Januar
2. Leute, das neue Jahr fängt ja schon mal gut an. Ich lauf/roll ihm schon hinterher. Trotzdem freue ich mich auf ein ereignisreiches Jahr. Mir schwirren wieder tausend Ideen im Kopf herum, die nach Verwirklichung schreien. Zuerst muss ich jedoch das alte Jahr beenden. Was so viel heisst; alle Excel-Tabellen für die Assistenzstundenabrechnungen aufs neue Jahr datieren. Sozial- und Steuerabzüge der Assistentinnen bei der Ausgleichskasse einreichen, Mitarbeitergespräche planen und vorbereiten, Ferienplan der Assistentinnen erstellen und noch diverses mehr. Ich bin so froh, kann ich diese Arbeiten mehr oder weniger immer noch selbst erledigen. Einige dieser Arbeiten waren Bestandteil meiner beruflichen Tätigkeit. Ich bin froh, konnte ich einiges in meinen ALS Alltag hinüberretten. Dabei vergesse ich auch nicht, zwischendurch mit der ALS Familie zu chatten. Jetzt, nach einem Tag am PC, gönne ich mir wieder etwas Musik. 
Von meinen Vorsätzen, meinen Träumen, meinen Wünschen, meinen Ideen und meinen Visionen werde ich dann später berichten.

7. Ich besuche des Öfteren ALS-Betroffene in Pflegeheimen, Spitälern oder auch einfach mal Zuhause. Auch wenn die Besuche manchmal nur eine halbe Stunde dauern, denke ich, diese Besuche sind wichtig und werden geschätzt. Ich mache dies auch sehr gerne und ist für mich eine Herzensangelegenheit.

Da ich nicht gerade zentral wohne, sind es oft lange Wege, welche ich für die Besuche zurücklege. Das macht mir keineswegs was aus. Es hindert mich jedoch daran, ALS-Betroffene öfters besuchen zu können. Bei vielen schaffe ich es gar nicht, vorbeizuschauen. Besonders wenn ich spüre, dass es Jemandem nicht gut geht und ein Besuch zum Reden guttun würde, stehe ich wegen der Distanzen manchmal am Hag.

Nun habe ich mir überlegt, unter dem Dach von ALS Community eine Besucher-Gruppe mit Hinterbliebenen / ev. auch mit pensionierten Pflegepersonen, aufzubauen. Sie übernehmen quasi eine Art Gotti/Götti Funktion von einem Betroffenen oder einem Angehörigen. Idealerweise wohnt die Gotte/Götti in der näheren Umgebung (Kanton) des zu Besuchenden. Natürlich wird vorher abgeklärt, ob Betroffene / Angehörige dies auch wünschen. Damit alle Betroffene / Angehörige von diesen Besuchen profitieren können, ist es wichtig, dass Oraganisationen die von ALS-Betroffenen und Angehörige auf dieses Angebot hinweisen. Alles steht und fällt mit der Bereitschaft von Hinterbliebenen / pensionierte Pflegende, sich ehrenamtlich als Gotte/Götti zu engagieren. Die Bedeutung "Zeit schenken" kommt hier perfekt zum Tragen. Wieviel Zeit eine Gotte/Götti investieren will, und in welchem Turnus die Besuche stattfinden werden, ist Sache zwischen den Betroffenen/Angehörigen und den Göttis.

Einmal im Jahr treffen sich die Göttis gemeinsam mit Fachpersonen zum Erfahrungsaustausch und zur Unterstützung.

Es ist nicht jedem Hinterbliebenen gegeben, sich wieder mit der Krankheit ALS auseinandersetzen zu müssen. Manche wollen auch einfach einen Schlussstrich unter die eigene ALS-Geschichte ziehen. Manche fallen nach dem Verlust ihres Partners in ein Loch und wissen mit der freigewordenen Zeit nichts anzufangen. Der Einsatz als Götti kann allenfalls bei der Trauerverarbeitung helfen. Daraus geht eine Win-Win-Situation hervor. Ausserdem haben Hinterbliebene durch ihre eigenen Erfahrungen mit der ALS, ein enormes Wissen angesammelt, was nicht brachliegen sollte.

Wenn also Jemand Interesse daran hat, ALS Betroffenen und Angehörigen Zeit zu schenken, darf sich gerne bei ALS Community melden. info@als-community-schweiz.ch

Vielleicht lässt sich eine meiner vielen Ideen zu Gunsten ALS-Betroffenen, Angehörigen und Pflegenden verwirklichen.​​​​​​​​​​​​​​

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14. Rollstuhl auf Liegeposition gestellt, eine Decke über den Beinen, das Gesicht der Sonne zugewandt, so lässt es sich in unserem Garten aushalten. Ich musste dieser Tage viel Korrespondenz erledigen und die Therapien waren auch nicht wenige. Da kam mir der stahlblaue Himmel und die wärmenden Sonnenstrahlen heute genau richtig. Mit der Einnahme von Vitamintropfen kann ich meinen Vitamin D Haushalt im Winter aufrecht halten. Die natürliche Vitamingabe durch die Sonne ziehe ich allerdings vor. Auch wenn ich gerne Schnee gehabt hätte, so sehne ich mich nun nach dem Frühling. 
Wenn meine Finger und mein Geist müde sind, finde ich oft auch mit Musik Entspannung. 

