2. Ich war gestern zwecks Studienteilnahme in der Rehab. Gestern war auch der Tag, an dem mir zwei Botox-Injektionen in zwei Muskelstränge im Unterarm gemacht wurden. In zwei- drei Tagen sollte ich die Finger der linken Hand wieder besser öffnen können. Ich werde dann berichten.
Wie es so ist, wenn ich in der Rehab bin, traf ich auch gestern wieder auf eine ALS-Betroffene. Sie musste in ein Pflegeheim eintreten indem schon andere ALS-Betroffene sehr unglücklich waren. Es gibt kaum Pflegeheime in der Schweiz, die sich in der Pflege und Unterstützung eines von ALS Betroffen Menschen auskennen. Meistens fehlt es schlicht weg an Pflegepersonal, um die aufwendige Unterstützung gewährleisten zu können. Oft müssen Angehörige und Freiwillige die fehlende Unterstützung erbringen. Dies ist schon lange bekannt, aber eine Verbesserung ist nicht in Sicht. Wir Betroffene und unsere Angehörigen werden im Stich gelassen. Viele meiner Betroffenen Freunde leben unglücklich und hoffnungslos in ungeeigneten Pflegeeinrichtungen und warten auf ihr Lebensende. Das ist Menschen unwürdig und verstösst gegen die UN-Behindertenrechtskonvention Artikel 19 - Selbstbestimmtes Leben und Inklusion, welche die Schweiz 2014 unterschrieben hat. Aber wie sich wehren, wenn auf Grund der Krankheit die Lautsprache fehlt und die Finger die Schreibfähigkeit verloren haben. Wie ich von Pflegeheimbewohner vernehmen musste, ist es für sie sehr schwierig, angepasste Kommunikationshilfe zu bekommen. Als Heimbewohner fällt man aus der Hilfsmittelversorgung der IV und ist auf die Hilfsmittel-Ressourcen des jeweiligen Pflegeheims und deren Gutwilligkeit angewiesen. Die Teilhabe, wie unter Artikel 9 der UN-BRK, ist somit nicht gegeben. Wir müssen endlich die Subjekt-Finanzierung zulassen. Was so viel bedeutet, dass nicht die Pflege- und Altenheime subventioniert werden, sondern der pflege- und unterstützungsbedürftige Mensch. So darf sich jeder Mensch, eine auf ihn zugeschnittene Wohn- und Unterstützungsform wählen. Die Schweiz ist so ein kleines Land. Lassen wir die Grenzen zwischen den Kantonen fallen und reduzieren den Kantönligeist für ein freies und barrierearmes Land.
Ihr habt vielleicht an meinem Schreiben bemerkt, dass ich mich mit Menschenrechten, resp. mit der UN-Behindertenrechtskonvention befasse. Wie schon mal geschrieben besuche ich den Fachkurs für Selbstvertreter*Selbstvertreterinnen "Wir vertreten uns selbst". Ich will mit diesem Kurs mein "Wissen" erweitern und dieses neu erworbene Wissen, in meine Arbeit in der Gruppe Selbstvertretung Uri einfliessen lassen. Ich erhoffe mir natürlich auch sehr, meine lieben ALS-Betroffenen Freunde besser unterstützen zu können. Sie liegen mir sehr im Herzen.
Als ich mich für diesen Kurs angemeldet habe, hoffte ich einfach, nach all den Jahren der Arbeitsabstinenz, dem Kurs folgen zu können. Dank der guten Organisation des Kurses von Sensability, konnte ich bereits vom ersten Kursnachmittag profitieren und freue mich auf den zweiten Kurs vom kommenden Freitag.

6. Am Freitag bekam ich nun zwei Botox-Injektionen in die Muskeln des Unterarms. Das Ergebnis bis jetzt; die eingerollten Finger an meiner linken Hand lassen sich besser öffnen. Die Finger stehen etwas weniger unter Spannung. Ich empfinde beim Strecken der Finger weniger Schmerzen und die Haut reisst nicht mehr so ein beim Öffnen. Ich erhoffe mir, durch die nachfolgenden Therapien zusätzliche Verbesserung erzielen zu können. Die Ergotherapeutin, die Physiotherapeutin, meine Assistentinnen und mein Mann widmen sich zurzeit vermehrt um meine Finger. Piet bekam in der Rehab extra eine Instruktion dafür. Eine bessere Armbewegung verspürte ich gestern auch beim Schwimmen. Ich habe es gestern im Wasser wieder sehr genossen. Körperbewegungen sind möglich, die im Trockenen nicht mehr praktizierbar sind. Der Aufwand für die Therapie im Wasser ist erhöht, doch darauf verzichten möchte ich nicht mehr. Ich kann abschalten und entspannen.

