MÄRZ
1. Meteorologischer Frühlingsbeginn
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1. März 2020: Tag der Kranken. Motto: Ich bin mehr als meine Krankheit. 
Lasst euch nicht unterkriegen Leute und geniesst den wunderschönen Tag.

3. Heute durfte ich in der Physio wieder ins Wasser. Ich freue mich jeweils sehr darauf. Das Liegen auf dem Wasser ist für mich Entspannung pur. Ich fühle mich einfach wohl im Wasser. Dank dem Auftrieb kann ich am Beckenrand sogar ein paar Schritte gehen. Allgemein, im Wasser kann ich mich viel besser bewegen als an Land. Deswegen bin ich aber noch lange kein Krokodil liebe Hildi. Ich fühle mich eher wie eine Meer(jung)frau.

8.03.2020
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11. So leer wie jetzt war mein Terminkalender schon seit längerer Zeit nicht mehr. Mitgliederversammlungen, Sitzungen, Veranstaltungen werden laufend abgesagt oder verschoben. Wäre der Grund nicht das blöde Virus, hätte ich jetzt mehr Zeit, um meine Freunde zu besuchen, könnte ausgiebig Shoppen gehen oder Ausflüge machen.
Gestern hatte ich meinen halbjährigen Besuch bei meinem Pneumologen und er hat mir eindringlich geraten, möglichst alle Termine ausser Haus abzusagen. Er hat mir ebenfalls geraten die Reha im April/Mai zu verschieben. Obwohl sich meine Lungenwerte seit der letzten Messung kaum verändert haben, wäre es für mich fatal vom Virus angesteckt zu werden. Bleibt mir also nichts anderes übrig als abzuwarten.
Langweilig wird es mir trotzdem nicht. Ich bin dabei, Grusskarten zu kreieren, um diese dann für einen guten Zweck zu verkaufen. Ausserdem nutze ich jede Sonnenstunde, mich im Garten aufzuhalten und dem Frühlingstreiben zuzuschauen.
13. Wegen der Ansteckungsgefahr des Corona-Virus haben mein Mann und ich heute beschlossen, den Kontakt zu anderen Personen zu meiden. So habe ich bis auf einen Termin, alle Therapiebesuche vorerst abgesagt. Ebenfalls verschieben muss ich wohl meine geplante Reha. Auch meine Assistenzpersonen und die Spitex haben nächste Woche keinen Einsatz bei mir. Ich habe das grosse Glück, dass mein Mann bereit ist, während dieser Zeit meine Pflege und meine Unterstützung zu übernehmen. Wir werden diese gemeinsam gewonnene Zeit für Sonnenstunden im Garten nutzen oder für Ausflüge mit dem Auto. Mit einer gefüllten Picknicktasche geht das wunderbar. Das Einkaufen ohne Personenkontakt haben wir für den schlimmsten Fall auch bereits organisiert. Die nächsten Wochen werden für uns alle Herausforderungen bringen, welche es zu meistern gilt.
19. Ein malerischer Bildgruss aus meinem mir selbstauferlegten Hausarrest. Meinem Mann und mir geht es gut.
21. Ein Hallo aus meinem "Hausarrest". Da ich mich nach wie vor auch im Garten aufhalten kann, ist die Bezeichnung Grundstückarrest wohl bezeichnender. Nahen Kontakt pflege ich nur noch mit meinem Mann, der den Arrest genauso einhält wie ich. Obwohl das Grundstück unseres Sohnes an unseres grenzt halten wir auch zu ihm Distanz. Gespräche finden lediglich im Garten und mit Abstand statt. Wir haben Glück, uns sehen und, wenn auch jeweils nur kurz, austauschen zu können. Der Einkauf durch unseren Sohn oder durch eine Assistentin funktioniert auch wie vorgesehen. Wobei unser Sohn auch den Einkauf von unserem betagten Nachbar übernimmt. Ich finde diese Generationenunterstützung so wunderbar. Viel Gutes und Menschliches aus den momentanen Geschehnissen, werden unser zukünftiges Leben beeinflussen.
Diese Tage mit viel Sonne und Wärme im Garten habe ich sehr genossen. Die farbenfrohen Frühlingsblumen, die blütentragenden Aprikosen-, Pflaumenbäumchen, die gelben Forsythien Sträucher, die rosablühende Japanische Kirsche und die roten Johannesbeere Ziersträucher mit den am Nektar labenden Wildbienen und Hummeln, sind faszinierende Beobachtungsobjekte. Auch die wiedererwachten Eidechsen und die wunderschönen Vogelstimmen bereichern meine Zeit im Garten.

