Heute am 1. August ist der schweizerische Nationalfeiertag. Ich werde mich heute ebenfalls unters Volk mischen und mir eine typisch schweizerische Cervelat vom Grill gönnen. Ein zünftiges Ürner Schwarzes darfs dann auch noch sein.
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3. Vielleicht nimmt es euch wieder mal Wunder, wie es mir geht und was ich so treibe. 
Die Krankheit ALS legt auch bei mir keine Pause ein und schreitet langsam voran. Die körperlichen Beeinträchtigungen nehmen zu und ich muss mich immer neuen Herausforderungen stellen. So habe ich immer mehr Mühe, mit der Hand, die Tetragabel auf der Rollstuhlsteuerung zu erreichen. Hier werde ich kleinere Anpassung veranlassen müssen. Das sollte kein Problem sein. Meine Lautsprache hat sich ebenfalls verschlechtert. Es wird immer schwieriger, meine Ansichten / Meinung in Diskussionen einzubringen und diese auch wortreich zu vertreten. Einige Buchstaben kann ich gar nicht mehr artikulieren. So kann ich mit der Zunge kein "R" mehr rollen. Aus rollen wird dann eben lollen.  Aber warum sollte die Krankheit ALS bei der Lautsprache halt machen? ALS-Betroffene verlieren im Verlauf der Krankheit ihre, in Kindertagen mühsam erlernten Bewegungsabläufe. Wäre da nicht unser Verstand, an dem sich die ALS die Zähne ausbeisst,  könnte ich von einer Rückentwicklung schreiben. Steh-, Lauf- und Sitzunfähigkeit, Streck- und Greifunfähigkeit, Sprechunfähigkeit, Unfähigkeit über Mund zu essen und zu trinken, Spezialslips tragen oder eine andere Art den Urin aufzufangen, Abbau des Lungenmuskels. Dies ist nur ein Teil, was ALS-Betroffene im Verlauf der Krankheit erwartet.
Einige dieser Rückschritte können mit geeigneten Hilfsmitteln aufgefangen werden. Für die Symptombekämpfung, wie Spastik, Speichelfluss, Atemnot usw. kommen Medikamente zum Einsatz. Ein Heilmittel gibt es leider immer noch nicht. Und irgendwann, meistens nach 3 - 5 Jahren, mag der Körper oder der Geist, all die Strapazen nicht mehr tragen und hört auf zu kämpfen.
Meinen Einschränkungen und den Hochs und Tiefs zum Trotz, geht es mir nach wie vor sehr gut und ich habe noch immer eine riesen Freude am Leben.

5. Ich war Gestern oben in den Bergen.
Wir waren Dank dem verlängerten Wochenende viel unterwegs. Eine Fahrt über den Pragelpass in der Abendsonne, ein Rehabesuch in Crans Montana und Tessinbesuche mit Risottoessen auf der Piazza Grande. 
Es war so schön über Berge und durch Täler zu fahren. Wenn ich so Unterwegs bin, kann ich meine Krankheit fast ganz zur Seite schieben. Ich fühle mich dadurch viel freier. Nachdem ich in letzter Zeit viel im Haus verbrachte und am PC arbeitete, genoss ich diese Ausfahrten sehr. Die Natur tut mir unheimlich gut. Für grössere Rollitouren hat es noch nicht so oft gereicht. Kleine Touren zum Dorfladen oder auf einen Schwatz zum Bauernhof meines Bruders, mussten reichen. Aber, noch eine Woche, und dann habe ich wieder viel mehr Zeit. Diese werde ich sicher nicht im Haus verbringen. 
Meine Therapien werden dann ebenfalls für zwei Wochen ausgesetzt. Ich habe jeweils 1 x die Woche Physiotherapie und 1 x Ergotherapie. Ab dieser Woche habe ich zusätzlich 1 x im Monat Physiotherapie im Wasser. Morgen ist es soweit. Ich freue mich auf die Schwerelosigkeit im Wasser. Ebenfalls diese Woche, werde ich in die Uniklinik gefahren. Ich nehme dort an einer zweijährigen ALS-Studie teil.
