälte durchdringt meinen Körper schneller. Zu sehen ist dies an meiner laufenden Nase. Die neuste Mode hat mir nun ein Kleidungsstück beschert, mit dem ich meine untere Gesichtshälfte warm einpacken kann und so das Naselaufen in Schach hält. Nun muss ich nur noch einsame Routen suchen, um meine neuen bunten Accessoires ausführen zu können. Das wunderschöne Herbstwetter lockt mich zurzeit 2 - 3 Stunden aus dem Haus.

11. Wie ihr am neuen Tagebuchbild sehen könnt, war ich heute unterwegs. Auf der Suche nach der Sonne fuhren wir hoch in die Berge. Die Fahrt zur Sonne hatte etwas mystisches in sich. So strich der Nebel rechts und links des Weges durch die Wälder und dichte Nebelbänke liessen kaum Sicht auf die nächste Kurve zu. Dann plötzlich war sie da die Sonne und sie überstrahlte alles. Ich fühlte die Freude, die Leichtigkeit und das Gefühl frei zu sein. Und da war der Gedanke ... so muss das Leben über den Wolken sein.... 
Wäre ich denn schon bereit, wäre ich vorbereitet? Nein, bereit zu gehen werde ich wohl noch lange nicht sein. Eigentlich will ich überhaupt nicht gehen. Wieso auch; unsere Erde ist so wunderschön. Corona hat mich jedoch daran erinnert, in nächster Zeit einige Dinge zu regeln und zum Abschluss zu bringen. Und das mache ich doch glatt. Leben, was gibt es Schöneres.

12. Auch wenn ich jetzt noch nicht sterben will, heisst das nicht, dass ich Angst vor dem Tod habe. Warum sollte ich mich schon vor ihm fürchten. Reicht es doch zu erschrecken, am Tag an dem er kommt. Die Prognose der verkürzten Lebenserwartung will ich nicht immer in meinem Nacken spüren. Ab und an daran erinnert zu werden reicht mir völlig. Wenn das Thema Sterben und Tod, wie gerade in dieser Zeit, mehr Raum in meinen Gedanken einnehmen, befasse ich mich auch damit und kläre es. So habe ich vor vier Wochen meine Schutzmassnahmen Zuhause erhöht. Knapp zwei Wochen lang besuchten mich weder Therapeuten, noch wurde ich von meinen Assistentinnen Zuhause unterstützt. So durfte ich die volle Aufmerksamkeit meines Mannes geniessen. Seit zwei Wochen sind nun wieder meine Assistentinnen bei mir im Einsatz. Sie verrichten einen reduzierten Dienst. Die Therapiestunden habe ich ebenfalls wieder aufgenommen. Schliesslich will ich meine Beweglichkeit so lange wie möglich erhalten und ich lasse nicht zu, dass meine Therapieerfolge dem Corona-Virus zum Opfer fallen. Es gilt für mich abzuwägen, zwischen Schutz und deren Folgen. Ich freue mich jedenfalls riesig auf die Zeit nach Corona.