22. Heute ist es mir zu kalt und zu nass, um in den Garten zu rollen. Bleibe ich wie viele andere Menschen eben auch im Haus. Mit Einschränkungen umzugehen, lernte ich in all den vergangenen Jahren infolge meiner Krankheit. Dass die Einschränkungen zunehmen, kenne ich ebenfalls. Wir, die von der unheilbaren Krankheit ALS betroffen sind, müssen uns laufend auf veränderte Situationen einstellen.
Die meisten von uns haben schon mal nach Luft gefleht oder hatten Angst zu ersticken, weil uns durch einen Krümel oder Speichel die Atemwege verschlossen wurden. Auf Grund der Schwächung des Zwerchfells, der Bauchmuskulatur und der Muskeln im Rachenraum, müssen viele von uns in der Nacht, manche auch am Tag, eine Atemmaske tragen. Über die Maske wird Raumluft mit überdruck in die Maske geleitet und in die Lunge befördert. Ich kann euch sagen, es ist gar nicht lustig nach Luft schnappen zu müssen. Trotzdem hält es die wenigstens davon ab, immer wieder Kraft zu sammeln, um weiterzuleben. Ich habe gelernt, die Erstickungsanfälle auszublenden und keine Angst vor dem nächsten zu haben. Es reicht völlig, wenn die Angst bei einem nächsten Anfall zurückkehrt. Das gilt auch für einen Zahnarztbesuch. Warum sich Tage davor schon Gedanken machen. Das ist unnötig verlorene Zeit. Es reicht völlig, die Zähne kurz vor der Behandlung klappern zu lassen.
Im Haus bleiben zu müssen, ist wohl nicht das eigentliche Problem, welches uns zurzeit beschäftig, es sind die sozialen Kontakte die uns fehlen. Besonders hart trifft es z.B. ALS Betroffene, welche in Pflegeheimen leben. Das Besuchsverbot macht einsam. Damit unsere lieben Betroffenen wissen, dass sie nicht alleingelassen werden und wir bei ihnen sind, hat die ALS Community Schweiz auf ihrem ALS-WhatsApp-Chat eine Karten-Schreib-Aktion für ALS Betroffene in Pflegeheimen gestartet. Danke allen, die dabei mitmachen und eifrig Karten/Briefe schreiben. 

31. Die Zeit steht irgendwie still. Die Wochentage haben ihre Bedeutung verloren. Die Helligkeit symbolisiert den Tagesanfang, die Dunkelheit das Tagesende. Die Zeiger der Uhr drehen ihre Runden und die Stunden plätschern vor sich hin. Es still geworden, auch in mir. Ich schlafe viel, habe aber auch viel Zeit, um mir über mein Leben Gedanken zu machen. Über die Vergangenheit, das Hier und Jetzt, die Zukunft.

Die letzten drei Jahre waren geprägt von der Sorge um meinen Sohn. Als Projektleiter war er in verschiedenen Ländern unterwegs. So trug er die Projektverantwortung unter anderem in Tschechien, China, Mexiko. Kurz nach der Rückkehr einer dieser Arbeitsreisen bekam mein Sohn den ersten Epileptischen Anfall, einen Grad-Mal. Natürlich für uns alle ein Schock mit viel Unsicherheit und Ängsten. Mein Sohn musste seine Arbeitsstelle aufgeben und die beruflichen Aussichten stellten sich alles andere als günstig dar. Was diese Situation mit einem Menschen macht, können wahrscheinlich nur diejenigen nachvollziehen, welche ähnliches durchgemacht haben oder der jeweiligen Person sehr nahestehen. Für mich als Mutter war es sehr schmerzlich, meinem Sohn ausser seelischem Beistand nicht helfen zu können. Nun wurde der Tiefstand allerdings erreicht und es geht mit grossen Schritten wieder aufwärts. Er wird wahrscheinlich sein Leben lang Epileptiker bleiben. Doch mit gut eingestellten Medikamenten, einer Lebensumstellung und der beruflichen Neuorientierung, kommen höchstens noch Absencen (Petit-Mal) vor und die sind händelbar. Zusammen mit meinem Sohn blicke ich nun in eine gute Zukunft.

