Januar
2. Leute, das neue Jahr fängt ja schon mal gut an. Ich lauf/roll ihm schon hinterher. Trotzdem freue ich mich auf ein ereignisreiches Jahr. Mir schwirren wieder tausend Ideen im Kopf herum, die nach Verwirklichung schreien. Zuerst muss ich jedoch das alte Jahr beenden. Was so viel heisst; alle Excel-Tabellen für die Assistenzstundenabrechnungen aufs neue Jahr datieren. Sozial- und Steuerabzüge der Assistentinnen bei der Ausgleichskasse einreichen, Mitarbeitergespräche planen und vorbereiten, Ferienplan der Assistentinnen erstellen und noch diverses mehr. Ich bin so froh, kann ich diese Arbeiten mehr oder weniger immer noch selbst erledigen. Einige dieser Arbeiten waren Bestandteil meiner beruflichen Tätigkeit. Ich bin froh, konnte ich einiges in meinen ALS Alltag hinüberretten. Dabei vergesse ich auch nicht, zwischendurch mit der ALS Familie zu chatten. Jetzt, nach einem Tag am PC, gönne ich mir wieder etwas Musik. 
Von meinen Vorsätzen, meinen Träumen, meinen Wünschen, meinen Ideen und meinen Visionen werde ich dann später berichten.

7. Ich besuche des Öfteren ALS-Betroffene in Pflegeheimen, Spitälern oder auch einfach mal Zuhause. Auch wenn die Besuche manchmal nur eine halbe Stunde dauern, denke ich, diese Besuche sind wichtig und werden geschätzt. Ich mache dies auch sehr gerne und ist für mich eine Herzensangelegenheit.

Da ich nicht gerade zentral wohne, sind es oft lange Wege, welche ich für die Besuche zurücklege. Das macht mir keineswegs was aus. Es hindert mich jedoch daran, ALS-Betroffene öfters besuchen zu können. Bei vielen schaffe ich es gar nicht, vorbeizuschauen. Besonders wenn ich spüre, dass es Jemandem nicht gut geht und ein Besuch zum Reden guttun würde, stehe ich wegen der Distanzen manchmal am Hag.

Nun habe ich mir überlegt, unter dem Dach von ALS Community eine Besucher-Gruppe mit Hinterbliebenen / ev. auch mit pensionierten Pflegepersonen, aufzubauen. Sie übernehmen quasi eine Art Gotti/Götti Funktion von einem Betroffenen oder einem Angehörigen. Idealerweise wohnt die Gotte/Götti in der näheren Umgebung (Kanton) des zu Besuchenden. Natürlich wird vorher abgeklärt, ob Betroffene / Angehörige dies auch wünschen. Damit alle Betroffene / Angehörige von diesen Besuchen profitieren können, ist es wichtig, dass Oraganisationen die von ALS-Betroffenen und Angehörige auf dieses Angebot hinweisen. Alles steht und fällt mit der Bereitschaft von Hinterbliebenen / pensionierte Pflegende, sich ehrenamtlich als Gotte/Götti zu engagieren. Die Bedeutung "Zeit schenken" kommt hier perfekt zum Tragen. Wieviel Zeit eine Gotte/Götti investieren will, und in welchem Turnus die Besuche stattfinden werden, ist Sache zwischen den Betroffenen/Angehörigen und den Göttis.

Einmal im Jahr treffen sich die Göttis gemeinsam mit Fachpersonen zum Erfahrungsaustausch und zur Unterstützung.

Es ist nicht jedem Hinterbliebenen gegeben, sich wieder mit der Krankheit ALS auseinandersetzen zu müssen. Manche wollen auch einfach einen Schlussstrich unter die eigene ALS-Geschichte ziehen. Manche fallen nach dem Verlust ihres Partners in ein Loch und wissen mit der freigewordenen Zeit nichts anzufangen. Der Einsatz als Götti kann allenfalls bei der Trauerverarbeitung helfen. Daraus geht eine Win-Win-Situation hervor. Ausserdem haben Hinterbliebene durch ihre eigenen Erfahrungen mit der ALS, ein enormes Wissen angesammelt, was nicht brachliegen sollte.