16. Normalerweise ist der Mittwochnachmittag mein "Ruhetag". An diesem Tag lege ich mich oft in den Fernsehsessel, um Fern zu schauen oder zu schlafen. Gestern und vielleicht auch in Zukunft wird es anders. Dadurch, dass mein Mann eine berufliche Pause einlegt, komme ich wahrscheinlich öfters in den Genuss von Ausflügen. So waren wir gestern im Elsass und fuhren durch die Vogesen. Die Berge kann man nicht mit der Höhe unserer Berge vergleichen. Die niedrige Höhe und die weichen Linien der Hügel, lassen viel Weite zu. Was mir ab und zu schon gut tut. Der Sonnenuntergang war in der Fläche gigantisch, sodass ich mich kaum satt sehen konnte.
Eins ist sicher, das Elsass wird uns in Zukunft öfters sehen.

18. Mit Schneeflocken bis ins Tal, war heute nichts. Dafür zeigten sich die Berge rings um uns, in Weiss gehüllt. Die Sonnenstrahlen verliehen den Schneefeldern einen wunderschönen kristallzuckerartigen Schimmer. Des Sonnenschein wegen wollte ich mich am Nachmittag im Garten kurz an die Sonne legen. Kurz wurde es. Eine runde im Garten gedreht und schon gings wieder ins Haus. Da ich die Sonne mit Wärme in Verbringe bringe, habe ich die Winterkälte nicht bedacht. Seit meiner ALS Erkrankung hat sich mein Kälteempfinden laufend verstärkt. Obwohl ich heute nur kurz Draussen war, musste ich danach, in eine Decke gehüllt und mit Wärmekissen bestückt, auf Temperaturen gebracht werden. Kommentar meines Mannes; selbst schuld, man geht zurzeit auch nicht ohne Jacke aus dem Haus. Ich im Stillen; würde ja eine Jacke anziehen, wenn ich könnte. Manchmal mag ich nicht warten bis Jemand Zeit hat und mir behilflich ist. Zudem fühle ich mich in dicken Jacken noch unbeweglicher und eingeengt. Da muss ich manchmal ausbrechen.

20. Sein Leben mit der Krankheit ALS zu organisieren ist ein Full-Time Job. Und wenn man den Job, wie ich es auch versuche, gut machen will, stellt man sich einer grossen Herausforderung. Die Arbeit ist immer da und hört nicht nach acht Stunden und zehn auf. Sie ist vierundzwanzig Stunden präsent. Dass ich diesen Job nicht allein bewältigen kann, liegt auf der Hand. Ich musste mir ein Netzwerk von Helfern aufbauen. So habe ich drei Assistentinnen mit unterschiedlichen Pensen eingestellt. Ihre Aufgabe ist es, mich bei allen anfallenden Arbeiten zu unterstützen. Zu ihren Tätigkeitsbereichen gehören z.B. meine Pflege, die Nahrungszubereitung und Verabreichung, die Überwachung der Medikamente und deren Verabreichung, die Überwachung der Vorräte von Pflegematerialien, der Haus Kehr und die Wäschebesorgung, Mithilfe bei Büroarbeiten, Unterstützung beim Wocheneinkauf, Terminbegleitung ausser Haus, Unterstützung bei meinen Freizeitaktivitäten. Das sind die Tätigkeiten, die mir spontan einfallen. Oh, die schönste Tätigkeit, zumindest in meinen Augen, die Gartenarbeit, hätte ich fast vergessen. Vielleicht weil es für mich nie Arbeit war.

Um meinen Job gut zu machen, muss ich ausserdem versuchen, meine Lebensqualität möglichst lange hoch zu halten. Dabei helfen mir folgende Therapien; Physiotherapie, Ergotherapie, Logotherapie und Therapie im Gehbad. 

Für mich gehört zur Erfüllung meines Jobs auch die Bekanntmachung meines Arbeitgebers, der den Namen ALS trägt. Obwohl man schon über 150 Jahren von deren Existenz weiss, konnte sie im Bekanntheitsgrad nur unwesentlich wachsen. Mein langsamer Krankheitsverlauf lässt es zu, mich für die Belange der ALS einzusetzen. Und dies täglich.

Eben, an ALS erkrankt zu sein bedeutet, einen Full-Time-Job bis ans Lebensende zu haben. Die Hoffnung, entlassen zu werden steht bis heute bei null.