Erste Hilfe bei einem Anfall

In den letzten Jahren widmete ich auch viel meiner Zeit dem Thema Selbstbestimmtes Leben und dem Thema ALS.

Wie schön öfters geschrieben, kann ich es nicht ab, mein Leben von Menschen bestimmen zu lassen, die nie in meinen Schuhen standen. Noch immer besetzen zu viele Personen entscheidungsrelevante Stellen, oder politisieren über die Köpfe von Betroffenen hinweg, ohne selbst vom jeweiligen Thema betroffen zu sein. Woher nehmen sich diese Personen das Recht über mich, über uns zu bestimmen. Wir, die Betroffenen geben ihnen diesen Blanco-Check selbst in die Hand. Wir fehlen bei Abstimmungen oder nicken der einfachheitshalber allem zu. Mit dem Gedanken, wenn etwas geändert werden müsste, so werden sicher Andere aufstehen und Gegensteuer geben. Ich engagiere mich jetzt schon viele Jahre in den Themen Selbstbestimmtes Leben und dem Thema ALS. Manchmal habe ich die Nase gestrichen voll von der Untätigkeit von andern Betroffenen. Oft hätte ich mir mehr Unterstützung, mehr Engagement von Betroffenen und ihren Angehörigen gewünscht. Mir ist sehr wohl bewusst, dass viele auf Grund ihres Gesundheitszustandes, ein persönliche Engagement nur beschränkt oder auch gar nicht leisten können. Was ich auch völlig verstehe. Aber euch andern will ich ans Herz legen; unterstützt die, die sich tagtäglich um euch sorgen. Die, die sich für euch trotz eisigem Wind in die Brandung stellen. Die, die sich für eure Rechte einsetzen und euch immer so gut es geht zur Seite stehen. Liebe Mitkämpfer, vielen Dank für euer Engagement und eure Unterstützung, welche uns ALLEN zugutekommt.

APRIL

1. Um beim Thema zu bleiben schreibe ich nun weiter und vielleicht komme ich heute noch auf den Punkt.

Ich gehe mal davon aus, dass jede Organisation, jede Institution im Sinne seiner Mitglieder handelt. So auch Patientenorganisationen und Organisationen, welche sich der Belange von Menschen mit Beeinträchtigungen annehmen. Wenn auch schleppend, so wird doch die Teilhabe der jeweiligen Mitglieder an Entscheidungsfindungen in Organisationen gefördert. Das ist nicht immer einfach und stellt je nach körperlicher, geistiger oder psychischer Beeinträchtigung der jeweiligen Mitglieder eine Herausforderung dar. Ein fernes Ziel ist es, dass wir es schaffen, dass Betroffene und Patienten ihre Organisationen selbst organisieren und führen werden. Bis es aber mal soweit ist, sind wir auf Menschen angewiesen, die uns zuhören, unsere Ansichten und Anregungen ernst nehmen und zusammen mit uns Betroffenen und Patienten die Organisationen gemeinsam führen. Mittlerweile passiert in dieser Hinsicht einiges, was mich zuversichtlich stimmt. Es entlastet mich auch, was meinen Rückzug betrifft.

Wie oben beschrieben, habe ich mich in den letzten Jahren sowohl für Menschen mit Beeinträchtigung und Menschen, welche wie ich von der Krankheit ALS betroffen sind, engagiert. Ich bin etwas müde geworden und durch das Fortschreiten meiner Krankheit und den daraus resultierenden Verlust meiner Lautsprache, muss ich mein Engagement etwas reduzieren. Ich werde mich auf eine Sache konzentrieren und hierfür meine verbleibende Kraft einsetzen. 

