September 
Numä nid gschprängt. Scheen siferli i niwä Monet schtartä.​​​​​​​
2. Der Schnee auf den Bergspitzen hat die Kälte gebracht und mir Hals- und Ohrenschmerzen. Irgendwo muss ich einen Zug erwischt haben. Ich fühle mich auch sonst nicht ganz so fit. Wie immer in so einem Fall, verbringe ich die Nachmittage im Bett. Damit ich schnell wieder die Betriebstemperatur erreiche, teile ich mein Bett mit zwei Wärmeflaschen. Zudem macht es sich ein Traubenkernkissen auf meiner Brust bequem und ein Schal schmiegt sich um meinen mit Wick VapoRub bestrichenen Hals. Natürlich findet auch mein Laptop noch Platz. Einfach nur da liegen, passt nicht zu mir. Dazu müsste ich dann schon krank sein. Morgen habe ich wieder einiges vor. Darum mache ich jetzt auch Schluss und stehe Morgen pudelmunter mit der Sonne wieder auf.

3. Die Sonne lacht, ich lache, was will ich mehr. Also auf in den Tag. Ich will nämlich heute jemandem eine Freude machen.

4. Impressionen von meiner spätnachmittäglichen Dorf-Tour mit Abstecher auf dem Bauernhof meines Bruders Franz und meiner Schwägerin Luzia. Auf diesem Bauernhof wurde ich geboren und durfte zusammen mit meinen acht Geschwistern, meine Jugendjahre hier verbringen. Ich hätte mir kaum etwas Schöneres wünschen können.
Übrigens, diese Fotos habe ich alle selbst geschossen. Mit der Rollstuhlsteuerung löse ich die Aufnahme auf meinem Natel aus. Den Blickwinkel, respektive den Bildausschnitt kann ich gering beeinflussen, indem ich den Rollstuhl ein wenig nach rechts oder links fahre und mit der Sitzkantelung. Es macht mir riesen Spass. wieder selbst zu fotografieren.

9. Heute schreibe ich mal nicht selbst. Gerne lege ich euch dafür die Zeitschrift von Agile.ch mit interessanten Beiträgen zum Lesen nahe. Agile.ch setzt sich mit denen Themen auseinander, welche für mich als Mensch mit Behinderung und praktizierende Selbstvertreterin wichtig sind. Daher stand ich auch gerne für ein Portrait zur Verfügung. Danke Barbara für den angenehmen Nachmittag.

14. Der Sommer ist zurück und so halte ich mich so oft wie möglich im Freien auf. Wenn es in meinem Gartenhäuschen zu warm und unter dem Sonnensegel zu drückend ist, fahre ich mit dem Rolli unter den Ahornbaum. Vor ca. 4 Jahren haben wir ihn als kleines Bäumchen in die Mitte des Rasens gesetzt. Heute kann ich mich bereits in seinen Schatten legen. Sein Geäst lässt die Luft zirkulieren und die Blätter bewegen sich leicht mit dem Wind. Ab und an löst sich ein müdes Blatt vom Ast und segelt kreiselnd zum Boden. Auch die Äste vom Nussbaum, welche in den Rasen reichen, lassen täglich mehr Blätter los. So verwandelt sich der satt-grüne Rasen immer mehr in einen braunen, knisternden Teppich. 
Ich drehe natürlich auch immer wieder kleinere und grössere Rolli-Runden oder fahre mit meinem Mann mit dem Cabrio durch die Berge. Ich hoffe, die Sonne lässt mich noch viele Stunden Vitamin D tanken.

16. Natürlich kann auch ich nicht andauernd in der Sonne liegen oder unterwegs sein. Dafür sorgt meine aufwendige Pflege, welche jeden Morgen zwischen 1 - 2 Stunden beansprucht. Dann folgt an zwei Wochentagen 1 Stunde Physio- und Ergotherapien. Hinzukommen Besuche beim Neurologen, Lungenarzt und Studienteilnahmen. Ab und zu besuche ich ALS-Betroffene Zuhause und in Pflegeheimen. Viel Zeit investiere ich um per Mail, WhatsApp und SMS mit ALS-Betroffenen und Angehörigen zu kommunizieren. Dieser Austausch ist mir sehr wichtig. So bin ich die Administratorin des ALS-Familien-Chats und die Organisatorin des 4-mal im Jahr stattfindende ALS-Familien-Stammtisch. Ebenfalls betreue ich meine eigene Homepage, sowie die HP von ALS Community Schweiz und von Selbstvertretung Uri und deren Facebookseiten. Ausserdem habe ich mit "alten" Weggefährten den Verein ALS Community Schweiz gegründet. Dessen Aufbau nimmt doch etliche meiner Zeit in Anspruch.
Dazu später mehr, muss jetzt nach Basel zur ALS-Sprechstunde.
So, bin wieder zurück von der Sprechstunde. Meine Neurologin und ich sind zufrieden mit meiner körperlichen Verfassung. Bei den Therapien und bei der Medikation ändert sich kaum was. Ausser, dass mir eine Handschiene für die Nacht angepasst wird (am Tag benötigte ich die Hand zum Arbeiten) und ich werde versuchsweise ein zusätzliches Medikament für eine mögliche, deutlichere Aussprache einnehmen. Für den Tipp, ein Dankeschön nach Hamburg. Wir Betroffenen unterstützen einander. Für uns gibt es keine Landesgrenzen. 
Morgen mehr, jetzt bin ich müde.