9. Die terminreichen Monate Oktober und November hängen an und hinterlassen positive und weniger positive Spuren. Gestern fand der 2. Kurstag "Wir vertreten uns selbst" für Selbstvertreter*innen statt. Auch dieser Kurstag war wieder sehr interessant und aufschlussreich. Ich durfte wieder einiges dazulernen und dadurch an Wissen gewinnen. Der Kursnachmittag war mit Informationen prall gefüllt und vielmehr hätte ich gar nicht mehr aufnehmen können. Für die Kursteilnahme und die Wegstrecke investierte ich gestern wieder an die 10 Stunden. Ich war dann so müde, so geschafft, dass ich, kaum Zuhause, sogleich mein Bett begrüsste und mich kurz mit Träumen befassen durfte. Ich bin auch heute noch sehr müde, was eben zu dem weniger Positiven vom Kurs zählt. Trotzdem bin ich sehr froh, dass ich an diesem Kurs teilhaben darf. Damit ich diese kräftezehrende Zeit durchstehen vermag, lege ich nun auch unter Tag Ruhe- und Schlafphasen ein. Es gibt noch so viel Interessantes zu lernen, noch so viel zu entdecken. Die Sichtweisen anderer kennenzulernen und darüber hinaus neue Erkenntnis für mich selber zu gewinnen ist sehr spannend für mich. Die Lebensjahre sind allgemein zu kurz bemessen und die Zeit hastet zudem viel zu schnell voran. Jeder sollte solange leben dürfen wie er möchte. Ich selber will noch so vieles sehen, schmecken, riechen, hören, spüren, fühlen, erleben und agieren. Liebe Zeit, lass mir Zeit.

11. Ich bin mittlerweile ausgeruht und wieder voller Energie. Diese Woche kann ich etwas ruhiger angehen. Ich habe diese Woche nur eine einzige Therapie und diese habe ich bereits heute Nachmittag absolviert. Vielleicht lässt das Wetter sogar eine kleinere Rolli-Tour zu. Eine Fahrt durch das Reuss-Delta würde mir gefallen. Auf die im Wandel der Jahreszeit befindenden Flora und Fauna zu treffen, würde mir sehr gefallenen. Meinen Lieblingsplatz habe ich schon länger nicht aufgesucht. Am See ist es immer etwas kühler und ich mag es gar nicht, dick eingepackt zu sein. Ich habe mir aber vor Kurzem, vorsorglich einen Nase-Mund-Schutz zugelegt. Ich wäre also bereit für eine Fahrt am See. Liebe Sonne, du auch? Machst du mit?

Heute, kurz vor Mittag, durfte ich mit einer Wolldecke versehen, die Sonne auf dem Balkon geniessen. Mir tun diese natürlichen Vitamin D Einheiten sehr gut. Natürlich zogen die schneebedeckten Berge meine Blicke auf sich. Auch die Alpendohlen vermochten mit ihren lauten Stimmen, die Aufmerksamkeit auf sich zu ziehen. Am letzten Donnerstag kamen sie aus den Alpen zurück, um den Winter bei uns im Tal zu verbringen.

12. Garten Impressionen vom heutigen Tag.


Zum See habe ich es heute nicht geschafft. Es war mir schlichtweg zu kalt. Dafür war ich kurz im Garten. Es erstaunt mich, wie farbenfroh sich die Blumen immer noch zeigen. Sogar die Lavendelstauden tragen noch ihre lavendelfarbigen Blüten. Insekten, welche sich an den Blüten laben, habe ich heute keine gesehen. Wie die Eidechsen, werden auch viele Insekten den Winter an einem geschützten Ort verbringen. Einige Insektenarten sterben am Anfang der Kälteperiode. Damit ihre Art bestehen bleibt, legen sie Eier ins Erdreich oder in geschützte Ritzen. Die Honigbienen sterben nicht und machen auch keinen Winterschlaf. Sie bleiben einfach in ihrem Bienenstock und schlemmen von ihren Honigvorräten. Ich mag Honig auch. Ich ziehe jedoch den aus Birnen gewonnene Honig dem Blütenhonig vor. Vielleicht sind die Honigbiene und ich deshalb Freunde. Machst du mir nichts, mach ich dir nichts.

16. Gestern Abend, als ich hätte schlafen sollen, (gell gut geschriebener Satz) kam mir plötzlich in den Sinn, dass ich doch im November ein kleineres Jubiläum zu feiern habe. Und tatsächlich, heute vor 10 Jahren habe ich meine Homepage online gestellt. Ich hätte nie gedacht, dass ich es schaffe, meine HP so lange am Leben zu halten. Mit was ich auch nicht rechnen durfte, nach dieser Zeit noch am Leben zu sein. 

