7. Draussen weht ein kalter Wind. Es regnet und vereinzelt mischen sich kleine Schneeflocken unter die Tropfen. Der Schnee kommt langsam näher. Die Berge ringsum sind bereits von einer dichten Schneedecke überzogen. Lange wird sich das Grün im Tal nicht mehr halten können. Auch wenn der herannahende Schnee bedeutet, öfters im Hause bleiben zu müssen, so hätte ich nichts dagegen, mal 14 Tage eine Schneelandschaft betrachten zu können. Der Natur würde dies guttun. Sie bekäme endlich die nötige Ruhe um sich zu erholen. Also gönnen wir uns alle mal ein bisschen Schnee.

12. Weiss man nichts mehr zu erzählen oder man möchte einen unverfänglichen Smalltalk halten, wird gerne das Wetter zum Thema. Das geht mir beim Schreiben nicht anders. Mein Vorteil, ich muss nicht schreiben, wenn ich keine Lust habe. Doch ist das höflich, meinen Lesern gegenüber? Leser, die mich schon seit 2009 auf meiner Homepage begleiten und mein Leben mit der ALS verfolgen. Wie gerne würde ich über neue Erkenntnisse oder Forschungserfolge bei der ALS berichten. Doch ausser kleineren Teilerfolgen und verfrühtem Hoffnungsschimmer gibt es nichts Neues zu Berichten. Es gibt nach wie vor kein Mittel um die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose zu stoppen, geschweige denn zu heilen. Also, da ich darüber nichts Neues zu berichten habe, müssen euch meine Tagebucheinträge eben genügen.

Da fangen wir doch gleich mit dem Wetter an. Habt ihr alles schön verzurrt? Es soll ja nun endlich der Winter kommen. Angekündigt sind Sturmböen, Starkregen, Kälte und Schnee. Mal schauen, ob der Schnee bis ins Tal reicht. Momentan ist es sehr ruhig Draussen. Es nieselt leicht und die Sonne schaut ab und zu zwischen den Wolken hervor.

Obwohl mein Mann gestern Geburtstag feiern konnte, sind wir nach dem Torte Essen noch schnell Einkaufen gegangen. Sollte es denn tatsächlich Schnee geben, heisst das für meinen Mann, schneeräumen, schneeräumen, schneeräumen....

13. Jö, jetzt chunds grad cho schnijä. Immer meh Schneefleckli mischet sich under d'Rägätrepfli. Anschienend sind d'Trägätrepfli schwärer aus d'Schneefleckli. Während dem d'Rägätrepfli schnüärstracks ufä Bodä pflatschet, schwäbet d'Schneefleckli gmächlich uf d'Erdä. Äs brücht de aber schonu einigi vo denä wissä Fleckli damit aues wiis wird.

Und chüm wird äs cheltr und scho chämet d'Vegäli as Füäterhiisli cho frässä. Jetzt grad picket zwei Meisäli Käräli usem Hüsli. Käräli chlämet sie zwischä ihri Zechäli und midum finä, spitzä Schnäbeli machet sie si üf.

Diä erschtä Schiifahrer chenets nit abwartä und gänt scho Richtig Bähndli um ja bi dä erschtä dsi, wo dr Niwschnee chenet befahrä. Um eu d'Abfahrt a iserem Hüsberg chennä z'machä, brüchts de aber schonu einiges meh vo denä wissä Flockä.

19. Es ist für mich nicht immer einfach, Kraft fürs Weitermachen zu mobilisieren. Ich bin in meiner Selbständigkeit schon sehr eingeschränkt. Ich habe eine solche Sehnsucht, nach Sachen, die ich vor der Krankheit machen konnte. Viel geht mit meinen massiven Einschränkungen nicht mehr. Ich habe immer mehr Mühe mit meiner Unselbständigkeit klar zu kommen. Ständig auf fremde Hilfe angewiesen zu sein ist mühsam. Momentan finde ich auch meine Pflegesituation nicht gerade optimal. Seit ca. einem halben Jahr wechseln ständig die Pflegerinnen. Es werden neue Leute bei mir eingearbeitet und Lehrlinge ausgebildet. Damit die Lehrlinge Einblick in die Pflege eines ALS Patienten bekommen, habe ich dies jeweils unterstützt. Doch mittlerweile hat die Personen Frequenz ein Ausmass angenommen, welches ich über kurz oder lang nicht mehr tolerieren mag. Bei meinem Behinderungsgrad brauche ich die volle Aufmerksamkeit der Pflegeperson und keine Ablenkung wegen Erklärungen. Momentan fühle ich mich ohnehin nicht so gut betreut. Meine engste Assistentin ist seit November wegen eines Sehnenrisses an der Schulter Arbeitsunfähig. Vor Ende Februar ist wohl nicht mit ihr zu rechnen. Ich fühle mich ein wenig vernachlässigt. Ich glaube, ich bräuchte einfach eine gute Freundin, die springen kommt, wenn ich sie bräuchte. Hinzu kommt, dass mein Mann auf der Arbeit viel loshat und dem entsprechend die Arbeitstage lang sind. Da muss ich eben auch zurückstehen. Manchmal fällt mir die Decke auf den Kopf und ich frage mich, will ich das alles noch. Geht das jetzt noch viele Jahre so weiter? Immer der gleiche Trott. Um 7.30 Uhr aufstehen. Pflege und Frühstück bis 9.00 Uhr. Zweimal in der Woche von 9.30 Uhr – 10.30 Uhr Physiotherapie. Den Rest des Morgens am PC Korrespondenz erledigen, Zeitungen lesen und Spiele spielen. Mittagessen um 12.00 Uhr mit nachfolgendem Toilettengang. Von 13.00 Uhr bis späteren Nachmittag TV schauen, Besuche empfangen, Homepage bearbeiten. 17.00 Uhr Nachtessen und Toilettengang. 19.30 Uhr Nachtpflege und zu Bett bringen. 21.00 Uhr Einnahme von Tablette. Fernsehschauen bis 11.00 Uhr und dann schlafen. Gähn, und dies läuft ausser in den Ferien, an Sommernachmittagen, am Einkaufstag, am Wochenende und einigen Ausnahmen, immer gleich ab. So öde. Mir stinkt das manchmal gewaltig. Ich will meine Freiheit zurück. Ich will nicht mehr eingesperrt sein. Ich will mein altes Leben zurück. Ich will frei sein. ALS lass mich wieder los, lass mich frei.

20. Vor 15 Jahren hat sich die ALS zum ersten Mal körperlich bei mir bemerkbar gemacht. Begonnen hat es mit Kraftverlust im linken Arm. Innerhalb von drei Jahren raubte mir die ALS auch die Kraft im andern Arm und in beiden Beinen. Um mich fortbewegen zu können, musste ich mir einen Rollstuhl zulegen. Mittlerweile sind viele Nervenzellen zerstört und haben bleibende Schäden hinterlassen.

Dinge die ich gar nicht mehr selber tun kann oder nur sehr eingeschränkt

absitzen, abliegen, im Bett drehen, aufstehen, stehen, laufen
Körperwäsche, Nase schnäuzen, Ohren reinigen, Zähneputzen, Frisieren, Makeup, Nagelpflege, Toilettengang
anziehen, ausziehen
essen, trinken
klar sprechen
stehen 1 Minute
gehen 2 – 3 Schritte
mit der Hand schreiben und malen
shoppen, spazieren
Sport, Freizeit
Hausarbeiten
Dinge aus Schrank oder Ablagen holen
Mücken abwimmeln, störende Haare aus Gesicht entfernen, brennende Augen reiben, kratzen wenns irgendwo beisst
und viele alltägliche Dinge

Dinge die ich noch alleine tun kann oder mit Hilfsmitteln

klar denken
schlafen, träumen
atmen
sprechen (unverständlich)
lachen, weinen
sehen, hören, riechen, schmecken
Berührungen wahrnehmen, Tastsinn
Gefühle empfinden
kauen, schlucken
Blase und Darm entleeren
schreiben und lesen am PC und Natel
TV schauen
Leben

Vieles ist mir nicht geblieben und die ALS wird auch weiter so fortschreiten, bis sie mich jeglicher Kraft beraubt hat und es mir nur noch für einen letzten Atemzug reichen wird.

Klar geht es mir viel besser als den meisten ALS-Betroffenen. Da ich einen langsamen Verlauf, sprich Verfall habe. Dies lässt mir genügend Zeit, Hilfsmittel frühzeitig auf meine fortschreitenden Behinderungen anzupassen. Trotzdem ist es nicht einfach, immer wieder Ja zum Leben zu sagen und sich den täglichen Herausforderungen zu stellen, welche die Krankheit ALS mit sich bringt.

Bis jetzt habe ich aber immer wieder einen Lichtblick gefunden um weiter zu machen. Heute reichen mir z.B. die Schneeflocken, welche immer wieder vom Himmel fallen.

21. Iii! Bin das wirklich ich im Spiegel. Da hat die Coiffeurin gestern wohl ein bisschen zuviel abgeschnitten. Ob es wohl an der Verständigung gelegen hat? Ich wollte zwar kürzere Stirnfransen. Ich mag es nicht, wenn die Fransen die Brauen berühren. Das kitzelt dann so. Selber wegschieben kann ich die Strähnen ja nicht, da ich meine Arme kaum mehr heben kann. Die Haare bei den Ohren wollte ich ebenfalls etwas kürzer. Sie kitzeln mich sonst in den Ohren. Auch hier habe ich keine möglichkeit, die Haarsträhnen selber aus den Ohrmuscheln zu entfernen. Oje, dieser Coiffeur Besuch ging klar in die Hose. Doch was soll’s. Werden die Blicke mal nicht von meinem Rollstuhl angezogen. Für kurze Zeit wird wohl mein Kopf, resp. meine Frisur im Fokus stehen. Ist auch nicht schlecht. Bestehe ja nicht nur aus einem Stuhl mit vier Rädern.

Und jetzt kommt gerade die Sonne vorbei. Also, was brauche ich mehr um glücklich zu sein.

26. Es gibt Tage der FREUDE.

Der vergangene Samstag war definitiv ein Freudentag. Eine der zahlreichen Nichten von meinem Mann trat vor den Traualtar. Die Braut hat wunderschön ausgesehen. Das war auch dem Bräutigam bewusst. Damit ihm nicht jemand im letzten Moment die Braut abspenstig machen konnte, rückte er zur Verstärkung gleich mit zwei Schweizergardisten zur Trauung an. Den Tag mit dem Brautpaar und all den vielen Gästen zu verbringen war so schön. Ich wünsche Franziska und Jean-Daniel ein wunderschönes Eheleben.

1. Der Monat hätte nicht besser starten können. Sonne, Wärme, Vogelgezwitscher und Geissäbliämli im Rasen. Der Frühling liegt in der Luft. Jetzt geht es wieder aufwärts und meine Kräfte mobilisieren sich aufs Neue. Ich freue mich so, mich wieder länger im Freien aufhalten zu können. Los geht's.

4. Das Fasnachtstreiben ist seit Dienstagabend voll im Gange. Soeben sind die Katzenmusiker an unserem Haus vorbeimarschiert. Ob sie allerdings heute noch weiter ums Dorf ziehen werden ist nicht so sicher. Ein kalter Wind hat soeben eingesetzt und es hat angefangen zu schneien. Ein echter Fasnächtler dürfte das jedoch nicht daran hindern, musizierend durch die Gassen zu ziehen.

Hier ein guter Link zur Katzenmusik und der Fasnacht.

9. Heute hätte ich mich nach der Morgenpflege gleich wieder hinlegen können. Ich war so müde und hatte kaum noch Stimme. Auch jetzt muss ich mich anstrengen die Augen offen zu halten. Ne, ne, nicht wegen der Fasnacht. Ich war zwar gestern an einem Fasnachtsumzug und ein kleiner Maskerad hat sich's auf meinem Schoss gemütlich gemacht. Doch das hat mich keine Kraft gekostet.