13. Ich denke, wie wir zum tot-sein stehen, hängt sicher auch von unserer Glaubensrichtung ab. Geprägt wird diese in unserer Kindheit. Die Eltern geben die Glaubensrichtung vor. So war es auch bei mir. Der Glaubensgemeinschaft Römisch-Katholisch zugehörig, erhielt ich bis jetzt die Sakramente der Taufe, der 1. Kommunion / Eucharistie, der Firmung, des Busssakraments und der Eheschliessung. Zudem durfte ich als erstes Mädchen in unserer Kirche, zusammen mit meinem Cousin den Wein und das Wasser zum Priester an den Altar bringen. Dieses Privileg verschaffte mir unser Onkel, der viele Jahrzehnte als Sakristan amtete. Hielt diese Prägung des christlichen Glaubens in meinem erwachsenen Leben bestand? 
Ich bin meinen Eltern sehr dankbar, dass sie mir diese Leitlinien für meinen Weg mitgaben. Vielen dieser Linien versuche ich auch heute zu folgen. So will ich meinen Mitmenschen unvoreingenommen begegnen und sie falls nötig und wie mir eben möglich, auf ihrem Lebensweg unterstützen. Viel mehr braucht es gar nicht. Was mir in den Leitlinien im röm. kath. Glauben zu kurz kommt, sind unsere Mitbewohner die Tiere. Auch sie sollen ein gutes Leben haben. Und der Satz, "macht euch die Erde untertan" passt wohl kaum mehr in die heutige Zeit. 
So haben im Laufe meines Lebens mitgegebene Leitlinien eine Korrektur oder einen kompletten Richtungswechsel erfahren. Den krassesten Richtungswechsel habe ich wohl dem Hinterfragen der Existenz von Gott beschritten. Dieser Richtungswechsel ist noch nicht definitiv vollzogen. Ich suche noch immer Meine Leitlinie. Die meisten von uns brauchen eine Stütze, die wir in ausweglos scheinenden Situationen anrufen können. In der Hoffnung, dass da doch noch mehr ist und das einfach nicht Wissen ob diesem, wandere ich zurzeit wohl als Agnostikerin durch mein Leben. 
So ist es wohl auch nachvollziehbar, dass ich möglichst lang mit offenen Augen durch unseren Planeten streiffen möchte. Menschen, die fest an ein Leben nach den Tod glauben, wird der Abschied vom irdischen Leben womöglich etwas leichter fallen. Sie dürfen sich freuen, dass es irgendwo, irgendwie weiter geht. Ich freue mich ab ihrem unerschütterlichen Glauben. Ich hoffe, dass alles so eintreffen wird, wie jeder das für sich persönlich wünscht. Für mich ist es auch vollkommen in Ordnung, hier auf der Welt bleiben zu dürfen.

14. Wenn ich den Tod als endlos sehe, muss ich davon ausgehen, dass ich mit den Menschen, die in mein Leben getreten sind und mir wichtig sind, nie mehr zusammenkommen werde. Als Lebende macht mich diese Aussicht traurig. Der Abschied von einem geliebten Menschen fällt so, umso schwerer. Aber, soll ich deswegen von einem Leben nach dem Tod ausgehen, um mir den Schmerz zu ersparen. 
Ganz verschwindet ein Mensch ja nie. So sind es Erinnerungen und sichtbare Spuren, mit denen wir einen Menschen bei uns behalten. Und ab und an zaubern uns diese Erinnerungen ein Lächeln ins Gesicht.
Vielleicht kommt das oben Geschriebene abgeklärt und der Gefühle arm daher. Vielleicht bin kühler und im Nehmen härter geworden. Vielleicht ist dies auch einfach mein Schutz, damit ich andere Menschen, welche vom gleichen Schicksal betroffen sind wie ich, möglichst lange unterstützen kann. Meistens sind uns nur wenige Jahre auf dem gemeinsamen Weg gegönnt. Die Krankheit ALS nimmt mir immer wieder meine Weggefährten. Jeder Verlust schmerzt und ich musste lernen damit umzugehen.
Aber jetzt genug des Todes, das Leben ruft.

18. November​​​​​​​ Monat der Skorpione.
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Leben ist so wunderschön.

Ich dreh noch ein paar Runden.



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Kommt ihr mit?




19. Ich weiss nicht was es ist, was mich zurzeit so aktiv hält. Ich bin voller Tatendrang und Energie. Und doch komme ich kaum vom Fleck. Ich sehe was zu machen gäbe, dabei verreisst mich meine Eingeschränktheit fasst. Meine Ideen nicht verwirklichen, nicht selbst realisieren zu können und ständig auf andere angewiesen zu sein, ist nicht immer einfach anzunehmen. Wenn ich mich einer Sache annehme, dann will ich mit meinem Herzen dabei sein. Ich freue mich, wenn ich Mitmenschen für eine Sache begeistern kann und sie mit mir am gleichen Strang ziehen. Nur so ist es mir möglich Ideen, Projekte zu verwirklichen, welche Mitmenschen und meistens auch mir zugutekommen. Es gibt immer wieder engagierte und uneigennützige Menschen, welche mich auf diesen Wegen begleiten und unterstützen. Es gibt aber auch jene Menschen, die wenig bis gar nichts zur ihrer und zur Lebensverbesserung anderer Mitmenschen beitragen. Klar ist es nicht jedem gegeben, sich für eine Sache einzusetzen. Das können z.B. gesundheitliche Gründe sein, fehlendes Wissen um die Möglichkeiten der Unterstützung oder der Glaube an die eigene Stärke für ein Engagement fehlt. Das kann ich verstehen. Mit was ich jedoch Mühe habe sind Mitmenschen, welche die Kraft und die Möglichkeit hätten, etwas zum Guten zu verändern, nichts tun oder nur ja und amen sagen. Dann aber gerne von den Errungenschaften anderer profitieren wollen.