Ich kann mich noch gut erinnern, wie zaghaft und unwissend ich mit dem Aufbau meiner Homepage begonnen habe. Ausser einigen PC-Kenntnissen vom Job her, kannte ich mich mit dieser Materie nicht aus. Da viele Anleitungen in englischer Sprache geschrieben sind und ich dieser Sprache nur begrenzt mächtig bin, war dies noch eine zusätzliche Herausforderung für mich. Wegen meiner fehlenden Anwender- sprich Programmierkenntnisse, habe ich mich damals für ein Baukastensystem entschieden. Was so viel heisst, eine Grundstruktur ist vorprogrammiert und ich kann unterschiedliche Elemente zusammenstellen und diese mit Text, Bildern, Musik, Links usw. füllen. Ähnlich einem Hausbau. Wieviel darf das Haus kosten, wieviel Platz steht mir zur Verfügung, wo sollen die Kinderzimmer, das Bad, usw. hin, welche grösse sollen die einzelnen Räume haben, liegen noch Extras drin? Nach einigen Jahren muss vielleicht noch zusätzlicher Raum geschaffen werden und der Ausbaustandart wird erhöht. Aber auch Reparaturen und Renovationen gehören zum Gebäudeunterhalt. Wie auch bei einer Homepage. So in etwa hat der Aufbau und die Erweiterungen meiner Homepage im Laufe dieser 10 Jahre stattgefunden. Der Bewegrund eine eigene Homepage zu erstellen war, auf die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) aufmerksam zu machen und den Betroffenen und deren Umfeld das Gefühl zu geben, Ihr seid NICHT allein. Das gilt für mich auch nach 10 Jahren noch so.
Ein grosser Dank gilt euch liebe Homepage-Besucher. Nur dank eurem Interesse an der Krankheit ALS, macht es Sinn, diese HP weiter zu betreiben. Mir macht es Freude, euch von meinem Alltag mit der herausfordernden und kräftezehrenden Krankheit zu berichten. 

Sofern ich nicht zu müde bin, werde ich Morgen weiterschreiben. Jetzt gehe / fahre ich an die Klassenzusammenkunft. Dort werde ich einen auf uns Alle heben (alkoholfrei natürlich). Schliesslich habe ich ein kleines Jubiläum zu feiern.

​​​​​​​PROST und vielen DANK treue Homepage-Besucher.

17. Ich bin heute tatsächlich müde. Es wurde gestern aber auch spät, oder anders ausgedrückt, es wurde heute früh. Trotzdem, Sound auf und los gehts. Schliesslich habe ich heute vor 10 Jahren meinen ersten Tagebucheintrag geschrieben. Ich weiss nicht, wie viele Beiträge es inzwischen sind. Dies ist aber auch nicht wichtig. Manches, was ich geschrieben habe, ist belangloses Zeug, anderes tiefgründig und zum Nachdenken anregend. Die Beiträge sind der jeweiligen Situation geschuldet. Ich denke, meine Leser bekommen meine guten Phasen und weniger guten Phasen auch mit. Langjährige Leser werden inzwischen auch zwischen meinen Zeilen lesen können. Am liebsten würde ich natürlich nur von schönen Erlebnissen berichten, doch auch bei mir scheint nicht immer die Sonne. Ich wollte schon zwei- dreimal aufhören mit den Tagebuchbeiträgen und meine HP schliessen. Aber irgendjemand oder irgendetwas hielt mich davon ab und so legte ich lediglich ein paar kleinere Schreib-Pausen ein. 

Ihr liebe Leser, zeigt mir immer wieder euer Interesse an meinen Tagebuchbeiträgen, meiner Homepage, welche sich mit dem Thema Amyotrophe Lateralsklerose befasst. Im Durchschnitt sind täglich 25 Personen auf meiner Homepage unterwegs. Und dies ist für mich immer wieder die Motivationsspritze, mich nicht nur schriftlich zu äussern, sondern mich auch persönlich für die Anliegen und Bedürfnisse von ALS-Betroffenen und deren Umfeld einzusetzen. Auf diese Art, leistet ihr liebe Leser, indirekt einen Beitrag für uns ALS-Betroffene und unsere lieben Angehörigen.