Die Morgenpflege hingegen hat heute Morgen wieder 90 Min. gedauert. Ich musste vieles erklären und auch den Körper musste ich mehr einsetzen. Was natürlich an den Kräften zehrt. Wenn eine Pflegerin mich noch nicht so gut kennt dauert es halt länger. Bei ihr habe ich aber ein gutes Gefühl. Sie geht auf meine Wünsche ein und ich stehe beim Pflegen im Mittelpunkt. Alles andere Ringsherum kommt später.

11. Heute, mitten unter der Pflege, hören wir vom Gang her, wie eine Türe geöffnet und wieder zugemacht wird. Da wir Zwei eigentlich alleine im Hause sein sollten, meinte die Pflegerin, da sei wohl jemand gekommen. Nein, nein erwiderte ich, dass war sicher nur der Wind. Wieder hörten wir die Türe auf und zu gehen. Ich merkte, der Pflegerin wurde das langsam suspekt und sie wollte nachschauen gehen. Da ich wusste, was da vor sich ging, hielt ich sie jedoch davon ab. Als kurze Zeit später das Türe knallen noch lauter wurde, stellte sich meine liebe Pflegerin vor mich hin, stemmte ihre Arme in die Seiten und sagte; ich gehe jetzt nachschauen, ich bin stark. Sie öffnete die Badezimmertür und schaute in den Gang. Ich konnte es natürlich nicht lassen und machte hinter ihrem Rücken "huhu". In diesem Moment öffnete sich meine Schlafzimmertür wie von Geisterhand und ein Windstoss blies uns entgegen. Jetzt realisierte auch die Pflegerin, wer in unserem Hause herumspuckte. Unser ältester Urner, welcher immer wieder durch die Lande zieht und sein Unwesen treibt, ist durch das geöffnete Fenster in mein Zimmer gelangt. Er hat so lange an den Türen gerüttelt bis sie aufsprangen und wieder zuknallten. Er konnte es wohl nicht lassen, mit uns Beiden Jux-Jux zu spielen. Aber ich hatte ihn sofort erkannt. Schliesslich kenne ich ihn schon mein Leben lang. Nachdem er nun enttarnt wurde, legte er an Geheule und Gepolter nochmal kräftig zu. Doch nachdem meine Pflegerin das Fenster geschlossen hatte, war der ganze Spuck vorbei. Tschüss mein lieber Föhn, bis zum nächsten Mal.

12. Ich liebe es, am Morgen aufzuwachen und draussen scheint schon die Sonne. Ich freue mich so sehr auf den Frühling. Gestern Nachmittag war ich kurz im Garten und was ich da sah, liess mein Herz weiten. Gänseblümchen und Krokusse in allen Farben öffnen ihre Köpfchen. Auch in den Blumenrabatten drängen sich die Frühlingsblumen an die Erdoberfläche. Ich freue mich so. Das ist meine Welt, in der bin ich glücklich.

Ich finde, alle Jahreszeiten haben ihre ganz eigene Schönheit. Leider kann ich nicht alle hautnah miterleben. Während ich im Frühling, Sommer und Herbst draussen alles riechen, spüren und «anfassen» kann und somit mittendrin sein kann, fühle ich mich als Teil des Ganzen. Im Winter ist es für mich schon schwieriger, mich nicht ausgeschlossen zu fühlen. Bedingt durch den Rollstuhl und die tieferen Temperaturen bin ich öfters gezwungen, im Hause zu bleiben. Ich stehe im Abseits. Während den Wintermonaten muss ich meine Lebensgeister auch ab und an motivieren nicht aufzugeben. Vielleicht sollte mein «Peter» auch mal meinen leeren Rollstuhl in ein Tobel schmeissen. Vielleicht würde ich dann gezwungenermassen auch wieder zu Laufen anfangen, wie die Klara im Heidi Film.

Ja, ich habe den neuen Heidi Film diese Woche im Kino gesehen. Als mich eine liebe Freundin fragte, ob ich Lust hätte, mit ihr den Film anzuschauen, musste ich nicht zweimal überlegen. Ich war also nach gut 20-jähriger Abstinenz wieder mal im Kino. Der Film ist sehr berührend und naturverbunden. Ein Film für Gross und Klein.

Ich kann leider nicht mit Geissen Bilder wie im Heidi Film prahlen. Ich habe euch aber echte Kälber Bilder vom Hof meines Bruders. Während der Fasnacht war einiges los im Tal. Unter anderem hat die Kuh Rani, welcher ich vor ca. 3 Jahren den Namen geben durfte, ein braunes Zwillingspärchen auf die Welt gebracht. Seht, die Tiere spüren ebenfalls den Frühling.

22. Wie habe ich diese zwei sonnigen Tage genossen. Wegen mir könnte es so weitergehen. Den Schnee und die Kälte bräuchte ich jetzt eigendlich nicht mehr. Die Wintermonate verlangen mir jeweils sehr viel ab. Das Gefühl von Eingesperrt sein und zur Untätigkeit verdammt, ist fürs "Leben wollen", eine echte Herausforderung. Sobald ich jedoch am frühen Morgen wieder die Vögel Pfeiffen höre und ich mit Sonnenschein erwachen darf, ist für mich mein Leben wieder in Ordnung.

Ja dieser Winter war nicht so abwechslungsreich. Ich konnte, bedingt durch den Ausfall von Assistenzpersonal wegen Unfall, weniger unternehmen. Es gibt jedoch immer wieder liebe Freunde, welche gute Ideen haben und etwas mit mir unternehmen oder einfach zu einem Besuch vorbeikommen. Gesundheitlich aber habe ich den Winter gut überstanden. Mich hat keine Grippe heimgesucht und von Erkältungen blieb ich auch verschont. Erkältungen können zu Lungenentzündungen führen und dies kann, wegen der geschwächten Lunge, für uns ALS-Betroffene lebensbedrohlich werden. So kann ich mich jetzt auf den Frühling freuen, welcher hoffentlich bald definitiv Einzug hält. Dann kann ich meinen goldenen Käfig verlassen und mich wieder freier bewegen.

23. Schaut mal wer mich heute in der Früh besucht hat. Ein völlig zerzauster Grünfink hat beim Futterhäuschen vor meinem Zimmerfenster Zuflucht gesucht. Ich weiss nicht, ob es eine Katze oder ein grösserer Vogel war, der ihn attackiert hat. Jedenfalls schien es mir, als hätte er Angst und wäre auf der Hut. Nach anfänglichem Zögern fing er dann doch zu fressen an. Damit er an das Innere der Körner gelangen konnte, klemmte er die Körner jeweils zwischen die Krallen und entfernte dann mit dem Schnabel die Schale. Anscheinend fühlte er sich bei mir beschützt, ansonsten wäre er sicher nicht so lange geblieben.

29. Wenn heute schon der 29. Februar ist, muss ich ihn wohl in meinem Tagebuch festhalten. Wer weiss schon, ob ich in vier Jahren wieder etwas ins Tagebuch schreiben kann. Niemand kann seinen Todeszeitpunkt voraussagen. Wenn man wie ich, die Diagnose ALS hat, weiss man zumindest, dass die Lebensjahre, aufgrund des Fortschreitens der Krankheit, verkürzt sind. Am Anfang der Krankheit (nachdem bereits ca. 50% der Nerven zerstört sind) weiss man noch nicht, wie schnell die Krankheit fortschreiten wird. Es gibt sehr schnelle Verläufe von wenigen Monaten und langsame Verläufe von über 10 Jahren. Die meisten Verläufe sind so zwischen 3 und 5 Jahren. In dieser Zeit baut der Körper stark ab. Es sind nicht Schmerzen, welche den Betroffenen das Leben schwermachen. Vielmehr ist es der fortschreitende Abbau von Nervenzellen welche für das Steuern der Muskeln verantwortlich sind. Die Betroffenen verlieren schnell an Muskelmasse und werden Zusehens kraftloser. Dort wo die Nervenzellen zuerst untergehen, beginnt baucht der Kraftverlust auch zuerst. Bei mir begann es im linken Arm und der linken Hand und kurze Zeit später das gleiche Spiel auf der rechten Seite. Das bedeutet, alle Tätigkeiten welche mit Händen und Armen ausgeführt werden, sind nur noch beschränkt bis gar nicht mehr möglich. Haltet mal inne und überlegt mal wozu ihr eure Hände und Arme benutzt.

Ne, jetzt wird nicht zur Kaffeetasse gegriffen, auch der Chips muss in der Packung bleiben. Oder ist dir womöglich die Brille verrutscht oder kitzelt dich gerade ein Haar. Lass es so wie es ist. Du schaffst es eh nicht.

Der Kraftverlust kann genauso zuerst bei einem Bein und Fuss Anfangen und dann zur andern Seite wechseln. Was das bedeutet könnt ihr euch sicher vorstellen. Das gehen und das stehen wird mühsam. Man stolpert, weil die Füsse kaum noch anzuheben sind. Schlussendlich muss man sich mit dem Rollstuhl anfreunden.

Was, du willst dich auf den Boden setzen um weiter zu lesen? Mach es nicht, du kommst danach nicht mehr hoch.

Der Kraftverlust kann aber auch zuerst im Gaumen beginnen. Der Schluckakt wird gestört. Die Kraft fürs Schlucken ist beeinträchtigt. Speisen und Getränke können nur noch mit äusserster Vorsicht zu sich genommen werden. Damit man dann doch zu genug Nahrung und Flüssigkeit kommt, wird meistens eine PEG-Sonde gelegt. Nahrung, Flüssigkeit wie auch Medikamente können so, mittels eines Schlauches in der Bauchdecke, dem Körper zugefügt werden.

Was, jetzt hast du schon wieder Hunger? Du meinst ein paniertes Schnitzel wäre jetzt gut. Mal schauen, ob ich es so fein pürieren kann, damit es durch den Schlauch passt. Ja natürlich halte ich dir das Schnitzel zuerst unter die Nase. Wenn du es schon nicht schmecken kannst, sollst du es wenigstens riechen können.

Mit der Schwächung der Rachen- Zungenmuskulatur fällt auch das Sprechen immer schwerer. Die Stimme wird undeutlich und führt zur Stimmlosigkeit. Ja, da kannste keinen Piep mehr sagen. Dein Lachen verstummt und dein Weinen hört man nicht.

Wenn die Atemmuskulatur (Zwerchfell) betroffen wird, fällt das Atmen schwer. Das Abhusten wird zu einer kraftraubenden Prozedur. Kommt noch verstärkte Schleimbildung dazu, wird es lebensbedrohlich. Hier kommen Hilfsmittel wie die Absauggeräte, Geräte zum Abhusten und auch Beatmungsgeräte zum Einsatz.

Was, du musst jetzt gerade auf die Toilette. Wie willst du das bewerkstelligen. Du hängst am Beatmungsschlauch, kannst weder deine Hände bewegen, noch kannst du Aufstehen. Ach so, du hast dir wohlweislich einen Blasenkatheter legen lassen und nun läuft alles durch einen Schlauch in einen Urinbeutel. Na, da bist du ja ganz schön beschlaucht.

Die Schwächung tritt natürlich auch in der Rumpfmuskulatur auf. Was dich daran hindert aufrecht zu sitzen. Man sackt zusammen wie ein Kartoffelsack.

Da kannst du lange schauen. Da ist kein Sixpack mehr das dich stützt.

Wenn die Muskelschwäche den Nacken erreicht, kann man den Kopf nicht mehr aufrecht halten. Er kann auf alle Zeiten kippen. Was zu erheblichen Problemen führen kann. Unteranderem wird die Atmung beeinträchtig und auch der Speichel kann ungehindert aus dem Mund laufen. Wahrlich kein so schöner Anblick. Besonders für Betroffene, die sich in Gesellschaft aufhalten, kann das mitunter unangenehm sein. Ein sogenannter Halskragen kann helfen den Kopf aufrecht zu halten.

Es gibt noch einige andere Einschränkungen, doch für einen ersten Überblick sollte das reichen.