Diese fehlende Unterstützung und die Geringschätzung gegenüber Menschen, welche sich zu Gunsten anderer einsetzenden, schmerzt. Auch das Verschliessen der Augen seitens der Mitglieder von Organisationen, vor überzogenen Administrativen Kosten bei Gesellschaften, lässt mich ungläubig werden.
Doch da gibt es jene Menschen, die sich oft viele Stunden ehrenamtlich oder zu einem der Gesellschaft tragbaren Entlohnung für ihre Mitmenschen einsetzen. Dies stimmt mich wiederum hoffnungsvoll. Ich habe so oder so das Gefühl, dass wir uns im Wandel befinden. Vieles wird hinterfragt, anders betrachtet und wahrgenommen und neue Wege werden beschritten. Und ich will Teil davon sein.  

21. Auch ich vermisse in dieser Zeit vieles. So würde ich gerne mal wieder an Konzerte gehen und Veranstaltungen besuchen. Shoppen gehen und durch Märkte schlendern. Mich unter die Leute mischen und mich mit Freunden treffen. Oder mich mit Geschwistern und Anverwandten gemütlich an den Küchentisch zu setzen, um zusammen ein Urnerkaffee zu trinken oder ein feines Zabig zu essen. So vieles kommt zu kurz. Aber es geht allen in etwa ähnlich und da müssen wir jetzt wohl alle gemeinsam durch. 
In dieser Zeit führen viele Organisationen ihre Versammlungen und Abstimmungen online oder schriftlich durch. So hat sich Zoom auch auf meinem PC eingerichtet. Nun habe ich entdeckt, dass interessante Vorträge über Zoom angeboten werden. Für mich sind solche Angebote genial. So kann ich von Zuhause aus teilnehmen und je nach dem auch schriftlich agieren. So nehme ich zurzeit an diversen Vorträgen mit Thema Menschen mit Behinderungen teil. So nutze ich die Einschränkungen durch Corona sinnvoll und lerne dazu. 

23. Ich habe Heute, meiner im Einsatz stehenden Assistentin, beinahe äs Härzchriäsi, sprich Herzkasperl verpasst. Sie war gerade dabei ihre Arbeitsstunden einzutragen und ich sass am PC und öffnete einen zugesandten WhatsApp-Clip. Ich konnte nicht ahnen, dass wir gleich mit Akkordeontönen überrascht würden. Wir sind beide gleichzeitig erschrocken, sie aber sicher noch viel mehr als ich. Ich hatte doch glatt vergessen den hochgeschraubten Volumenregler für die am PC angeschlossenen Musikboxen auf normale Lautstärke runterzudrehen. Vielleicht sollte ich an meiner Bürotüre ein Schild anbringen mit der Aufschrift - Warnung vor Gehörschaden. 
Ich höre jedoch nicht nur laute Musik, auch sanfte und leise Töne betören meine Ohren. Ebenso liebe ich den grazilen Tanz wie er im Ballett vorkommt. Das Spiel mit dem Körper, das Miteinbeziehen jedes einzelnen Muskels, die Biegsamkeit der Glieder und die sanften Bewegungen faszinieren mich. In früheren Träumen war ich oft eine Ballerina und ich konnte minutenlang in der Luft schweben. Ich musste lediglich meine angewinkelten Arme auf und ab bewegen und schon flog ich als hätte ich Flügel. Diese Träume erlebe ich seit geraumer Zeit nicht mehr. Meine reale Welt hat wohl die Traumwelt erreicht. 