21. Jetzt hani dänkt, ich chennt de im Herbscht glich nu äs paar Täg i Pferiä, aber nei, diä cheibä Corona-Fauzahlä stieget wieder bedänklich a. Zum Glick wohn ich innerä wunderscheenä Gägend. Susch wird mer de eppä Tächi ufä Chopf ghiä.

Ich liebe es sehr, mit dem Rolli entlang von Seen zu fahren. Ich höre- und sehe fasziniert zu, wie die Wellen ans Ufer schlagen. Ich geniesse dabei den Duft des Wassers, den meine Nase wahrnimmt. Wenn dann noch schönes, warmes Sommerwetter ist, kann es vorkommen, dass sich Wehmut in mir breit macht. Wie gerne würde ich wie viele andere Menschen auch, in den See springen, um mich abzukühlen oder einfach, weil es so herrlich im Wasser ist. Es ist nicht immer einfach, den Verlust der körperlichen Bewegungsfreiheit und der damit verbundene Spontanitätsverlust, gelassen hinzunehmen. Das mit dem Wasser ist wie mit dem werdenden Heu. Wenn der Duft in die Nase steigt, weitet sich mein Brustkorb und unterschiedliche Gefühle machen sich bemerkbar. Ein Gefühl von Vertrautem aus der Kindheit, traurige über nicht Wiederkehrendes oder Freude und Dankbarkeit fürs hier und jetzt.
Nun hoffe ich mal, dass ich bald wieder die Physiostunden im Wasser aufnehmen kann und das Therapie-Bad nicht wieder wegen Corona geschlossen werden muss.
Menschen die wie ich, von der unaufhaltsam-fortschreitenden Krankheit ALS betroffen sind, müssen sich dauernd mit verändernden Situationen auseinandersetzen. Wie schon oft geschrieben, sind wir der Krankheit im  Idealfall immer einen Schritt voraus. Das ist oft nicht einfach. Viele Faktoren spielen dabei eine Rolle. Das fängt beim Hausarzt an. Wie rasch erkennt er die Dringlichkeit einen Neurologen beizuziehen. Mitunter machen Patienten eine Odyssee von Untersuchungen und Überweisungen durch, bis sie bei dem Facharzt ankommen, der sich mit dieser Krankheit auskennt und die Krankheit beim Namen nennt. Es gibt eben keinen Test, der auf die Krankheit hinweist. Ich hatte Glück mit meinem Hausarzt. Da er vor mir bereits von ALS- betroffene Patienten in seiner Praxis hatte, wusste er wahrscheinlich schon bei meinem zweiten Besuch (Daumen-Delle, schwindende Kraft im Arm) was geschlagen hat. So wurde ich auch zügig nach Luzern zu einem Neurologen überwiesen. Ein Neurologe wendet dabei das Ausschlussverfahren an. Das heisst: durch diverse Untersuchungen werden Krankheiten ausgeschlossen. Bei uns heisst es dann am Schluss "Verdacht auf ALS". Je früher diese Diagnose steht, desto eher kann mit den Behandlungen, mit der Medikation begonnen werden. Auch wenn diese Massnahmen keine Heilung bringen, so kann zumindest eine Verbesserung der Lebensqualität herbeigeführt werden. 

„Und am Ende sind es nicht die Jahre in deinem Leben, die zählen. Es ist das Leben in deinen Jahren.“

Abraham Lincoln

23. Gestern Nachmittag habe ich in Begleitung einer meiner Assistentinnen einen für nächste Woche geplanten Gruppen-Ausflug abgelaufen, sprich mit dem Rolli abgefahren. Das Wetter war perfekt zum Wandern und die Strecke am See entlang wunderschön. Ich konnte so richtig meine Seele baumeln lassen. Jetzt müsste nächste Woche nur das Wetter nochmals mitspielen.
Heute bin auch wieder unterwegs. Zusammen mit zwei meiner Assistentinnen nehme ich an einem weiteren Modul vom Care-Training teil. Das heutige Modul: Pflege Zuhause - Möglichkeiten der Versorgung zu Hause, finanzielle Aspekte, Spitex. Für mich ist es wichtig, dass sich auch meine Assistentinnen weiterbilden. So können sie mich im Alltag auch optimal unterstützen. Dies nimmt auch Einfluss auf meine Lebensqualität.
​​​​​​​