Dafür nochmals vielen 💚 DANK.​​






                                                                            https://youtu.be/b4EX1z6m54Y


23. Durch meine eigene ALS-Erkrankung, komme ich mit vielen ALS-Betroffenen, ihren Angehörigen, ihrem Umfeld in Kontakt. Da unsere Krankheit nach wie vor nicht heilbar ist und nach wenigen Jahren nach Diagnosestellung zum Tode führt, heisst das für mich mit einem sehr langsamen Verlauf (18 Jahre), immer wieder Abschied nehmen zu müssen, von liebgewonnen Freunden. Dem Tod durch die Krankheit ALS, geht ein extremer Leidensweg voraus. Nicht nur körperliche, auch Psychische und Finanzielle Probleme zeichnen den Weg mit ALS. Ich sehe so viel Verzweiflung, Ausweglosigkeit, Traurigkeit bei den Betroffenen. Es hapert noch gewaltig an Unterstützung, sei dies im Bereich Wohnen, Pflege, Hilfsmittel, finanzielle Unterstützung, Anlaufstellen, Öffentlichkeitsarbeit und noch vieles mehr. ALS-Betroffene ergeben sich nicht einfach ihrem Schicksal, wir kämpfen. Diese Gegenwehr verlangt Energie. Doch irgendwann reichen die Kräfte nicht mehr aus. Man will dieser ausweglosen Situation entfliehen. Man will nur noch loslassen und gehen.
Trotz all der Hindernisse, gebe ich nicht auf, mich für die Bedürfnisse von ALS-Betroffenen, ihren Angehörigen und den Hinterbliebenen einzusetzen. Mit dem Motto "Die Hoffnung stirbt zuletzt" gehe ich diesen Weg.

25. Am Freitag nahm ich wieder am Fachkurs «wir vertreten uns selbst» für Selbstvertreter*innen teil. Wie bei den zwei vorhergehenden Kurstagen setzten wir uns auch dieses Mal wieder mit den Menschenrechten und der Behindertenrechtskonvention auseinander. Durch die vielfallt der Behinderungsarten der Teilnehmenden entstanden interessante Diskussionen. Auch wenn ich mich in das Thema Behindertenrechtkonvention noch weiter vertiefen muss, gehe ich gestärkter meiner Wege. Nur wer seine Rechte kennt, kann diese für sich und andere Betroffene einfordern. Ich bin sehr froh, diesen Kurs besucht zu habe. Ich durfte auch viele neue Kontakte knüpfen, auf die ich falls nötig, zurückgreifen kann. Jetzt habe ich wieder mehr Zeit und vielleicht liegt doch ein auswärtiger Christkindelmarkt drin.


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Wie sollte ich nicht mein Leben lieben, wenn so viel Schönheit vor meinem Auge liegt.

30. Ich glaube, ich habe schon immer gern und oft gelacht. Durch die ALS wurde dies noch verstärkt. Nicht nur das Lachen auch das Weinen und Gähnen hat sich durch die ALS verstärkt. Dieses Symptom wird Affektlabilität genannt. Nicht das ich öfters lache und weine als Früher, die Intensität hat sich verstärkt. Einmal angefangen, kann ich nur schwer aufhören. Mag ja lustig und ansteckend sein. Wenn das Lachen unpassend einsetzt, kann es peinlich werden. So passiert bei einer Verabschiedungsrede, bei der sich ein Tischnachbar mit einem für sich wohltuenden Geräusch ungewollt bemerkbar macht und mich zwingt, lauthals loszulachen und somit die Rede störe. Ich habe mich dann nach Ende der Rede erklärt. Natürlich ohne den Grund meines Lachanfalls zu nennen. Ein roter Kopf reicht und das ist meiner. Da ich mich nicht gerne in solche Situationen begebe, diesen aber nicht immer ausweichen kann, muss ich mir mit einem Beruhigungsmittel behelfen. So konnte ich am Mittwoch auch den humorvollen Film "Verstehen sie die Béliers", zum Tag der Menschen mit Behinderungen, im Kino anzuschauen. Ausser ein paar Lachspitzen hatte ich mich gut unter Kontrolle. Lachen ist nicht immer nur lustig.
Gestern hatte ich trotzdem wieder viel Spass an der Handicap-Messe in Luzern. Ich war mit einer Assistentin und zwei Kolleginnen aus der Gruppe Selbstvertretung Uri dort. Wir konnten Hilfsmittel ausprobieren, haben Sport gemacht, mit Standbetreibenden informative Gespräche geführt und sind auf bekannte Gesichter getroffen. Am Abend schauten wir noch kurz bei der Party Swiss Handicap Night vorbei, bevor es in strömendem Regen nach Hause ging.

