MÄRZ
1. Hallo, hier bin ich wieder. Ich hoffe, es geht euch allen gut und ihr freut euch wie ich, auf den Frühling. Nicht, dass ich den Winter missen möchte. Ich liebe es, mit dem Rollstuhl durch verschneite Landschaften zu fahren. Ich mag es, wenn herabfallende Schneeflocken sanft mein Gesicht berühren. Was mir zu schaffen macht, ist die Kälte. Ich kann mir zwar wärmende Winterkleider anziehen lassen, doch das eingepackt sein, mag ich nicht. Ich fühle mich dabei noch unbeweglicher als ich es sonst schon bin. Deshalb halte ich mich in den Wintermonaten sehr oft in der Wohnung auf. Dabei vermisse ich oft meine Freiheit. Der Winter hat viel und guten Schnee gebracht, aber jetzt ist es Zeit für die Frühlingspracht. Dank dem wunderschönen Wetter, durfte ich auch schon mehrere schöne Sonnennachmittage im Garten verbringen. Auch zwei- drei Rollitouren durfte ich bereits unternehmen. Jetzt fühle ich mich wieder freier und unabhängiger. Jetzt will ich wieder durchstarten und einiges in Bewegung bringen. Beginnen will ich gleich bei mir. Ich gehe bald für 3 – 4 Wochen in eine REHA. Dort hoffe ich, wieder mehr Beweglichkeit zurück zu erhalten. Ich möchte wiedermal ein paar Schritte laufen und mich im Wasser bewegen. Das ist meine allererste REHA seit meiner ALS Erkrankung vor 18 Jahren. Gerne hätte ich die REHA in den Wintermonaten gemacht, doch sie sind so ausgebucht, dass ich bis heute noch immer kein Eintrittsdatum habe. Ich bin deshalb in meiner Aktivitäten Planung sehr eingeschränkt. Aber ich bin es gewohnt, auf Dinge warten zu müssen, wenn es um die ALS-Erkrankung geht. Die Mühlen zur Lebensverbesserung von ALS-Betroffenen und deren Umfeld, mahlen weiterhin zu langsam. Die Lebenszeit der Betroffenen schreitet hingegen schnell voran. Es gibt also noch viel zu tun. Ich hoffe, ich kann etwas zur Verbesserung der Lebenssituation und Lebensqualität von ALS Betroffenen und Angehörigen beitragen. Vielleicht bringt mir ja die REHA die nötige Kraft und Energie.
Liebe Leser meiner Tagebücher, ich freue mich, wieder bei euch zu sein.

4. Ihr fragt euch sicher, was ich in den Wintermonaten mache, wenn ich mich wegen der Kälte nicht gross im Freien aufhalten will oder darf. Darf, ein starkes Wort für eine eigensinnige, selbstbewusste Frau, wie ich wohl eine bin. Eine, die ihr Leben, soweit es eben beeinflussbar ist, selbst in der Hand hält und selbstbestimmt ihren Weg geht. Darf, steht für die Fürsorge meines Mannes, mich lieber von der Kälte und somit von Erkältungen fernzuhalten. Obwohl um mich herum die Grippe, der Schnupfen und Husten einzug hielt, blieb ich von all dem verschont. Die vier Wintermonate sind lang und für mich heisst das, diese Zeit zu füllen. Ich habe mir ja bewusst eine Schreibpause auferlegt. Ich wollte mir klarwerden, ob diese Art von Homepage zur Bekanntmachung der Krankheit ALS noch zeitgemäss ist. Ich wollte mich etwas zurückziehen und meinen eigenen Weg gehen. Doch das Schicksal anderer ALS-Betroffener lässt mich dann doch wieder agieren. Auch Anfragen für das testen von Hilfsmitteln lehne ich natürlich nicht ab. Für Interviews, sei es für die Zeitung oder für die Vertiefungsarbeiten von Schülern, stehe ich natürlich nach wie vor zur Verfügung. Da meine Aussprache, wie schon erwähnt, unaufhaltsam unverständlicher wird, muss ich vermehrt mit dem Sprachcomputer kommunizieren. Mit der Augensteuerung einen Satz in angemessener Geschwindigkeit zu schreiben und danach vom Sprachcomputer vorlesen zu lassen, braucht Übung und Geduld. Ich bin jedoch sehr froh um diese Möglichkeit. Nun hat mein Sprachcomputer vor einiger Zeit den Geist aufgegeben und auch mein Natel musste altershalber ausgewechselt werden. Ich musste mich über neue Geräte erkundigen und wieder alles neu installieren lassen. Mein Sprachcomputer ist jetzt ein Surface mit Augensteuerung. Und meine Umfeldsteuerung läuft jetzt über mein Natel Samsung S8. Es läuft noch nicht alles Rund aber es wird. Dank der Beratung und Installation von Activecommunication, bin ich bald wieder auf dem zweckmässig neuesten Stand.
Diesen Winter habe ich viel Zeit mit zeichnen am PC verbracht. Wahrscheinlich suche ich nach einer weiteren Möglichlichkeit, meinen Sprechverlust zu kompensieren. Durch das Zeichnen kann ich Gefühle ausdrücken, die durch Worte so nicht mehr möglich sind. Da meine Arme, Hände und Finger ebenfalls geschwächt sind, werde ich wohl nie mit Picasso und Co. konkurrieren können. Eines kann ich hingegen versichern. Meine Bilder spiegeln genauso meine Empfindungen, meine Sehnsucht und meine Träume.