Ein kleiner Trost, die meisten inneren Organe werden von dieser Krankheit verschont. Doch das Beste bei dieser Krankheit ist, ich behalte bis zum Schluss die Kontrolle über mein Hirn.

Im Laufe der Zeit wird die Krankheit Oberhand gewinnen und wir werden freiwillig oder unfreiwillig forfait geben müssen.

10. Für mich hat heute der Frühling angefangen. Die Sonne hat mich ins Freie gelockt. Ich konnte mich den ganzen Nachmittag in meinem geliebten Garten aufhalten. Wunderschön wie die Frühlingsblumen aus dem Boden schiessen. Mit ihren bunten Farben und dem verströmenden Duft locken sie bereits Bienen an. Es ist so wohltuend, die Sonne wieder auf der Haut zu spüren. Die Sonne ist mein Lebenselixier. Sie ist Balsam für meinen Körper und meine Psyche. Jetzt beginnt für mich wieder die Freiheit.

30. Bevor dieser Monat vorbei ist, will ich doch noch ein paar Zeilen schreiben. Das Highlight dieses Monats war sicher der 90. Geburtstag meines Vaters, den er inmitten seiner grossen Familie feiern konnte. Mit seiner "Ente", ein vierrädriger Elekroscooter, unternimmt er noch täglich Ausflüge in der näheren Umgebung. Leider kann ich da mit meinem 10 km/h Rollstuhl nicht Schritt halten. Er fährt mir mit seinem Scooter um die Ohren. Nagt schon ein bisschen an meinem Ego.

Wann immer die Sonne scheint und es die Temperaturen zulassen, bin ich im Garten anzutreffen. Ich geniesse es, die Natur beim Erwachen zu beobachten. Täglich öffnen mehr und mehr Blumen und Blütenknospen ihre Köpfe und beschenken uns mit unterschiedlichen Düften und Farben. Dies lockt auch viele Tiere aus ihren Winterbehausungen. Bereits gibt es ein Gerangel um die besten Blüten. Die Vögel sind auch schon daran, Nester für ihren Nachwuchs zu bauen. Und auch die Zugvögel werden bald bei uns eintreffen. Die Schwalben warten bereits änet dem Gotthard auf gute Winde um den Berg bezwingen zu können. Ich habe sie am Sonntag selber gesehen, als ich im Tessin im Stau stand. Was mich besonders freut, ist das Auftauchen der Eidechsen. Purlimunter klettern sie wieder über unsere alten Steinmauern oder sünnelet mit mir im Gartenplätzchen auf den warmen Steinplatten.

So schön ist unsere Erde. Tragen wir sorge zu ihr und ihrer Bewohner.

8. Hier nun die Auflösung. Wie von einigen schon erraten, waren wir in Bardolino am Gardasee. Von dort aus unternahmen wir Ausflüge ins Gardaland, besuchten die Altstadt von Bardolino und Lazise. Wir machten sogar einen Abstecher nach Bozen im Südtirol um dem Ötzi die Ehre zu erweisen. Leider ist das Musseum jeweils montags geschlossen und so erkundigten wir die Altstadt und einen abwechslungsreichen Park. Einmal unternahmen wir eine Rundreise um den See und machten einen Abstecher zur Brasa-Schlucht. Mit unserem Hotel Gritti konnten wir auch zufrieden sein. Es hat alle Annehmlichkeiten die es braucht, um erholsame Ferien zu erleben. Nachfolgend noch einige Ferienfotos. Oh, noch was, gut gegessen haben wir natürlich auch.

13. So wie auch schon meine Mutter, liebe ich das Gärtnern sehr. Früher machte es mir nichts aus, alleine den Garten umzugraben oder stundenlang Unkraut zu jäten. Für mich war das Erholung. Leider konnte ich, je weiter die Krankheit ALS fortschritt, immer weniger selber Hand anlegen. Ich konnte meine Liebe zu den Pflanzen immer weniger ausleben.

Seit ca. zwei Jahren werde ich in meinen alltäglichen Verrichtungen z.T. von Assistentinnen begleitet. Darunter fällt auch die Gartenpflege. So ist es auch nicht verwunderlich, dass ich wieder anfing, Gartenideen zu sammeln. Da ich unbedingt wieder einen Gemüsegarten haben wollte, suchte ich nach Varianten, welche es ermöglichen, den Arbeitsaufwand zur Bewirtschaftung des Gemüsegartens so gering als möglich zu halten. Ich fand dann die Idee mit Hochbeeten sehr gut. Also plante ich mal drauflos und unterbreitete dann meinem Mann meine Skizzen. Er hat das ganze ausgearbeitet und während des Winters die Hochbeete gezimmert.

Und Gestern nun, durfte ich diese mit Assistentin Hildi bepflanzen. Bin ja gespannt, ob alles so wächst und gedeiht, wie ich es mir vorgestellt habe.

26. Vergangene Woche konnte ich mich mit meinem Aussen-Rollstuhl endlich wieder ins Unterholz resp. auf die Waldstrassen und Schotterpisten wagen. Mein Aussenrollstuhl war vorher nämlich defekt. Und da dieser Rolli nicht mehr hergestellt wird, musste mein Mann zuerst übers Internet Ersatzteile suchen, bevor er ihn reparieren konnte. Klar wäre es am einfachsten gewesen einen Neuen zu beantragen. Da jedoch pro Person nur ein Rollstuhl von der IV finanziert wird und dieser für den Innen- und Aussenbereich ausreichen muss, bin ich gezwungen den 2. selber zu finanzieren. Und dass ich zwei brauche, sollte wohl allen klar sein. Oder geht jemand von euch mit den Schuhen in die Wohnung, mit welchen er im Wald unterwegs war? Oder wer ist nicht schon mal in einen Kuhfladen oder in Pferdeäpfel getreten? Was aber am schlimmsten ist, Hunde- oder Katzenkot an den Schuhen, in meinem Fall an den Rädern, zu haben. Ich kann meinem Rollstuhl nicht einfach die Pneus abziehen oder Finken überziehen. Das ist nur ein Grund, warum ich zwei Rollstühle brauche. Dabei müsste ich zufrieden sein. Wäre ich im AHV Alter, würde mir nur ein Handrollstuhl zur Verfügung gestellt.

Diese Woche wirds wohl nichts mehr mit Ausfahren. Dafür ist es mir zu kalt und der Schnee zu Nahe.

28. Während ich auf die Sonne mit ihren wärmenden Strahlen warte, höre ich den Song von Lynyrd Skynyrd und betrachte unsere wunderschöne Erde aus der Vogelperspektive. Bei dieser Gelegenheit könnte ich ja auch gleich über unsere Wohngemeinde fliegen. Im weissen Haus mit den braunen Läden und dem neuen antrazitfarbenen Dach wohnen wir. Fast ums ganze Haus sind Gehplatten verlegt. Dadurch kann ich mich mit meinem Rollstuhl ungehindert fortbewegen.

2. Warte auf schöneres Wetter.

6. Und es ist doch noch eingetroffen, das schöne Wetter. Ich getraue mich allerding nicht, mich auf eine Rollitour zu begeben. Der Föhn bläst und wirbelt Staub und Pollen durch die Luft und lässt meine Augen und Nase laufen. Früher hat mir dies nichts ausgemacht. Erst in den letzten Jahren hat sich diese Empfindlichkeit manifestiert. Sehr doof, wenn man wie ich die Hände nicht benutzen kann, um die Augen und die Nase zu putzen. Wenn keine Hilfe in der Nähe ist, kann es gut eine Stunde dauern, bis das brennen in den Augen abklingt. An solchen Tagen halte ich mich dann lieber Zuhause in der Pergola hinter einer Plexischeibe auf. Da bin ich jetzt und schreibe diesen Beitrag. Ich wollte eigentlich schon am Morgen schreiben, doch meine Homepage hat mir den Zutritt verweigert. Wenn solche Probleme auftreten ist man als Person mit Sprechbehinderung im Nachteil. Während Sprechende kurz den Telefonhörer in die Hand nehmen und die Hotline anrufen, muss ich das schriftlich machen und muss warten, bis jemand Zeit hat, sich dem Problem anzunehmen. Ein Telefonklingeln wird schneller wahrgenommen. Aber ja, ich kann es meistens immer noch mehr oder weniger selber lösen. Jetzt geht es jedenfalls wieder. Nicht nur ich suche Heute in der Pergola Schutz. Zwei Bienen umschwärmten soeben meinen Kopf. Es würde mich auch nicht wundern, wenn auch eine der vielen Eidechsen vorbeischauen würde. Letzte Woche, als ich mich auch in der Pergola aufhielt, fiel plötzlich eine Eidechse von einem Efeuzweig und landete neben meinem Laptop auf dem Tisch. über Besucher kann ich mich wirklich nicht beklagen und die Tiere und die Natur lassen sich durch die Scheibe super beobachten.

18. Endlich wieder Sonnenschein. Was das bedeutet, könnt ihr euch sicher vorstellen. Es geht hinaus in die Natur. Das habe ich mir aber auch verdient. Ich musste mich nähmlich heute Morgen mit Duschen und der Physio schon mächtig anstrengen.

19. Eigentlich wollte ich Gestern noch mehr ins Tagebuch schreiben. Nachdem ich jedoch meinen Vater im Spital besucht habe, bekam ich so starke Kopfschmerzen, dass mir fast übel wurde. Das Ganze hat sich nun im Verlauf des heutigen Tages gebessert. Bin einfach noch sehr müde. Geholfen hat mir sicher auch die Nackenmassage meiner Assistentin und das Nackenwärmekissen aus Hirse. Sonst geht es mir laut den Laborwerten, welche letzte Woche gemessen wurden, recht gut. Zum Glück muss ich das Blut nur halbjährlich untersuchen lassen. Da sich meine Adern/Venen so gut verstecken, dauert es eine Weile, bis man eine Stelle findet, wo man Blut anzapfen kann. Diesmal hat die Prozedur etwa eine Stunde gedauert. Erst die dritte Person, ein Arzt, hat es geschaft, mir Blut abzunehmen. Heute noch zeugen farbige Spuren auf der Handoberfläche von den etlichen Versuchen.

Was bei diesem Arztbesuch besonders war; ich sprach mit meinem Hausarzt über "Die Zeit Zuletzt ". Für mich war dies ein sehr wichtiges Gespräch und ich bin sehr froh, dass ich mit ihm über dieses Thema diskutieren konnte. Mein Arzt hat mich positiv überrascht. Ich weiss jetzt, dass er hinter meinen Entscheidungen stehen wird und mich weiterhin betreuen und unterstützen wird.

Aber keine Angst meine Lieben. Bis jetzt geht es mir immer noch so gut, dass ich das Leben noch weiterhin geniessen kann.

20. Damit ihr nicht auf die Idee kommt, ich gäbe mich der Krankheit einfach so hin und liese sie so einfach gewähren, so täuscht ihr euch. Auch wenn ich ihr kaum etwas entgegenzusetzen vermag, so gebe ich meine Muskelkraft, meine Beweglichkeit und meine Stimme nicht ohne Gegenwehr her. In diesem Kampf werde ich tatkräftig von meiner Physiotherapeutin Barbara, von Leo einem Geopath und seit letzter Woche von Beata der Logopädin unterstützt. Wie ihr lesen könnt, sitze ich nicht einfach herum und fröhne dem Nichtstun. Bei den Therapien muss ich mich ganz schön anstrengen und konzentrieren und das dreimal die Woche. Doch wie sagts sich so schön; von Nix kommt Nixs.

Das Filmchen, welches von meinem Mann geschnitten und mit Musik von Luke Gasser, Gotthard und Alanis Morrisett untermalt wurde, hat ein wenig abrupt geendet. Doch ich kann euch versichern, eine Fortsetzung wird folgen.