27. Auch wenn es in den Bergen noch mager ist mit Schnee, treibt es die Bergdohlen auf der Suche nach Essbarem doch schon ins Tal. So hörte ich heute beim Erwachen statt melodischem Pfeifkonzert ein Krah-Krah von Draussen. Das passt auch irgendwie zu meinem Traum von heute Nacht. Ein Traum, der immer mal wiederkehrt, seit ich vor nun mehr 17 Jahren meine Arbeitsstelle auf Grund meiner ALS Erkrankung aufgeben musste. In diesen Träumen will ich zur Arbeit gehen und finde den Weg nicht. Ich laufe weite Strecken über Berge und Täler, frage Menschen nach dem Weg und trotzdem finde ich den Weg nicht mehr. Manchmal fahre ich auch mit dem Lift von Stockwerk zu Stockwerk, finde die Abteilungen aber nicht. Beim heutigen Traum ein ähnlicher Ablauf. Ein kleiner Auszug: Ich bin mit einer Reisegruppe in den Ferien. Zusammen mit einer Freundin, gehe ich den Ort erkunden. Die Verkaufsgeschäfte konnten wir natürlich nicht links liegen lassen. So trugen wir bald an beiden Händen mehrere Taschen und es drängte sich auf das Hotel aufzusuchen. Aber wo war schon wieder das Hotel? Wir fragten uns durch. Eher meine Freundin, ich konnte ja nicht sprechen. Auf einmal haben wir uns in der Menge aus den Augen verloren. Nun stand ich da, die Hände voller Taschen und weiss den Namen vom Hotel nicht. Also gehe ich suchen. Ich durchstreiffe Gassen, Täler und Berge. Die Taschen werden immer schwerer, doch abstellen kann ich sie nicht. Ich werde immer müder und trotzdem gehe ich weiter und suche das Hotel. .....
Um meine Träume zu analysieren brauche ich kein Psychologe zu sein. Auch wenn dieser Tage der Nebel arg dicht liegt, weiss ich sehr wohl was diese Träume bedeuten. Mit der Zuversicht, dass sich auch dieser Nebel mal lichtet und auflöst, gehe ich weiter und starte voller Tatendrang in den neuen Tag.

29. Am 1. Adventssonntag beginnt der Monat der Lichter. Und gerade heute wurde wieder ein Licht in der Behinderten-Politik angezündet. Am heutigen Abstimmungssonntag hat das Stimmvolk des Kanton Genfs einer Verfassungsänderung zugestimmt und gibt damit Menschen mit schwerer Beeinträchtigung ihre politischen Rechte zurück. Dieses Licht gilt es nun in alle Kantone zu tragen, damit alle Menschen mit Beeinträchtigung das Recht innehaben an Abstimmungen und Wahlen teilzunehmen und so an Politischen Entscheidungen teilhaben können. 
Über politische Rechte der Menschen mit Behinderung, habe ich vor kurzem an einem Online-Vortrag teilgenommen. Durch den Referent Prof. Dr. Thierry Tanguerel erhielt ich einen Einblick in dieses Thema.
Ich wusste schon lange, dass ich mich intensiver mit Themen die Menschen mit Beeinträchtigungen betreffen, befassen muss und auch will. Nur so bin ich mir selbst eine Stütze und kann auch andern Menschen mit ähnlichem Schicksal Stütze sein. Ich hatte in der Vergangenheit kaum mehr Zeit und Gelegenheit, mich in Themen zu vertiefen und mich so weiter zu bilden. Ich war bislang immer gut beschäftigt, jüngst mit dem Auf- und Ausbau des Vereins ALS Community Schweiz. Fast möchte ich sagen; Corona sei Dank, finden sich weniger Termine in meinem Kalender und so kann ich vermehrt an Online-Vorträgen teilnehmen und so mein Wissen aufbessern. Diese Form der Weiterbildung ist für mich ideal. So muss ich nicht aus dem Haus, muss keine weiten Strecken auf mich nehmen und benötige weder Begleit- noch Unterstützungs-Assistenz. Ich kann einfach Zuhause mittels PC / ZOOM teilnehmen.
Zünden wir Lichter an.