5. Ich organisiere meinen Alltag nach wie vor selbst. Das fängt bei der Einsatzplanung der Assistenzpersonen an und geht über die Aktivitäten Planung hinaus. Mir ist es wichtig, dass mein Mann das Mittagessen mit mir zusammen einnehmen kann und nicht auswärts einkehren muss. Das bedingt, dass ich Menüpläne und die wöchentliche Einkaufsliste erstelle. Eigentlich Arbeiten, wie sie jede Hausfrau, jeder Hausmann erledigt. Nur, dass bei mir meine Assistenzpersonen die Handarbeiten übernehmen. Ich bin quasi der Planer und meine Assistenzpersonen die ausführende Hände. Natürlich bin ich auch im Winter beim Einkauf dabei. So muss ich wenigstens einmal die Woche hinaus. Nein, stimmt nicht ganz. An Sonntagen entführt mich mein Mann regelmässig zu Ausfahrten in verschiedene Gegenden. So waren wir vor zwei Wochen im Jura. Wir haben so viele wunderschöne Flecken in und um unser Land. Es gibt so vieles zu entdecken, auszuprobieren, zu fühlen, zu berühren, zu riechen und zu schmecken. Unser Planet ist ein geheimnissvolles Schlaraffenland. Schon deshalb sollte ein Menschenleben lange dauern. Ich finde, auch ein Leben mit Gesundheit ist viel zu kurz. Ja, ihr habt es richtig verstanden. Ich möchte sehr alt werden. Vielleicht ein kühner Wunsch, in Anbetracht meiner ALS Erkrankung.

6. Ich bin mir bewusst, je länger ich lebe, desto mehr körperliche Beeinträchtigungen kommen hinzu. Eine Herausforderung nicht nur für mich, vielmehr noch für meine Familie und mein Pflegeteam. Bis jetzt hatte ich / hatten wir mehr Glück als viele andere. Durch meinen langsamen Krankheitsverlauf, mittlerweile im 18. Jahr, haben wir Zeit, uns auf kommende Beeinträchtigungen einzustellen. Meine bereits jetzt schon vorhandenen körperlichen Beeinträchtigungen sind nicht ohne. Trotzdem stehe ich meistens positiv zu meinem Leben. Wie oben geschrieben, würde ich gerne alt werden. Sollten meine Beeinträchtigung mich derart Einschränken und mir meine Lebensfreude rauben, würde ich wohl doch früher die Reissleine ziehen. Da ich immer noch ohne Peg-Sonde (Ernährungs-Sonde), Cystofix (Blasenkatheter), Absaug- und Abhust-Apparate (Cough -Assist) und ohne Atmungsunterstützung auskomme, macht mir das Leben immer noch so viel Spass.
Ich würde mich aber schon wieder gerne mehr bewegen können. Früher wollte ich immer mal wieder die ganze Sporthalle für mich alleine haben. Ich wollte tanzen, springen und mich zur Musik frei bewegen. Hätte ich das nur mal gemacht. Heute trösten mich Tanzvideos etwas über meine Unbeweglichkeit hinweg.


9.  Ein Kämpferherz hat aufgehört zu schlagen. Die Krankheit ALS hat sich mit allen Facetten gezeigt. Du hattest keine Chance gegen sie zu gewinnen. Du hast ihr aber einen unglaublich harten Fight geliefert. Chapeau!
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14. 0bwohl ich schon von so vielen ALS-Betroffenen Freunden Abschied nehmen musste, fällt es mir nach wie vor schwer, einfach zur Tagesordnung zurück zu kehren. Es fällt mir auch schwer Tagebuch zu schreiben. Irgendwie bin ich dieser Tage auch etwas schlapper als sonst. Das kann aber auch eine Auswirkung auf das wechselhafte Wetter sein. Ich habe mich zwar an den wiederkehrenden, wunderschön tanzenden Schneeflocken gefreut. Ich denke aber, mein Körper und meine Seele brauchen Sonne und Wärme. Wir wollen raus in die Pflanzenwelt. Eigentlich wäre es an der Zeit, einige Tage in südlicheren Gefilden zu verbringen. Leider kann ich nichts buchen. Ich weiss nicht, wann ich zur Reha aufgeboten werde. Aber was soll eigentlich das Gejammer, ich lebe und das in Anbetracht meiner langjährigen Krankheit, sehr gut. Hänge ich halt, wie das Wetter auch, kurz mal durch und blicke mit Freude dem Frühling entgegen.