Wenn also Jemand Interesse daran hat, ALS Betroffenen und Angehörigen Zeit zu schenken, darf sich gerne bei ALS Community melden. info@als-community-schweiz.ch

Vielleicht lässt sich eine meiner vielen Ideen zu Gunsten ALS-Betroffenen, Angehörigen und Pflegenden verwirklichen.​​​​​​​​​​​​​​

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14. Rollstuhl auf Liegeposition gestellt, eine Decke über den Beinen, das Gesicht der Sonne zugewandt, so lässt es sich in unserem Garten aushalten. Ich musste dieser Tage viel Korrespondenz erledigen und die Therapien waren auch nicht wenige. Da kam mir der stahlblaue Himmel und die wärmenden Sonnenstrahlen heute genau richtig. Mit der Einnahme von Vitamintropfen kann ich meinen Vitamin D Haushalt im Winter aufrecht halten. Die natürliche Vitamingabe durch die Sonne ziehe ich allerdings vor. Auch wenn ich gerne Schnee gehabt hätte, so sehne ich mich nun nach dem Frühling. 
Wenn meine Finger und mein Geist müde sind, finde ich oft auch mit Musik Entspannung. 

16. Normalerweise ist der Mittwochnachmittag mein "Ruhetag". An diesem Tag lege ich mich oft in den Fernsehsessel, um Fern zu schauen oder zu schlafen. Gestern und vielleicht auch in Zukunft wird es anders. Dadurch, dass mein Mann eine berufliche Pause einlegt, komme ich wahrscheinlich öfters in den Genuss von Ausflügen. So waren wir gestern im Elsass und fuhren durch die Vogesen. Die Berge kann man nicht mit der Höhe unserer Berge vergleichen. Die niedrige Höhe und die weichen Linien der Hügel, lassen viel Weite zu. Was mir ab und zu schon gut tut. Der Sonnenuntergang war in der Fläche gigantisch, sodass ich mich kaum satt sehen konnte.
Eins ist sicher, das Elsass wird uns in Zukunft öfters sehen.

18. Mit Schneeflocken bis ins Tal, war heute nichts. Dafür zeigten sich die Berge rings um uns, in Weiss gehüllt. Die Sonnenstrahlen verliehen den Schneefeldern einen wunderschönen kristallzuckerartigen Schimmer. Des Sonnenschein wegen wollte ich mich am Nachmittag im Garten kurz an die Sonne legen. Kurz wurde es. Eine runde im Garten gedreht und schon gings wieder ins Haus. Da ich die Sonne mit Wärme in Verbringe bringe, habe ich die Winterkälte nicht bedacht. Seit meiner ALS Erkrankung hat sich mein Kälteempfinden laufend verstärkt. Obwohl ich heute nur kurz Draussen war, musste ich danach, in eine Decke gehüllt und mit Wärmekissen bestückt, auf Temperaturen gebracht werden. Kommentar meines Mannes; selbst schuld, man geht zurzeit auch nicht ohne Jacke aus dem Haus. Ich im Stillen; würde ja eine Jacke anziehen, wenn ich könnte. Manchmal mag ich nicht warten bis Jemand Zeit hat und mir behilflich ist. Zudem fühle ich mich in dicken Jacken noch unbeweglicher und eingeengt. Da muss ich manchmal ausbrechen.

