MAI
2. Seit 19 Jahren ist die ALS mein ständiger Lebensbegleiter. Ich habe Glück, dass es mein Begleiter nicht so eilig hat und mir Zeit lässt, SEIN Ziel zu erreichen. Wahrscheinlich werde ich mich sabbernd über die Ziellinie ziehen lassen. Freiwillig überschreite ich sie sicher nicht, eher kracksle ich retour.
Die Länge der Absolvierten Strecke meines ALS Weges kann sich sehen lassen. Dabei schritt und rollte ich auf unterschiedlichen Etappen. Einige konnte ich gut selbst meistern, bei andern benötigte ich die Hilfe von aussen.
Die meiste Unterstützung seit meiner Erkrankung erhalte ich von meiner Familie.
Früh trat ich der Muskelgesellschaft bei. Sie war damals die Organisation, welche ALS- Betroffene und Angehörige durch die Krankheit begleitete. Zwecks Rilutek Studie kam ich mit der ALS-Clinic in St.Gallen in Kontakt. Ich weiss noch gut, wie sie mit 2,3 Hinterzimmer im Kantonsspital St.Gallen angefangen haben. Ich habe ebenfalls die Gründung vom Verein ALS Schweiz mitverfolgt und bin auch hier beigetreten. Viele Jahre durfte ich von all diesen Organisation profitieren und habe nötige Unterstützung erhalten.
Auf meinem bisherigen Weg begegnete ich immer wieder Menschen, welche den gleichen Weg hatten. Gemeinsam gingen wir einen Teils des Weges, um uns dann an einer Wegbiegung zu verabschieden. Ja, ich hatte und habe viele Wegbegleiter. Ich kenne dadurch viele Leidensgeschichten. Ich höre zu und erfahre wo der Schuh drückt.
In meinen Augen wurde in den letzten Jahren zu wenig auf die Bedürfnisse von ALS- Betroffenen, Angehörigen und Pflegenden eingegangen. Der Ausbau von nötigen Dienstleistungen geht nur schleppend voran und innovative Projekte finden kaum Unterstützung.
Ich möchte mithelfen, dass ALS- Betroffene, Angehörige und im ALS-Umfeld tätige Personen rascher zu den auf sie zugeschnittene Informationen und Dienstleistungen gelangen.
Ich habe mich vor längerer Zeit mit langjähren Weggefährten aus dem ALS-Umfeld zusammengesetzt, um zu schauen, wie wir mithelfen könnten, ALS- Betroffene und ihr Umfeld zusätzlich zu unterstützen.
Wir haben uns nun dazu entschlossen, unter dem bereits bestehenden Namen ALS-Community-Schweiz einen Verein zu gründen, welche als Vernetzungsplattform für ALS- Betroffene und Angehörige mit Fachpersonen und Fachorganisationen dienen soll. Die ALS-Community-Schweiz setzt sich zudem für Einzelschicksale ein. Sie unterstützt innovative Projekte und investiert unteranderem im Bereich Pflegeforschung.
Wir stehen kurz vor der Vereinsgründung und ich freue mich, ein Teil dieses innovativen Vereins sein zu dürfen. Wenn auch du Teil von ALS-Community-Schweiz sein willst oder du den zukünftigen Verein in anderer Form unterstützen willst, kannst du uns unter info@als-community-schweiz.ch kontaktieren. Website: ALS-Community-Schweiz

8. Mal wieder etwas aus der coronafreien Zone.
Ich liebe die Aussicht von unserem Balkon. Der Blick in die Berge und den Garten, ist an Sonnentagen wie heute einfach fantastisch.

Ich habe das Glück, dass der Garten von unserem Sohnemann an unser Grundstück grenzt. So nutzen und unterhalten wir unsere Gärten gemeinsam.