28. Ich hoffe, euch hat mein Filmchen gefallen. Geniesst ihn ruhig mehrmals, denn es werden vorerst keine neuen Einträge erscheinen. Ich nehme mir eine Schreibpause und geniesse die warme Jahreszeit. Schaut doch einfach im August mal wieder hinein. Ihr dürft aber jederzeit ins Gästebuch oder den Blog schreiben. Ich werde mich jedoch nicht melden. Also ihr Lieben, geniesst die schöne Zeit und bleibt gesund.

1. Ich bin wieder online und grüsse euch alle zum schweizer Nationalfeiertag. An diesem Tag denke ich auch an die Menschen, welche nicht so viel Glück hatten, in diesen Staat hineingeboren zu sein. Ich musste nie vor Krieg, Gewalt oder Verfolgung flüchten. Hatte immer ein Dach über dem Kopf und genug zu Essen. Durfte in die Schule gehen und einen Beruf erlernen. Durfte Frau sein und mich verwirklichen. Ich darf meine Ansichten und Meinungen laut äussern, ohne dass ich mit Repressalien rechnen muss.

Ich wünsche mir so sehr, dass bald alle Menschen ein gutes Leben, leben können. Ich wünsche mir für alle Menschen Frieden und Freiheit.

9. Liebes Tagebuch, ich weiss, du möchtest wieder vermehrt mit Zeilen gefüllt werden. Du möchtest wieder von einer lebensfrohen Rita lesen. Die nichts und niemand aus der Fassung bringen kann. Ja ich bin Stark, oder besser gesagt, ich war stark. In den vergangenen Monaten wurde ich viel verletzt, ob bewusst oder unbewusst. Schmerzlich sind beide Arten. Oft verstand ich das Geschehen um mich herum nicht oder ich kam einfach nicht nach. Ich hätte gern geholfen, hätte mich gerne eingebracht aber irgendwie wurde ich wie nicht mehr wahrgenommen. Es wurden Barrieren errichtet, mal bewusst, mal unbewusst. Schmerzlich sind beide Arten. Ich habe in dieser Zeit aber auch viel dazu gelernt und einige Dinge haben mir die Augen geöffnet. Eins steht für mich jedebfalls fest. Ich lasse mich auch mit schwachen Beinen, schwachen Armen und schwacher Stimme nicht unterkriegen. Ich merke, ich gewinne wieder an Lebensfreude. Diese Woche noch, dann starte ich wieder durch. Beginnen werde ich spätestens am nächsten Dienstag. Dann geht es mit 13 andern ALS-Betroffenen und 18 Begleitpersonen für eine Woche nach Locarno TI in die Ferien, organisiert vom Verein ALS Schweiz. Ich freue mich sehr, diese Zeit mit Gleichbetroffenen zu verbringen. Der Wettergott soll es ja gut mit uns meinen und da werden auch vier, fünf Gelati drin liegen. Liebes Tagebuch, ich werde auch diesesmal wieder von meinen Ferienerlebnissen berichten und die Zeilen werden wieder fröhlicher sein.

Eine Ferienwoche, ausgerichtet auf die Bedürfnisse von ALS-Betroffenen, will gut organisiert sein. Die Unterkunft muss stimmen, die Ausflüge barrierefrei gestaltet werden, genügend Pflege- und Betreuungspersonal muss aufgeboten werden. Das alles ist mit Kosten verbunden. Darum mache ich auch gerne hier einen Aufruf. Wer den Verein ALS Schweiz unterstützen möchte der tue es hier.

PC 85-137900-1 CH83 0900 0000 8513 7900 1 BIC POFICHBEXXX Dankeschön ❤

12. 1.Story: "Guten Tag, könnte ich den Direktor dieses Warenhauses sprechen", frage ich eine Verkäuferin. "Es tut mir leid, aber er hat Heute frei, kann ich ihnen weiterhelfen"." Es geht ums Unterschreiben meiner Kundenkarte. Ich kann die Karte und auch den Einkaufsbeleg nicht selber unterschreiben. Nun wollte ich mit dem Direktor klären, ob vielleicht jemand anderes für mich unterschreiben darf", antworte ich der Verkäuferin. "Nein, das wird wahrscheinlich nicht gehen. Nur der Karteninhaber darf unterschreiben. Aber vielleicht kommt das bei ihnen mit dem Unterschreiben ja wieder. Sie müssen einfach geduld haben" ist die Antwort der Verkäuferin. Und ich? Ich sitze perplex im Rollstuhl und schaue die Verkäuferin ungläubig an. Ich kann es nicht fassen, was ich da eben zu hören bekommen habe. Nach Luft und Worte ringend, antworte ich der Verkäuferin, "Bitte unterlassen sie es in Zukunft, eigene Prognosen über die Entwicklung meiner Krankheit kundzutun. Menschen wie ich wissen meistens sehr gut über den eigenen Gesundheitszustand Bescheid. Wir oder zumal ich, brauche keine Laien, die mich trösten wollen. Mitleid ist hier fehl am Platz und daher auch nicht erwünscht". "Es tut mir leid, ich wollte sie in keiner Weise verletzen" erwiedert die Verkäuferin. Ich nehme die Entschuldigung an und ich glaube ihr auch, dass sie es nur gut gemeint hat. Trotzdem waren ihre Aussagen verletzend und unsensibel. Zumal sie mich kaum zu Wort kommen liess.

2.Story: Und wieder geht es um das Unterschreiben einer Kundenkarte mit Personalrabatt. Im folgenden Geschäft sind wir nach langem hin und her und diversen Abklärungen übereingekommen, dass drei vom Geschäft bestimmte Verkäuferinnen für mich den Einkaufsbeleg unterschreiben dürfen. Das ging auch etwa ein halbes Jahr gut, bis mir eine überkorrekte Kassierin wieder eine Barriere errichtete. "Die Karte ist nicht unterschrieben und das ist gefährlich. Wenn jemand ihre Karte entwendet, kann er mit der Karte Einkäufe tätigen" so die Ansprache der Kassiererin. "Meine Situation kennen sie ja bereits und es hat doch bis jetzt auch niemand gestört, dass die Karte, aus bekannten Gründen, nicht unterschrieben ist" soweit meine Erwiderung. Es folgte eine ellenlange Diskusion. Ringsherum andere Kundschaft, welche die Diskussion mitverfolgen konnte. Schlussendlich konnte ich dann doch mit der Karte bezahlen. Für mich war das Ganze sehr demütigent. Zumal ich in diesem Geschäft mal gearbeitet habe.

3.Story: Ich gehe mit meinem Mann einkaufen. Als mein Mann die Karte zum Bezahlen in das Kartenlesegerät steckt, sagt die Kassiererin zu ihm, "Das ist aber nicht ihre Karte". "Doch", erwidert mein Mann, "schauen sie, da steht mein Name darauf". Einige Tage vorher war ich eben in demselben Geschäft einkaufen und dabei hat meine Assistentin unterschrieben. Obwohl sich diesesmal die Kassiererin plamiert hat, ist es für mich und auch für meine Begleitpersonen doch sehr unangenehm, immer wieder wegen meiner Handschrift-Unfähigkeit konfrontiert zu werden.

4.Story: Zuhause habe ich eine Assistentin zu meiner Medikamente-Bewirtschafterin erkoren. Mit mir zusammen verwaltet sie meinen Medikamente Vorrat. Sie holt beim Arzt die benötigten Rezepte ein und bestellt die Medikamente in der Apotheke. Immer am gleichen Wochentag richten wir gemeinsam die Medikamente für eine Woche. Also im Vieraugenprinzip. Verabreicht werden die Medikamente durch die Spitex am Morgen und mein Mann gibt sie mir am Abend. Seit Jahren funktioniert diese Methode einwandfrei. Diesen Frühling gab die Spitex neue Weisungen heraus. Zukünftig dürfen die Spitexmitarbeiter nur noch Medikamente verabreichen, wenn diese auch von Spitexmitarbeitern gerichtet und von einer zweiten Spitexmitarbeiterin kontrolliert wurde. Damit das funktioniert, muss ein zweites Medikamentendoset angeschaft werden, damit die Medikamente für zwei Wochen gerichtet werden können. Die Spitexmitarbeiterin muss die Medikamentendoset jeweils zur Geschäftsstelle der Spitex bringen, damit eine zweite Mitarbeiterin die gerichteten Medikamente nachkontrollieren kann. Weitere wird der Medikamentenvorrat Zuhause in einem abschliessbaren Koffer verwahrt. Zum Schutz der Patienten, welche nicht selber Zugriff auf Medikamente haben sollten. Das kann ich auch gut verstehen, aber muss man dies gleich auf alle Patienten ausweiten? Geht das nicht in richtung Bevormundung. Und ausserdem verursacht die neue Regelung höhere Kosten. Die höheren Kosten könnten mir ja egal sein. Mein Anteil bleibt sich immer gleich Fr.15.95 pro Tag. Den grossen Rest bezahlt meine Krankenkasse und der Kanton. Also wir alle. Jeder Kanton legt den Selbstbehalt, welche die Patienten zu leisten haben, eigenständig fest. Der Gesetzgeber gibt lediglich den Rahmen vor, in welchem sich die Kantone bewegen können. Seit geraumer Zeit liegt der Patientenanteil zwischen 0% und 20%. Im Kt. Uri beträgt der Patientenanteil 20%.

Da ich mich nicht bevormunden lasse und auch nicht unnötig Kosten verursachen möchte, habe ich die Spitex von der Medikamentenabgabe entbunden. Meine Assistentin hat die Medikamenten Bewirtschaftung wieder übernommen und die Medikamente werden mir am Morgen von der jeweilig anwesenden Assistentin und von meinem Mann verabreicht. Warum alles verkomplizieren, wenns einfacher auch geht.

5.Story: Mein alter Bus wurde immer mehr reperaturanfällig. Also musste ich mich nach einem andern umschauen. Ich fand einen der, wie mein Vorgägerbus auch, bereits mit einem Linearlift umgebaut war. Nun musste ich nur noch, wie beim Vorgängerbus auch, einen Dreh-Hub-Sitz (Turny) einbauen lassen. Deshalb habe ich bei einer Firma, welche sich auf solche Umbauten spezialisiert hat, einen Kostenvoranschlag machen lassen und diesen habe ich dann an die IV Invalidenversicherung geschickt um die Kostenübernahme zu prüfen. Diese Kostenübernahme wurde mir abgelehnt. Die Begründung: Ich hätte ja bereits einen Linearlift um mit dem Rollstuhl ins Fahrzeug zu gelangen. Ich könne mich mit dem Rollstuhl im Heck aufhalten. Die IV würde in diesemfall den Einbau der Rollstuhlarritierung im Heck und die Vorführung beim Strassenverkehrsamt übernehmen. Das wäre in etwa einen viertel, was der Einbau des Sitzes gekostet hätte. Im Heck habe ich jedoch zu wenig Kopffreiheit und darum musste ich mich nach einer anderen Lösung umschauen. Da auf der Beifahrerseite etwas mehr Kopffreiheit vorhanden ist, bot es sich an, mit dem Rollstuhl nach vorne zu fahren und dort eine gute Rollstuhlarritierung einzubauen. Da wir kurz vor den Ferien standen und ich den Bus dafür brauchte, haben mein Mann und ich beschlossen einen Permolock einzubauen. Vorschriftsgemäs eingebaut von meinem Mann, funktioniert mein sicherer Transport im Auto einwandfrei. Nun fängt aber das Problem an. Die IV will uns die Kosten erst erstatten, wenn der Einbau des Permolock von der Motorfahrzeugkontrolle abgenommen wird. Und wie quer sich dieses Amt bei abänderungen stellen kann, ist wohl einigen bekannt. Ebenfalls steht nicht fest, wie und ob überhaupt die Arbeitsstunden meines Mannes entschädigt werden. Wir hätten besser daran getan, diesen Einbau einer Garage zu übergeben. Damit hätte sich das Ganze zwar verteuert, aber die IV hätte die Kosten wohl eher übernommen. Wenn wir Betroffenen noch mithelfen möchten, die Kosten für Hilfsmittel in Grenzen zu halten, werden wir durch Vorgaben und z.t. unnötigen Vorschriften daran gehindert. Mir bleibt also nichts weiter übrig, das Ganze bis nach meinen Ferien auf Eis zu legen.