3. Auch wenn ich meinen Fokus nun vermehrt auf eine Sache lege, werde ich mich weiterhin im Hintergrund um Belange von Menschen mit Beeinträchtigungen engagieren. Da Menschen, welche von der Krankheit ALS betroffen sind, im Verlauf der unheilbar fortschreitenden Krankheit, ebenso mit massiven Beeinträchtigungen konfrontiert werden, geht dies fast Hand in Hand. ALS Betroffene und ihre Angehörigen haben noch immer eine zu geringe Lobby, um die Öffentlichkeit auf ihre Bedürfnisse aufmerksam zu machen. Damit Hilfsangebote ausgebaut werden können, braucht es finanzielle Unterstützung. Da ich selbst von dieser lebensverkürzenden Krankheit betroffen bin, will ich meinen Beitrag leisten und mich intensiver für die Belange von ALS Betroffenen und unseren Angehörigen einsetzen.

4. Heute mal wieder einen Blütengruss aus meinem Garten.

Ich darf mich glücklich schätzen, steht mir in dieser Zeit der Selbstisolation ein blühender Garten für den Aufenthalt zur Verfügung.

8. Ich habe wieder einen wunderbaren Tag im Garten hinter mir. Es ist unglaublich, wie die Frühlingssonne die Pflanzen zum Wachsen und Blühen anregt. Jeden Tag wird die Natur grüner und bunter. Ich finde es spannend, die Pflanzen beim Werden zu beobachten.Tag für Tag öffnen weitere Blumen und Blüten ihre Köpfe und locken mit ihren unterschiedlichen Duftstoffen Insekten zum Bestäuben an. Bald öffnen auch die Fliederbäume ihre Blütenrispen und verströmen ihren feinen Duft Auch beim Ahorn und beim Lindenbaum zeigen sich laufend die roten und grünen Blätter. Ich trinke sehr gerne Lindenblütentee. Im Sommer gerne kalt mit Kandiszucker und Zitronenschale, so wie es meine Mutter als Durstlöscher beim Heuen zubereitet hat. Es gibt so vieles in unserem Garten, dass es sich lohnt, darin zu verweilen. 

9. Ich sitze mal nicht im Garten, das hebe ich mir für später auf. Was ich gerade mache, ich schlürfe an der zweiten Tasse Lindenblütentee und warte auf das Mittagessen, welches wie der Tee auch, von Piet zubereitet wird. Wie bereits erwähnt hat seit März mein Mann die gesamte Haushalt, sowie meine Pflege und Unterstützung übernommen. Es war schon ein Umgewöhnen, aber mittlerweile klappt alles sehr gut. Wichtig scheint mir zu erwähnen, dass bei solchen Aktionen, bei denen die Pflege durch den Partner übernommen wird, die Rollen vorher geklärt werden müssen. Der pflegende Partner muss bereit sein, sich bei der Pflege zurückzunehmen und sich ganz auf die Wünsche und Anweisungen des zu pflegenden Partners einzulassen. Wenn dies nicht zum vornherein geklärt wird, kommt es zu Unstimmigkeiten und das Zusammenleben wird schwierig. Beide Partner müssen sich dessen bewusst sein. Wenn es klappt, ist dies eine schöne Zeit zu zweit.
Des schönen Wetter wegens und wegen den wärmeren Temperaturen, haben wir diese Woche mein Kleiderschrank auf luftigere Bekleidung umgestellt. Beim Türe öffnen blicke ich nun auf ein Farbenspiel, gleich einer bunten Blumenwiese. Ich habe Lust, jede Bluse und jedes Kleid mindestens einmal auszuführen und deren sind es viele. Ich liebe es, mich farbenfroh zu kleiden, so bunt wie meine Seele, mein Herz jeweils eben sind. 
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13. Ostermontag im Garten.