Irgendwann, irgendwann muss doch der Ausbruch dieser Krankeit zu stoppen sein.

7. Bei meiner Reha im April, habe ich die Therapien im Wasser sehr genossen. Durch den Auftrieb im Wasser konnte ich mich viel besser bewegen. Zu spüren, dass da noch immer Muskelkraft vorhanden ist, war jedes Mal ein Aufsteller für mich. Zuhause wollte ich diese Therapieform weiterführen und suchte nach einem Therapiebad. Gestern war es soweit. Ich bekam im Kantonsspital Altdorf meine Physiostunde im Wasser. Es hat sehr gut funktioniert und man ist interessiert, das Bad mit weiteren Schwimmhilfen auszustatten. Sieht doch schon mal entspannt aus, oder? Am Abend durfte ich meine doch ungewohnten Aktivitäten nochmal spüren. Plötzlich breitete sich in meinen Körper eine wohlige Wärme aus. Meine Oberschenkel- und Gesässmuskulatur machten sich ebenfalls bemerkbar. Meine Beine wurden immer schwerer. Heute die Quittung, Muskelkater. Also, einen Berg besteigen, schaffe ich heute nicht. Entspannung und Ruhe ist angesagt. Morgen wird es wieder ein langer Tag werden. Die nötigen Untersuchungen zu einer Studie stehen an. 
11. Ich liebe den Sommer. Ein Sonnentag reiht sich an den andern. Dank den warmen Temperaturen brauche ich niemanden, der mir eine Jacke anzieht. So bin ich in meinen ausser Haus Aktivitäten viel freier. Ich kann gehen und kommen wie es mir gefällt. Spontan eine kleine oder grosse Rollirunde drehen oder im Garten sitzend die Natur beobachten. Und es gibt viel zu sehen. Amseln, die den Rasen nach Futter für ihren halbwegs flügge gewordene Nachwuchs absuchen. Manchmal halten sie inne, neigen den Kopf leicht zur Seite, als würden sie lauschen, um gleich darauf mit schnellen Schritten auf einen bestimmten Punkt zuzulaufen. Dort wird der Schnabel in den Rasen gehämmert und wenns gut geht, wird ein Erdbewohner aus dem Boden gezogen und den am Boden wartenden Jungvögeln verfüttert. In unserem Garten haben auch viele Eidechsen ihr Zuhause gefunden. Ob Gross oder Klein, sie lieben Verfolgungsrennen und das Verstecken zwischen alten Mauersteinen. Allerlei Arten von Insekten holen sich Nektar aus unserem Garten. Ich sehe es auch gerne, wenn Schmetterlinge unsere Gartenblumen besuchen. Sogar eine Falke hat sich letzthin in unseren Garten gestürzt und sich danach auf den Gartenhag gesetzt. 
Zurzeit sitze ich auf unserem Balkon und schreibe diesen Tagebucheintrag. Mit der Abendtemperatur und dem sanften Luftzug ist es sehr angenehm hier zu sitzen und zu schreiben. Mit Blick in den Garten, mit Sicht auf die Bergen, die reisenden Wolken am Himmelszelt, das Gezwitscher der Vögel und die Kirchenglocken, die gerade 19.00 Uhr läuten, ist mein Zuhause.
12. Gestern wollte ich euch noch von der Studie erzählen, an der ich mich beteilige. Doch ich musste vom Balkon fliehen und mein Surface in Sicherheit bringen lassen. Aus dem lauen Lüftchen entwickelte sich innerhalb einer halben Stunde ein heftiger Sturm mit sindflutartigem Regen. Ich musste also das Schreiben abbrechen und mich ins Hausinnere bewegen. Eigendlich wollte ich schon heute Nachmittag im Tagebuch schreiben. Doch ich habe meinen PC aufgehängt. Ich war dabei, meine Festplatte zu bereinigen. Dabei habe ich gleichzeitig im Netz gesurft. Das kam wohl nicht so gut an. Für einen Neustart, hätte ich aussen am Gehäuse des Surface zwei Tasten gleichzeitig drücken müssen. Das ist in Folge der fortschreitenden ALS-Erkrankung aber nicht mehr möglich. Ich durfte also auf meinen Mann warten, bis er von seiner Arbeitsstelle heimkehrt und meinen PC wieder zum Laufen bringt. Jetzt läuft es wieder. So wie man mich kennt, wird es solche Sachen immer wieder geben. Ich habe nämlich sehr gerne Ordnung. Sei es im Haushalt, rings ums Haus oder eben in meinem Büro und den Dateien auf meinem PC. Manchmal bin ich zu radikal und lösche auch mal zu viel. Ich habe nicht gerne Ballast um mich herum und auch nicht gerne in mir. Darum zwischendurch die Bereinigung.