All diese Dinge sind nervenaufreibend und kraftraubend. Das ist auch einer der Gründe warum ich mich zeitweise zurückziehe und auch die Tagebucheinträge ruhen lasse. So getan in den Monaten Juni und Juli. In einer solchen Ruhephase überdenke ich auch mein Leben und höre in mich. Wenn diese Phase vorüber ist, bin ich wieder stark genug und kann mich dem Alltag wieder stellen.

Ab und an kommt mir der Satz in den Sinn: Deine Probleme möchte ich haben. Diese Aussage könnte ich des öfters ebenfalls aussprechen. Doch sind wir nicht alle so veranlagt, dass, wenn etwas Einen selber betrifft, es entweder das Schlimmste oder das Beste ist. Meistens haben wir es selber in der Hand, wie wir mit einem Problem umgehen und was wir daraus machen. So auch ich. Darum sage ich immer wieder ja zu meinem Leben. Wo sollte ich wohl anders sein, als auf unserem Garten Eden.

16. Der Koffer ist gepackt und die Pflegeartikelkiste ebenfalls. Zusammen mit dem Duschstuhl werden sie nun in den Bus verladen. In wenigen Minuten werde auch ich mit dem Rollstuhl im Bus Platz nehmen. Dann gehts zum Bahnhof um Tobias mein Ferienbetreuer in Empfang zu nehmen. Danach geht die Fahrt richtung Süden. Ich freue mich, bald auf meine "ALS-Gspänli" im Tessin zu treffen. Wird sicher wieder eine tolle Woche mit der Gruppe und all den guten Helfern werden. Los gehts.

19. ALS-Gruppe-Ferien: Eigentlich wollte ich jeden Tag etwas aus den Ferien schreiben doch ich komme kaum dazu. Unsere Gruppe ist sehr unternehmungslustig und ständig sind wir auf Achse. Kurz mal ein Stündchen auf dem Zimmer, schon treibt es uns wieder zu den Gspänli. Ich wünschte mir, ich könnte euch vermitteln, wie gut es uns in den ALS-Ferien geht. Wären unsere krankheitsbedingten Körperbehinderungen nicht sichtbar, würden wir als eine überaus fröhliche Feriengruppe wahrgenommen. Obwohl wir uns in unterschiedliche Phasen der Krankheit befinden und wir unterschiedliche Charaktere sind, so harmoniert die Gruppe bestens. Der achtungsvolle Umgang miteinander und die Herzlichkeit untereinander ist beispiellos.

24. Gestern sind unsere ALS-Gruppe -Ferien zu Ende gegangen. Mit vielen schönen Erlebnissen, Begegnungen und Freundschaften, bin ich über den Gotthard-Pass nach Hause gereist. Ich möchte mich an dieser Stelle herzlich beim Verein ALS Schweiz bedanken. Er und all die Gönner, Sponsoren, Begleit- und Pflegefachpersonen, machen es möglich, dass wir ALS Betroffene und Angehörige schon zum 4. mal diese Gruppe-Ferien im Tessin verbringen dürfen. Ein grosses Dankeschön gebührt meinem persönlichen Betreuer Tobias. Ich war mit bei ihm bestens Aufgehoben. Dankeschön an Alle.

Einen ausführlichen Ferienbericht werde ich später noch nachliefern. Aber zuerst muss ich mich wieder Zuhause einrichten.

25. Man sollte auch meinen. Nicht mal eine Woche Ferien wird einem gegönnt. Nachdem ich am Dienstag von den Ferien zurückgekehrt bin, wollte ich meine persönlichen Räume, welche sich Zuhause im 2.Stock befinden, aufsuchen. Also fahre ich auf den Treppenlift und lasse mich von ihm nach oben befördern. Kurz vor dem Ziel hält er an und macht keinen Wank mehr. Ich sitze auf dem Lift, müsste auf die Toilette, kann aber nicht von der Plattform fahren. Der Lift hält mich gefangen, lässt mich einfach nicht los. Dass man aber auch gleich so eingeschnappt und stur sein muss, nur weil ich ihn eine Woche alleine gelassen habe, verstehe ich nicht. Nach etwa einer halben Stunde gelingt es meinem Mann den Lift soweit nach oben zu ziehen, dass ich von der Plattform herunterfahren kann. Die Nase und die Hose wegen diesem sturen Lift gestrichen voll, verziehe ich mich ins Bad. Die aufgebotene Service-Firma wollte zuerst erst am andern Tag kommen. Da ich im oberen Stockwerk gefangen war, hatte diese das Einsehen und kam noch am gleichen Abend vorbei. Laut Angaben der Techniker waren die ganzen Programmierungen durcheinandergeraten. Warum konnten sie mir auch nicht sagen. Haben Maschinen vielleicht ein Herz?

Gestern durfte ich mich wieder mal unserem Garten widmen. Das Gemüse in den Hochbeeten ist kräftig gewachsen und die Stangenbohnen sind mit reichlich Früchten behangen. Die Bohnen und anderes Gemüse durfte geerntet werden.

3. Fast zwei Woche ist es her, dass ich mich von meinen ALS-Ferien-Gspänli verabschieden musste. Ich denke viel an diese liebenswerten Menschen, welche, wie ich, einen ganz speziellen Lebensweg zu bewältigen haben. Ich glaube es lohnt sich einen Blick auf die ALS-Gruppe-Ferienwoche zurückzuwerfen

Der Verein ALS Schweiz hat auch dieses Jahr die ALS-Gruppe-Ferienwoche wieder grossartig organisiert. Wir Teilnehmer mussten lediglich vorgängig unsere Bedürfnisse bei den Organisatoren deponieren und zur rechten Zeit mit gepacktem Koffer am vereinbarten Ort bereit sitzen oder stehen. Mit Bussen wurden wir in die Sonnenstube der Schweiz chauffiert und bezogen dann sogleich unsere Zimmer. Am späten Nachmittag trafen sich alle Ferienteilnehmer zum Eröffnungs-Apéro vor der Clinica Santa Chiara. Bei dieser Gelegenheit gab es einige Infos über die Ferienwoche. Unter anderem wurde der Chefarzt der Clinica vorgestellt. Er versicherte uns seine Hilfe, falls in den Ferien ein medizinisches Problem auftreten sollte. Aus den vergangenen Ferien weiss ich, dass bis jetzt immer Jemand aus der Gruppe Hilfe benötigte. Darum sind die Ferienzimmer in der Clinica so sinnvoll. Hier sind wir ausgerüstet mit Pflegebetten, Wechseldruckmatratzen, Luft, Alarmknöpfen, Kühlschrank für Sondennahrung, befahrbare Duschen, Duschrollstuhl und vieles mehr. Also, der ideale Ort für uns ALS-Betroffene. Weiter wurde das Pflegepersonal vorgestellt und sogleich an uns Pflegeempfänger zugeteilt. Die Stiftung Claire & George (Hotelspitex) bietet jeweils die Pflegekräfte auf. Ebenfalls wurden die Tagesbetreuer vorgestellt. Beim Genuss der Tessinerhäpchen wurden die ersten Kontakte geknüpft. Einige Ferienteilnehmer kannte ich bereits von der letztjährigen Ferienwoche oder durch die Paralleltreffen. Die anderen Teilnehmer durfte ich während der Woche näher kennenlernen. Inzwischen haben alle einen Platz in meinem Herzen auf sicher. Ich liebe es, mich mit andern Menschen auszutauschen, zu lachen und auch mal zu weinen. Manche in der Gruppe benützen für Gespräche IPad oder ähnliche Kommunikationsmittel. Für die Sprechenden unter uns gilt, Rücksicht auf die Gesprächsteilnehmer zu nehmen. Besonders auf diejenigen, bei denen die Sprechbehinderung fortgeschritten ist und auf die, die gar nicht mehr sprechen können. Es gibt so Vieles, was wir austauschen können. Diese Ferienwoche gibt uns diesen Raum. Wir haben zwischen und während den Aktivitäten Zeit unsere Erfahrungen und Tipps weiterzugeben. Wenn es um ALS geht, gibt es kaum ein Thema, das nicht angesprochen wird. In lockerer, entspannter Atmosphäre, wie sie in den Ferien vorherrscht, fällt das "Reden" eh etwas leichter.

Die Aktivitäten und Ausflüge wurden ähnlich gestaltet wie in den letztjährigen Ferienwochen.

Der erste Ausflug war eine Abendrundfahrt mit dem Schiff. Während der Fahrt genossen wir einen Apéro und ein Musikant spielte auf. An diesem Abend hat uns der Kapitän mit seiner Mannschaft vor den Regentropfen bewahrt. Durch geschicktes Manöver und Kursanpassung umschiffte er gekonnt den Regen. Wein gestreckt mit Wasser hätte uns so gar nicht gemundet.

Die Insel Brissago besuchten wir auch dieses Jahr wieder. Mit der üppigen Vegetation, der Artenvielfallt betört sie mich und auch die anderen Besucher, immer wieder aufs Neue.

An den Ufern des Lago Maggiore kann man lange Spazierfahrten mit dem Rolli, dem Fahrrad und zu Fuss unternehmen. So wanderten wir alle gemeinsam dem See entlang Richtung Lido di Mappo. Im Ristorante L'Approdo wurden wir von unserer Partnerorganisation ASLASI Ticino zu einem feinen Mittagessen mit Dessert und Kaffee eingeladen.

Wir waren aber nicht nur im Tessiner-Talboden unterwegs. Bei wunderschönem Wetter erklommen wir mit Bus und Seilbahn den Gardada. Auf dem auf 1'340 Metern Höhe liegenden Berg durften wir einen atemberaubenden Blick ins Tal werfen. Dass das Essen auf dieser Höhe besonders gut schmeckt, steht ausser Frage.

Meistens hat es der Wettermacher gut mit uns gemeint. Ausser an dem Tag, an dem wir mit dem Schiff nach Ascona reisen wollten um den Ort zu erkundigen. An dem Tag haben sich die vollgesogenen Wolken so richtig über uns entleert. Das hielt uns jedoch nicht davon ab, diesen Ausflug zu unternehmen. Mit Regenbellerinen und Schirmen ist das doch kein Problem. Zumal wir wussten, dass uns in Ascona ein wunderbares Dessertbuffet erwartet.

Wir wurden auch dieses Jahr wieder von der Familie Delea zur Weinverkostung und zu Tessinerspezialitäten in ihre Weinkellerei eingeladen. Die Weine und auch der Balsamico waren ausserordentlich gut, vielleicht sogar zu gut. Jedenfall war es besser, dass unsere Rollstühle verladen wurden.

Wärend der Woche gab es auch Zeiten ohne Programm. Diese wurden individuell genutzt. Manche unternahmen einen Stadtbummel oder besuchten die Vorführungen in der Falconeria. Manche bewegten sich auf historischen Pfaden und besichtigten alte Gebäude. So kam es, dass in einer alten Kirche spontan angefangen wurde zu singen. Ich kann es euch nur so beschreiben, «Hühnerhautfeeling». Vieles wurde spontan innerhalb der Gruppe unternommen. So trafen wir uns auf der Piazza Grande öfters mal zum Essen und Trinken. Der gemeinsame Absacker am Abend durfte natürlich auch nicht fehlen. Wir hatten es immer gut zusammen und es wurde so viel gelacht. Da haben wir mal einen Vorteil mit unserer Muskelschwäche. Wir bekommen keinen Muskelkater mehr wegen den fehlenden Bauchmuskeln.

Ich denke, für viele ist dieses Zusammensein mit Gleichbetroffenen und Angehörigen eine der schönsten Wochen des Jahres. Herzlichen Dank an den Verein ALS Schweiz, allen Sponsoren, Spender, Gönner und an die Menschen, welche uns während den Ferien gepflegt und betreut haben. Ich freue mich schon auf nächstes Jahr, wenn diese Ferienwoche, dank eurer Unterstützung, bereits zum 5. Mal realisiert werden kann.