16. Schade, kann ich die Szene, welche sich gerade am Himmel abspielt, nicht festhalten. Ich müsste dafür schon eine Filmkamera bedienen können. Also versuche ich es mal, das, was gerade am Himmelszelt abgeht, von meinem Bett aus zu beschreiben. Langsam neigt sich die Nacht dem Ende zu. Zuerst sind es nur die Silhouetten der Berge, welche sich vom Himmel abheben. Es wird heller und schwere dunkle Wolken werden sichtbar. Die Wolkendecke wird immer mehr auseinandergerissen. So unterschiedlich die Wolken Formen nun sind, so unterschiedlich sind ihre Farben. Dunkelgrau über Hellgrau zu Weiss ist vertreten. Langsam zeigen sich blaue Flecken am Himmel. Kurz wird das Bild akustisch unterbrochen. Ein Vogel kündigt zaghaft den Morgen an. Zwei rötlich eingefärbte gerade Linien zeigen sich am Himmel. Mein Gedanke, ich möchte auch in die Ferien. Nun schmücken sich auch immer mehr Wolken mit Rot- Orange- und Gelbtönen. Gleichzeitig werden die Wolken immer kleiner und der Himmel immer blauer. Die Helligkeit nimmt zu, die Vogelstimmen auch. Der Morgen ist da und verheisst uns einen wunderschönen, sonnigen Tag.  Sun, Sun, Sun

20. Ich will euch doch kurz einen schönen Frühlingsanfang wünschen. Ich sehe durchs Zimmerfenster, dass es Draussen wunderschön ist. Leider muss ich im Haus, genauer gesagt im Bett bleiben, um nicht noch mehr zu verschlimmern. Seit einer Woche liege ich immer wieder flach. Mal geht ein Tag gut, dann kommt wieder etwas anderes dazu. Momenten spielt mein Körper verrückt. Der Winter will mir wohl doch noch ein Souvenir mit auf den Weg geben. Ich bin es einfach nicht gewohnt, krank zu sein. Sogar mein Sohn sagt zu mir "Du und krank?". Vielleicht bin ich es aber auch einfach nicht gewöhnt zu warten und herumzusitzen. Mein Körper hat sich vielleicht deswegen eine neue Beschäftigung gesucht. Ich werde jedoch sicher schon bald wieder, den Frühling geniessen können. Schliesslich habe ich diese Woche noch Termine, welche ich wahrnehmen möchte. Also nehme ich weiterhin brav Nasenspray, Hustensaft, Vicks, Teelis usw. zu mir, und hoffe, es wird langsam aber sicher besser.

23. .... und es ist besser geworden. Eine ganze Nacht ohne Husten-Attacken durchschlafen zu können, ist viel wert. Auch wenn der Schnupfen und der Husten noch nicht ganz weg sind, so fühle ich mich heute viel, viel besser. Ich denke, ich kann es heute auch wagen, für ein- zwei Stunden Draussen an einem geschützten Ort, an die Sonne zu sitzen. Ich muss nämlich unbedingt noch Urner-Sonne tanken, bevor es am Montag in die Reha geht. Am Donnerstag habe ich das Aufgebot erhalten. Ja, manchmal kommt alles auf einmal und dann heisst es, rasch reagieren zu können. Da ist es von Vorteil, ein gut funktionierendes und flexibles Team, um sich zu haben. Genau so eines habe ich. Leute, ich danke euch. Ihr macht mir mein Leben um einiges leichter.
Ich bin sehr gespannt was mich in der Reha erwartet. Wie komme ich mit der Pflege- Betreuung zurecht? Werde ich die Ziele erreichen, welche ich mir gesteckt habe? Sicher eine neue Herausforderung für mich. Und das brauche ich ja. Aber jetzt geht es ab an die Sonne.