16. ​​​​​​​


Eine lange Zeit konntest du der Krankheit ALS die Stirn bieten. Nun bist du des Kampfes müde geworden, hast dich hingelegt und bist eingeschlafen.
Lieber Bruno, möge der Weg zu dem Ort deiner Hoffnung, wunderschön sein. Gute Reise, mein lieber Freund.
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17. Ein schöner Tag nach dem andern reit sich an den anderen und lässt zu, dass ich viele Stunden im Garten verbringen kann. Hätte ich diese Möglichkeit nicht, wäre die Isolation Zuhause schwieriger durchzustehen. Auf Grund der fehlenden Therapien in der Isolation, treten bei mir bereits körperliche Verschlechterungen auf. So habe ich Mühe, meine rechte Hand / Arm zum Rollstuhlbedienteil zu bewegen. Mein Mann hat am Rollstuhl, so gut wie eben möglich, Anpassungen vorgenommen. Dabei hat er meine Tetragabel durch einen T-Griff ersetzt. Nun darf ich meinen Rolli mit einem Holzgriff steuern. Das Holz stammt von unserem ehemaligen Pflaumenbaum, welcher uns generationenübergreifende Jahrzehnte, mit Früchten für Konfitüren und Wähen beschenkte. Der Griff ist aus einem einzigen Stück gearbeitet und mit Schiffslack überzogen. Fühlt sich nicht nur angenehm an, er sieht auch noch sehr gut aus. Ein Hoch auf meinen geliebten Handwerker.

18. Eigendlich hätte nach den Ostern meine vierwöchige Reha stattfinden sollen. Daraus wird vorläufig leider nichts. Ebenso warten muss die weitere Botox Behandlung für meine Finger. Ich hoffe, bald wieder mit den Therapien fortfahren zu können und die Verschlechterungen wieder etwas auffangen kann.
Ob meine Entscheidung die Einnahme meiner Medikamente zu reduzieren (iss die Hälfte), die Verschlechterungen begünstigt hat, kann ich nicht sagen. Jedenfalls nehme ich nun wieder die volle Ladung.

19. Ich werde im Mai wieder mit den Therapien bei mir Zuhause beginnen. Auf die Therapie im Wasser werde ich wohl noch etwas länger verzichten müssen. Ab Mitte Mai werden dann meine Assistentinnen ihre Arbeit gestaffelt wieder aufnehmen. Bis dahin sollte auch das von mir bestellte Schutzmaterial bei mir eingetroffen sein. Ich muss meine Assistentinnen schützen und ebenso meinen Mann und mich. Zurzeit darf ich eine wunderschöne Zweisamkeit mit meinem Mann geniessen. Ich schätze auch die Gespräche mit meinem Sohn über den Gartenzaun hinweg. Gar nicht so einfach bei meiner kaum mehr verständlichen Aussprache. Ich freue mich aber trotzdem, mich mal wieder mit anderen Menschen austauschen zu können. Natürlich mit den nötigen Vorsichtsmassnahmen. Die Einschränkungen werden für Menschen wie mich wahrscheinlich noch lange Zeit andauern.

20. Drei meiner vier Therapeuten haben sich bereits bei mir gemeldet. Gut, lesen sie meine Tagebucheinträge und reagieren falls nötig und falls möglich darauf. Ab dem 27. April dürfen Therapeuten mit den verordneten Schutzmassnahmen wieder ran. Ich selber starte am Montag als erstes mit der Ergotherapie. Meine Arme, Hände und  Finger werden sich freuen, wieder bewegt und trainiert zu werden.
Ich weiss um mein Glück, Zuhause leben zu können. Vorausetzungen bei mir sind unteranderem; eine barrierearme Wohnung, angepasste Hilfmittel, Unterstützungsteam bestehend aus Angehörigen, Freunden, Pflegenden, Therapeuten, Ärzten, das Alter bei Diagnosestellung, finanzielle Mittel und mein Krankheitsverlauf. 