12. Kurz-Trip: Er führte uns auch dieses Mal wieder nach Meran. Wir lieben das Klima und auch die Freundlichkeit der Leute. Von der Texelgruppe im Norden und Nordwesten wird der Talkessel vor Niederschlägen und kalten Winden gut geschützt. Das nach Süden geöffnete Tal sorgt für die Zufuhr ausgeglichen warmer Luft vom Frühling bis in den Spätherbst, wodurch das Wachstum mediterraner Pflanzen wie z. B. Palmen, Zypressen, Lorbeer, Agaven, usw. begünstigt wird. Wir haben es auch dieses Mal wieder sehr genossen auch wenn es nur wenige Tage waren.

Das Hotelzimmer mit der Wohnküche und dem Balkon, dem Doppelschlafzimmer und dem behindertengerechten Bad schätzen wir sehr. Mir ist ein Kurztrip mit Komfort lieber, als eine Woche in einer Sardinenbüchse. Wir machten einen Abstecher in die Altstadt und besuchten die Geschäfte in den Laubengassen. Besuchten den grossen Markt am Donnerstag und spazierten in Parks und auf grünen Wegen. Wir haben gut gegessen und feinen Cappuccino getrunken. Alles in Allem ein gelungener Trip.

16. In den letzten zwei Woche hat sich wieder einiges in meinem Leben bewegt. Ich habe viel gearbeitet und viele Stunden am PC verbracht.

So durfte ich wieder meinen ALS-Ferien-Bericht 2016 dem Verein ALS Schweiz zur Veröffentlichung zur Verfügung stellen. Beim erneuten durchlesen, durfte ich mich abermals an diese wunderschöne Zeit mit herzensguten Menschen erinnern.

Weiter bekam ich heute vom Strassenverkehrsamt (TÜF), für die behindertengerechten Umbauten an meinem Bus, welche von meinem Mann durchgeführt wurden, ein i.O. Mein langer Atem hat sich mit den vielen Abklärungen, Telefonaten und Diskussionen mit der IV ausbezahlt. Mein Wägelchen Blacky hat es also durch die Prüfung geschaft. Jippie und Yeah!!! Nun bin ich mal gespannt, inwieweit mir die IV (Schweizerische Invalidenversicherung), bei der Kostenübernahme entgegenkommt.

Leider gibt es nicht nur Positives zu berichten. Etwas lief diese Woche gar nicht so, wie ich es mir erhofft hatte. Aber eben, auch das gehört zu meinem Leben und ich muss lernen damit umzugehen. Seit Jahren habe ich sehr gute Freunde an meiner Seite, die mich in solchen Momenten auffangen und mich stützen. Vielen Dank ihr Lieben.

In Etwas, das ich viel Zeit und Energie gesteckt habe, ist die Gründung der zukünftigen Selbstvertretungsgruppe Uri. Begonnen hat das Ganze am 4. Juli bei einer Infoveranstaltung zum Thema Selbstvertretungsgruppe Uri. Durchgeführt wurde der Annlass von Luzia Schwegler und Romina Hagenbuch, beide Absolventinnen der Fachhochschule Luzern. Das Ziel ihrer Projektarbeit war, die Gründung einer Selbstvertreter Gruppe in Uri. Dass dies bei mir auf Intresse stiess, steht wohl ausser Frage. Am Schluss konnte sich diejenigen auf einer Liste eintragen, welche sich für den Aufbau und das Mitmachen in der Selbstvertretungsgruppe Uri angagieren wollten. Als mir eine Woche später mitgeteilt wurde, dass ich die Einzige war, welche Interesse am Projekt bekundet hatte, stand die Frage im Raum wie weiter. Würde es sich lohnen, mit mir alleine weiterzumachen? Aller Anschein nach sahen die Initiantinnen, dass ich es mit dem nötigen Rüstzeug und mit etwas mehr Zeit schaffen könnte, eine Selbstvertretungsgruppe für Menschen mit einer Behinderung in Uri aufzubauen. An fünf Nachmittagen wurde ich mit den nötigen Hilfsmitteln ausgestattet. Ich muss mich noch in vieles einlesen und Unmengen recherchieren. Von daher müsste ich eigentlich froh sein, wenn mich meine geliebte Sonne nicht mehr so oft ins Freie locken wird. Seit Dienstag arbeite ich nun offiziell am Aufbau der Selbstvertretungsgruppe Uri. Wer bei Facebook ist, kann unsere Seite unter Selbstvertretungsgruppe Uri besuchen.

Hat ganz schön gewackelt. Aber he, nichts anmerken lassen und einfach lächeln.

26. Ich muss mich ein wenig schonen bei meinen PC Aktivitäten. Schon längere Zeit plagen mich Schmerzen unter dem rechten Schulterblatt. Manchmal strahlt der Schmerz bis in den Brustbereich. Dies wiederum beeinflusst meine Atmung. Wenn ich sehr viel schreibe, so wie letzte Woche, als ich zwei Fachschul-Absolventinnen für ihre Vertiefungsarbeiten zwei verschiedene schriftl. Interview über ALS gegeben habe, kommt der Schmerz umso intensiver. Das kühlere Wetter trägt auch nicht gerade zur Linderung bei. Ich versuche nun mit Physio, Salben und entzündungshemmenden Medikamenten, den Schmerzen entgegen zu wirken. Weiter muss ich mich mit Schreiben etwas zurückhalten. Und der Kälte fernbleiben. Momentan zeigt sich der Herbst in Sonnenlaune, was mich veranlasst, mich in den Garten zu setzen und Wärme zu tanken. Oder mache kleinere Rollitouren wie heute auch. Darf einfach meine «Schulter» nicht zu arg reizen. Schonen, schonen, gäääään!

28. Oh wie schön. Soeben habe ich zusammen mit der Spitexpflegerin meine Morgenpflege beendet und fahre nun wieder in mein Büro- und Schlafzimmer zurück. Was mich beim Öffnen der Türe erwartet ist einfach wunderschön. Das Zimmer ist mit Helligkeit, mit Wärme mit guten Gefühlen erfüllt. Die Sonne hat sich in meinem Zimmer breitgemacht. In die hintersten Winkel hat sie ihre Strahlen geschickt. Keine Ecke hat sie ausgelassen. Der Raum ist von warmem Licht durchflutet. Den Tag so zu beginnen ist einfach wunderbar.

29. Es ist so ein wunderschöner, warmer Sonnentag. Wenn ich jetzt könnte, wie mir gerade zu Mute ist, würde ich jetzt ins Haus gehen, rasch einen Bikini und Kleider anziehen, ein Badetuch in eine Tasche stopfen, das Fahrrad aus dem Keller holen und zum See radeln. Unten angekommen, würde ich das Badetuch inmitten der andern Badehungrigen ausbreiten, die Kleider ausziehen und losrennen. Noch ein zwei Sprünge und schon wäre ich im herrlich frischen Seewasser. Nach vielen Schwimmmetern würde ich mich zum Trocknen aufs Badetuch legen und in der Sonne einschlafen.

Das muss ich geträumt haben. Die Wirklichkeit würde sich wahrscheinlich so abspielen.

Mein Verlangen Schwimmen zu gehen, wäre nach wie vor riesengross. Also würde ich ins Haus gehen, um einen Bikini anzuziehen. Doch jetzt würde das Dilemma anfangen. Welchen Bikini sollte ich nun anziehen, welcher macht eine gute Figur? Soll es der Blaue mit den weissen Blumen oder der Rote mit den grünen Punkten? Vielleicht doch lieber der Schwarze, der ist neutral. Welches Kleid nehme ich für darüber? Vielleicht das mit den Spaghettiträgern oder das……? Das Badetuch ist relativ schnell gepackt, aber was ist mit den Stoppeln an den Beinen? Schnell noch mit dem Shaver rüber. Das Fahrrad muss natürlich auch noch mit Luft versorgt werden. Am See unten angekommen würde ich abseits der Badenden ein Plätzchen suchen und das Badetuch ausbreiten. Dann würde ich mich darauflegen und das Kleid ausziehen. Nun würde ich abwarten bis auch andere ins Wasser steigen würden. Ich möchte ja nicht, dass sich alle Blicke auf mich richten würden. Schliesslich geniere ich mich meiner weissen Cellulitis Beine. Vorsichtig würde ich über die Ufersteine laufen und mich langsam Richtung Wasser vorarbeiten. Abtauchen geht gar nicht, zuerst müsste ich die kritische Taillen-Linie überstehen. Endlich kann ich mich im Wasser austoben. Aber… wie komme ich jetzt wieder aus dem Wasser? Warte ich eben bis auch andere das Wasser verlassen. Zum Trocknen würde mir dann kaum mehr Zeit bleiben, da die Sonne schon bald untergehen würde.

Fazit: Für unwichtige Dinge Zeit zu verplempern, lohnt sich nicht. Die verlorene Zeit kann man nie mehr zurückholen. Das ist mir im Laufe meiner Krankheit vermehrt bewusstgeworden.

3. Da könnte ich ferienhalber Mal ausschlafen, werde aber trotzdem geweckt. Ich werde buchstäblich wachgerüttelt. Es kommt mir so vor, als hätte sich jemand mit Schwung auf mein Bett gesetzt. Als ich niemanden im Zimmer sehe, kommt mir sofort Erdbeben in den Sinn. Und tatsächlich lese ich später in den Lokalnachrichten, dass sich um diese Zeit in näherer Umgebung ein Erdbeben ereignet hat. Es war nicht stark, trotzdem habe ich es gespürt. Wahrscheinlich hat mich meine Krankheit etwas feinfühliger werden lassen und ich reagiere auf solche Naturereignisse sensibler. Vielleicht kommen daher auch die heutigen Kopfschmerzen.

Meine Kopfschmerzen könnten aber auch vom Wetterumschwung herrühren. Als ich heute Morgen zu den Fenstern hinausschaue, sehe ich wie sich der Schnee bereits auf die Bergketten gelegt hat. Nichts mehr mit kurzen Hosen und T-Shirt. Ich wusste sofort, jetzt muss ein Faserpelz her. Es ist merklich kälter geworden. Am Nachmittag an der Sonne war es dann aber doch wieder recht warm. Mal schauen, wie lange sich der Schnee auf den Berggipfeln halten mag.

6. Ich habe nicht mal die Fotostick für die Teilnehmer von den ALS-Ferien fertiggestellt und schon müssen wir uns von einer Teilnehmerin verabschieden.

Eine Rose musste am Samstag den Kampf mit der ALS aufgeben. Wenn ich jeweils in Sylvias Blog die Beiträge gelesen habe, fiel mir immer wieder ihre perfekte Schreibweise und die gekonnt gewählte Wortwahl auf. Für mich war sie stets ein Juwel unter uns Schreiberlingen, eben eine Rose.

Liebe Sylvia, ich bin sehr froh, dass ich ein kurzes Stück deines Lebens mit dir gehen durfte. Ich wünsche dir eine wunderschöne Reise.

8. Am Montagabend begleitete ich meinen Mann zum Einkaufen. Während der Fahrt drückte ich ständig an meinem Handy herum und musste dabei dauernt lächeln. Bevor wir dann das Geschäft betraten forderte mich mein Mann auf, endlich mein Handy in Ruhe zu lassen. Weiter meinte er; man käme fast auf die Idee, ich würde Pokémon spielen. Also konzentrierte ich mich schweren Herzens auf den Einkauf, obwohl mein Handy interessanter gewesen wäre. Später beim Kaffee erzählte ich ihm dann, warum bei mir heute ständig der WhatsApp - Vogel pfeift. Da ich in den ALS-Ferien mit so vielen liebe Menschen Freundschaften schliessen durfte und ich mit allen in Kontakt bleiben wollte, kam mir die Idee. im WhatsApp eine ALS-Gruppe aufzutun. Gedacht und gleich zur Tat gerollt. Mit Hilfe meiner Assistentin Myrtha, welche für mich alle Namen «eintöggelte», entstand im WhatsApp die ALS-Gruppe. Kaum eröffnet, schon zwitscherte mein Handy fröhlich drauflos. So ging es bis in die Abendstunden. Was meine Mundwinkel immer wieder veranlasste sich nach oben zu verziehen waren die lustigen Kommentare und die witzigen Antworten. Nun sind wir alle miteinander vernetzt. Können spontan etwas abmachen, miteinander ein Thema diskutieren, auch wenn viele Kilometer voneinander entfernt sind. Wir können einander auffangen, Halt geben und füreinander da sein. Das gefällt mir und macht mich glücklich.