Also, hier nun ein kurzer Beschrieb zur Studie, welche in der Uniklinik Basel durchgeführt wird.
Die Studie untersucht Veränderungen in der grauen und weissen Substanz im Rückenmark mittels Magnetresonanztomographie (MRI) über einen Zeitraum von 24 Monaten bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Man will herauszufinden, ob es mittels MRI messbare Veränderungen des Volumens der grauen und weissen Substanz im Rückenmark bei ALS gibt. Ziel ist die Entwicklung eines messbaren Parameters, der in der Zukunft bei der genaueren Verlaufsbestimmung der ALS z. B. im Rahmen der Entwicklung neuer Medikamente helfen könnte. (Flyer zur Studie)
Dafur nahm ich 3 Stunden Reisezeit und über 3 Stunden mit Untersuchungen und Test auf mich. Ich finde es wichtig, als Selbstbetroffene an ALS Studien teilzunehmen. Ich lies es mir dann aber auch nicht nehmen, vor und nach den Untersuchungen bei zwei von ALS-Betroffenen Freunden aus der ALS-Familie vorbeizuschauen. Auch wenn ich nur kurz Zeit habe, solche Besuche sind mir sehr wichtig. 
20. 🤨 Fange ich doch gleich mal wieder mit dem Wetter an. Der Sommer zieht sich langsam zurück, die Temperaturen sind gefallen und heute regnet es auch nur einmal. Wenn ihr jetzt denkt, das nasskalte Wetter zwinge mich aus den Sommerkleidern, so irrt ihr euch. Ich habe eine Wärme in mir, als würde die Sonne auf mich herunterscheinen und mich zum schwitzen bringen. Schuld ist nicht das Wetter, sondern mein Mann. Piet hat uns heute zum Zmittag eine Pizza zubereitet. Mit Pilzen, Schinken, Tomaten, Mozzarella gut bestückt und super lecker. Wäre da nicht der viele Knoblauch und der reichlich zugegebene Pfeffer. Mit langen Kleider wäre es mir jetzt zu warm. So muss nun die Wärme in meinem Körper, über die Sommerbekleidung entweichen. Ja, mein Mann hat mehr oder weniger Ferien. Wäre da nicht noch ich😏. Wenn Piet Ferien hat, wird gleichzeitig der Einsatz meiner Assistenzpersonen reduziert. So können wir unabhängiger und spontaner Planen und können die Zweisamkeit geniessen. In den vergangenen Jahren nahm ich jeweils in den Sommerferien, an den vom Verein ALS Schweiz organisierten ALS Ferien Woche im Tessin teil. Piet gönnte sich während dieser Zeit einige Tage auf seiner Harley. Aus diversen Gründen nehme ich dieses Jahr nicht mehr an diesen Ferien Woche teil. Ferien mit ALS-Betroffenen, mit meinen Freunden zu verbringen, wird mir fehlen. Ich trage immer noch das Freundschaftsbändeli von den letzten ALS-Ferien am Handgelenk. So sind all die schönen Erinnerungen mit all den lieben Begegnungen immer wieder präsent und ich darf von ihnen zehren. Ich wünsche allen diesjährigen Teilnehmern eine wunderschöne Zeit zusammen. 
