2. Ich war gestern zwecks Studienteilnahme in der Rehab. Gestern war auch der Tag, an dem mir zwei Botox-Injektionen in zwei Muskelstränge im Unterarm gemacht wurden. In zwei- drei Tagen sollte ich die Finger der linken Hand wieder besser öffnen können. Ich werde dann berichten.
Wie es so ist, wenn ich in der Rehab bin, traf ich auch gestern wieder auf eine ALS-Betroffene. Sie musste in ein Pflegeheim eintreten indem schon andere ALS-Betroffene sehr unglücklich waren. Es gibt kaum Pflegeheime in der Schweiz, die sich in der Pflege und Unterstützung eines von ALS Betroffen Menschen auskennen. Meistens fehlt es schlicht weg an Pflegepersonal, um die aufwendige Unterstützung gewährleisten zu können. Oft müssen Angehörige und Freiwillige die fehlende Unterstützung erbringen. Dies ist schon lange bekannt, aber eine Verbesserung ist nicht in Sicht. Wir Betroffene und unsere Angehörigen werden im Stich gelassen. Viele meiner Betroffenen Freunde leben unglücklich und hoffnungslos in ungeeigneten Pflegeeinrichtungen und warten auf ihr Lebensende. Das ist Menschen unwürdig und verstösst gegen die UN-Behindertenrechtskonvention Artikel 19 - Selbstbestimmtes Leben und Inklusion, welche die Schweiz 2014 unterschrieben hat. Aber wie sich wehren, wenn auf Grund der Krankheit die Lautsprache fehlt und die Finger die Schreibfähigkeit verloren haben. Wie ich von Pflegeheimbewohner vernehmen musste, ist es für sie sehr schwierig, angepasste Kommunikationshilfe zu bekommen. Als Heimbewohner fällt man aus der Hilfsmittelversorgung der IV und ist auf die Hilfsmittel-Ressourcen des jeweiligen Pflegeheims und deren Gutwilligkeit angewiesen. Die Teilhabe, wie unter Artikel 9 der UN-BRK, ist somit nicht gegeben. Wir müssen endlich die Subjekt-Finanzierung zulassen. Was so viel bedeutet, dass nicht die Pflege- und Altenheime subventioniert werden, sondern der pflege- und unterstützungsbedürftige Mensch. So darf sich jeder Mensch, eine auf ihn zugeschnittene Wohn- und Unterstützungsform wählen. Die Schweiz ist so ein kleines Land. Lassen wir die Grenzen zwischen den Kantonen fallen und reduzieren den Kantönligeist für ein freies und barrierearmes Land.
Ihr habt vielleicht an meinem Schreiben bemerkt, dass ich mich mit Menschenrechten, resp. mit der UN-Behindertenrechtskonvention befasse. Wie schon mal geschrieben besuche ich den Fachkurs für Selbstvertreter*Selbstvertreterinnen "Wir vertreten uns selbst". Ich will mit diesem Kurs mein "Wissen" erweitern und dieses neu erworbene Wissen, in meine Arbeit in der Gruppe Selbstvertretung Uri einfliessen lassen. Ich erhoffe mir natürlich auch sehr, meine lieben ALS-Betroffenen Freunde besser unterstützen zu können. Sie liegen mir sehr im Herzen.
Als ich mich für diesen Kurs angemeldet habe, hoffte ich einfach, nach all den Jahren der Arbeitsabstinenz, dem Kurs folgen zu können. Dank der guten Organisation des Kurses von Sensability, konnte ich bereits vom ersten Kursnachmittag profitieren und freue mich auf den zweiten Kurs vom kommenden Freitag.

6. Am Freitag bekam ich nun zwei Botox-Injektionen in die Muskeln des Unterarms. Das Ergebnis bis jetzt; die eingerollten Finger an meiner linken Hand lassen sich besser öffnen. Die Finger stehen etwas weniger unter Spannung. Ich empfinde beim Strecken der Finger weniger Schmerzen und die Haut reisst nicht mehr so ein beim Öffnen. Ich erhoffe mir, durch die nachfolgenden Therapien zusätzliche Verbesserung erzielen zu können. Die Ergotherapeutin, die Physiotherapeutin, meine Assistentinnen und mein Mann widmen sich zurzeit vermehrt um meine Finger. Piet bekam in der Rehab extra eine Instruktion dafür. Eine bessere Armbewegung verspürte ich gestern auch beim Schwimmen. Ich habe es gestern im Wasser wieder sehr genossen. Körperbewegungen sind möglich, die im Trockenen nicht mehr praktizierbar sind. Der Aufwand für die Therapie im Wasser ist erhöht, doch darauf verzichten möchte ich nicht mehr. Ich kann abschalten und entspannen.