Ich habe so auch einen grösseren Bewegungsfreiraum. Dies kommt mir besonders jetzt in der Corona-Abschottung zugute.
Für mich ein Paradies.
10. Es ist mir sehr bewusst, dass es viele Menschen nicht so gut haben wie ich. Ich konnte mir im Laufe meiner ALS-Erkrankung ein gut funktionierendes Netz zu meiner Unterstützung aufbauen. ............................... Sorry, konnte nicht weiterschreiben, wurde von meinem Mann entführt.
Ich bin weder reich an Geld oder Wertsachen, noch wohne ich in einer Villa mit Swimmingpool und Parkanlage. Ich wohne in einem über hundertjährigen Haus, welches wiedermal eine Innenrenovation vertragen könnte. Meine weiteste Reise führte mit dem Auto an die Cote d'Azur. Mit dem Flieger war ich ein einziges Mal unterwegs, und zwar ging die Reise nach Rom. Mein Reichtum besteht darin, Menschen um mich zu haben, die mich in allem Unterstützen, was ich alleine nicht schaffe. Dadurch kann ich Zuhause ein selbstbestimmtes Leben führen und muss meine verbleibende Zeit nicht in einem Alters- und Pflegeheim verbringen. Ich bin nicht bereit, mir aus organisatorischen Gründen vorschreiben zu lassen, wann ich am Morgen aufzustehen habe, wann ich die Mahlzeiten einnehmen muss usw. Ich mag nicht immer aufs Neue erklären müssen, wie meine anspruchsvolle Pflege von statten gehen muss. Wie könnte ich auch, bei meiner undeutlichen Stimme. Bei der Pflege ist es schwierig mit dem Kommunikationsgerät zu hantieren. Gut, wenn hierfür ein detaillierter Pflegeablaufplan und eine Buchstabentafel zur Verfügung steht. Für eine angepasste Lagerung können Fotos eine Unterstützung sein. Wenn die Pflege- und Unterstützungspersonen aus einem konstanten Team besteht, ist das wahrscheinlich am hilfreichsten. Mit der Unterstützung von meinem Mann (er hat hierfür seine Erwerbstätigkeit auf Eis gelegt) von meinem Sohn und der Unterstützung von Assistenzpersonen, kann ich ein selbstbestimmtes Leben führen. Ich würde mir ein selbstbestimmtes Leben für alle Menschen wünschen. Leider kommt es im Verlauf einer ALS-Erkrankung vor, dass die Pflege- und Medizinische Unterstützung so komplex wird, dass ein Heimeintritt unausweichbar wird. Zuhause ist eine profesionelle 24-Stunden Unterstützung ohne Angehörige, schwer abzudecken. Trotzdem ist eine Pflege- und Unterstützung Zuhause oft günstiger als im Heim. Das Problem liegt bei den Verordnungen über die Finanzierung. Der Wechsel von der Objektfinanzierung zur Subjektfinanzierung würde ein selbstbestimmtes Leben fördern.

​​​​​​​14. Obwohl ich einen wunderschönen Garten habe und mittlerweile auch wieder zwei, drei Ausflüge im Auto unternehmen durfte, vermisse ich doch einiges. Ich möchte endlich wieder raus auf die Strasse, möchte meine Rollirunden drehen, mich mit der Familie und Freunden treffen, mich durch Geschäfte wühlen, in einer Gelateria einkehren und mich durch die Glacesorten arbeiten, mich einfach wieder freier fühlen. Trotzdem darf ich nicht jammern, es geht andern nicht besser. Ich denke an meine ALS Freunde in den Pflegeheimen. Aber dazu komme ich morgen.

15. Auch wenn es schon spät ist, so will ich wie versprochen, heute weiterschreiben.
Wie schon oben geschrieben, ist ein Heimeintritt für ALS-Betroffene manchmal unumgänglich. Dies ist vor allem dann der Fall, wenn die medizinische und pflegerische Unterstützung Zuhause nicht gewährleistet werden kann. So ist es für alle Betroffenen schwierig, die benötigten Unterstützungsstunden abzudecken. Oft funktioniert ein Leben Zuhause nur, wenn Angehörige einen Teil der Unterstützung übernehmen. Für Personen, welche die ALS Diagnose im AHV Alter erhalten, ist ein selbstbestimmtes Leben besonders schwierig. Sie haben im Gegensatz zu den im erwerbsfähigen Alter befindenden Betroffenen, kein Anrecht auf ein Assistenz-Budget der IV. Sie erhalten somit auch kein Geld, um Assistenz-Personen anzustellen und zu entlohnen. 
Ich habe immer wieder Kontakt mit ALS-Betroffenen, die mit der Unterstützung in Pflegeheimen nur schwer klarkommen. Bedingt durch das stete Fortschreiten der Krankheit, wird der Unterstützungsbedarf immer umfänglicher und Zeitintensiver. Durch die knappen Pflegekraft-Resoursen und das fehlendes Fachwissen über die Ansprüche von ALS-Betroffenen, ist eine optimale Unterstützung nicht einfach zu bewerkstelligen. Daher ist es zwingend, dass ein Pflegeheimeintritt von kompetenten ALS Pflegefachpersonen begleitet und unterstützt wird.
Es gibt immer wieder traurige Geschichten. Besonders jetzt während der Coronozeit, sind viele einsam und hilflos. Durch die eingeschränkten Besucherrechte, fehlen wichtige Bezugs- und Unterstützungspersonen. So verzögern sich auch wichtige Abklärungen sowie Hilfsmittel-Anpassungen.
Es kommt aber auch mal vor, dass ALS-Betroffene nach einer gewissen Zeit das Pflegeheim wieder verlassen, um Zuhause wieder ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Ich darf gerade einen solchen Wechsel am Rande mitverfolgen. Ich hoffe so sehr, dass es Zuhause funktionieren wird  und die Lebensfreude zurückkehren wird.

20. Heute nehme ich mir frei und fahre über den Gotthardpass.
Hier einige Impressionen 
Aus einer Passfahrt wurden zwei und aus zwei wurden drei. Ich liebe diese Passfahrten, vorallem wenn wir wie heute oben ohne fahren können. Während im Tessin das Thermometer auf 29 Grad stieg, war es auf den Pässen angenehm frisch. Natürlich durfte auch heute der Picknickkorb nicht fehlen. Es war wiedermal wunderschön in den Bergen.