Aber was wäre ich, wenn ich nicht schon einige Ferien-Tage in der Ferne geplant hätte. Es braucht meistens etwas Überzeugungskraft, aber dann lässt sich auch mein Mann auf Ferientage ausser Haus ein. Ich kann innerhalb von ein, zwei Tagen ein Ferienziel mit einer barrierefreien Unterkunft planen und buchen. Ich bin mir bewusst, dass viele ALS-Betroffene auch gerne in die Ferien fahren möchten. Auf Grund der gesundheitlichen Verfassung, kann eine Ferienreise zu beschwerlich und mit zuviel Aufwand verbunden sein. Auch finanzielle Gründe spielen oft eine Rolle. Ich bin umso dankbarer, für meine gesundheitliche Verfassung, die mir Ferienreisen ermöglichen. Ich bin nicht Jemand der sich einsperren lässt. Ich brauche die Freiheit um Leben zu können. Ich freue mich nun, wieder einen neuen Ort kennenzulernen. Ich werde dann berichten.
21. Heute ist es wieder soweit. Der Tag, an dem ich die Diagnose bekam, von der unheilbaren Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) betroffen zu sein. Das ist nun 18 Jahre her. Wahrlich eine lange Zeit. Eine Zeit mit vielen körperlichen Veränderungen, stetigen Anpassungen und Umstellungen, mit Abschied nehmen, Trauer und Tränen. Aber auch mit vielen schönen Begegnungen mit ALS-Betroffenen und Personen im ALS-Umfeld. Ich kann mich noch sehr gut an den ersten Kontakt mit einem ALS-Betroffenen erinnern. Walter Stahl hatte ebenfalls im August 2001 die Diagnose ALS erhalten. Leider ist es auch schon wieder 10 Jahren her, seit er seine grosse Reise angetreten hat. So musste ich in meiner ALS Zeit von vielen Betroffenen Abschied nehmen. Wie viele es sind, weiss ich nicht mal genau. Auch wenn die gemeinsame Zeit, der Krankheit entsprechend kurz war, so sind doch viele in meinen Gedanken noch präsent. Ich weiss nicht, auch die Forscher wissen nicht, wieso die Krankheit bei den ALS-Betroffenen unterschlich schnell voranschreitet. Sozusagen wissen die Forscher immer noch sehr wenig über diese verheerende, Lebenszeit raubende Krankheit. So ist es umso wichtiger, die Lebensqualität von Betroffenen und ihrem Umfeld zu stärken. Wie geht so was, wie kann man helfen und welche Angebote gibt es. Für mich sollten die Anliegen, die Wünsche der Betroffenen und Angehörigen an erster Stelle stehen. Wir Betroffene wissen sehr wohl selbst, was wir brauchen und wollen. Hierfür benötigen wir Partner, Institutionen, Vereine, welche unsere Anliegen, Wünsche und Interessen aufnehmen, respektieren und durchsetzen. Wir benötigen eine umfassende und ALS spezifische Unterstützung. Wir benötigen auf ALS geschulte Pflegekräfte, sei es für zu Hause, in Pflegeheimen oder in an anderen Wohnformen. Dies wiederum ist mit Kosten verbunden. Auch müssten alle Betroffenen, ob im erwerbsfähigen Alter oder im Pensionsalter, denselben Zugang zu Hilfsmitteln haben. Das ist in der Schweiz leider nicht so. Bei gleicher Krankheit erhalten AHV-Bezüger nur einen kleinen Teil ihrer Hilfsmittel bezahlt. Das muss anders geregelt werden, und zwar vom Bund. Bislang springen Stiftungen, Gesellschaften, Vereine usw. bei finanziellen Engpässen ein. Wenn auch du die ALS-Hilfe finanziell unterstützen möchtest, so kannst du dies mit einer Spende an den Verein ALS Schweiz oder neu und innovativ an das Caregiver-Center und an die Muskelgesellschaft Schweiz Vermerk ALS, tun.
Ist eine so lange Zeit mit ALS zu leben ein Fluch oder ein Segen? Trotz all den Beschränkungen, die mir die ALS auferlegt, ist für mich das Leben immer noch ein Segen. Wahrscheinlich auch auf Grund meines langsamen Krankheitsverlaufes, meinem mittragenden Umfeld und dem tollen Betreuungsteam. Danke euch Allen, dass ihr mich auf meinem ALS-Weg begleitet und mir die ALS tragen helft. 