Dezember 20
1. Das nenn ich mal prompt geliefert. Pünktlich zum ersten Dezember schwebten zig Schneeflocken ins Tal. In kürzester Zeit legte sich ein weisser Teppich über alles was sich im Freien aufhielt. Die ersten Schneeflocken im Tal von diesem Winter wollte ich mir natürlich nicht entgehen lassen. So musste ich einfach nach Draussen. Abwarten, bis jemand mir eine Jacke anzieht mochte ich nicht. So war es mir doch sowas von egal, als meine Kleider in kürzester Zeit nass waren. Ich habe es so genossen, die flauschigen Flocken auf meiner Haut spüren zu können. Natürlich musste ich die ersten Schneeflocken auf Bild festhalten. Dann musste ich auch schon wieder ins wärmende Haus zurück.
Heute durfte ich mich noch zusätzlich freuen. In der Nacht zu Heute musste ich Zuhause mit einem Atmungsaufzeichnungsgerät am Körper schlafen. Zusammen mit dem heute durchgeführten Lungenfunktionstest und der Blutgasanalyse ergab dies ein erfreuliches Ergebnis. Meine Werte haben sich nicht verschlechtert und sind gleich wie vor einem halben Jahr. 

3. Heute, am Internationalen Tag der Menschen mit Behinderungen, verfolgte ich die online Fachtagung "Partizipation als Chance". Die Fachtagung wurde vom EBGB, dem Bundesamt für Sozialversicherungen BSV und der Konferenz der kantonalen Sozialdirektorinnen und Sozialdirektoren SODK in enger Zusammenarbeit mit fünf Behindertenorganisationen organisiert.
Für mich als Selbstvertreterin ist die Mitbestimmung und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen ein grosses Thema. Es ist wichtig, dass wir unsere Anliegen kundtun und uns in der Gesellschaft und Politik einbringen. Gar nicht so einfach. Viele Hürden gibt es zu überwinden und viele Barrieren sind wegzuräumen. Es braucht Mut, Kraft und Durchhaltevermögen von Seitens der Menschen mit Behinderungen und die Unterstützung unserer Gesellschaft. 
Obwohl ich die heutige Fachtagung mit Interesse verfolgte, entging mir das Geschehen vor meinem Bürofenster trotzdem nicht. Das Futterhäuschen hat mir Piet beim ersten Schneeeinbruch auf dem Fenstersims installiert. Wer kann da schon den Blick abwenden.

7. Ein bisschen kalt wars heut schon draussen, doch wunderschön wars. Wie jede Jahreszeit hat auch der Winter seinen eigenen Duft. So konnte ich den Schnee und die kalte frische Luft gut riechen. So schön der weisse, dicke Teppich, der über allem liegt und die schneebedeckten Berge lassen meinen Blick kaum abwenden. Diese Schönheiten musste ich natürlich auf Bild festhalten. Via Rollstuhlsteuerung und dem HouseMate löste ich die Bildaufnahme auf meinem Natel aus. So sind die unten eingefügten Fotos entstanden. Es wären sicher noch mehr geworden. Doch nach einer Weile wurden meine Finger von der Kälte so klamm, dass ich ins Haus musste. 

9. Am Montag besuchte ich nach langer Zeit wiedermal ein Einkaufscenter. Das auch nur, weil ich diesen persönlichen Einkauf nicht delegieren konnte. Weil die Fahrstühle zwischen den Verkaufsebenen oft gut besetzt sind und die einladenden Treppen kaum Beachtung finden, weiche ich mit dem Rollstuhl mitunter auf die Rolltreppe aus. Als ich so gemütlich auf der Rolltreppe nach oben fahre und mich dabei umblicke, nehme ich die maskentragenden Menschen wahr. Mein Gedanke, wie konnte das passieren. Ich hätte nie gedacht, dass ich diese Realität erleben werde. Wie verletzlich die Menschheit doch ist und wie machtlos wir gegen einen Winzling wie das Virus sind. Von Weihnachtstimmung war kaum was zu spüren und so hielt ich mich auch nur kurz im Center auf. 
Heute doch, zog ein Duft von Weinachten durch unser Haus. Zimtsterne mit schneeweisser Glasur, auf Zucker ausgestochene Brunsli und die nach Butter riechenden und mit Eigelb bestrichenen Mailänderli wurden in den Backofen geschoben und wieder herausgeholt. Unsere Küche hat sich wie jedes Jahr um diese Zeit in eine Weihnachtsbäckerei verwandelt.

11. Wiedermal ein Winter-Bild gemalt.
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Ich bin sehr froh, dass mir meine Finger das Freihandzeichnen am PC hin und wieder ermöglichen. Es wird immer schwieriger, aber he, es geht immer noch was. Also freue ich mich an allem was noch geht und mir Freude macht.



