J u l i
1. Guten Morgen im sonne- und wärmebringenden Sommermonat.
Heute gabs wieder einen wunderschönen Tag im Garten. Dazu hat nicht nur das schöne Wetter beigetragen, vielmehr noch war es lieber Besuch, der den Nachmittag verschönerte. Es tat gut, uns mal wieder mit Menschen auszutauschen, welche wir auf Grund der Corona seit längerem nicht mehr gesehen haben. Vom plötzlich einsetzenden Gewitter liessen wir uns nicht aus dem Garten vertreiben und so setzten wir uns einfach in unser Gartenhäuschen. Piet hat es vor einiger Zeit etwas aufgepeppt. Ich fühle mich darin sehr wohl und so schreibe ich auch oft im Gartenhäuschen. Ich bin froh, um den Ideenreichtum und die Vorstellungsfähigkeit von meinem Mann. So kann ich mich mit dem Rollstuhl im Garten frei bewegen. 

4. Immer wieder schön, auf der alten geplästerten Tremola den Gotthardpass hochzufahren und dabei der historischen Gotthard-Postkutsche zu begegnen.


6. Sorry, ich habe zurzeit etwas Mühe mit Schreiben. Ich bin etwas angeschlagen und verletzt. Nicht körperlich, da bin ich durch meine Krankheit reichlich eingedeckt und ich komme mit all den körperlichen Einschränkungen eigentlich gut durch den Alltag. Nein, es ist mein Selbstwertgefühl, das angeschlagen ist. Und das alles, weil ich nicht handschriftlich Unterschreiben kann. Eigentlich wollte ich nur ein Vereinskonto beim gelben Riesen eröffnen, doch leider steckt sie immer noch in der Postkutschenzeit fest. Vorausschauend habe ich meinem Mann bereits vor Jahren eine notariell beglaubigte Generalvollmacht erteilt um unteranderem für mich Unterschreiben zu können. Das hat der gelbe Riese nicht akzeptiert und nach langem Warten, vielen Nachfragen meinerseits und vielen Vertröstungen von Seiten des gelben Riesen, verlangten sie nach einiger Zeit eine Ärztliche Bescheinigung, welche meine Unfähigkeit eine handschriftliche Unterschrift zu leisten, bestätigt. Sicherheitshalber liess ich vom Arzt zusätzlich meine einwandfreie Geistige Verfassung bestätigen. Doch anscheinend reicht das Alles immer noch nicht. Das Ganze zieht sich nun schon über mehrere Wochen hin und ein Ende der Schikanen und Diskriminierung ist nicht in Sicht.
7. Wer mich kennt, weiss, dass ich solch ein Verhalten nicht hinnehme. Ich setze mich selbst seit einigen Jahren für die Belange von Menschen mit Einschränkungen ein. Dabei konnte ich mir ein kleines Netzwerk aus Vereinen und Behinderten-Organisationen aufbauen. Als Selbstvertreterin versuche ich meine Anliegen selbst zu vertreten und räume Hindernisse selbst aus dem Weg. Manchmal kann ich aber noch so kämpfen und komme trotzdem nicht ans Ziel. Dann bin ich froh, auf das Netzwerk zurückgreifen zu können. So habe ich mir nun Unterstützung geholt. Werde wieder berichten.
Ein Erfolgserlebnis hatte ich heute trotzdem. Ich habe es geschafft, über die Rollstuhlsteuerung selbstständig ein paar Fotos mit dem Handy zu machen. Jippie! Nur nicht unterkriegen lassen.
10. Leider kann ich immer noch nichts Positives vom gelben Riesen berichten. Für das weitere Vorgehen wurde mir gestern nun die "Kampfmontur" angezogen. Verliere in all deinen "Kämpfen" nie den Humor.​​​​​​​




Schon wieder muss ich von einer lieben Kämpferin aus der ALS Familie Abschied nehmen.
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Lieber Kurt, auch dir wünsche ich eine wunderschöne Reise.


12. Nicht das Corona-Virus reisst Lücken in unsere ALS-Familie, es ist die Krankheit ALS, welche uns Betroffenen das Leben raubt. Zurzeit wird in vielen Ländern nach einem Medikament gegen das Corona-Virus geforscht. ALS Betroffene warten schon über 150 Jahre auf ein Medikament, welche die Krankheit ALS heilbar macht. Traurig!