20. Sein Leben mit der Krankheit ALS zu organisieren ist ein Full-Time Job. Und wenn man den Job, wie ich es auch versuche, gut machen will, stellt man sich einer grossen Herausforderung. Die Arbeit ist immer da und hört nicht nach acht Stunden und zehn auf. Sie ist vierundzwanzig Stunden präsent. Dass ich diesen Job nicht allein bewältigen kann, liegt auf der Hand. Ich musste mir ein Netzwerk von Helfern aufbauen. So habe ich drei Assistentinnen mit unterschiedlichen Pensen eingestellt. Ihre Aufgabe ist es, mich bei allen anfallenden Arbeiten zu unterstützen. Zu ihren Tätigkeitsbereichen gehören z.B. meine Pflege, die Nahrungszubereitung und Verabreichung, die Überwachung der Medikamente und deren Verabreichung, die Überwachung der Vorräte von Pflegematerialien, der Haus Kehr und die Wäschebesorgung, Mithilfe bei Büroarbeiten, Unterstützung beim Wocheneinkauf, Terminbegleitung ausser Haus, Unterstützung bei meinen Freizeitaktivitäten. Das sind die Tätigkeiten, die mir spontan einfallen. Oh, die schönste Tätigkeit, zumindest in meinen Augen, die Gartenarbeit, hätte ich fast vergessen. Vielleicht weil es für mich nie Arbeit war.

Um meinen Job gut zu machen, muss ich ausserdem versuchen, meine Lebensqualität möglichst lange hoch zu halten. Dabei helfen mir folgende Therapien; Physiotherapie, Ergotherapie, Logotherapie und Therapie im Gehbad. 

Für mich gehört zur Erfüllung meines Jobs auch die Bekanntmachung meines Arbeitgebers, der den Namen ALS trägt. Obwohl man schon über 150 Jahren von deren Existenz weiss, konnte sie im Bekanntheitsgrad nur unwesentlich wachsen. Mein langsamer Krankheitsverlauf lässt es zu, mich für die Belange der ALS einzusetzen. Und dies täglich.

Eben, an ALS erkrankt zu sein bedeutet, einen Full-Time-Job bis ans Lebensende zu haben. Die Hoffnung, entlassen zu werden steht bis heute bei null.

22. Bevor ich weiter von meinem Job berichte, will ich euch das Bild zeigen, welches ich gestern Abend im Bett gemalt habe. Malen kann ich am besten in Liegeposition. Dafür wird meine rechte Hand mit Klett auf der PC Maus befestigt. Die so ausgerüstete Hand wird dann auf eine flache Unterlage gelegt, welche sich neben meiner rechten Hüfte auf dem Bett befindet. Obwohl es mir immer schwerer fällt, die Striche und Farben dorthin zu bringen, wo ich diese haben möchte, habe ich die Lust am Malen noch nicht verloren. Meine Bilder spiegeln oft meine Gefühle. So durfte ich nach fast zwei Monaten der "Wasserabstinenz" gestern wieder ins Geh-Bad. Ich habe das Schwimmen, Treten, Planschen und auf dem Wasser liegen so genossen. Eine Wohltat für Körper, Geist und Seele.

Obwohl der Aufwand für 40 Minuten im Wasser, bei knapp 2 Stunden liegt, lohnt es sich für mich. Ich kann mich nirgends so gut bewegen wie im Wasser. Dank dem Auftrieb im Wasser, gelingt es mir besser, meinen Körper anzusteuern. Dies gibt mir das Gefühl, wieder Frau meiner Körperbewegungen zu sein. Das tut meinem Selbstbewusstsein so gut. So möchte ich ALS Betroffene ermuntern, wenn irgendeine Möglichkeit besteht, den Aufwand auf sich zu nehmen und auch Therapien im Wasser wahrzunehmen. Im Wasser habe ich zumindest, einen besseren Zugang zu meinem Körper. Deswegen bin ich im Wasser auch so glücklich, was sich wiederum in meinen Bildern und Worten zeigt.