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17. Dem Jahresende entsprechend fühle ich mich zunehmend ausgelaugt und der Worte leer. Dabei habe ich noch nicht mal die Weihnachtskarten geschrieben, geschweige denn verschickt. Ich werde dieses Jahr wohl mehrheitlich auf den elektronischen Weg umsteigen müssen. Ich glaube, etwas Sonne würde mir guttun. Meine Lebensgeister wecken und meine Hirnzellen aktivieren. Werde der Sonne morgen mal einen Besuch abstatten und meine Akkus aufladen.

21. Zwei- drei Stunden Sonne im Gesicht und der Vitaminpegel steigt. So habe ich es doch noch geschafft, Weihnachtskarten zu kreieren und diese auf die Post zu bringen. Jetzt müssen die fleissigen Postler*innen nur noch mitspielen und die lieben Weihnachtsgrüsse rechtzeitig überbringen. Wenn dann am Donnerstag, der von meinem Mann liebevoll geschmückte Tannenbaum im Wohnzimmer steht, darf's dann Weihnachten sein. 

23. Ich höre und sehe mir gerade dieses Tanz-Video an und versuche dabei, ein paar Zeilen in mein Tagebuch zu schreiben. 
Solche Tanz-Videos gibt es tausende im Netz. Darunter sind sicher auch eine Menge, mit denen ich nichts anfangen kann. Da gibt es aber jene die mich begeistern, meine Seele berühren. So auch jenes, welches ich oben verlinkt habe. Ich fühle die Freude am Tanz, ich spüre das Zusammengehörigkeitsgefühl. Es lädt mich ein, es den Tanzenden gleichzutun. So tanzt meine inzwischen ungelenkiger Körper mit und der Rollstuhl fängt an zu vibrieren. Ich fühle mich so gut, wenn ich sehe und spühre, mit welcher Freude und Begeisterung sich Menschen zusammentun, um gemeinsam etwas zu schaffen.
Neben mir auf dem PC-Tisch brennt eine Kerze. Sie verbreitet ein warmes Licht im Zimmer mit dem Fenster mit Aussicht auf eine rege benutze Strassenkreuzung. Inzwischen ist es Drausen dunkel geworden und die Weihnachtsdekolichter an Nachbars Häusern ist angegangen. Sie wetteifern mit den Strassenlaternen um Beachtung. Ich mag diese Zeit der Lichter, besonders wenn die vielen Lämpchen in warmem gelb-gold erstrahlen. Bunte Lichter in der Weihnachtszeit mag ich nicht so.
Wegen dem herumziehenden Corona-Virus werde ich mich im kommenden Jahr weiter vor einer Ansteckung schützen müssen. Zumindest im ersten halben Jahr werde ich wohl kaum in die Ferien fahren können und auch Ausflüge wird es weniger geben. Ich werde also unweigerlich mehr Zeit Zuhause verbringen. Damit ich mir in der kalten Jahreszeit keinen Winterblues einfange, hat mir mein Mann meinen alten Arbeitsplatz wiederhergerichtet. Nun kann ich wählen, wo ich mich aufhalten möchte. Im ersten oder zweiten Stock. So habe ich die nötige Abwechslung und kann mit Blick aus dem Fenster am Dorfleben teilnehmen.

24. 