13. Seit dem Vereinskonto-Antrag sind nun anderthalb Monate verstrichen und eine Lösung ist noch immer nicht in Sicht. Obwohl ich zu unserer Unterstützung den Rechtsdienst einer Behinderten-Organisation eingeschaltet habe, gehts kaum vorwärts. Eigentlich hätte ich nochmals ein Papier zur Unterschrift erhalten sollen, doch ich warte immer noch. Ich sehe das Vorgehen des gelben Riesen als eine Diskriminierung mir als Mensch mit Behinderung gegenüber. Es ist für mich unfassbar und nicht akzeptierbar, wie mit Rechten von Menschen mit Behinderung umgegangen wird. Schliesslich haben wir das BehiG (Behindertengleichstellungsgesetz) und ausserdem hat die Schweiz im Jahr 2014 die UNO-Behindertenrechtskonvension ratifiziert. Diese soll Menschen mit Behinderungen vor solchen Schikanen schützen. Jetzt werden wir wohl das EBGB (Eidgenössisches Büro für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen) einschalten. Werde dann wieder berichten.
Trotzdem kann ich etwas Erfreuliches vom heutigen Tag berichten. Heute Morgen hatte ich eine Besichtigung mit einem Projektverantwortlichen des Kantons betreff der Rollstuhlbefahrbarkeit eines Weges. Das Gespräch fand auf Augenhöhe statt und verlief positiv. Die Anpassungen werden in den nächsten Tagen ausgeführt.

18. Bin gespannt, was sich der gelbe Riese noch alles einfallen lässt. Jetzt mussten wir nochmal was abändern und unterschreiben. Ob jetzt der Schikanen genug sind werde ich dann wieder berichten.
Zum Glück haben wir so wunderschöne Landschaften um uns herum. Die Natur nimmt mich so wie ich bin und gibt mir den Boden, den nötigen Halt, wenn ich wieder mal an der Menschheit zweifle.
Bilder vom gestrigen Ausflug. Route: Gotthard - Centovalli - Domodossola - Simplon - Brig - Furka

23. Trotz meinen körperlichen Einschränkungen, will ich kein Bedauern. Ich will nur, dass ich von unserer Gesellschaft als Eigenständiger Mensch wahrgenommen und behandelt werde. Offenbar reicht es aber nicht, mit körperlichen Einschränkungen leben zu müssen. Nein, man muss mir noch zusätzlich Hürden in den Weg stellen. Die vergangenen zwei Monate haben Nerven gekostet und viel Geduld gefordert. Und dies auf Grund meiner körperlichen Einschränkungen, welche es mir verunmöglicht eine handschriftliche Unterschrift zu leisten. Nun scheint es, dass das Ende des Tunnels in Sicht ist. Vielleicht hat Jemand beim gelben Riesen einfach mal den Lichtschalter betätigt, um so Licht in die Sache zu bringen. Auch wenn es Kraft gekostet hat, so bin ich froh, dass ich nicht aufgegeben habe.

Wie ich erfahren habe, arbeitet eine Organisation, die sich für Belange von Menschen mit Behinderungen einsetzt, bereits seit einiger Zeit an einer Unterschriften-Regelung für Bankgeschäfte, Verträge usw. für Menschen mit Behinderungen. Ich hoffe sehr, dass bald eine Lösung gefunden wird und niemand mehr so einen Irrgarten durchwandern muss, wie ich, in den beiden letzten Monaten.

28. Ich habe zurzeit Mühe mit Schreiben. Mein Klickfinger streikt mal wieder. Vielleicht geht es Morgen besser. Ich schreibe eben immer noch lieber mit den Fingern als mit den Augen.