24. Gestern wie auch Heute konnte ich in den Garten, um etwas Sonne zu tanken. Den Schnupfen und den Husten bin ich noch nicht ganz losgeworden. Ich fühle mich jedoch fit genug, um Morgen die Reha anzutreten. Ich habe mir auf GoogleMap mal vorsorglich die Gegend um die Reha angeschaut. Viele grüne Flecken konnte ich nicht entdecken, dafür einen Fluss. Den könnte ich mit dem Rolli so in 30 Minuten erreichen. Kann aber auch sein, dass ich so "geschlaucht" werde, dass ich gar keine Kraft habe, um auszubüxen. Schau mer mal. Wenn ich dazu komme, werde ich zwischendurch hier im Tagebuch berichten.
Zum Glück ist die Sonne nicht ortgebunden. Ansonsten würde ich sie jetzt gleich miteinpacken.

26. Was war ich überrascht, als ich gestern in mein Reha-Zimmer geführt wurde. Als die letzte Türe des Ganges geöffnet wurde, traf ich auf einen grossen, lichtdurchfluteten Raum. Eine Zimmerfront ist komplett verglast und ist zugleich der Zugang zum grossen, zimmereigenen Balkon. Dann schaue ich zur Decke um zu sehen, was für eine Lampe noch zusätzlich Licht spendet. Ich konnte kaum glauben, was ich da sah. An der Decke ist ein grosses, rundes Dachfenster, welches mich direkt in den Himmel blicken lässt. Einfach nur wunderschön. Gleichzeitig realisiere ich, dass ich das Privileg habe, ein Einzelzimmer zu bewohnen. Ich habe mir das im Geheimen sehr gewünscht, jedoch nicht gewagt zu hoffen. Auch das Bad mit seinen roten Wänden und dem Bullauge in der Decke muss sich nicht verstecken. Die Unterkunft und der ganze Hauskomplex ist sehr grosszügig und behindertengerecht ausgelegt. Hier lässt es sich einige Zeit leben.

27.  Eigendlich wäre jetzt Mittagsruhe und Zeit zum abliegen. Wenn jetzt die Sonne gross scheinen würde, könnte ich mir überlegen, mich Draussen in den Garten zu legen und den Vögeln im Tiergarten zu lauschen. Da ich aber auch Zuhause kaum Mittagsschlaf mache, kann ich gerademal etwas über meine Reha schreiben. Am Eintrittstag wurde ich mehr oder weniger von allen für mich zuständigen Therapeuten und Ärzten und Pflegeverantwortlichen besucht. Ziel dieser Besuche; mich kennenzulernen, um sich ein Bild über meinen Gesundheitszustand zu machen. Weiter wurden Blutentnahmen und diverse weitere Abnahmen und Untersuchungen getätigt. So wurde diese Nacht meine Atmung gemessen. Erfreulich, heute bei der Visite hat mir der Lungenspezialist mitgeteilt, dass meine Atmung soweit gut ist und ich keine Atemunterstützung benötige. Hingegen habe ich zu wenig Kraft, richtig abhusten zu können. Normalerweise habe ich nicht gross Schleim in der Lunge, ausser beim letzten Infekt, der immer noch schwach vorhanden ist. Ich werde also so ein Abhustgerät (Cough -Assist) ausprobieren. Ich hatte auch schon einige Therapien. In der Physiotherapie Stehtraining, in der Ergotherapie, die Handluftschiene ausprobiert, mit der Logopädin zusammen gegessen und noch einiges mehr. Und Morgen darf ich nach vielen, vielen Jahren ins Wasser. Mark Spitz und Michael Phelps lassen grüssen. An die Pflege muss ich mich noch etwas gewöhnen und muss mal die Fünfe gerade sein lassen. Einerseits steht mir mein Dialekt und die verwaschene Aussprache im Wege, andererseits die fehlenden Kenntnisse der Pflegenden, den Transfer über die Drehscheibe zu machen. Das Gute, es sind Alle bemüht, es zu versuchen und geben ihr Bestes. Das Pflegeteam ist freundlich und hilfsbereit.