DEZEMBER
1. Früher, als ich meine Arme und Hände noch besser einsetzen konnte, habe ich unser Adventsgesteck selber hergestellt. Mal war es ein Kranz, mal ein Gesteck. Obwohl ich nicht so Bibel treu bin, ist es mir wichtig, bestimmte Traditionen aufrecht zu erhalten. Ich picke mir aus den verschiedenen Glaubensrichtungen jenes heraus, was mit meiner Lebens- und Weltanschauung übereinstimmt. Manchmal muss ich eine wunderschöne Tradition etwas zurechtbiegen, damit ich sie mittragen kann. Wie könnte ich also die Adventszeit mit den wärmenden Lichtern nicht mögen. Damit ich die Tradition mit den 4 Kerzen weiter aufrechterhalten kann, stellt uns meine Schwester Bernadette seit Jahren immer wieder ein fantasievolles Adventsgesteck her. Pünklich für den 1. Advent, wurde er gestern vorbeigebracht. Sieht wieder wunderschön aus.



Allen eine von wärmenden Lichtern begleitende Adventszeit.


4. Der Nebel lichtet sich und der Blick in die Ferne wird frei. Wunderschöne, weissüberzogene Berge kommen zum Vorschein. Die Sonne lässt den Schnee strahlen. Ob ich es wagen soll, kurz in den Garten zu fahren. Wie kalt es wohl ist? Hmm 🤔 probiere es mal........ 
Ich war im Garten und ja, es war kalt. Nicht mal ein Vogel hat sich im Garten blicken lassen, geschweige, mir ein Liedchen geträllert. Es ist ruhig geworden im Garten. Die Eidechsen, die Bienen, Schmetterling und co., halten sich in ihren geschützten Behausungen auf. Ich mag ihnen diese Ruhe gönnen. So durfte ich ihr emsiges Treiben währennd den wärmeren Monaten bewundern. In eine Decke gehüllt, konnte ich dann doch für kurze Zeit, die Strahlen "meiner" geliebten Sonne geniessen. 

5. Obwohl ich nicht gerne kalt habe, zieht es mich auch im Winter in die Berge. So fuhren wir heute bei schönstem Sonnenschein und stahlblauem Himmel über den Flüelapass und den Ofenpass in den Vintschgau. Ich war froh, um die Heizung im Bus. Das Temperaturen gingen schon mal auf - 4 Grad runter und die Passstrassen waren mitunter vereist. Da mein Mann ein versierter Passstrassenfahrer ist, hatte ich auch keine Bedenken, auf dieser Route an den Meraner Weihnachtsmarkt zu fahren. Ja, es hat sich tatsächlich ein Zeitfenster aufgetan, sodass ich jetzt doch zu "meinem" Weihnachtsmarkt Besuch komme.

Ich freue mich dur durch die Weihnachtsbuden zu schlendern und von Köstlichkeiten zu naschen. Auch der Besuch der weihnachtlich dekorierten Altstadt lassen wir nicht aus.
Zum aufwärmen gibt es an jeder Ecke Glühwein oder Punch mit diversen Aromen. Da unser Hotel nahe dem Zentrum liegt, kann ich auch jederzeit ins Hotel zurück um mich Aufzuwärmen.

6. Impressionen vom Weihnachtsmarktbesuch in Meran
Impressionen von Heute
7. Ich bin sehr glücklich, kann ich trotz meiner Krankheit der ALS, noch immer solche Reisen unternehmen. Ich weiss sehr wohl, wie privilegiert ich vielen andern ALS-Betroffenen gegenüber bin. Auch wenn es manchmal nur wenige Tage sind, so kann ich mir selbst das Gefühl vermitteln, ich wäre auf einer grossen Reise. Ich sehe so vieles was verdient, genauer betrachtet zu werden. Wenn das sogenannte Grosse nicht mehr erreichbar ist, so liegt doch vieles im Kleinen verborgen. Mit dem Blick fürs Detail und ein wenig Fantasie, finde ich die grosse Welt auf kleinstem Raum.
Bei herrlichem Wetter durften wir heute wieder die Heimreise antreten. Mit lichtvollen Erinnerungen und mit Passstaubspuren am Auto sind Piet und ich einige Stunden später, wieder wohlbehalten Zuhause angekommen.

14. Mein Herz ist voll von wunderschönen Erinnerungen vom heutigen Nachmittag. Ich durfte inmitten von Freunden den Stammtisch der ALS Familie erleben.