29. Seit ca. einem Jahr bekomme ich gegen die Spastik in meinen Fingern, alle drei Monate, Botox-Injektionen in die Unterarmmuskulatur. Die Injektionen zeigen Wirkung. Meine zur Faust eingerollten Finger lassen sich wieder besser öffnen und strecken. Nachteil, mein Klickfinger hat durch die geringere Spastik, an Kraft eingebüsst. Wenn mir die Krankheit, wie jetzt gerade, weitere Einschränkungen auferlegt, dann ist es auch für mich nicht immer einfach zu akzeptieren, dass wieder ein Stück meiner Selbstständigkeit wegbricht. Dann fliesen auch bei mir schon mal Tränen. Ich weiss, dies darf ich mir auch leisten. Nun heisst es aber, wieder neuen Mut zu fassen, mich neu einzurichten und zu organisieren. Daran arbeite ich nun. 

In einer Sache habe ich wieder etwas an Selbständigkeit zurückgewonnen. So kann ich mittels Rollstuhl-Joystick, die Kamera auf meinem Handy bedienen und so einfache Fotos machen. Die Positionierung und die Befestigung des Handys sind noch verbesserungsfähig. Da ich das Handy nicht bewegen kann, muss ich den Bildausschnitt mit Positionsänderungen des Rollstuhls erreichen. Auch durch Neigungsveränderungen des Rollstuhls, kann ich den Blickwinkel verändern. Man sieht mich schon mal in halb liegender Rollstuhlposition vor einer Blumenwiese oder einem Gewässer stehen. Ob für alle, die meinen Weg kreuzen, ersichtlich ist, was ich da tue, bezweifle ich. Das spielt aber auch keine Rolle. Ich freue mich jedes Mal und bin gespannt, wenn ich meine neu geknipsten Bilder auf dem PC anschaue und allenfalls bearbeiten kann. Das Titelbild oben ist eines meiner Neusten. Musste ganz schön nahe ans Wasser fahren. Ich finde, es hat sich gelohnt. 

A U G U S T

3. Da mich der Regen vom Aufenthalt im Garten abhält, widme ich mich heute Schreibarbeiten. Mal schauen, wieviel Tagebuchzeilen drin liegen. Ich habe meinen Klickfinger schon ganz schön gefordert heute.  
Mit der Augensteuerung zu schreiben würde funktionieren. Mit gewissen PC-Anwendungen habe ich aber immer noch meine liebe Mühe. Für Jemanden der wie ich schon immer gerne über Dies und Das diskutiert hat, fällt die Einschränkung der Lautsprache, aufgrund des Fortschreitens der Krankheit, besonders schwer. Das nicht oder falsch verstanden werden, ist unbefriedigend und frustriert. Wenn sich mein Gegenüber dann aus diesem Grund vermehrt mit meiner Assistentin unterhält, finde ich dies nicht so toll. Wenn dies passiert, bin ich selber schuld. Denn dann habe ich bei der Instruktion meiner Assistentin etwas falsch gemacht.
In den letzten Jahren habe ich das Schreiben und das Zeichnen am PC entdeckt. Das fällt mir nun auch immer schwerer. Ich muss nun halt einfach in Raten schreiben. Irgendwie geht es immer.

9. ​​​​​​​Mit all den Beeinträchtigung und Einschränkungen, welche die Krankheit ALS mit sich bringt, habe ich gelernt zu leben und zu akzeptieren. Auch, dass mein Sohn sein künftiges Leben mit der Krankheit Epilepsie wird meistern müssen, werde ich akzeptieren müssen. Trotzdem hadere ich mitunter und frage mich warum. Vorallem dann, wenn ich wie heute in das verletzte Gesicht meines Sohnes nach einem EPI-Sturz sehe. Am Donnerstag ist er bei einem Epi-Anfall die Aussentreppe seines Hauses heruntergefallen und mit dem Gesicht auf einen Geländerpfosten aufgeprallt. Fazit; Nase, Jochbein, Kiefer gebrochen und Arm verletzt. Das tut mir im Herzen weh. Ich würde wie jede andere Mutter auch, gerne alle Schmerzen und alle Einschränkungen, die eine Epilepsie mit sich bringt auf mich nehmen, wenn ich das nur könnte. Ich weiss aber um die Stärke meines Sohnes, er wird die Herausforderung Epilepsie meistern.
Meinem Mann und zugleich Vater meines Sohnes wird es mit uns nie langweilig. Mein Sohn und ich halten ihn zurzeit ganz schön auf Trab. Ich bin froh, um seine mentale Stärke. Ich weiss, wir können immer auf ihn zählen. Ein grosses Glück, ihn an meiner Seite zu wissen.