29. Der gestrige Tag war gefüllt mit Therapien und ja, ich bin am Abend früher als sonst eingeschlafen. Gestern Morgen um 10.00 Uhr war es so weit, ich durfte ins Wasser. Zuvor bekam ich ein Luftgefüllter Halskragen angezogen und dann wurde ich mit dem Pool Lift langsam ins Schwimmbecken hinabgelassen. Ich spürte, je weiter ich ins Wasser eintauchte, desto leichter wurde mein Körper. Mit Unterstützung der Physiotherapeutin machte ich Steh- und Gehtraining am Beckenrand. Die Arme- und der Rumpf wurden ebenfalls in Aktion gebracht. Und dann wurde ich losgelassen und ich konnte mich eigenständig mit den Armen und Beinen im Wasser fortbewegen oder einfach auf dem Rücken liegend treiben lassen. Ein gutes Gefühl, mich im Wasser besser bewegen zu können.
Gestern durfte ich ebenfalls die tiergestützte Therapie besuchen. Mein linker Unterarm zeugt immer noch davon. Ein schwarzer kleiner Hahn hat es sich auf meinem Arm bequem gemacht und seine Krallen in mein Fleisch gebohrt. Wenn man, so wie ich Bludverdünnende Medis zu sich nehmen muss, siehst man jeden Kratzer.
Eines meiner Reha-Ziele ist, wieder ein paar Schritte laufen zu können. Ob das überhaupt machbar ist, durfte ich ebenfalls Gestern auf der Floor Walking (Lauf-Maschine) ausprobieren. Ich konnte mit dem Walker einige Schritte gehen, doch eher passiv wie auf dem Motomed. Mein linker Fuss knickt trotz Stabilschuh zu fest nach aussen. Da mein Schuh schon 14 Jahre alt ist und die Stabilität nachlässt, warte ich schon einen Monat auf meinen neuen Schuh. Ich habe hingegen immer noch genügend Kraft in den Oberschenkeln um meine Transfers übers Standing zu machen. Wir werden also intensiv das Stehen trainieren. Auch meine Rumpfstabilität ist soweit noch ganz gut in Ordnung.
Eben habe ich die Therapien für diese Woche mit einer Logopädie-Stunde abgeschlossen. Nun habe auch ich Wochenende und fahre die Sonne geniessen.

30. / 31. Am Wochenende mache ich meine ganz eigenen Therapien.
Mal-Therapie 
Musik-Therapie 
Herz-Therapie 
Augen-Therapie

APRIL

1. Heue hatte ich nur 3 Therapien (Psycho-, Physio-, und Ergo-Therapie) auf dem Plan. So nutzte ich die Gelegenheit, die Gegend, um die Reha etwas weiträumiger zu erkunden. Bei meinem Orientierungssinn ist eine Rolli-Tour in einer unbekannten Gegend eine Herausforderung. Ich habe jedoch vor Reha-Beginn, vorsorglich die Telefonnummer der Reha in mein Natel eintippen lassen. Für den Fall, dass ich mich mal verfahren sollte und nicht mehr retour finde. Heute ist es jedenfalls gutgegangen. Es war schön, mal wieder völlig allein unterwegs zu sein. Die Sonne schien, die Bäume tragen Blüten, der Löwenzahn und viele weitere Frühlingsblumen wetteifern mit ihren satten Farben und verbreiten gute Gefühle. 
Morgen darf ich wieder ins Wasser. Ich freue mich wieder sehr darauf.

2. ..... und das Schwimmen heute in der Früh, war wieder traumhaft. Zusammen mit der Physiotherapeutin bin ich in aufrechter Körperhaltung, im Therapiebecken vorwärts und rückwärts gelaufen. Da mein linkes Fussgelenk instabil ist und der Fuss nach aussen knickt ist das Gehen ausser Wasser, kaum mehr möglich. Ich hatte schon mal darüber nachgedacht, das Gelenk versteifen zu lassen. Hier in der Reha haben sie mir jedoch davon abgeraten. In den nächsten Tagen wird mir nun eine spezielle Schuheinlage angepasst. Mal schauen, wie es dann mit Stehen und Laufen aussieht. Ich profitiere sehr von den unterschiedlichen Therapien. Ich liebe es meinen Körper zu bewegen und Muskeln zu spüren. Muskeln, welche immer noch vorhanden sind und in mir schlummern. Es macht Freude, sie aus der Reserve zu locken und mit ihnen zu trainieren. 
Inzwischen weiss ich auch, dass sich meine Blutwerte, mein Vitaminhaushalt auf einem guten Level befinden. Allerdings war meine Pneumokokken- Impfung (bakterielle Lungenentzündung) schon mehr als fünf Jahre her und musste erneuert werden. Ein Pick mehr oder weniger spielt nun auch keine Rolle.

3. Es läuft, nicht nur vom Himmel, auch bei den Therapien läuft es. Heute wurde ich bei der Physio ausgemessen. Mit 90 - 60 - 90 konnte ich da aber nicht aufwarten. Doch darum ging es ja zum Glück auch nicht. Mit einem Winkel wurde die Beuge-, Streckfähigkeit der Gelenke und Muskeln gemessen. Aua, für die Schmerzen, wenn man Gliedmassen bis zum Anschlag bewegen muss. Damit die Muskeln nicht wieder auf die Idee kommen, in Urlaubstimmung zu verfallen, habe ich mir gleich selbst, das Strampeln auf dem Motomed (Beintrainingsgerät) verschrieben. Also alles im grünen Bereich. Ich kann jetzt schon sagen, dass die Therapien mir sehr guttun und ich davon sehr profitiere. Der Cough Assist (Gerat für das Abhusten / Sekretmobilisation) kam heute auch zum Einsatz. Ich muss mich noch an das Fremd-Management gewöhnen. Ich weiss aber, um dessen nutzen. Bei vielen Therapien darf ich meinen Körper wieder fühlen und spüren und das fühlt sich sehr gut an.