15. Ein Stammtisch-Gedanke



Wenn aus Freunden, Familie wird

17. Würde ja gerne Schreiben, doch seit Sonntag lässt mich mein Mausklickfinger etwas im Stich. Es ist momentan schwer, meinen linken Zeigefinger dazu zu bewegen, auf die Maustaste zu drücken. Er gibt sich weiss Gott Mühe, doch die nötige Kraft fehlt. Auch das Malen ist schwieriger geworden. Darum habt Geduld und hofft mit mir, dass dieser Kraftverlust vorübergehend ist. Ansonsten in Zukunft alles mit der Augensteuerung. 
Zum Glück werden die Ohren von der ALS verschont. Hören - Zuhören geht also bis zum Schluss.

21. Meinem Klickfinger gehts mal besser mal schlechter. Die selbstgestalteten Weihnachts- Neujahrskarten, konnte ich jedoch rechtzeitig fertigstellen und zur Post bringen. Für die Weihnachts- Neujahrskarten, welche ich übers Netz verschicke, verwende ich Fotos, die eine meiner Assistentinnen in meinem Auftrag aufgenommen hat. Dabei habe ich mich auf die unterschiedlich geschmückten Weihnachtsbäume in einem Einkaufszenter konzentriert. Danach, bei der Durchsicht der Bilder, habe ich nach dem Sujet-Arrangement gesucht, welches dem jeweiligen Baum die Aura verleiht. Ich habe dann Ausschnitte zugeschnitten und daraus Karten mit Text hergestellt. Dabei konnte ich mich kaum für ein Sujet entscheiden. Ich habe in jedem Ausschnitt eine Botschaft gefunden. Ich bin so froh, dass ich mit etwas Unterstützung und der Technik, weiter meine Kreativität ausleben kann.
Finger braucht kurz Pause ......................
Nun steht auch bei uns ein Tannenbaum in der Stube. Wie jedes Jahr, hat Piet den einheimischen Baum wieder wunderschön geschmückt. Anhänger aus Holz, Stoff, Draht, goldenen Sterne, cognacfarbige Kugeln, Schleifen und Kerzen, hängen an unserem Weihnachtsbaum. Die gewählten Farbtöne verbreiten Wärme und Geborgenheit in unserer Stube.
Finger braucht kurz Pause ......................
Weisse Weihnachten wird es wohl auch dieses Jahr nicht geben. Der Föhn lässt nicht zu, dass die Temperaturen fallen. So können sich aus den gelegendlich fallenden Niederschlägen auch keine Schneeflocken bilden. Die trockenen Temperaturen haben auch Vorteile. So fuhr ich diese Woche an den See. Nebst der wunderschönen Landschaft, traf ich auf Schwäne, Enten, Möven und Bachstelzen. Ich wollte es nicht wagen, meine Füsse wie die Wasservögel, im See zu baden. Dafür war das Wasser doch winterlich Kalt.

23. Eins zurück und eins vor und eins in der Mitte. Gestern war Wintersonnenwende und somit der kürzeste Tag des Jahres. Gleichzeitig ist es auch der Winteranfang. Das weisse Gold dürfte nun gerne vom Himmel fallen. Ein flockig glitzernder Überzug übers ganze Land, würde dem morgigen 24-sten Tag im Dezember, noch eine besondere Aura verleihen. Bei warmem Kerzenlicht, hinter den Fensterscheiben, den herabschwebenden Schneeflocken zuzuschauen, wäre doch Geschenk genug.

Dieses Jahr könnte sich auch mein Mann wieder über den Schnee im Tal freuen. Über 20 Jahre lang, musste er zu jederzeit ausrücken, um Gehwege und Einfahrten freizumachen. Diese Ära ist nun vorbei. Diesen Winter wird er mit mir hinter den Fensterscheiben sitzend die Schneeflocken zählen und einen Punch trinken.

24. Dezember 
27. Ich denke, euch hat mein Weihnachtsbild genauso gefallen wie mir, als ich diesen Ausschnitt durch meine Assistentin von einem dekorierten Weihnachtsbaum knipsen lies. Das gläserne Gehänge in der Mitte des Bildes erinnerte mich an Kristall Kronleuchter von Früher. Die geschliffenen Prismen strahlen bei Lichteinwirkung in allen Spektralfarben und sorgen für eine angenehme und warme Lichtentfaltung. Seine majestätische Erscheinung ist wahrlich ein Blickfang. Auf dem Bild sind noch weitere Dinge, die es zu entdecken und zu betrachten lohnt. Wer das Bild näher betrachten wollte und es dabei angeklickt hat, ist dabei noch auf etwas anderes gestossen. Wunder gibt es immer wieder. Wir müssen sie nur sehen.