12. Mein Sohn hat die heutige OP gut hinter sich gebracht. Ich bewundere seinen Humor und seine positive Haltung, mit der er sich der momentanen Situation stellt. Witze erzählen sollte man in seiner Umgebung jedoch noch nicht. Die Platten, Drähte und Gummischlaufen im Kiefer hindern ihn daran zu lachen. 😊 Es geht wieder aufwärts.

15. Ich sitze mit meinem Laptop auf dem Balken und geniesse die kühler werdende Abendluft. Bereits zeichnen sich weisse Wolken und einzelne Sterne am immer dunkler werdenden Himmel ab. Ein wunderschöner Sonnentag geht langsam in die Nacht über. Wie Laternen dringen Lichter aus den Häusern und geben Wärme und Geborgenheit in die Nacht. Aber auch die vielen Autos auf der Autobahn tragen zur Lichtquelle bei. Der Ferienrückreiseverkehr ist heute besonders hoch. Ein Auto reit sich auf der Nord- Südachse ans Andere. Für viele wird es eine lange Nacht werden. Ich bin froh, war ich heute mehrheitlich auf den Strassen des Langsamverkehrs unterwegs. Obwohl, auch dort war das Aufkommen von Spaziergängern, Wanderer, Bikern und wie ich, Rollstuhlfahrenden erhöht. Trotzdem liess ich es mir nicht nehmen, die eben erst fertiggestellte Brücke über die Reuss (Ryyssboogebrugg) mit dem Rollstuhl zu testen. Sie ist genial.  Da sie ohnehin auf einer von meinen Lieblingsrouten liegt, werde ich sie nun öfters befahren. So, nun muss ich rein. Es wird kühler und das Licht des Laptops zieht immer mehr Insekten an.

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22. Jetz sitzi scho wieder ufum Balkon und lüäg i dr Gägend umänant. Auf der Autobahn ist nicht mehr gar so viel los wie vor einer Woche. Dafür steht ein Güterzug vollbeladen mit Lastwagen-Containern auf den Schienen der Nord- Südachse und wartet auf das Signal zur Weiterfahrt. Es ist auch wesentlich ruhiger und auch kühler. Der Herbst kommt auf leisen Sohlen näher. Bereits verlieren einzelne Blätter an Sträuchern und Bäumen ihre meist grüne Farbe. Und ich war noch nicht mal in den Ferien. Klar wohne ich mit all den vielen Bergen, den grossen und kleinen Seen, der Fauna und Flora an einem wunderschönen Ort. Wenn ich gehen, wandern oder auch einfach in einen der Seen springen könnte, bräuchte ich auch nirgend anders hin zu fahren. Doch mittlerweile muss ich mich mit den Wahrnehmungen meiner Sinne begnügen. So würden sich meine Augen, meine Ohren und auch meine Nase auf Neues freuen. Das nicht in die Ferien fahren können geht auf Grund des Virus, auch vielen andern so. Besonders jenen, welche wie ich zur Risikogruppe zählen. Eine Lungenentzündung würde unsere geschwächte Atmung zusätzlich belasten. Also, brav zu Hause bleiben, statt in ferne Länder reisen.
So drehe ich meine Rolli-Runden weiterhin in der näheren Umgebung. So fuhr ich gestern eine Strecke auf dem Weg der Schweiz. Die Sonne meinte es Gestern besonders gut mit mir. So war ich froh, dass die Strecke am See entlangführte und mir Abkühlung suggerierte. Klar hätte ich es den vielen Seebesuchern gerne gleichgetan und eine Abkühlung im See vorgezogen. Aber was soll's, die Strecke hat noch mehr zu bieten. Ich fuhr über Holzbrücken, an Felswänden entlang, durch tropfende Tunnels und lenkte meinen Rolli auf Naturwege am See entlang. Leider ist der Weg an manchen Stellen in schlechten Zustand. Für Fussgänger ist dies weniger ein Problem. Für Rollstuhlfahrende hingegen stellen die ausgewanderten, ausgefahrenen und vom vielen Regen ausgewaschenen Wege eine Gefahr dar. So fuhr ich gestern auf einen Stein auf und konnte meinen Rolli weder zum Vor- noch zum Rückwärtsfahren bewegen. Ich war froh, halfen mir Fussgänger aus meiner misslichen Lage. Es ist für mich unverständlich, warum solche wunderschönen Wege nicht besser gepflegt werden. Autostrassen, Kreisel, Velowege, Bike-Strecken usw. werden realisiert. Für Strecken wie der Weg der Schweiz fehlt das Geld für die Instandhaltung. Sehr schade.