21. Ich habe es geschafft ... oder besser gesagt, wir haben es geschafft. Ohne die Hilfe meines Mannes würde ich jetzt noch am Ferien Fotostick herumbasteln. Die zugesandten Fotos mit unterschiedlichen Formate und unterschiedlichen Pixeln war für mich als Laie eine Herausforderung. Es gestaltete sich schwieriger als ich gedacht hatte. Doch jetzt ist alles auf dem Stick und muss nur noch an die Ferienteilnehmer verschickt werden. Ich denke, die Zusammenstellung der Bilder ist uns recht gut gelungen und meine Feriengspänli können beim Anschauen der Bilder in Erinnerungen schwelgen.

3. Wenn ich dich so betrachte, wie du völlig nackt vor mir stehst, sehe ich erst, wie schön du gewachsen bist. Dein buntes Kleid liegt ausgebreitet zu deinen Füssen. Es sieht so aus, als würde dein Blätterkleid deine Füsse wärmen und dir die Energie zurückgeben, welche du wärend den warmen Monaten ihm gegeben hast. Lieber Lindenbaum, ruhe dich nun aus. Ich warte auf dich und freue mich, dich im Frühling in einem neuen, leuchtendgrünen Kleid erwachen zu sehen.

5. Am Freitag nahmen mein Mann und ich am Schweizer ALS-Tag 2016 in Basel teil. Diese Veranstaltung richtet sich an Fachpersonen, Direktbetroffene und Angehörige. Der ALS-Tag, welcher bereits zum 7. Mal stattfand und von den beiden Organisationen Verein ALS Schweiz und der Schweizerischen Muskelgesellschaft organisiert wird, stand im Zeichen – nicht heilbar, aber behandelbar.

Im Mittelpunkt der Tagung stand die Wissensvermittlung und der Erfahrungsaustausch über ALS, sowie die Ermutigung zu einem Leben mit ALS.

Der Vormittag war durch Fachreferate geprägt. Die Themen – Forschung - Sterbewünsche von Menschen in schwerer Krankheit - Sinnfragen – Spiritual Care. Am Nachmittag fanden 5 Workshops statt. Atmung, Speichel- und Sekret-Management, Resilienz – Salutogenese, Hoffnung – trotz ALS, Der achtsame Umgang mit Angehörigen, Logopädie.

Zwischendurch konnten die Teilnehmer die Stände der Hilfsmittelanbieter besuchen, was auch rege genutzt wurde.

Natürlich hat man sich auch gefreut auf vertraute Gesichter zu treffen und auch neue Bekanntschaften zu schliessen.

Auch wenn ich bereits um 6.00 Uhr morgens aufstehen musste um rechtzeitig in Basel zu sein, bin ich froh, an dieser Tagung teilgenommen zu haben. Ich bin jetzt wieder auf dem neuesten Stand, was die Forschung betrifft. Es wird geforscht und zwar auf verschiedenen Ebenen, aber ein Heilmittel ist noch nicht in Sicht. Was ich positiv finde ist, dass die Forscher intensiver zusammenarbeiten wollen und nicht jeder sein eigenes Brötchen bäckt.

Wenn es schon keine Heilung gibt, ist es umso wichtiger, die Lebensqualität von uns Betroffenen zu stärken. Sei es nun durch Hilfsmittel, Therapien, durch Psychischen Beistand und Betreuung und Entlastung von Angehörigen. Für all dies braucht es ein gut funktionierendes Netzwerk.

Die Referate waren alle sehr interessant. Was mich an diesem Tag aber am meisten beeindruckt hat, war das Referat von Andreas Kruse, Univ.-Prof. Dr. phil. et Dr. h. c. et Dipl. Psych., zum Thema Sinnfragen – Spiritual Care. Ich kann seine Aussagen zur Gestaltung des eigenen Lebens nur unterstreichen. Und wie dieser Mensch reden kann. Keine Notizen, kein Räuspern, kein Stolperer und keine Kunstpausen. Seine Worte purzeln nur so aus ihm heraus. Er weiss, von was er spricht. Ich werde mir sicher zwei, drei Bücher von ihm zulegen.

Gestern am Stand von Activkommunication fündig geworden. Ein Verbindungsteil, anzuschliessen an den Rechner, um einen Taster anzuschliessen, mit dem ich den Links-click der Maus auslösen kann. Dadurch wird meine Körperhaltung am PC besser. Der Brustkorb wird nicht mehr zusammengepresst. Gestern bestellt, heute in der Post und jetzt bereits im Einsatz.

Heute Nachmittag besuchte ich erneut eine Veranstaltung. Dieses Mal war der Weg etwas kürzer und dank dem Föhn auch warm genug um mit dem Rolli in die Nachbargemeinde zu fahren und der SBU – Stiftung Behindertenbetriebe Uri, einen Besuch abzustatten. Beim Tag der offenen Tür darf die Bevölkerung Einblick in diesen Betrieb nehmen. Dabei durfte ich die Aufenthaltsräume und Zimmer der verschiedenen Wohngruppen besuchen. In den Werkstätten und den Ateliers durfte ich den Bewohnern bei der Herstellung von Produkten zuschauen. Ich besuchte die Wäscherei, die Info-Stände und schaute beim Streichelzoo vorbei. Durch die Unterhaltung mit den Betreuungspersonen erhielt ich zusätzlich Einblick in den Betriebsalltag und die Tagesstrukturen der Bewohner. So wie ich das empfunden habe, fühlen sich die Bewohner wohl und hatten Spass, uns einen Teil ihres Lebens zu zeigen.

Am Schluss liess ich mir noch eine Bratwurst und einen Cervelat vom Grill einpacken und machte mich damit wieder auf den Weg nach Hause.

8. Der Winter, oder besser gesagt die Kälte, ist für mich als ALS-Betroffene stehts eine Herausforderung. Wenn ich von nun an nach Draussen möchte, brauche ich immer Jemanden, der mich warm einpackt. Vorbei die Zeit, in der ich mich nach Lust und Laune nach Draussen begeben konnte. Die Gefahr, eine Erkältung einzufangen, die womöglich zu einer Lungenendzündung führt, kann ich als ALS-Betroffene mit einer Zwerchfellmuskelschwäche, nicht ignorieren. Da ich den wunderschönen Schnee aber nicht nur durch mein Zimmerfenster betrachten will, treffe ich jeweils frühzeitig Vorkehrungen. Vor zwei Wochen habe ich deshalb die Grippeimpfung bekommen und Heute die gegen Pneumokokken. Ausserdem nehme ich von November bis Ende Februar täglich 8 Tropfen Ve-Di 3. Wenn dann anfang März die Frühlingssonnenstrahlen wieder mein Gesicht berühren, kehrt alle Energie wieder in mich zurück. Manchmal ist es vielleicht ganz gut, wenn ich es etwas ruhiger nehme und herunterfahre. Aber, ob ich das kann?

10. In den letzten Jahren wurde ich immer wieder zur Mithilfe für Vertiefungsarbeiten und auch zu Maturaarbeiten zum Thema ALS angefragt. Meine Mithilfe besteht vielfach darin, die Schüler und Maturanten mit Tipps und Unterlagen zu unterstützen und für ein Interview zur Verfügung zu stehen. Ich wundere mich immer wieder, warum sie sich gerade mit dieser schrecklichen und noch immer ungenügend erforschten Krankheit befassen. Ich als Betroffene bin natürlich sehr froh, dass die Krankheit ALS durch diese Arbeiten bekannter wird und auch Aussenstehende auf diese Krankheit aufmerksam werden.

Dieses Jahr habe ich mich an zwei Vertiefungsarbeiten und einer Maturaarbeit beteiligt. Heute darf ich euch die Vertiefungsarbeit von Noemi Gehret präsentieren. Zu finden unter Öffentlichkeitsarbeit.

15. Ist es nicht wunderbar, auch in der kalten Jahreszeit, auf so farbenfrohe Pflanzen treffen zu dürfen. Heute auf meiner Spazierfahrt auf dem linken Reussdamm entdeckt und von einer meiner Assistentinnen in Bild festgehalten.

17. Endlich hat sie den Aufstieg auf die schneebedeckten Berggipfel geschafft. Die Fernsicht ist jedoch noch durch Wolken getrübt. Lange muss sie allerdings nicht warten. Die Wärme, welche von ihr ausgeht, lässt die Wolken schmelzen und der Wolkenhimmel bekommt immer mehr Löcher. Nun können sich auch die Strahlen nicht mehr zurückhalten. Sie strecken sich und machen sich so lange wie möglich. Jeder Einzelne möchte der Erde am nächsten kommen. Je länger der Wettkampf dauert, umso heller und goldener wird es in meinem Zimmer. Es ist Zeit, aufzustehen und diesen Tag zu geniessen. Ich liebe dich, meine geliebte Sonne.

23. Wir, die von ALS Betroffene und unsere Angehörigen treffen im Verlaufe eines Jahres immer wieder aufeinander. Sei es bei den drei Mal im Jahr stattfindenden Selbsthilfegruppentreffen / Paralelltreffen, den Workshops und Vorträgen zu ALS relevanten Themen, bei diversen ALS Veranstaltungen und der ALS Ferienwoche im Tessin. Viele kennen sich durch solche Begegnungen und es werden Freundschaften geschlossen. In den letzten Jahren hat die Vernetzung unter den ALS Betroffenen und deren Angehörigen stark zugenommen und wir sind zu einer familiären Gruppe zusammengewachsen. So ist es auch nicht verwunderlich, dass der Wunsch uns öfters zu sehen, aufgekommen ist. Zumal wir Betroffene, als auch unsere Angehörigen, um unsere verkürzte Lebenszeit wissen. Die liebe Heike und die liebe Brige haben den Wunsch aufgegriffen und ein privates ALS-Gruppe-Treffen organisiert, welches am letzten Samstagnachmittag stattfand. Es war so schön sich wiederzusehen, Miteinander zu plaudern, etwas Feines zu essen und zu trinken und einfach, Zusammen zu sein. Ich freue mich bereits heute auf das 2. Private-ALS-Gruppe-Treffen, welches voraussichtlich im Januar 17 stattfinden soll.

24. Habe ich’s mir doch gedacht. Laut meiner Dentalhygienikerin habe ich mir doch tatsächlich eine Ecke an einem der hintersten Backenzähnen abgebrochen. Für mich bedeutet dies, Horror. Nein, ich habe weder Angst vor Spritzen, noch habe ich Angst vor dem Bohrer. Es ist der Brechreiz, der ausgelöst wird, sobald der hintere Teil meiner Zunge mit Dentalinstrumenten berührt wird. Ist wohl ein weiterer Nebenschauplatz der Krankheit ALS. Also, wie soll der Zahnarzt so bohren können, geschweige denn, eine Füllung hinbekommen. Obwohl ich vierteljährlich meine Dentalhygieniker für die Zahnreinigung aufsuche, haben wir es bisanhin nicht geschaft, die hintersten Backenzähne zu reinigen ohne dass der Brechreiz ausgelöst wird. Ich habe schon einiges ausprobiert um den Brechreiz abzuschwächen. So probierte ich es mit Tabletten, welche die Zunge leicht betäuben sollte. Das hat auch ganz gut geklappt, nur leider wurde dabei auch der Gaumenbereich mitbetroffen, sodass ich das Speichelschlucken nicht mehr kontrollieren konnte. Das wurde mir zu gefährlich. Eine Narkose wäre eine andere Möglichkeit. Doch bei ALS Betroffenen ist diese Methode der Betäubung nicht ganz ungefährlich. Jetzt ist mein Zahnarzt gefordert. Bin mal gespannt, ob wir eine Lösung finden. Vielleicht lasse ich es auch einfach darauf ankommen und schaue, wer länger durchhält, ich oder der Zahn.