26. Ich hoffe, meine Weihnachtswünsche haben euch erreicht. Eigentlich wollte ich die Wünsche selber sprechen und mit einem bewegten Bild erstellen. Was ich/wir jedoch nicht fertiggebracht habe/n. Nicht, dass meine Assistentin und ich die Techniken zur Herstellung eines Video-Clip nicht beherrschen. Nein, es waren die störenden Geräusche und blendenden Lichter der vorbeifahrenden Autos. So mussten wir mit filmen immer wieder neu ansetzen und dies brachte mich laufend mehr zum Lachen. Den Text zu Sprechen wurde für mich unmöglich und wir mussten mein Vorhaben abbrechen. So entstand dann der Weihnachtsclip aus dem Standbild.
Ich lache allgemein sehr viel. Oft verknüpfe ich Gesprochenes mit Bildern. Ein daraus resultierendes Lachen kann da schon mal unangebracht und peinlich sein. Da trägt sicher auch das pathologische Lachen, eine Auswirkung meiner ALS Erkrankung, zu meiner Lachfreutigkeit bei. Diese Auswirkung teile ich mit 50% der von ALS- betroffenen Menschen. Klar ist es ab und an mühsam, vor lauter Lachen kein Wort vorbringen zu können. Da könnte mein Umfeld von Situationen erzählen bei denen gar nichts mehr ging. Einzige Lösung, mich irgendwo sitzen zu lassen, bis mein Lachanfall vorüber ist. Ich kann mich auch immer wieder köstlich amüsieren, wenn von mir Gesagtes von meinem Gegenüber nicht oder falsch verstanden wird und dabei eine fantasievolle Interpretation entsteht.
Während meine verwaschene Aussprache im privaten Umfeld noch gut händelbar ist, stosse ich in meinen öffentlichen Tätigkeiten an Grenzen. Ich möchte so viel in Bewegung bringen und habe auch die Ideen dazu. Durch meine Immobilität und meinen Lautsprachverlust kann ich mein Feuer, meine Begeisterung nur mehr schwer transportieren. Ich bräuchte Menschen, die wie ich für Sachen brennen können und diese mit mir zusammen vorantreiben und verwirklichen. Ich bemerke Menschen, die nehmen und profitieren gerne, aber selbst tun sie wenig bis gar nichts fürs andere Menschenwohl. Und dass, obwohl sie es könnten. Warum sollten sie sich auch bewegen, wenn es andere für sie tun. So geht mein Lachen schon mal in Enttäuschung und Trauer über. Doch das hält mich keineswegs davon ab, meinem eingeschlagenen Weg weiter zu folgen. Ich erfahre dabei auch immer wieder positive Rückmeldungen und wertvolle Unterstützung.
Liegt es an Weihnachten oder am endenden Jahr, was mich in Erinnerungen schwelgen lässt. Ich vermisse meine ALS-Freunde, die mit mir den Weg gegangen sind und sich viel zu früh verabschieden mussten. Wir waren eine ganz besondere Gruppe. Ich denke auch an meine Eltern, die durch ihr lebenlanges Arbeiten, unsere Grossfamilie durch alle Stürme geführt haben. Ich bin unendlich dankbar, dass ich mit meinen 8 Geschwistern auf "unserem" Bauernhof aufwachsen durfte. Ich denke so gerne an die gemeinsamen Aktivitäten, wie Heuen, Schuheputzen, im Zuber baden u.v.m. zurück. Ich sehe auch meinen Götti, wie er am Ende jedes Jahres, mit meinem Vater am Küchentisch sitzt und die Fuhrschulden begleicht. Und jedes Mal erhielt ich den Weihnachtsbatzen von meinem Götti. Nun ist mein Götti heute friedlich eingeschlafen. 
Dieses Jahr war nicht ganz einfach für meine "eigene" kleine Familie. Es war erfüllt von Hoffen, Bangen und und manchmal auch nahe der Verzweiflung. Doch nun schauen wir hoffnungsvoll ins neue Jahr. Dieses Jahr mit dem Virus war ohnehin für alle Menschen eine Herausforderung. Das Virus wird uns wohl ins neuen Jahr begleiten. Bis wir uns im öffentlichen Raum wieder uneingeschränkt bewegen und treffen können, wird es wohl noch einige Monate dauern. Wir können also nur abwarten und so gut wie eben möglich, diese verrückte Zeit meistern.

27. Nicht nur das Corona-Virus hat im Jahr 2020 sein Unwesen getrieben, auch die Krankheit ALS hat wieder seine bösartigen Krallen ausgefahren und sich neue Opfer gesucht und gegriffen. Während gegen das Covid-19 Virus in vielen Kontinenten intensive Forschung betrieben wurde und so innerhalb eines Jahres Impfungen hergestellt werden, warten Menschen mit seltenen Krankheiten weiterhin auf geeignete Medikamente. So warten ALS-Betroffene seit der namentlichen Bezeichnung der Krankheit vor gut 150 Jahren noch immer auf ein Heilmittel. Was wäre Möglich, wenn die Krankheit plötzlich mutieren würde und die Krankheit ansteckend würde? Natürlich darf und wird dies nicht geschehen, denn die Krankheit ALS verläuft immer tödlich. So musste ich auch in diesem Jahr von liebgewonnenen Weggefährten Abschied nehmen. 