21. Ihr fragt euch sicher, was für eine Rolle mein Alter bei der Diagnosestelle spielte. In der Schweiz haben wir diverse Sozialversicherung. Bei Krankheitsbeginn musste als erstes die KV (Krankenversicherung) ran. Nach Aufgabe meines Jobs, setzte die Lohnfortzahlung und Taggeldversicherung meines Arbeitgebers ein. Nach ca. 2 Jahren wurde ich berentet. Weil ich bei der Diagnose im Erwerbsfähigen Alter war, kam bei mir die IV (Invalidenversicherung) zum Tragen. Wäre ich damals bereits im Pensionsalter gewesen, so hätte die AHV (Alter- und Hinterlassenenversicherung) übernehmen müssen. Der Leistungsunterschied der Beiden ist frappant. So steht mir als IV Rentnerin eine umfangreichere Hilfsmittelliste zur Verfügung als wenn ich eine AHV Rentnerin wäre. Während AHV- sowie IV Rentennehmer eine HE (Hilflosenentschädigung) beantragen können, ist der Assistenzbeitrag nur den IV Bezügern vorbehalten. Diese Unterschiede sind schwer nachvollziehbar. Ob ich jetzt mit 55- oder 66- Jahren an ALS erkranke, die notwendigen Hilfsmittel und der Unterstützungsbedarf ist der gleiche. Nebst den bestehenden Versicherungen muss bei einer Krankheit wie der ALS, auch oft die EL (Ergänzungsleistung) beansprucht werden. Bei Fortschreiten der Krankheit werden immer mehr Hilfsmittel benötigt und der Pflege- und Unterstützungsbedarf nimmt stetig zu. Oft wird eine 24 Stunden Unterstützung nötig. So kommen pro Monat gut und gerne um 730 Stunden an Unterstützungsbedarf zusammen. Hierfür reichen die Hilflosenentschädigung, der Assistenzbeitrag und die Krankenversicherung oft nicht aus. Wenn man nicht zusätzlich auf die Unterstützung von Angehörigen und Freunden zurückgreifen kann, ist der Weg ins Pflege- oder Altenheim nicht weit. Dort wollen und gehören die wenigsten von uns hin.

23. Wenn zum jetzigen Zeitpunkt meine Pflege und Unterstützung Zuhause nicht mehr abgedeckt werden könnte, müsste ich mit meinen 58 Jahren doch tatsächlich in ein Alten- Pflegeheim eintreten. Und das bei meinem manchmal doch schon sehr lauten Musikgeschmack.

27. Nicht, dass ich nicht gerne Gespräche mit einer Generation über mir führe. Ich finde, ich kann noch viel von ihnen lernen. Ihre Lebenswege, ihre unterschiedlichen Geschichten sind spannend und oft darf ich etwas in mein Leben mitnehmen. Genau so gerne unterhalte ich mich aber mit meiner Generation und auch mit Generationen jünger als ich. Ich mag es bunt gemischt und als Naturliebhaberin habe ich Mühe mit Monokulturen.

Apropos Natur. Ich kann mich mit ihr zwar nicht unterhalten, nicht desto weniger faszinierender sind ihre Geschichten. Nur schon die Auswirkungen der Jahreszeiten auf die Natur zu beobachten, ist für mich sehr interessant. Mitzuerleben, wie Pflanzen im Frühling wiedererwachen und uns damit mitteilen, he ich bin wieder da, ich konnte dem Winter trotzen. Spannend auch, das spriessen und Wachsen der gesäten und gesetzten Pflanzen in den Gartenbeeten mitzuverfolgen. Wenn ich zurzeit in den Garten fahre, führt mich mein Weg zu den Gemüse-Beeten. Täglich sehe ich wie Sämlinge die Erde durchstossen und ihr meist grünes Kraut zeigen. Zwiebeln, Stangenbohnen, Karotten in unterschiedlichen Farben und Schnittsalat spriessen. Die Kartoffeln brauchen noch etwas Zeit. Die Setzlinge stehen den Sämlingen in nichts nach. So wachsen Randen, Fenchel, Kohlraben und Kopfsalat um die Wette. Weiter kündet der Rhabarber und die blühenden Erdbeeren süsse Desserts oder feine Konfitüren an. Für das Eindämmen der "Schädlinge" sorgen unteranderem Marienkäfer und auch unsere zahlreichen Eidechsen sind dabei sehr aktiv. So sah ich letzthin, wie eine Echse eine Maikäferlarve aus der Erde des Hochbeets buddelt, danach stolz eine Runde auf dem Rand des Hochbeets absolviert und dann mit der Beute zwischen den Erdbeeren verschwindet. Die Natur hat so viele Fassetten, ich bekomme nie genug von ihr.

29. Das nasskühle Wetter und viel Schreibarbeit liesen heute nur einen kurzen Aufenthalt im Garten zu. Das grün der ersten Kartoffel im Gartenbeet zu entdecken, hat mich für die kurze Zeit im Garten vollends entschädigt.

Ich bin auch froh, über die wieder aufgenommenen Ergotherapiestunden vom Montag. Es bringt mir nämlich nichts, die Virus-Zeit unbeschadet zu überstehen und dafür meine noch vorhandene Beweglichkeit einbüssen zu müssen.