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5. Nun habe ich schon die zweite Reha-Woche mit Therapien und Untersuchungen hinter mir und das Wochenende ohne Therapien steht vor mir. Ich warte nun sehnsüchtig auf die Sonne, damit ich mich wieder länger im Freien aufhalten kann. Mir wird es aber auch an diesem Wochenende nicht langweilig. Für morgen Nachmittag habe ich mich spontan zum ALS-Parallel-Treffen (Selbsthilfe-Treffen) hier in Basel angemeldet. Ich freue mich, weitere ALS-Betroffene und ihr Umfeld kennenzulernen. Weiter muss ich mir übers Wochenende einige Gedanken machen und Entscheidungen treffen. Nicht ganz einfach für mich. Meine Blase funktioniert nach wie vor einwandfrei. Doch jeder WC-Transfer ist für mich und die Pflegenden mit Aufwand verbunden. Ausserdem sollte ich viel mehr Trinken. Ja, das wird eine schwierige Entscheidung werden, für oder gegen den Cystofix (Blasenkatheter über die Bauchdecke). Ich sehe die Vorteile, ich sehe aber auch meine "unversehrte" Aussenhülle. Vielleicht warte ich auch noch ein Jahr. Ich werde mich entscheiden und diese Entscheidung wird richtig sein.
Sorry, ihr glaubt mir das wahrscheinlich nicht. Soeben ist eine männliche Ente an meinem Zimmerfenster vorbei auf das Dach geflogen. Diese Woche turnte bereits ein wunderschönes, braunes Eichhörnchen auf meinem Balkon herum. Ab und zu setzen sich auch Amseln und Tauben auf mein Balkongeländer. Und jetzt besucht mich gerade die Sonne in meinem Zimmer.
Heute Morgen hatte ich die Schluck-Untersuchung. Eine Mikrokammera wird über die Nase in den Rachenraum geschoben, um den Schluckvorgang mit unterschiedlichen Konsistenzen zu filmen. Wegen meinem Brechreiz hatte ich bedenken aber keine Angst. Die Untersuchung lief dann problemlos ab. Es sieht bei mir immer noch ganz gut aus. Das Ergebnis und die eventuell erforderliche Massnahme dazu erfahre ich nächste Woche. 
Seit gut einer Woche nehme ich 4 x täglich einen halben Kaffeelöffel Hanf-Öl zu mir. Ich erhoffe mir durch dieses Naturheilmittel, 1 - 2 meiner bisherigen chemischen Medikamente (Spastik) reduzieren zu können. Ob es meinen Tatendrang, meine Energie beeinflussen wird, werde ich sehen und entsprechend reagieren. Eine Schlaftablette will ich dann doch nicht werden. Ich lache ja gerne und oft und kann deshalb nicht sagen, ob das Hanf-Öl auch meine Psyche beeinflusst. Auf alle Fälle, ich fühle mich gut.
6.
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8. Ich durfte ein interessantes Wochenende verleben. Am Samstagnachmittag nahm ich wie schon erwähnt, am Basler ALS-Parallel-Treffen teil. Dabei durfte ich, neben anderen Teilnehmern, drei tolle Frauen kennen lernen. Wir befinden uns in unterschiedlichen Phasen der Krankheit ALS. Auch wenn ich schon vieles von dieser Krankheit weiss, so lerne ich doch immer wieder von Betroffenen dazu. Ich finde solche Treffen für den gegenseitigen Austausch, so wichtig. Man erhält Tipps und Ratschläge direkt von den Betroffenen und dessen Umfeld und jeder kann sich auch selbst einbringen. Ich werde auf jeden Fall mit diesen Frauen in Kontakt bleiben.
Am Sonntag besuchte ich mit meinem Mann den Zolli Basel. Sicher mache ich mir Gedanken, Tiere in Gehege zu stecken und ihrer natürlichen Umgebung zu entreissen. Schön finde ich, dass im Zolli auch alte Gemäuer integriert wurden und nicht alles Kunstbauten sind. Ich mag alle Tiere, bin trotzdem froh, einige aus der Ferne betrachten zu dürfen. Im Aquarium-Haus fühlte ich mich gleich wohl. Diese verschiedenen Fischarten, Quallen, eine wunderschöne Unterwasserwelt. Die vielen Störche und auch die wilden Tiere haben ebenfalls mein Interesse geweckt.
Heute beginnt meine 3. Reha-Woche und am Freitag kehre ich wieder in den Alltag zurück. Und jetzt kommt die Sonne und ich kann für eine Stunde nach Draussen, bevor die nächste Therapiestunde beginnt.