28. Musste ich von Weggefährten Abschied nehmen, so lernte ich auch in diesem Jahr wieder Menschen kennen, welche ebenfalls auf demselben Weg unterwegs sind. Da Treffen wie der ALS-Stammtisch, dieses Jahr aufgrund von Corona nicht stattfinden konnten, entstanden die Kontakte mehrheitlich übers Netz. So geschehen über den Zugriff auf meine eigene Homepage, durchs Weitersagen oder durch die Kontaktaufnahme, bei dem in diesem Jahr neu gegründeten Verein ALS Community Schweiz. Dort haben wir den ALS-Gruppen-Chat auf WhatsApp ausgebaut und planen weitere Angebote und Dienstleistungen im neuen Jahr. Ich freue mich, zusammen mit ALS-Experten und Personen mit langjähriger Erfahrung im Bereich ALS, den Verein auszubauen. Wir hoffen, ALS- Betroffene und ihr Umfeld geziehlt und bedürfnisgerecht unterstützen zu können. Wenn du die ALS Community Schweiz dabei unterstützen möchtest, kannst du das gleich hier tun. Danke!

29. Ich vermisse meine Freunde, meine Familie und meine ALS-Weggefährten schon sehr. Sie nicht treffen zu dürfen lässt mich schon mal traurig werden. Gerade in dieser Zeit bräuchten wir einander. Ich würde so gerne wieder Menschen in die Arme schliessen und sie an mich drücken. Auch wenn ich dies auf Grund meiner körperlichen Beeinträchtigung schon vor Corona nicht mehr tun konnte, fehlt mir dies sehr. In einer Umarmung stecken so viele Gefühle.
Manchmal kann dieses Gefühl von Nähe und Gemeinsamkeit auch auf andere Weise herbeigeführt werden. So habe ich gestern vor dem Schlafengehen, diesen Traumfänger gezeichnet. Was dann in der Nacht geschah, war wunderbar. Mit alten Freunden sassen Piet und ich an einem langen Tisch in einem Musiklokal. Wir haben zusammen diskutiert, gelacht und die Gläser waren gut gefüllt. Auf der Bühne spielte eine Country-Band. Wie üblich konnte ich nicht ruhig auf meinem Platz sitzen bleiben. So nahm ich immer wieder neben jemand anderem Platz um mit ihr/ihm zu quatschen. Das Sprechen viel mir ganz leicht und Räder brauchte ich auch keine. Ich fühlte mich so gut zwischen meinen Freunden. So verwundert es nicht, dass ich am Morgen ganz aufgewühlt war und am liebsten wieder in den Traum zurückgekehrt wäre. 

31. Was möchte ich noch sagen am letzten Tag dieses Jahres. Antworten auf Fragen wie; ist das Universum unendlich; warum ist unser aller Leben nur so furchtbar kurz; u.v.m. wurden auch dieses Jahr nicht beantwortet. Wer sollte mir auch Antwort geben. Niemand weiss es. Es zeigt, wie wenig wir eigentlich wissen. Beängstigend nicht zu wissen, was um mich herum abgeht. Welche Ereignisse kommen zu Lebzeiten auf mich zu. Was passiert mit mir, wenn ich sterbe. Da mir dies Niemand beatworten kann, bringt mir die Möglichkeit, mir meine Zukunft und meinen Tod, bunt auszumalen. Sollte meine Zukunft auch eher grau ausfallen, so ist die Vorfreude doch wunderschön farbenfroh. Beim Tod gehe ich davon aus, dass ich mich mit der Erde verbinde und dies finde ich eine schöne Vorstellung. So habe ich auch keine Angst vor dem Tod. Doch gehen möchte ich noch lange nicht. Ich liebe mein Leben trotz aller Einschränkungen und der Abhängigkeit von anderen Menschen immer noch so sehr.
Viel zu meiner Lebensfreude trägt mein Unterstützungsteam bei. Mein Mann und mein Sohn stehen mir immer zur Seite und langjährige Assistentinnen unterstützen mich in meinem Alltag. Ihnen gebührt auch der letzte, geschriebene Satz im Jahr 2020.
Danke, ihr seid wunderbar.