9. Die terminreichen Monate Oktober und November hängen an und hinterlassen positive und weniger positive Spuren. Gestern fand der 2. Kurstag "Wir vertreten uns selbst" für Selbstvertreter*innen statt. Auch dieser Kurstag war wieder sehr interessant und aufschlussreich. Ich durfte wieder einiges dazulernen und dadurch an Wissen gewinnen. Der Kursnachmittag war mit Informationen prall gefüllt und vielmehr hätte ich gar nicht mehr aufnehmen können. Für die Kursteilnahme und die Wegstrecke investierte ich gestern wieder an die 10 Stunden. Ich war dann so müde, so geschafft, dass ich, kaum Zuhause, sogleich mein Bett begrüsste und mich kurz mit Träumen befassen durfte. Ich bin auch heute noch sehr müde, was eben zu dem weniger Positiven vom Kurs zählt. Trotzdem bin ich sehr froh, dass ich an diesem Kurs teilhaben darf. Damit ich diese kräftezehrende Zeit durchstehen vermag, lege ich nun auch unter Tag Ruhe- und Schlafphasen ein. Es gibt noch so viel Interessantes zu lernen, noch so viel zu entdecken. Die Sichtweisen anderer kennenzulernen und darüber hinaus neue Erkenntnis für mich selber zu gewinnen ist sehr spannend für mich. Die Lebensjahre sind allgemein zu kurz bemessen und die Zeit hastet zudem viel zu schnell voran. Jeder sollte solange leben dürfen wie er möchte. Ich selber will noch so vieles sehen, schmecken, riechen, hören, spüren, fühlen, erleben und agieren. Liebe Zeit, lass mir Zeit.

11. Ich bin mittlerweile ausgeruht und wieder voller Energie. Diese Woche kann ich etwas ruhiger angehen. Ich habe diese Woche nur eine einzige Therapie und diese habe ich bereits heute Nachmittag absolviert. Vielleicht lässt das Wetter sogar eine kleinere Rolli-Tour zu. Eine Fahrt durch das Reuss-Delta würde mir gefallen. Auf die im Wandel der Jahreszeit befindenden Flora und Fauna zu treffen, würde mir sehr gefallenen. Meinen Lieblingsplatz habe ich schon länger nicht aufgesucht. Am See ist es immer etwas kühler und ich mag es gar nicht, dick eingepackt zu sein. Ich habe mir aber vor Kurzem, vorsorglich einen Nase-Mund-Schutz zugelegt. Ich wäre also bereit für eine Fahrt am See. Liebe Sonne, du auch? Machst du mit?

Heute, kurz vor Mittag, durfte ich mit einer Wolldecke versehen, die Sonne auf dem Balkon geniessen. Mir tun diese natürlichen Vitamin D Einheiten sehr gut. Natürlich zogen die schneebedeckten Berge meine Blicke auf sich. Auch die Alpendohlen vermochten mit ihren lauten Stimmen, die Aufmerksamkeit auf sich zu ziehen. Am letzten Donnerstag kamen sie aus den Alpen zurück, um den Winter bei uns im Tal zu verbringen.

12. Garten Impressionen vom heutigen Tag.

Zum See habe ich es heute nicht geschafft. Es war mir schlichtweg zu kalt. Dafür war ich kurz im Garten. Es erstaunt mich, wie farbenfroh sich die Blumen immer noch zeigen. Sogar die Lavendelstauden tragen noch ihre lavendelfarbigen Blüten. Insekten, welche sich an den Blüten laben, habe ich heute keine gesehen. Wie die Eidechsen, werden auch viele Insekten den Winter an einem geschützten Ort verbringen. Einige Insektenarten sterben am Anfang der Kälteperiode. Damit ihre Art bestehen bleibt, legen sie Eier ins Erdreich oder in geschützte Ritzen. Die Honigbienen sterben nicht und machen auch keinen Winterschlaf. Sie bleiben einfach in ihrem Bienenstock und schlemmen von ihren Honigvorräten. Ich mag Honig auch. Ich ziehe jedoch den aus Birnen gewonnene Honig dem Blütenhonig vor. Vielleicht sind die Honigbiene und ich deshalb Freunde. Machst du mir nichts, mach ich dir nichts.



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