23. Heute musste ich per Zufall erfahren, dass das einzige Medikament, welches laut Medizinern, den Verlauf der Krankheit ALS etwas hinaus zögern könnte, bis auf Monate hinaus, vergriffen ist. Viele in der Schweiz lebende ALS Betroffene nehmen, auf Empfehlung ihres Arztes oder ihres Neurologen, dieses Medikament ein. Obwohl Neurologen und ALS Muskelzentren, laut Patienteninformation, bereits letztes Jahr von diesem Engpass wussten und eng mit Organisation zusammenarbeiten, welche sich für die Belange von ALS Betroffenen und deren Umfeld einsetzen, fand sich anscheinend niemand verantwortlich, diese Info an möglichst alle ALS Betroffene weiterzugeben. Nun müssen Rilutek-Konsumenten auf andere Riluzol Medikamente ausweichen. Auf Grund der grossen Nachfrage, entstehen nun auch bei diesen Medikamenten Engpässe.
Diesen Medikamente Engpass finde ich bedenklich. Die mangelhafte Patienteninformation finde ich jedoch noch bedenklicher. Ich, als ALS Betroffene, mache mir so meine Gedanken. Mein Rat an Rilutek-Konsumenten; fragt bei Bedarf oder Unsicherheit bei eurem Arzt oder Apotheker nach.
Morgen habe ich die Gelegenheit meine Neurologin nach dem Rilutek Engpass zu fragen. Sie wird mir Morgen die zweite Botox Dosis in den linken Unterarm injizieren. Die erste Botox Injektion und die dazugehörige Ergotherapie haben mir geholfen, meine zur Faust geballte Hand besser zu öffnen. Nun, nach drei Monaten lässt diese Wirkung nach und ich bekomme daher eine weitere Injektion. Ich habe dabei keine Schmerzen zu fürchten.
26. Wie schön das Wetter heute wieder ist. Im Tal spriesst langsam der Frühling und in den Bergen glitzert der Schnee. Vielleicht wäre ich heute auch mit zwei Skiern und nicht mit vier Rädern unterwegs. Aber was soll's, jetzt ist es nun mal so. 
Ich bin nach wie vor sehr selbständig. Dies ermöglichen mir angepasste Hilfsmittel und Therapien. Dazu gehört auch die oben erwähnte Behandlung mit Botox. Auch wenn Botox meine Lebenszeit nicht verlängern kann, so erhöht sie doch ein ganz klein wenig meine Lebensqualität. Eine ergotherapeutische Therapie ist mir jedoch noch wichtiger, um den Auswirkungen von Spastik, wie Muskelverkürzungen, Fehlhaltungen, Fehlstellungen der Gelenke, Gelenkdeformitäten und Gelenkschäden, entgegenzuwirken. Ich erhoffe mir durch angepasste Therapien, z.B. meine Fingerfertigkeit länger erhalten zu können, um meinen Rollstuhl länger eigenhändig steuern zu können. Dafür nehme ich die vielen Therapien sehr gerne auf mich.
Dass ich durch manche Medikamente meinem Körper zusätzlich Gifte zuführe, statt mich davon zu befreien, stört mich manchmal. Zu denken, dass für mein Wohlbefinden womöglich Lebewesen leiden könnten, bringt mich in eine nicht einfach zu lösende Zwickmühle.
Im Frühling darf ich wieder in die Reha. Dort werden meine Therapien intensiviert und an meinen Krankheitsverlauf angepasst. Ich freue mich über jede noch so kleine Verbesserung, die mir helfen, meine Selbständigkeit zu erhöhen oder zu halten.
Februar 

1. Der neue Monat könnte nicht schöner beginnen. So durfte ich heute Morgen miterleben, wie der Tag erwacht. Es kam mir vor, als würde sich ein immer heller werdendes Licht, hinter den Bergen hocharbeiten. Dabei verändert sich die Farbe des Himmels. Die Decke der Erde verwandelt sich und zeigt sich in diversen Rottönen. Wobei ein Flugzeug einen weissen Strich in das rote Farbspektakel zieht. Inzwischen zeigt sich die Sonne am Himmel und ihre ausgebreiteten Strahlen nippen vom Schnee auf den Bergspitzen. Es wird ein wunderschöner, frühlingshafter Tag werden.