23. Für die ALS-Forschung stelle ich mich immer wieder für Studien zur Verfügung. So legte ich mich auch diese Woche wieder für 50 Minuten in die Röhre. Alle 6 Monate wird dieses Prozedere wiederholt. In der Hoffnung, durch eventuelle Veränderungen, Rückschlüsse auf die Krankheit ALS ziehen zu können. Auch wenn es mir selber wohl nichts bringen wird, so vielleicht für später Erkrankende. Für sie mache ich das gerne.
Ich nehme auch immer wieder an Fortbildungen über ALS teil. So besuche ich zurzeit die 8 Module des ALS-Care-Trainings. Diese werden von der Muskelgesellschaft organisiert und von der Care-Training Initiantin Bea Goldman vom Caregiver-Center geleitet. Das Einbringen ihrer Erfahrungen durch ihre jahrelange Arbeit an der Basis ist unschätzbar. Auch das Einbinden der Erfahrungen von Betroffenen, Angehörigen und Pflegenden in die jeweiligen Module sind enorm wertvoll.
Im Jahr 2004 besuchte ich schon mal alle Module und bin heute erstaunt, wieviel Neues dazugekommen ist. Ich kann den Besuch dieser Module allen ALS- Betroffenen, Angehörigen und im ALS- Umfeld tätigen Personen und Organisationen nur ans Herz legen. Ich und meine Assistentinnen freuen uns bereits jetzt aufs Nächste interessante und lehrreiche Modul zum Thema Pflege Zuhause.

27. ​​​​​​​Impressionen vom gestrigen Tag. Wanderung vom Gotthard-Pass zum Sella-See.

30. Judihui und Yippee ei o! Jetz, am speeterä Sunntignamitag, chund doch tatsächlich nu d'Sunnä cho viirälüägä. Das het geschter und hyt aber eu abbä glärt. Eu d'Temperätürä sind rächt zruggangä. Und da ich sid minära Erchrankig viu schnewer chaut ha, hanni mies Summer-Autfit gägä wärmeri Chleider miässä tüschä.
Ich hoffe aber, dass der September doch noch viele warme Sonnentage bringt und uns so den Sommer verlängert. Jetzt, da mein Rolli wieder einen neuen Reifensatz bekommen hat, möchte ich noch einige Touren unternehmen. War ich Früher zu Fuss unterwegs, so bewege ich mich seit 2004 auf vier Rädern vorwärts. Mein erster Rollstuhl der speziell auf meine Bedürfnisse angepasst wurde, war ein Storm von Invacare. Dieser leistete bis ins Jahr 2012 gute Dienste. Sein Nachfolger, der C350 von Permobil, ist auch schon wieder seit acht Jahren bei mir im Einsatz. Tagtäglich verrichtet er ohne Widerspruch über zwölf Stunden seinen Dienst. Durch seine Anpassungsfähigkeit hilft er mit, ein Teil meiner Selbständigkeit zu erhalten. Es wundert nicht, dass der Rollstuhl bislang mein wichtigstes Hilfsmittel ist. Darum lege ich auch grossen Wert auf seine Pflege. Er bekommt einmal in der Woche eine rundum Reinigung. Diese liegt im Aufgabenbereich meiner Assistentinnen. Kleinere Reparaturen und Anpassungen darf ich meinem Mann übergeben. Für einen Pneuwechsel, grössere Anpassungen und dem gleichzeitig durchzuführenden Service besuchen wir persönlich die Permobil Werkstatt. Ja, ich mag meinen Stuhl, er gehört zu mir.