28. Wie sollte ich mich nicht nach Wunder sehnen, wenn ich von einer unheilbaren Krankheit betroffen bin. Ich warte nicht auf ein Wunder aus dem Himmel. Wenn die Wissenschafter bei ihren Forschungen ein Heilmittel gegen die Krankheit ALS finden würden, wäre dies ein Wunder für mich. Obwohl es mir besser geht als vielen anderen ALS Betroffenen, fühle ich mich oft eingesperrt. Schon viele Jahre hält mich die ALS gefangen. Gerade gestern habe ich meinen Mann gefragt: "Was meinst du, werde ich jemals wieder laufen können?". Ihr merkt, auch wenn ich einen langsamen Krankheitsverlauf habe, so hoffe ich immer noch auf eine Heilung. Wie schön, könnte ich tanzend ins Neue Jahr wechseln. Mit etwas prickelndem im Glas und einen Glückwunsch aussprechend, anzustossen, würde mir gefallen. Wie ich es vermisse, meine Arme liebevoll, um Menschen zu legen, sei es um Trost zu spenden oder einfach aus Liebe. Für all dies und noch viel mehr, will ich an Wunder glauben.
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Auch wenn es nicht oft vorkommt, kenne ich die Melancholie. Trauer und Zorn sind mir ebenfalls bekannt. Das diese Gefühle von kurzer Dauer sind, ist nicht nur für mich beruhigend, mein Umfeld profitiert ebenfalls von meinen guten Gefühlen.

29. Zorn ist eigentlich das falsche Wort. Auch die Aussage, dass einige von uns ALS-Betroffene im Laufe der Zeit böse werden sollen, will ich nicht so stehen lassen. Vielfach ist es die Frustration, in einer Situation gefangen zu sein, welche uns in diesen Gemütszustand versetzt. Nichts an der gegenwärtigen Situation ändern zu können, macht hilflos. Ausgeliefert zu sein, der Situation nicht entfliehen zu können, fördern mitunter weniger gute Gefühle zu Tage. Viele sehen in solchen Momenten oft nur den zornigen, verbitterten Menschen vor sich und schauen der einfachheitshalber weg. Haben wir es verlernt hinzusehen, oder haben wir Angst, uns der Situation zu stellen? Es ist für Nicht-ALS-Betroffene auch kaum nachvollziehbar, was in einem von ALS-Betroffenen Menschen vorgeht. Sich seiner Hilflosigkeit und die daraus resultierende Abhängigkeit bewusst zu sein, prägt unser Leben. Dass wir uns mit der Zeit verändern und wir uns anders präsentieren als in früheren Jahren, darf darum auch nicht erstaunen. Seiner Freiheit beraubt zu sein, hinterlässt Spuren auf der Seele. Trotzdem, wir die von ALS-Betroffene Menschen, raffen uns jeden Tag aufs Neue auf, um dem Leben eine Chance zu geben.