25. Langsam füllt sich das Klassenzimmer. Ich selber darf mich mit meinem Rollstuhl in der ersten Reihe platzieren. Die Zeiger rutschen langsam auf halb Sechs. Vor uns macht sich eine junge Frau bereit. Punkt halb Sechs richtet sie ihr Wort an uns. Sie begrüsst uns alle und heisst uns zur Präsentation ihrer Maturaarbeit willkommen. Das Thema ist die Krankheit ALS. Da ich bereits im Vorfeld die Maturaarbeit lesen durfte, wusste ich, dass es eine gute Arbeit geworden ist. Nun kommt es darauf an, wie sie diese Arbeit in 20 Minuten zusammenfassend vorträgt. Wie werden die jeweiligen Themen bei der Präsentation gewichtet. Ich bin überrascht, mit welcher Ruhe die junge Maturantin die Präsentation durchzieht. Die Lautstärke ist angenehm, die Aussprache deutlich und das Tempo ideal. Nicht nur mich fesselt die Präsentation mit dem Thema ALS, auch die andern im Zimmer hören aufmerksam zu. Am Ende der Präsentation wird die Maturantin mit klatschen belohnt. Die Präsentation der Maturaarbeit ist sehr gut gelungen. Dank solchen Arbeiten erhalten immer mehr Personen Einblick in die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose. Was uns Betroffenen und unseren Angehörigen wiederum zugutekommt. Unser aller Dankeschön an Melanie.

27. Heute Morgen konnte ich in der Zeitung lesen, dass wir in den letzten Tagen die zweitlängste Föhnphase hatten, seit es Aufzeichnungen davon gibt. Er blies schon heftig durch Berg und Tal. Den Bäumen und Sträucher hat er die letzten Blätter entrissen und den Berggipfeln hat er das weisse Kappel verblasen. Auch bei den Gebäuden machte er nicht halt. So wirbelte er Dachziegel durch die Luft, holte Gartentische von Balkonen oder machte mit Rollladen kurzen Prozess. Aber etwas Gutes hat der Föhn trotzallem gebracht. Es war an einigen Tagen so warm, dass ich keine Jacke zum Überziehen brauchte und somit selbstständig nach Draussen konnte. An so einem Tag nutzte ich die Gelegenheit um dem in 10 Rollstuhlminuten entfernte Bauernhof meines Bruder Franz, einen Besuch abzustatten. Ich hatte nämlich vernommen, dass es zwei neue Bewohner auf dem Bauernhof gibt. Also mache ich mich auf den Weg. Unten angekommen sehe ich vorerst niemanden. Nicht mal die Kühe sind im Laufhof. Da bemerke ich eine Bewegung in der Hundehütte. Aron, ein Appenzeller Sennenhund, gähnt und streckt alle Viere von sich. Herauskommen mag er jedoch nicht. Er schaut bloss durch die grosse Glasscheibe seiner feudalen Hundehütte. Ich sag zu ihm: Ä scheenä Wachhund bisch de dü. Plötzlich sehe ich etwas Schwarzes in einem Gehege und fahre sogleich darauf zu. Es raschelt und quiekt und schon sind zwei brandschwarze Wesen verschwunden. Ich fahre um das Gehege und entdecke die Beiden hinter ihrem Haus in der Ecke. Zwei Augenpaare schauen mich grimmig an, die Schnörchen sind gerunzelt und die Schwänzchen fliegen hin und her. Inzwischen ist mein Bruder erschienen und er versucht nun, die zwei kleinen Teufelchen nach vorne zu locken. Allmählich verlieren sie die Scheu und kommen langsam, grunzend hervor. Es ist so schön, die Beiden zu beobachten. Sie sehen so wunderschön aus und werden garantiert nie auf einem Teller landen. Dafür sind sie zu süss, die beiden Minipic Mädel.

3. Liebe Leser meiner Homepage. Ihr habt sicher bemerkt, dass meine HP immer länger braucht, bis sie sich öffnet. Einerseits ist meine HP mittlerweile sehr umfangreich geworden und andererseits ist mein Homepage-Anbieter am erneuern seiner Server. Anfang nächsten Jahres, so wurde mir Heute versichert, sollte die Ladezeit meiner Seite wieder schneller von statten gehen. Wie heisst es doch so schön; Geduld bringt Rosen. Leider war dies noch nie meine Stärke.

Wird mir wohl nicht anderes übrigbleiben und aufs Christkindel zu warten. Unser Häusel ist jedenfalls bereit und aus dem Küchenkastel duftet es herrlich nach den zehn Sorten Güetzli, welche meine Assistentin und ich diese Woche gemacht haben. Meine Arbeit bestand darin, die Güetzli zu probieren. Nicht ganz einfach. Dazu braucht es einen feinen Gaumen und ein feines Näschen.

6. Heute ist der offizielle Samichläus Tag. Mir ist der Samichläus jedoch schon am Sonntagnachmittag begegnet. Als Mitglied von procap uri, durfte ich der Chlausfeier beiwohnen. Es war ein unterhaltsamer Nachmittag mit Sagen und Gedichten, mit Musik und Geschichten, mit feinem Essen und interessanten Gesprächen. Zum Abschluss gab es für alle noch einen überdimensionalen Grittibänz auf den Nachhauseweg.

Ich glaube, ich bekomme schon vor Weihnachten, rote, kugelrunde Backen. Ich war nämlich auch gestern Nachmittag wieder am schlemmen. Ich traf mich mit ehemaligen Arbeitskolleginnen zum Kaffee. Eigendlich hatte ich mit höchstens fünf Personen gerechnet. Zu meiner Überraschung waren wir dann zu Neunt. Ich war so überrascht und habe mich so gefreut, dass so viele gekommen sind. Es ist ja eigendlich klar, dass es nicht nur bei einem Kaffee geblieben ist. Wie soll ich das bis Weihnachten nur durchhalten. Ich glaube, ich muss meinen Wunschzettel überarbeiten. Ein, zwei Nummern grössere Hosen bräuchte ich wohl dringender.

10. Wenn es nicht so eiskalt wäre, würde ich denken, der Frühling sei bereits im Anmarsch. Wenn am Morgen mein Stübchen mit warmem Licht erfüllt wird, halte ich es kaum mehr in unserm Häuschen aus und ich muss zu ihr hinaus. Ich mag sie wirklich und vermisse sie, wenn sie sich länger nicht blicken lässt. In letzter Zeit hat sie mich fast täglich besucht und mich ins Freie gelockt. Ich darf mich aber nur kurz bei ihr aufhalten und dann heisst es wieder zurück ins warme Stübchen. Halte ich mich nicht daran, kann es sein, dass ich, wie diese Woche geschehen, mit einer Erkältung rechnen muss. In einem solchen Moment weiss ich was ich zu tun habe und ich halte mich auch daran. Ich weiss, dass ein Schnupfen und geschwollene Lymphknoten meine Atmung beeinflussen. Also werde ich mit VICKS VAPORUB Salbe auf Hals, Brust, Rücken und an den Fusssohlen eingerieben. Ich bekomme einen Schal verpasst und werde mit Wärmeflaschen und Traubenkernkissen ins Bett verfrachtet. Genug früh handeln, verkürzt die Schonfrist. Mit der Sonne zu lächeln war trotzallem wunderschön.

17. In Erinnerung:

Auch dieses Jahr musste ich wieder von lieben Menschen abschiednehmen.

So musste ich mich von meinem lieben Vater verabschiedet. Er hat eine grosse Lücke in unserer Grossfamilie hinterlassen.

Auch haben sich wieder einige ALS Betroffene auf ihre Reise begeben. Darunter ganz liebe Freunde von mir.

Auch wenn ich euch vermisse, so bin ich doch froh, dass es euch jetzt gut geht. Ich denke an Euch, wo immer ihr jetzt seid.

23. Ich will mich vor Weihnachten doch auch noch kurz melden. Lange hat mich eine Erkältung von grösseren Aktivitäten abgehalten. Ich durfte nur kurz nach Draussen und auch nur, wenn es sich nicht vermeiden lies. So hatte ich ein Treffen mit Personen, welche sich für die Selbstvertretergruppe Uri interessierten. Es hat mich sehr gefreut, dass gleich drei Personen erschienen sind um sich über die Arbeit der Selbstvertretung Uri zu erkundigen. Die Gruppe befindet sich noch im Aufbau und ich suche immer noch Personen, welche mich dabei unterstützen. Da sich meine Stimme immer mehr verabschiedet, werden Treffen, bei denen ich viel erklären und spontan auf Fragen eingehen muss, sehr anstrengend. Es stimmt mich traurig, meine Stimme zu verlieren. Ich habe noch so viel zu sagen, ich will noch so vieles bewegen und habe noch so viele Ideen und Träume. Sicher, ich habe Kommunikationsmittel, welche meine geschriebenen Worte hörbar machen. Dies mag für den normalen Alltag recht sein. Doch für spontane Gespräche oder lange Diskusionen ist dies nichts. Ausser, die Gesprächsteilnehmer haben ellenlang Zeit und eine Engelsgeduld. Ich zumindest hätte diese nicht. Werde mich, wohl oder übel, wieder vermehrt aufs Schreiben konzentrieren müssen.

Am Montagabend habe ich mich gefreut, das Haus verlassen zu müssen. Mein Mann und ich sind mit meinen guten Geistern, sprich Assistentinnen, Essen gegangen. Es war ein gelungener und fröhlicher Abend wie die nachfolgenden Fotos zeigen. Auf solche Aktivitäten freue ich mich immer sehr.

Dieser besondere Höhepunkt: Weihnachten. Dieses kurze Abtauchen in eine Traumwelt mit viel Licht und Zauber. Die Luft voller Gesang. Irgendwie eine unwirkliche Welt, die uns heraushebt aus dem Alltäglichen, uns etwas erleben lässt wie ein wahr gewordenes Märchen. Unser Leben seit Kindertagen mitgeprägt von Weihnachtsbildern. Es hält etwas von dem fest, was weiter geflüstert wird alle Jahre wieder zur Weihnachtszeit. Nichts geht verloren. Da bleibt für alle Zeiten ein Funke Vertrauen, der uns trägt, eine Prise Glück, die uns leichter macht, ein inspirierender Blick heraus aus unserer Welt in eine andere. Momente der Erinnerung, des Anhaltens, des Staunens, eingebrannt in unser Leben wie kleine unauslöschliche Lichtpunkte.

(Autor unbekannt)

26. Abere Wiesen und grüne Tannen, weit zu den Bergen hinauf. Die Sonne strahlt in voller Pracht vom blauen Himmel herab. Ich glaube, es geht dem Frühling entgegen. Er ist diesmal wohl schneller als das Neue Jahr.

30. Ich wünsche Allen einen guten Rutsch ins Neue Jahr.

31. Eigendlich wollte ich im alten Jahr gar keinen Beitrag mehr schreiben. Jedoch erreichte mich heute die Nachricht, dass sich am Morgen ein ALS-Familienmitglied von uns verabschieden musste. Walter M, ich bin froh, dass ich dich kennenlernen durfte. Du hast mit deinem Schalk und deiner inneren Zufriedenheit und Gelassenheit, unsere ALS-Ferien im Tessin bereichert.

Ich wünsche dir eine wunderschöne Reise und grüss alle unsere Freunde. Wir, die ALS-Familie, werden heute um 23.00 Uhr zum Himmel schauen und in Gedanken bei euch sein. Ein Prosit auf uns Alle.