9. Nach zwei Wochen Reha dürfte es nun bei allen Beteiligten angekommen sein, dass ich stehen kann und dass bei mir der Transfer über Standing bestens klappt. In der Physio legte ich heute beide Hände auf eine Stange, stand mit wenig Unterstützung vom Rollstuhl auf und stand, ohne irgendwo anzulehnen, ca. 1 Minute frei. Und dies mehre male. Ich profitiere sehr von den Therapien und mein körperliches Potential ist noch nicht ausgeschöpft. Es ist ein gutes Gefühl, zu spüren, dass da noch was geht. 
Heute hatte ich beim Urologen die Untersuchung und die Aufklärung über den Cystofix. Ich habe mich entschlossen, trotz den Vorteilen noch zuzuwarten. Wir haben aber die Papiere soweit vorbereitet, sollte ich mich später für den Cystofix entscheiden, ist alles bereits vorbereitet.
Mit dem Abhust-Gerät (Cough Assist) muss ich noch zuwarten. Mein Brechreiz ist noch zu stark vorhanden. 

10. Regen, Regen und wo bleibt die Sonne und die Wärme. Da nützt der grösste Balkon und der schöne Tiergarten nichts, wenn es zu nass und zu kalt ist um nach draussen zu gehen. Aber ich bin ja nicht in der Reha um Ferien zu machen.
Foto vom Tiergarten und beim Gegend erkunden, als die Sonne noch schien.

Heute Morgen musste ich leider in ein Zweierzimmer wechseln. Meine Zimmergenossin ist aber eine coole, junge Frau und vom Balkon aus sehe ich auf den Tiergarten. Würde die Sonne mal wieder scheinen, hätte ich nun die Abendsonne auf dem Balkon.
In der Reha wird das Frühstück von den meisten Patienten im Zimmer eingenommen. Das Mittagessen und das Nachtessen kann wahlweise im Zimmer oder mit anderen Patienten im Essraum gegessen werden. Auch wenn ich zwischendurch das Alleine sein brauche, so schätze ich das Zusammensein mit anderen Menschen sehr. Bei Tisch gibt es hier eine spezielle Sitzordnung. Jeder bekommt einen eigenen Platz zugeteilt, der eingehalten werden sollte. Aus meiner Sicht könnten sich die Patienten selber organisieren. Wir alle sind erwachsene Menschen und die meisten hier können selber Entscheidungen treffen. Als wenn es Jemand geahnt hätte, mir wurde kein Sitzplatz zugewiesen. Bei jeder Mahlzeit muss ich schauen, wo eine Ecke für mich frei ist. Ich mach mir mittlerweile ein Gaudi "Spass" daraus und fahre zwei- dreimal um den grossen Tisch. Kennt ihr das Spiel? Im Kreis stehen Stühle, die Musik fängt an zu spielen, Menschen laufen um die Stühle rum, sobald die Musik stoppt, setzt sich jeder auf einen Stuhl. Wer keine Sitzgelegenheit ergattern kann, ist raus aus dem Spiel. Die Auswahl der Mahlzeiten ist grossartig und auch gekocht wir gut. Ich komme sicher mit ein, zwei Kilo mehr an den Rippen nach Hause. 
Ich sehe hier viele Abläufe. Einiges finde ich gut, anderes könnte verbessert werden. Ich betrachte das Ganze aus Sicht einer selbstbestimmenden und erwachsenen Frau. Wie ihr mich kennt, werde ich meine Anregungen auch weitergeben. Zwischendurch ist ein Feedback über die Wahrnemung von Aussen wert
voll. Wenn wir offen bleiben und nicht zu stolz sind von herkömmlichem abzuweichen, können wir alle nur voneinander profitieren.