30. Melancholie bedeutet für mich als ALS-Betroffene, das Sehnen nach verloren gegangenem. Erinnerungen aus der Zeit, als die ALS noch kein Thema war. Die Unbeschwertheit, dass es für alle Probleme im Leben eine Lösung gibt. Nicht ahnend, dass mir einmal die Hände gebunden werden und ich das Problem nicht lösen kann. Ja, manchmal wünschte ich mir die kindliche Naivität zurück. Nicht wissend, nicht interessiert was das Leben für mich bereithält. Wie sollte ich auch, bei meiner wunderschönen Kindheit. Melancholie lässt aber auch Tagträume zu und die kreative Seite tritt in den Vordergrund.
Wie alle ALS-Betroffenen, bin auch ich durch die ALS Erkrankung auf fremde Hilfe angewiesen. Abhängig zu sein von anderen Menschen, von Behörden, Organisationen, der Medizin, damit klar zu kommen ist nicht immer so einfach. Die Pflege und die persönliche Unterstützung ist dabei eine grosse Herausforderung und birgt ein grosses Konfliktpotential. Pflegefachpersonen haben oft ihre Standartabläufe. Diese entsprechen nicht immer den Vorstellungen des Pflegeempfänger und müssen angepasst werden. Funktioniert, solange der Pflegeempfänger seine Wünsche selbst Lautsprachlich äussern kann. Geht die Kommunikation über Drittpersonen, wird es schon etwas schwieriger. Wenn dann die Pflegepersonen dauernd wechseln, ist man dauernd am neu erklären. Das ist für alle Beteiligten frustrierend und ermüdend. Dass man als Pflegeempfänger dabei ab und an ausflippt, kann wohl jeder nachvollziehen. Wenn man dann noch zu Ohren bekommt; dem kann man nichts recht machen, er nörgelt an allem herum und wird dazu noch laut, macht man sich als Pflegeempfänger schon seine Gedanken. Ein Gefühl der Undankbarkeit bis hin zur Kapitulation macht sich breit. Ein grosses Konfliktpotential birgt auch vom eigenen Partner gepflegt zu werden. Klar ist es praktisch und die Flexibilität ist gross zu schreiben. Doch auch bei der Pflege durch den Partner kommt es zu Konflikten und diese darf man nicht unterschätzen. Ob ich mich mit Tränen oder mit lautstarken Äusserungen an eine fremde Pflegeperson oder an den Partner wende, macht viel aus. Betroffene kennen diesen Dialog sicher alle. Ich "Jetzt habe ich es doch schon so oft gesagt, ich will, dass es so gemacht wird." Er "Ich habe es doch wie immer gemacht". Ein Wort oder ein "böser" Blick ergeben das andere und ..... ungute Stimmung im Haus. Im Wissen, den Partner zu verletzen, der alles Versucht, um allem gerecht zu werden, beschämt und macht traurig. Ich bin sehr froh, kann ich meinen Mann durch den Einsatz von Assistentinnen und durch die Spitex entlasten. Damit verkleinern wir die Konfliktzonen.
Warum schreibe ich das eigentlich alles. Nicht, weil ich mich gerade mit einem Blues auseinandersetzen muss. Ich will den ALS-Betroffenen und ihren Angehörigen zeigen, dass auch bei mir nicht immer alles rund läuft. Ich/Wir müssen uns genauso mit den gleichen oder zumindest ähnlichen Problemen wie viele andere ALS-Betroffene und Angehörige auseinandersetzen und stossen oft auch an unsere Grenzen. Wir kämpfen alle einen heldenhaften Kampf und da muss man auch Niederlagen einstecken und verdauen können. 
Bis jetzt können wird den Kampf mit der ALS nicht gewinnen. Wir können ihr dennoch einiges entgegensetzen. Durch angepasste Hilfsmittel können wir unsere körperlichen Beeinträchtigungen etwas wettmachen. So leisten Kommunikationsgeräte wertvolle Hilfe gegen die "Sprachlosigkeit". Aber was ist mit den Beeinträchtigungen im Innern von uns? Gibt es dafür auch Hilfsmittel? Das Beste und das wahrscheinlich Wirkungsvollste ist Marke Eigenbau. Direkte Gespräche mit Selbstbetroffenen und die Teilnahme an Selbsthilfegruppentreffen können dabei wertvolle Unterstützung bieten. Ich finde es wichtig, ein Gegenüber zu haben, das weiss wovon ich spreche. Jemand, der meine Gefühle, Ängste, Trauer nachvollziehen kann. Der diese Gefühle kennt, weil er diese selbst durchlebt. Es gäbe noch diverse andere Hilfen zur Krankheitsbewältigung. Schlussendliche muss sich doch jeder selbst mit seiner Krankheit, mit seinem Leben auseinandersetzen und zu seinem Seelenfrieden finden.

Wer weiss, vielleicht finde ich mal Antwort auf Fragen wie; Warum ist ein Leben so kurz, warum müssen wir dann auch noch mit Krankheiten leben? Wo beginnt das All, wo endet es? Viele, viele offene Fragen.
Vielleicht wissen inzwischen diejenigen die Antworten, welche uns dieses Jahr, aufgrund der ALS-Erkrankung, verlassen mussten. Trotz der Realistin in mir, gebe ich die Hoffnung auf Heilung nicht auf. Vielleicht gebt ihr mir mal einen Tipp, wo auch immer ihr seid.
Auch wenn sie nicht mehr sichtbar unter uns weilen, werden sie doch immer Teil der ALS-Familie bleiben.

31. Es hat noch etwas Platz auf der letzten Tagebuchseite vom Jahr 2019. Das letzte geschriebene Wort kommt mit wenigen Buchstaben aus. Umso wichtiger ist mir seine Bedeutung. Es gibt Menschen, auf die ich mich stehts verlassen kann. Sie helfen mir durch meine Krankheit und sind stets an meiner Seite, wenn ich sie brauche. Sie stützen mich, wenn ich zu Fallen drohe und geben mir Rat, wenn ich nicht weiter weiss. Sie ermutigen mich, meine Träume, meine Wünsche und meine angestrebten Ziele zu verfolgen. Und dies, obwohl Sie selbst kein einfaches Jahr hinter sich haben. Für alles was Sie für mich tun und für die Liebe, welche sie mir entgegenbringen, gehört das letzte Wort in meinem Tagebucheintrag 2019, meinem Mann Piet und meinem Sohn Peter.

D A N K E