Zum heutigen Tag hat mir eine Person eine grosse Freude bereitet. Meine Nichte aus Canada hat mich heute Morgen besucht. Sie ging zum Englisch lernen nach Canada und ist dann gleich für immer geblieben. Das ist nun über 20 Jahre her. Sie arbeitet als Betreuerin in einem Haus, in dem drei Menschen mit einer geistigen Einschränkung leben. Sie ist eine taffe Frau, die mit beiden Beinen im Leben steht. Ich mag ihre Ansichten und ihre Einstellung zum Leben. Es tat mir gut mit ihr zu plaudern. Danke liebe Eveline. Du hast mir mit deinem heutigen Besuch, die Sonne gebracht.

22. .... und ich habe geplant und gebucht. Und schon heute Nacht schlafe ich in diesem Bett.
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Was denkt ihr, an welchem Ort ich ein paar Ferientage verbringe?

27. Da bin ich wieder. Ich hatte eigendlich vor, euch weitere Hinweise zu meinem Aufentshaltsort zu geben. Doch meine Homepage lies sich mehrere Tage nicht bearbeiten. Laut der Homepage Community von Swisscom, hatten andere Nutzer des Homepagetools dasselbe Problem. Dank den Technikern funktionierts nun wieder. Ich hatte ja nun freie Zeit und diese nutzte ich, die Ferienfotos zu einem kleinen Ferienfilmchen zusammenzustellen. Viel Vergnügen.

Wenn ihr mein Filmchen angesehen habt, wisst ihr, dass Piet und ich ein paar Tage in Kempten im Allgäu verbracht haben. Von dort aus machten wir Streifzüge in die nähere und weitere Umgebung. Es hat sich kulturell wie landschaftlich gelohnt, ein paar Tage im Schwabenländle zu verbringen. Diese Weite, diese landwirtschaftlichen Flächen, beeindrucken.
Als wir dann am Sonntag über Deutschland, Österreich und über den Klausenpass nach Hause fuhren, waren wir uns einig. Mit den schweizer Alpen lässt es sich schwer konkurrieren. Da trifft man auf hohe Berge und tiefe Täler. Gletscherfelder und tosende Wasserfälle. Kühe, die mitten auf der Strasse stehen und den Verkehr aufhalten. Ihnen gewährt man den Vortritt. Diese Alpen gehören den Tieren und wir haben uns ihnen anzupassen. Passend dazu war noch die Schwingfestübertragung im Radio. Wir wollten beim Schlussgang (Wicki - Stucki) eigendlich auf die Seite fahren. Doch das hat sich bei dem kurzen Gang dann erübrigt. Gölä & Trauffer
Ferien in anderen Gegenden sind etwas wunderschönes. Meine Heimat kann ich jedoch nicht verleugnen. Ich gehöre in die Urner Berglandschaft.

29. Es passiert immer wieder, dass ALS-Betroffene wegen der aufwendigen Pflege und der 24 Stunden Betreuung in ein Heim eintreten müssen. Ich bin nicht gegen Pflegeheime, die brauchen wir. Doch es müssen auch andere Wohn- und Lebensformen gefördert und finanziert werden. Es darf doch nicht sein, dass junge, von ALS-Betroffene Personen, in ein Alters- und Pflegeheim eintreten müssen, weil die häusliche Pflege nicht finanzierbar ist. Die wenigen Monate oder wenigen Jahre, die ihnen krankheitsbedingt noch bleiben, sollten sie dort verbringen dürfen, wo sie sich wohlfühlen. Zum Beispiel bei gleichaltrigen mit gleichen Interessen, gleichem Lebensrythmus. Die freie Wahl und die Finanzierbarkeit sollte genauso für jedes Alter gelten. Als ich heute wieder von solch einem Fall hörte, rührte mich dies zu Tränen. Ich weiss nicht ob aus Wut oder Trauer. In solchen Momenten frage ich mich, ob Patienten-Organisationen genug unternehmen, um ALS-Betroffene in dieser Hinsicht zu unterstützen. Ich hoffe so sehr, dass ALS-Betroffene in absehbarer Zukunft, die nötige Unterstützung erhalten.