02.02.2020. Dieses ganz besondere Datum nehme ich zum Anlass, Menschen aufzufordern, aufeinander zuzugehen, ihre Querelen zu bereinigen, um sich mit vereinten Kräften für eine gute Sache einzusetzen. Welche geballte Kraft an Wissen und Ideen würde zusammenkommen, würden Player besser zusammenarbeiten und am gleichen Strick ziehen. Dabei gilt es, alle Player miteinzubeziehen. Einbezug, nicht Ausgrenzung muss das Ziel sein. Nur so wird es möglich sein, z.B. ALS-Betroffene und ALS-Angehörige bestmöglich durch die Krankheit zu begleiten. Mein Appell an alle Player, die wertvolle Arbeit und das Wirken anderer Player anzuerkennen, zu Unterstützen und zugunsten Aller zusammen zu arbeiten.
Was der Einbezug und die Zusammenarbeit von Betroffenen zutage bringen kann, zeigt die unten aufgeführte Aktion:

Heute möchte ich euch auf die Spenden-Aktion von Elisabeth Siegel aufmerksam machen. Einer ihrer letzten Wünsche in ihrem Leben, Spenden zur Unterstützung von ALS-Betroffenen und deren Angehörigen zu sammeln. Mit ihrer letzten Kraft stellt sie Artikel auf ihrer Stickmaschine her und bietet diese zum Spendenkauf an. Die Idee, den Spendern je nach Spendenbeitrag einen Artikel anzubieten. Elisabeths Näh-Freundinnen unterstützen sie dabei, indem sie ebenso einige ihrer Handarbeiten beisteuern. Wenn ihr mithelfen wollt, dass einer der letzten Träume von Elisabeth Erfüllung findet, dann besucht den Kreativ-Shop auf der Webseite von ALS Community Schweiz. Es findet sich für jeden Shop-Besucher einen passenden und originellen Artikel.

11. Da ich mal wieder viel um die Ohren habe, kommen meine Tagebucheinträge etwas zu kurz. Im Vergleich mit der «arbeitenden Bevölkerung» ist meine gemeinnützige Arbeit kaum der Rede wert. In Anbetracht meiner Erkrankung ist mein Wirken doch oft zeitintensiv. Es soll aber kein jammern meinerseits sein, liegt es doch in meinen Händen, wieviel ich geben will. Eigentlich war einer meiner Vorsätze fürs neue Jahr, mir selbst etwas Zeit zu geben. Ich möchte mich mit Themen wie Selbstbestimmung, Selbstvertretung, dem Behindertengleichstellungsgesetz (BehiG) und der UN-Behindertenrechtskonvention (BRK) befassen und mich darin weiterbilden. Dies kann mir helfen, meine Anliegen optimal zu platzieren und soll mir helfen, Menschen mit Behinderungen besser unterstützen zu können.
Ich bin noch immer sehr neugierig und meine Interessen erstrecken sich über viele Bereiche.

16. Ich war soeben im Garten und habe euch ein paar Bilder vom erwachenden Frühling mitgebracht.
Ich kann nicht ausschliessen, dass es doch noch Schnee geben wird und den Frühling in eine Schockstarre drängt. Doch heute durfte ich sie sehen, die blumenbringende Jahreszeit.
Zeit ist auch zu erzählen, was mich dazu brachte, mich für meine Eigenen sowie für die Interessen von Menschen mit Behinderungen einzusetzen. Dabei ist meine eigene Krankheit, welche mich als Mensch mit Behinderungen leben lässt, die Ausschlaggebende.
Wenn ich so überlege, liegt der Ursprung meines Handelns womöglich bereits in meinen Kinder- und Jugendjahren. In einer Grossfamilie auf einem Bauerhof aufzuwachsen, leerte mich mit verschiedenen Charakteren klarzukommen. Gemeinsam mit meinen 8 Geschwistern und den Eltern, die anfallenden Arbeiten im Haus und auf dem Hof zu erledigen, gehörte zu meinen Kind- und Jugendjahren. Auch wenn es innerhalb unserer Familie nicht immer rund lief, so blicke ich auf eine schöne Kindheit zurück.
Geprägt hat mich sicher auch meine frühe Mutterschaft. Dazu komme ich dann Morgen........