11. Ich weiss jetzt nicht, ob ich jubeln oder betrübt sein soll. Soeben habe ich meine letzte Therapiestunde in der Reha absolviert. Die Therapien haben mir sehr gutgetan und einige Verbesserungen gebracht. Es tut gut, zu spüren, wie der Körper kämpft und der Psyche freudige Impulse sendet. Ich nehme viele Ideen und Anregungen mit nach Hause mit denen ich weiterfahren kann. Ich bin froh, dass ich meine Pflege ab Morgen wieder meinem eigenen Pflege-Team übergeben kann. Dann bestimme ich auch wieder selbst, wann ich ins Bett gehe. Sicher nicht um halb Acht. Ich habe mir aber selbst bewiesen, dass ich durchaus mit fremdem Pflegepersonal zurechtkomme. Ich muss einfach meine Ansprüche an meine Pflege herunterschrauben und einige Abstriche in Kauf nehmen.
In der Umgebung der Reha gibt es ein paar schöne Flecken. Mit der Umgebung Zuhause, nicht zu vergleichen. Bei mir steht die Natur direkt vor der Tür. Und in dieses wunderschöne Zuhause werde ich morgen freudig zurückkehren. 

Eines meiner ersten Dinge, die nach meiner Rückkehr getan habe ist "Musik auf"!

13. Bevor ich Gestern die Musik aufdrehte, musste ich natürlich zu allererst rings ums Haus fahren. Ich musste doch sehen, wie sich unser Garten während meiner dreiwöchigen Abwesenheit entwickelt hat. Was ich da sah gefiel mir natürlich sehr. Hyazinthen, Narzissen, Polsterblumen, blühende Obstbäumchen, welche von Bienen und Hummeln besucht werden. Geisenblumen, Primeln und Löwenzahn, welche durch ihre Farben das grün des Rasens auflockern. Die jungen Bärlauchblätter, der Schnittlauch und die Petersilie, welche sich bereits zum Verzehr anbieten. Ich freue mich, nächste Woche mit dem setzen von Salat und Gemüse zu beginnen. Es wird ja kaum mehr so viel Schnee geben, wie es letzte Woche gegeben hat. 

16. Jetz müäss ich ych nu schnell ebbis verzellä. Wie schon erwähnt, teilte ich die zwei letzten Tage der Reha das Zimmer mit einer anderen Patientin. Sie ist ebenfalls Rollstuhlfahrerin und ist ähnlich bewegungseingeschränkt wie ich. Ausser, sie kann die Hände und Finger etwas mehr bewegen als ich. Als mir die PC-Maus herunterfällt und auf der Rollstuhlfussablage liegen bleibt, will ich der Pflege klingeln. Meine liebe Zimmerkollegin macht mir jedoch den Vorschlag, sie wolle versuchen meine Maus zu bergen. Wir fahren also unsere Rollis gegenverkehrt und ganz nahe zueinander. Dann fahre ich meine Fussablage auf die Höhe ihrer Hände. Mit grosser Anstrengung bekommt meine Zimmerkollegin meine Maus in die Hände und hebt diese hoch. Leider fällt ihr die Maus aus den Händen und liegt nun definitiv auf dem Boden. Also, der Pflege klingeln. Die Pflege kommt und hebt die Maus auf. Leider ist der Deckel vom Batteriefach abgefallen und ist nicht aufzufinden. Am Abend werden unsere Kleider und unsere Rollis abgesucht. Ohne Erfolg. Also muss meine Maus die letzten zwei Tage eben ohne Deckel klar kommen.
So, nun bin ich ja bereits wieder seit vier Tagen Zuhause und bin schon ein paarmal mit dem Rolli im Garten herumgefahren. Heute wollte ich nun zum Dorfladen fahren um Brot zu kaufen. Ich fuhr also los. Auf halber Strecke höre ich etwas scheppern. Habe ich jetzt etwas verloren oder bin ich über einen Gegenstand gefahren? Ich drehe den Rolli und schaue mich um. Das was ich entdecke, kann ich kaum fassen. Da liegt er, der kleine, viereckige Deckel vom Batteriefach meiner PC Maus. Und nun? Alleine unterwegs und kein Mensch auf der Strasse. Also Schnellgang rein und wieder zurück nach Hause. Hildi, meine Assistentin, welche gerade dabei war, meine Wäsche von drei Wochen zu bügeln, verstand nur etwas von Maus und mitkommen. Ich konnte nicht lange erklären, ich wollte meinen Mausdeckel nicht nochmal verlieren. Hildi hatte gedacht, ich hätte eventuell eine Maus überfahren. Ich müsste so lachen, ich konnte ihr die Mausdeckel Geschichte erst viel später erzählen. Hildi und ich standen auf dem Trottoir und mussten so lachen. Ich will ja nicht wissen was die Autofahrer gedacht haben.
Übrigens, meine Zimmerkollegin in der Reha ist eine Tessinerin und wohnt dort, wo wir jeweils unsere ALS-Gruppe-Ferien verbringen. Locarno ist unsere Verbindung.


Intermezzo - Bin an der Sonne :-)